quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Resumo da Nossa Jornada

MAR 2001
Nascimento - Foi no dia 31/03/2001 que recebemos de Deus nosso terceiro precioso presente: um garotinho lindo e saudável chamado Vitor...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/31032001-nascimento-do-vitor.html

JUN 2002
Contaminação com Agrotóxico - Quando tinha 1 ano e 2 meses sofreu uma intoxicação devido ao agrotóxico de alguns tomates que comeu numa plantação de tomates... Hoje eu acredito que a mutação genética que iniciou o tumor, diagnosticado 5 anos depois, teve relação com este incidente...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/jun-2002-sabino-agrotoxico.html

AGO 2004
Mutismo Seletivo - Fazia alguns meses que estávamos notando algo estranho acontecendo com o Vitor... De um dia para outro, ele "deixou de falar" com pessoas fora do círculo familiar. Somente em 2008, 4 anos após o início dos sintomas é que a síndrome denominada “Mutismo Seletivo” foi diagnosticada. Esta síndrome não tem qualquer relação com o tumor...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/ago-2004-mutismo-seletivo_4948.html

MAR 2006
Ingresso na vida escolar - Foi no ano de 2006 que foi matriculado na escola, no Jardim. O “Mutismo Seletivo” manifestou-se desde o primeiro dia de aula...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mar-2006-ubatuba-unasp-aniversario-5_4184.html

MAI 2006
Reportagem Revista Veja sobre Mutismo Seletivo - Na edição de 10 de maio de 2006, a Revista Veja publicou uma reportagem intitulada “Silêncio que preocupa”, falando sobre “Mutismo Seletivo”. Foi a primeira vez que ouvi este termo e ao ler o artigo, identifiquei com a situação que estávamos vivendo com relação ao Vitor. Conversei com a psicóloga que acompanhava o Vitor sobre esta possibilidade e ela me disse que não era o caso dele...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mai-2006-endesca-kids-mutismo-seletivo_28.html

OUT 2006
Sofrendo por causa do Mutismo Seletivo - A situação do Mutismo Seletivo não se resolvia e ele estava sofrendo por causa disto. Até então não sabíamos que se tratava de uma síndrome denominada “Mutismo Seletivo”. O diagnóstico definitivo foi em 2008...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/out-2006-guararema-indiozinho.html

MAR 2007
6º aniversário - Completou 6 anos e cursava a pré escola (1º ano escolar) e o problema do Mutismo Seletivo persistia. Havia uma certa pressão por parte da escola, pois a parte oral precisaria ser avaliada. Continuava na psicoterapia, mas estávamos preocupados. Marcamos consulta com um psiquiatra...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mar-2007-fred-noivinho-7-aniversario_30.html

MAI 2007
Consulta com Psiquiatra e Exame EEG - Passamos em consulta com o psiquiatra Dr. Sérgio da Silva Moutinho, que ouviu as nossas preocupações e disse que achava que seria um problema emocional mesmo. Não sei por que razão solicitou um exame de “Eletroencefalograma”... O exame acusou “anormalidade paroxística nas regiões fronto-temporais de ambos os hemisférios cerebrais”...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mai-2007-endesca-kids-dia-maes-fred.html

JUN 2007
Retorno ao psiquiatra - No retorno ao psiquiatra pra mostrar o EEG, o médico surpreendeu-se com o resultado. Perguntou se o Vitor já havia tido alguma convulsão ou crise epilética e dissemos que não. Disse que o exame mostrava anormalidades, mas que era pra ficarmos tranqüilos, pois às vezes acontece de o exame acusar alterações, mas quando o mesmo é repetido alguns meses após, não aparece mais nada... Solicitou que agendássemos uma consulta com um neurologista pediátrico, que poderia acompanhar melhor o caso...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/jun-2007-foz-do-iguacu.html

AGO 2007
Consulta com neurologista - Passamos em consulta com a neurologista pediátrica, Dra. Adriana Banzzatto Ortega. Ela viu o resultado do EEG e disse que não representava nada grave. Quanto ao fato dele não falar com pessoas fora do círculo familiar, era muito provavelmente um problema emocional... Solicitou que realizássemos um novo eletroencefalograma, mas não precisaria ser urgente ... Vendo a preocupação do meu marido, Deus a usou naquele momento para dizer: “Pai, estou vendo que o senhor está preocupado... Vou solicitar TAMBÉM uma ressonância magnética pra deixá-los tranquilos, ok?” E então foi entregue o pedido de ressonância magnética...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/ago-2007-passeio-dia-dos-pais-aniv-davi.html

OUT 2007
Ressonância Marcada - Foi difícil agendar a ressonância... Mas enfim conseguimos para o dia 25/10/2007
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/out-2007-ressonancia-cas-vo-arlindo.html

NOV 2007
Diagnóstico - A ressonância magnética foi realizada no dia 25/10/07 e o resultado sairia uma semana após. Antes que o resultado saísse, ligaram pra nós dizendo que o exame precisaria ser refeito, pra que as imagens fossem complementadas... A solicitação da médica neurologista era para checar possível alteração na parte frontal, nos hemisférios cerebrais . Na hora de realizar o exame, o radiologista notou alguma coisa diferente na fossa posterior, tronco cerebral, próximo ao cerebelo. Deus interveio novamente: o tronco cerebral não era área a ser analisada no exame...
Devido impossibilidades de repetir o exame, o laudo saiu somente dia 30/11/07. Peguei o laudo e fui para o computador. Digitei o termo “astrocitoma de baixo grau” e o que apareceu foi avassalador... Nosso mundo caiu. Ficamos desesperados. Eu e meu marido sentamos no chão e choramos...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/nov-2007-diagnostico.html

DEZ 2007
Desespero - “ Sob o ponto de vista prático, os tumores do tronco cerebral são sempre malignos, seja qual for sua natureza histológica, pois a sua localização os tornam inacessíveis à cirurgia e a resposta à radioterapia é apenas passageira. Esses tumores evoluem uniformemente para o óbito.”
Era mais ou menos isto que eu encontrava quando pesquisava sobre o tumor do meu filho...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/dez-2007-parte-i-batismo-bruno-davi.html

Incertezas e uma luz no fim do túnel - Nas minhas buscas, havia encontrado uma reportagem na Revista "Você S.A." de uma entrevista com o neurocirurgião Dr. Marcos Stávale, que contava um pouco sobre sua profissão e o seu dia-a-dia. Relatava que a cirurgia mais complexa que já havia realizado fora a de um garotinho de 5 anos com um tumor no bulbo...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/dez-2007-parte-ii-formatura-pre-escola_7130.html

JAN 2008
GRAACC - Até então, havíamos decidido que o Vitor seria operado pelo Dr. Marcos Stávale, pois havíamos sentido muita confiança nele e desde o primeiro momento nos tratou com muito carinho e atenção. Só que as coisas com relação ao Hospital não estavam se resolvendo... Precisávamos de um Hospital de referência com um boa UTI para cirurgia deste porte e o nosso plano de saúde na época não oferecia esta condição. Mudamos a categoria do plano e as carências para a nova rede completariam somente em JUN 2008. Vivemos momentos de muita apreensão e incerteza. Foi aí que o GRAACC surgiu nas nossas vidas, através de um encaminhamento da Dra. Goretti, médica do posto de saúde próximo de casa.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jan-2008-ano-novo-zoologico.html

FEV 2008
Antes da Cirurgia - No nosso primeiro contato com o GRAACC, fiquei com uma má impressão com relação à médica que nos atendeu, ao ignorar algumas perguntas que fiz pra ela com relação à neurofibromatose. Foi a primeira vez que ouvi este termo. Mas de forma alguma este incidente tira o mérito da instituição séria que é o GRAACC.
Tudo aconteceu muito rápido. Estivemos a primeira vez no GRAACC no dia 01/02/08 e no dia 12/02/08 aconteceu a cirurgia. Foram momentos muito angustiosos os que precederam a cirurgia, mas hoje sabemos que Deus dirigiu a situação. Ele sabe de todas as coisas e acredito que “Tudo contribui para o nosso bem”.Talvez no futuro possamos entender a forma como tudo ocorreu...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-parte-i-antes-da-cirurgia.html

Cirurgia - Um dia antes, chegou ao hospital brincando, pulando, sorrindo, pois não tinha nenhum sintoma do tumor que aparecia nas imagens de ressonância magnética. Foi para o centro cirúrgico sem fazer idéia do que se passaria com ele. Sabia que tinha uma “bolinha” na cabeça e que esta bolinha precisaria ser retirada através de uma cirurgia... Foi segurando nas mãos um boneco do "Scoob doo" que havia ganhado do papai no dia anterior. Logo foi anestesiado e dormiu...
Saiu do Centro Cirúrgico rumo à UTI por volta das 15 horas. Havia 15 tubos e cabos pendurados nele, inclusive o respirador mecânico. Estava extremamente inchado e irreconhecível. Foi um choque!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-parte-ii-cirurgia_03.html

UTI / quarto - Mesmo sabendo que estava recuperando-se da cirurgia de forma excepcional, ainda estávamos um pouco chateados, pois sabíamos que não fora possível retirar todo o tumor na cirurgia...
Na UTI, apenas uma cortina separava-nos do Claúdio, um lindo garoto de 8 anos, que fora diagnosticado 16 dias antes com um tumor em fase avançada no tronco cerebral... Faleceu 3 dias após, com apenass 19 dias do diagnóstico. Foi “um tapa na nossa cara”... Reconhecemos o quanto estávamos sendo ingratos...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-parte-iii-u-t-i-quarto.html

Pós-cirúrgico - Os movimentos de deglutição ficaram prejudicados temporariamente, pois a região manipulada na cirurgia também controla esta parte. Para evitar os riscos de uma pneumonia, usou sonda nasogástrica para alimentação por 15 dias e até água não podíamos dar para ele. O mais duro de tudo era vê-lo dizer que estava com fome e com sede e não podíamos atender o seu pedido... http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-iv-pos-cirurgico-em-casa.html

MAR 2008
Neurofibromatose - Como a questão sobre neurofibromatose ainda estava indefinida, procuramos o Centro de Estudos do Genoma Humano da USP no dia 05/03/2008 para aconselhamento Genético. Passamos em consulta com a especialista Dra. Leide de Almeida Praxedes, que nos atendeu muito bem e examinou o Vitor minuciosamente. Após uns 3 meses recebemos pelo correio o resultado da análise.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-i-neurofibromatose.html

Fisioterapia - No começo, foram 5 seções de fisioterapia semanais... 1 no GRAACC de 30 minutos, 2 pelo convênio de 30 minutos e 3 domiciliares de 1 hora cada. E a melhora passou a acontecer de forma rápida. Antes da cirurgia ele era destro. Após a cirurgia passou a fazer tudo com a mão esquerda... http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-ii-fisioterapia.html

Resultado Biópsia - Ficamos arrasados com o resultado da biópsia, pois tínhamos esperança que pudesse ser de natureza benigna... Só que mesmo que fosse benigno, ainda seria tratado como “alto risco” tendo em vista a localização delicada...
É um tipo de tumor que não responde à quimio e radioterapia seria muito arriscado, devido à localização. Muitas vezes este tipo de tumor desenvolve-se lentamente e qualquer atitude precipitada poderia antecipar as coisas e seria mais prejudicial do que esperar...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-iii-resultado-biopsia.html

Ressonância Pós Cirúrgica - “redução significativa da lesão expansiva no aspecto dorso-lateral direito do bulbo (tronco cerebral), sendo observada pequena área cística com 1,0 cm no aspecto mais inferior e área de hipersinal em T1 com cerca de 1,0 cm, que pode corresponder a material hemático, no aspecto mais superior e lateral do sítio cirúrgico, sem realces anômalos.”
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-iv-ressonancia-pos-cirurgica.html

7 º aniversário, primeira consulta Dr Felippe - No dia 31/03/08 ele completou seu 7º. Aniversário.
Foi neste mês que fizemos a primeira consulta com o Dr. José Felippe Junior, médico biomolecular/ortomolecular, nutrólogo e fisiatra... Estávamos buscando alternativas complementares de tratamento pra o Vitor... Não ficaríamos somente observando o tumor sem nada fazer...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2006-v-7-aniversario-vitor.html

ABR 2008
Retorno à escola - Antes da cirurgia os médicos haviam nos avisado que possivelmente ele ficaria afastado da escola por pelo menos 6 meses...Mas a sua recuperação foi tão rápida que não havia motivos pra não voltar à escola e levar uma vida normal. Já havia aprendido a escrever com a mão esquerda (letra de forma). Ainda não conseguia utilizar a tesoura, por exemplo e tinha também dificuldades de equilíbrio ao subir ou descer escadas...
O Mutismo Seletivo persistia. Foi neste mês que se deu início as terapias psicológicas no GRAACC, com a psicóloga Milena... O Vitor gosta muito dela!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/abr-2008-retorno-escola.html

MAI 2008
Consulta Dra. Fernanda - No dia 14/05 , passamos em consulta com a Dra. Fernanda, especialista em genética do Hospital Albert Einstein. Eu ainda pesquisava bastante sobre o assunto e havia encontrado artigos sobre testes genéticos que apontavam quais genes defeituosos haviam contribuído para o início do tumor... E sobre a terapia genética, que seriam formas de tentar “consertar” estes defeitos. Depois descobri que ainda estamos muito distantes desta realidade...Foi uma consulta super minuciosa e na opinião da Dra. Fernanda o diagnóstico de neurofibromatose não era conclusivo, pois o Vitor não apresentava todos os critérios. Nesta ocasião ainda não havia recebido pelo correio o laudo do Centro de Estudos do Genoma Humano...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mai-2008-aguas-de-sao-pedro.html

JUN 2008
Livro Anticâncer - No dia 10 de junho comprei o livro “Anticâncer”, do neuropsiquiatra francês, Dr. David Servan-Schreiber. Na época era recém lançado no Brasil... O nome me chamou a atenção... Quando vi a contracapa, dizendo o tipo de tumor que ele teve, levei um susto e ao ler rapidamente o relato, comecei a vibrar de alegria e a sorrir sozinha... Parecia que tinha achado um valioso tesouro escondido... Senti que aquele livro foi uma providência divina para nos dar certeza daquilo que estávamos fazendo. Estávamos no caminho certo! Os itens citados no livro o Vitor já estava seguindo há alguns meses! E a forma que encontrei este livro foi muito providencial...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jun-2008-livro-anticancer.html

Ressonância Magnética - A última linha do laudo era o que mais importava... “Não demonstra alterações significativas”... Graças a Deus por isto!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jun-2008-ii-ressonancia-magnetica.html

Gratidão Acima de tudo - Foi neste mês que enviamos uma carta de agradecimento aos amigos, irmãos e familiares que tínhamos acesso, tanto por e-mail, quanto por carta impressa em mãos. Queríamos participar a todos as nossa vitórias e também agradecer individualmente a cada um por suas orações...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jun-2008-iii-gratidao-acima-de-tudo.html

AGO 2008
Consulta Dr. Luiz Celso - O Mutismo Seletivo ainda persistia e tanto o neuropediatra, quanto neuro-oncologista desvinculavam totalmente do tumor... Não há qualquer ligação entre uma coisa e outra... Inclusive foi avaliado pelo neurologista Dr. Luiz Celso do Hospital São Paulo, que também confirmou o que já havia sido dito.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/ago-2008-campos-do-jordao.html

SET 2008
Ressonância Magnética - Para honra e glória do nosso grande e poderoso Deus o tumor manteve-se estabilizado com relação à ressonância pós-operatória de MAR 08 e também de JUN 08.
O exame Ki-67 acusou 3% de células neoplásicas, sendo considerado alto a partir de 5%. Já os tumores menos ofensivos apresentam índices inferiores a 1%.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/set-2008-ressonancia-magnetica.html

OUT 2008
Segunda Opinião - Eu e meu marido fomos buscar uma segunda opinião a respeito do caso dele, com um grande especialiasta em gliomas, Dr. Carlos Alexandre, médico do Centro Paulista de Oncologia.
Levamos todos os exames e ficamos a par da complexa situação. O tumor dele está na pior região possível do cérebro. As células cancerígenas que sobreviveram à cirurgia estão lá, dividindo-se lentamente. O médico nos afirmou que estas células não respondem ao sistema de defesa do nosso corpo e não morrem... Se estas células atingirem os nervos que controlam o coração, causa parada cardíaca...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/out-2008-segunda-opiniao.html

DEZ 2008
Ressonância - “Controle evolutivo de lesão expansiva no tronco cerebral de aspecto estável em relação ao estudo anterior. Persiste cisto de aracnóide na fossa posterior localizado na cisterna retrovermiana, também inalterado"
Pela primeira vez após a cirurgia (FEV 08), o Vitor subiu uma escada, sem corrimão e sem apoiar-se nos degraus, e ainda segurando um gato no colo!!! Fiquei imensamente feliz!!! Glórias a Deus por isto!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/dez-2008-ressonancia.html

JAN 2009
Consulta / Ressonância - Nova ressonância no GRAACC: “Astrocitoma grau II de região de fossa posterior, ressecado parcialmente cirurgia FEV 2008, mantendo captação em bulbo, SEM AUMENTO em relação à anterior”
Os intervalos entre as consultas/ressonância de controle passam para 4 meses...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jan-2009-iii-ressonancia.html

FEV 2009
1 ano de cirurgia - Retrospectiva dos últimos meses de desafios, lutas e principalmente vitórias...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2009-faz-1-ano-que-o-vitor-fez.html

MAR 2009
Aniversário 8 anos - Muita coisa aconteceu do nascimento do Vitor até hoje.... Houve momentos de tristeza, angústia, aflição, incerteza, mas a grande maioria dos momentos foi de muito amor, carinho e a mais pura felicidade. Como sou grata a Deus por nos ter proporcionado muito mais momentos alegres do que tristes!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2009-8-aniversario-do-vitor.html

ABR 2009
Desempenho escolar - Persiste ainda a questão do Mutismo Seletivo, mas não atrapalha o seu desempenho escolar.
Percebo que está melhorando a cada dia que passa. Está mais independente, descontraído e entusiasmado com as atividades da escola.
Concluiu o primeiro bimestre com boas notas. Teve 6 notas DEZ no boletim... Houve provas que a professora escreveu: “Primeiro lugar”.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/abr-2009-desempenho-escolar.html

MAI 2009
Ressonância - Hoje, 13/05/09, foi a consulta com a equipe de neuro-oncologia do GRAACC e tivemos acesso ao resultado da ressonância realizada dia 11/05.Graças ao nosso grande e poderoso Deus continua tudo igual! Não cresceu! Não evoluiu!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mai-2009-ressonancia.html

SET 2009
Pela 4ª vez seguida o Vitor dorme durante o exame de ressonância - Eu fiquei pasma novamente. Não consigo entender e nem explicar. Ele não usou anestesia e nem sedativo algum. A duração do exame é de aproximadamente 20 a 30 minutos e ele deita na máquina totalmente acordado, fecha dos olhos, o exame começa com aquela barulheira toda e após uns 5 minutos é possível notar que ele está dormindo. Voltando pra casa ele me perguntou por que ele dorme na hora do exame e eu respondi que Deus envia um anjo pra fazê-lo dormir. Aí ele me disse: “Não sei como eu consegui dormir com aquele barulho todo.”
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/09/09-set-2009-ressonancia.html

Resultado Ressonância - Tivemos a grata satisfação de conversar com o Dr. Sérgio Cavalheiro, o neurocirurgião que o operou em FEV 08. Foi nosso primeiro contato com ele após a cirurgia... O Dr. Sérgio demonstrou grande surpresa e satisfação ao analisar as imagens da ressonância do Vitor. Quase explodi de felicidade...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/09/16-set-2009-resultado-ressonancia.html

4 comentários:

  1. nunca desista Deus é fiel em todo momento

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  2. Querida Lidionete! Deus escolhe bem as mães que coloca no caminho destes anjinhos. Parabéns pela sua força e deste rapazinho também. Continues lutando e com esta fé que certamente ultrapassarão os obstáculos do caminho. Que Deus ilumine vocês!
    Zulmira

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  3. Olá Zulmira, obrigada!
    Deus abençõe vc e sua família!
    abraço

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