quarta-feira, 15 de junho de 2011

Resultado Ressonância Magnética Vitor

Hoje foi a consulta do Vitor no GRAACC e tivemos acesso ao resultado da ressonância magnética realizada no dia 31/05/2011. Com a graça de Deus tudo está inalterado e sob controle, sem recidiva ou realces anômalos. Vocês não imaginam como estou feliz e aliviada!! Ele foi examinado pela Dra. Francine, sempre bastante atenciosa. A Dra. Nasjla também estava presente e de início, aumentou os intervalos de controle para 1 ano. Mas após uma segunda análise das imagens e tendo em vista o tipo de tumor, achou prudente novo controle daqui a 8 meses e não 1 ano como tinha inicialmente falado. Relembrando que os intervalos de controle no primeiro ano foram a cada 3 meses, no segundo e terceiro anos a cada 4 meses e em dezembro último passou para 6 meses. E hoje aumentou de novo, para 8 meses e devemos retornar em consulta no dia 15/02/2012.

Até lá, vamos seguindo em frente, com fé e determinação, pois Deus sabe de todas as coisas.

Os meninos já estão quase de férias e na próxima semana vamos para Orlando, Estados Unidos, aproveitando os últimos dias dos preços de “baixa temporada”. O Vitor está fazendo contagem regressiva na sua agenda e não vê a hora... E o Bruno e o Davi numa ansiedade só...

São muitos os motivos para agradecer a Deus e a todos que acompanham nossa jornada e sabem o quão é difícil conviver com esta doença... Mas Deus está no controle!

Grande abraço a todos!

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Primo Ed: Ressonância Magnética 31/05/2011

Ontem saiu o resultado da ressonância magnética que meu primo Ed fez dia 31/05.

Tanto a ressonância do meu filho Vitor, feita no GRAACC, quanto a do primo Ed, no Canadá foram realizadas no mesmo dia, 31/05/2011. E a segunda coincidência é que a consulta para saber do resultado também estavam agendadas para o mesmo dia, 08/06/2011. Só que como expliquei no post anterior, a do Vitor foi adiada para a próxima quarta, pois seus médicos ainda não retornaram do Congresso de Oncologia, que aconteceu em Chicago, EUA.

Ontem mesmo falei com meus primos Liliane e Ed, e estavam muito felizes e aliviados, pois com a graça de Deus, está tudo bem. Mais uma ressonância magnética comprovou que o tumor não evoluiu. Seus médicos ficaram bastante surpresos, pois não é comum um Glioblastoma Multiforme permanecer sem evolução, após 8 meses sem uso de Temodal ou outro quimioterápico. Atualmente não está tomando nenhum tipo de medicamento, nem mesmo o dexametasona (decadron). Mas continua com os suplementos e também as estratégias alimentares, sucos de vegetais feitos na centrífuga, clorofila do trigo, etc.

Nesta semana completou 10 meses de diagnóstico.

Continua bem também emocionalmente, apesar de ter sofrido duas grandes perdas num intervalo de 3 meses: seu pai faleceu um fevereiro, vítima de AVC e em maio, sua mãe, vítima de aneurisma que nem sabia que tinha. Infelizmente não pôde vir ao Brasil para o funeral dos pais...

Mas sua fé está firme e forte e tem convicção que mesmo as coisas ruins que nos acontecem, podem contribuir para o nosso bem, pois Deus sabe de tudo, e só no futuro entenderemos.

Eles me enviarão cópia do laudo da ressonância e assim que eu receber, publico aqui no blog.

A próxima ressonância de controle será daqui 3 meses e peço a Deus que continue abençoando este primo querido, pois todas as cosias são possíveis àquele que crê.

Obrigada, meu Deus. Obrigada!

Tenham todos um ótimo dia!


Outras postagens sobre o primo Ed:

05/08/2010 – Orações pelo primo Ed
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/08/oracoes-pelo-primo-ed.html

14/09/2010 – Notícias do primo Ed
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/09/noticias-do-primo-ed.html

13/10/2010 – Conclusão da radioterapia
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/10/primo-ed-conclusao-da-radioterapia.html

16/04/2011 - Ressonância MAR 2011
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2011/04/primo-ed-noticias-e-resultado-da-ultima.html

quarta-feira, 8 de junho de 2011

Notícias do Vitor e Ressonância Magnética

GRAACC - 27/05/11
Na sexta-feira 27/05 tivemos mais um susto! Mais uma vez o Vitor caiu e bateu com a cabeça... Desta vez caiu de uma cadeira giratória, enquanto utilizava o computador... Ainda não sei como aconteceu, pois não soube explicar... Mas acho que desequilibrou-se e quando ouvi o barulho corri e o encontrei “mole” no chão. A pancada foi na parte de traz, lado direito, bem próximo da cicatriz da cirurgia. Quando o coloquei de pé, não teve firmeza para sustentar o corpo. Melhorou após alguns minutos, mas dizia que estava doendo. Resolvi levá-lo ao GRAACC , pois se levo no P.S. próximo de casa, insistem na tomografia e tenho muito receio quanto a este exame, devido à radiação... Nos últimos 10 meses foram 5 tombos. Um quando caiu da rede, outro da beliche enquanto dormia, outro da escada, outro de um móvel (levou ponto na boca) e agora este último. Sem contar quando ficou preso no portão automático... Mas graças a Deus chegou ao GRAACC andando e já quase sem dor e após avaliação com o médico da intercorrência, foi solicitado um RX de crânio, que não constatou anormalidades. Mesmo assim, o médico pediu que ficasse em observação por 6 horas e ficamos por lá até as 16:30. Como a brinquedoteca estava fechada, ficamos na recepção, depois fomos um pouquinho no segundo andar e depois no oitavo, onde tem o “Cantinho da Paz”, que é uma sala ecumênica de orações...

 Vitor no oitavo andar do GRAACC, enquanto aguardava as 6 horas de observação...

Conhecendo o Vitor Henrique
Enquanto estávamos na sala de espera da recepção, conhecemos um lindo garoto de 12 anos que se chama “Vitor Henrique”. Ele estava acompanhado da sua mãe, pois teria consulta com o endocrinologista. É mais um vencedor, pois há quase 4 anos atrás foi diagnosticado com um tumor cerebral bastante agressivo chamado “Meduloblastoma”. Não foram poucos os desafios que teve que enfrentar, mas com a graça de Deus o temível tumor foi derrotado. Passou por cirurgias, quimioterapia e radioterapia. Hoje faz ressonâncias de controle a cada 6 meses e leva uma vida normal. Conversamos sobre assuntos “escolares” e fiquei impressionada com a inteligência do Vitor Henrique. Sua mãe disse que é um aluno bastante aplicado e que ama os estudos.
Vitor Henrique e Vitor André: lindos!

27 a 29/05 - Passeio em Peruíbe
Com a graça de Deus, as dores na cabeça devido à pancada logo passaram e depois que saímos do GRAACC viemos rapidamente pra casa, pois logo mais à noite meus meninos participariam de um “retiro” na cidade de Peruíbe, litoral de São Paulo. E foi aquela empolgação só... Arrumar malas, colchonete, cobertores e tudo mais. Foi o primeiro passeio do Vitor com o Clube de Desbravadores e ele não perderia por nada... Meu marido também foi para ajudar a diretoria e minha mãe para cozinhar. Depois fiquei sabendo que as acomodações eram bastante rústicas, mas mesmo assim as crianças adoraram. Teve até caminhada em meio à natureza e brincadeiras na praia. Aproveitaram bastante, pois pelo estado que as roupas e tênis voltaram... Fiquei sabendo que o Vitor interagiu com todo mundo e conversou e brincou, com normalidade. No domingo à noite chegaram cansados, mas felizes.

Investidura Desbravadores
Neste ano de 2011 o Vitor completou 10 anos, portando passou a participar do Clube de Desbravadores. No Clube de Desbravadores são desenvolvidas atividades envolvendo as partes física, mental e espiritual, para juvenis e adolescentes entre 10 a 15 anos. Eles aprendem muitas coisas, desenvolvem especialidades, participam de acampamentos e também outras atividades ao ar livre. Também recebem orientações que os ajudam a serem bons cidadãos, bons filhos e tementes a Deus. É vinculado à igreja adventista, mas não é necessário ser membro da igreja pra ingressar no clube... O uniforme dos desbravadores é parecido com o dos escoteiros e a cerimônia de admissão se chama “Investidura”. O juvenil se torna desbravador a partir do momento que é “investido” com o lenço dos desbravadores, que recebe de um líder. E a investidura do Vitor foi no dia 30/04/2011.

Cantando na Igreja
Nossa amiga Léa, responsável pelo departamento infantil da nossa igreja perguntou ao Vitor se ele gostaria de cantar com a amiguinha Tayná... E ele disse sim! No dia 14/05 eles se apresentaram e foi uma graça e surpresa pra muitas pessoas que ainda não “conheciam” a voz do Vitor...


Na escola
O Vitor continua bastante aplicado na escola. É um aluno atento, que “capta” com bastante facilidade. Ele vai bem em todas as matérias, mas sua preferida é matemática. Tem bastante facilidade pra “exatas”. Nesse aspecto puxou o pai e o irmão Davi, que também tem esta “agilidade mental” pra exatas... Já eu e meu filho mais velho Bruno, temos em pouco de dificuldade nesta área... E falando no Davi, meu filho de 12 anos, nesta semana recebemos a notícia que ele foi escolhido, dentre 5 turmas de oitavos anos, para representar sua escola, na matéria de matemática, num concurso com outras escolas... Já meu filho mais velho Bruno tem se destacado nas aulas de violão...

Abaixo, as últimas provas que o Vitor fez na escola... As notas estão muito boas: Matemática 10; Ciências 9,8; Música 9,8; Inglês 9,5; Geografia 10

Ah, inglês também é uma matéria que o Vitor tem bastante facilidade. Estamos fazendo aulas particulares de inglês em casa e o professor comentou com meu marido que ficou impressionado com o Vitor, pois já na primeira aula notou que sabia contar até 100 em inglês e também o verbo To be, no presente, passado, futuro, negativo e também interrogativo... Teve uma aula que aprendemos cerca de 50 profissões em inglês e o professor fez um jogo de cartas conosco. Foi difícil competir com o Vitor... Eu ficava pensando pra responder, aí não tinha jeito. Esses “joguinhos” foram uma excelente estratégia e ajudaram o Vitor se “soltar” e participar da aula, falando normalmente.

31/05 – Ressonância Magnética
Na terça-feira 31/05 o Vitor realizou mais uma ressonância magnética de controle no GRAACC. A última que tinha feito foi em DEZ 2010, pois os intervalos de controle passaram para 6 meses e não 4 como vinha sendo até então. Claro que o coração fica na mão, pois é através deste exame que saberemos se tudo está realmente bem e sob controle. Hoje seria a consulta e deveríamos saber do resultado dessa ressonância, mas na última segunda, recebi uma ligação do GRAACC informando que a consulta deveria ser adiada, pois os médicos ainda não regressaram do congresso ASCO que aconteceu em Chicago, EUA, que é a mais importante reunião anual de 30.000 oncologistas do mundo todo... Teremos que aguardar até a próxima quarta-feira e clamo a Deus para que continue cuidando do Vitor e o protegendo em Seus braços de amor.

Amostra do tumor será estudada
No dia 31/05, enquanto estávamos no GRAACC aguardando pra fazer a ressonância, foi anunciado no serviço de auto-falante do Hospital para que eu comparecesse à recepção. Chegando lá, uma biomédica estava a minha espera. Perguntaram-me se eu autorizaria que utilizassem uma das 3 amostras do tumor que foi retirado quando o Vitor foi operado, pois seria útil para investigar variantes de um gene de fusão chamado KIAA 1549-BRAF. Segundo o que a pesquisadora me disse, o caso do Vitor já está no grupo de “longa sobrevida” e seria importante investigar se o tumor tem o gene em questão...

Assinei os papéis, pois acredito que desta forma poderão conhecer um pouco mais desta doença que tem ceifado a vida de tantas crianças e quem sabe no futuro desenvover tratamentos que sejam eficazes. Este estudo está sob a responsabilidade do neurocirurgião Dr. Sérgio Cavalheiro, da neuro-oncologista Dra. Nasjla, Dra. Silvia Regina da genética e da biomédica e pesquisadora Gabriela Rampazzo.

Será publicado assim que concluído, mas sem expor a identidade das crianças participantes. Mas a biomédica ficou de me informar sobre os resultados relativos ao Vitor...

Mais uma vez agradeço a cada um que tem orado e torcido por nós...

Deus abençoe a todos!

Notícias do Noam

Como mencionei num outro post, no dia 20/05 estivemos no GRAACC para visitar o Felipe Lima e sua mãe Eva, que são de Maceió, mas estão aqui em São Paulo em tratamento.

Neste dia tive a grata satisfação de reencontrar o Noam e seu pai Anderson, que também são de Maceió e inclusive já relatei a história do Noam aqui no blog.

Em julho do ano passado, o Noam passava por momentos muito delicados, pois os médicos de Maceió haviam avisado a família que a solução para o caso dele seria a amputação da sua perninha... A quimioterapia que vinha fazendo não teve o efeito esperado e não conteve o avanço da doença. Sua tia Poly ficou desesperada e escreveu da sua angústia na comunidade do Orkut “Batalha contra o Câncer”. A Jane Selma, tia do Felipe Rocha é um anjo disposto a ajudar a quem precisa, e ao ver aquele post, imediatamente entrou em contato com os familiares do Noam e também com o GRAACC e graças a Deus a família veio para São Paulo em busca de uma saída para a situação que o Noam se encontrava.

No GRAACC, após uma bateria de exames, chegou-se à conclusão que o caso do Noam era cirúrgico e o tumor não responderia se continuasse com a linha de tratamento que até então vinha sendo feita pelos médicos de Maceió.

A primeira vez que vi o Noam, foi no aniversário do Arthur Amorim, em outubro do ano passado e mesmo com dificuldade de locomoção (fazia uso de muletinhas), esbanjava alegria e espontaneidade. Lembro que ele ficou brincando na piscina de bolinhas e teve um momento que ficou sozinho lá dentro e não conseguia sair... Quando percebi, pedi que meu filho Bruno entrasse lá dentro para “resgatá-lo”... Tadinho, já fazia tempo que queria sair, mas ninguém ouvia, por causa do barulho da festa...

Bom, mas a razão deste post é pra dizer o quanto eu fiquei feliz de reencontrar o Noam lá no GRAACC. Com a graça de Deus está curado e após intensa fisioterapia, voltou a andar e a se locomover e quem não sabe da sua história, nem percebe que teve doença tão grave.

É muito bom quando vemos milagres como o do Noam. E também ficou nítida a importância da internet e redes sociais, pois foi através deste meio que os pais do Noam ficaram sabendo que havia uma saída para seu amado filhinho...

Querido Noam, que Deus continue te abençoando e que você cresça feliz e saudável, sendo uma benção na vida de todos ao seu redor.

Um pequeno video que fiz do Noam

Outras fotos...
Sorriso maroto...
Vitor e Noam na brinquedoteca

Post relacionado:
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/10/noam-um-garoto-encantador.html

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