terça-feira, 30 de setembro de 2014

Granizo em São Paulo, 19/05/2014

No dia 19/05/14 aconteceu um fenômeno inusitado na cidade de São Paulo, que foi uma forte chuva de ganizo, que deixou tudo branquinho de gelo, parecendo que tinha nevado.

Vários bairros foram atingidos, mas foi no Cambuci e Aclimação que foi mais intenso e os paulistanos puderam ver uma paisagem super diferente na cidade.

Copiei algumas fotos da internet e vou postar aqui, pra deixar registrado esse dia surreal, que dificilmente irá se repetir.





domingo, 28 de setembro de 2014

Exercitando a independência

Sempre fui muito tranquila com relação à independência dos meus filhos e desde cedo, tanto eu quanto meu esposo os preparamos para que possam se deslocar sozinhos pela cidade. Meus filhos mais velhos usam metrô e transporte público desde os 12 anos! Eles quiseram estudar numa escola que fica no centro de São Paulo, cujo meio mais prático é o uso do metro, então eles se viram muito bem. Algumas vezes até fizeram serviço de office-boy para o pai, indo para outras regiões da cidade. Tenho meninos de ouro, dedicados e batalhadores, que tem ciência que dinheiro não nasce em árvore.

Eu e meu esposo sempre batalhamos desde cedo... Nossos pais são humildes e antes mesmo dos 14 anos começamos a trabalhar pra conseguir nosso dinheirinho. Eu vendi sorvete, chocolate, cartão em comércios, no trem e também em porta de fábricas. Aos 15 anos comecei fazer estágio da Caixa Econômica Federal e após 2 anos meu contrato de estágio não pôde ser renovado... Nesta época eu tinha 17 anos, e havia passado num vestibular e meu pai, recém operado do coração, não tinha dinheiro para pagar minha matrícula da faculdade e nem custear meus estudos... Decidi ir pra luta, e consegui custear meus estudos dessa forma.  Depois de 5 meses, a Caixa me chamou de volta como contratada e fiquei lá 5 anos e meio e como não havia possibilidade de ser efetivada sem concurso, com muita dor no coração saí de lá para trabalhar com meu marido, sendo sócia numa corretora de seguros e assim é até hoje.

Sempre procuramos instruir nossos filhos no caminho que achamos certo, O Bruno, meu mais velho, começou trabalhar com 16 anos, num estágio na secretaria da educação. Ele acordava às 05:00 da manhã, pegava o metrô às 06:00, entrava na escola às 07:00 e depois da escola, ia para o trabalho, ficando lá até de noite. Um dia liguei no telefone da repartição para falar com ele e a chefe atendeu e foram só elogios que ouvi a respeito do meu filho, com relação à sua dedicação, compromisso e responsabilidade. Que mãe não fica orgulhosa? rsr

O Davi, que completou 16 anos recentemente é também super dedicado, Estuda o dia inteiro na ETEC, fazendo curso integrado do ensino médio, junto com o técnico de edificações.

E o Vitor, nosso caçula, completou 13 anos em março e devido ao que ele passou, temos muitas restrições quanto à andar sozinho. Ele tem algumas sequelas relacionadas ao equilíbrio e por causa disso, pode desequilibrar e cair com mais facilidade. Quando andamos de metrô, precisa de apoio, pois uma freada brusca pode derrubá-lo. E precisa segurar com a mão esquerda, pois a direita é mais fraca e passível de soltar com facilidade... Outro grande medo meu é ele pegar metro em horário de rusch, no meio daquela muvuca de gente e o derrubaram... Meu coração gela só de pensar nisto!!

Mas sei que precisamos vencer esse medo e tenho muita fé que ele vai conseguir se superar a cada dia e estas sequelas não irão impedir que ele tenha uma vida plena e normal, estudando, trabalhando e levando a vida como qualquer um.

No dia 15 de maio desse ano, exercitamos um pouquinho essa independência... Nesse dia fui buscá-lo na escola e de lá iria para outro lugar e como ele não quis ir comigo, permiti que voltasse sozinho pra casa de metrô... O deixei na estação e ele pegou o metrô no sentido certo e acabei esquecendo de dizer qual estação deveria descer... Como nossa casa fica próximo a duas estações, qualquer uma serviria, mas numa delas é necessário atravessar avenidas de trânsito rápido e por isso, perigosas. E ele escolheu justamente esta... Só fiquei sabendo depois que ele chegou em casa e agradeci a Deus por tê-lo protegido!

Em junho ele teve o incidente da batida da cabeça e perda do equilíbrio, não conseguindo se manter em pé  ou andar por 5 dias. Ficamos muito angustiados, pois não sabíamos se esses sintomas seriam transitórios ou não. Graças ao bom e maravilhoso Deus se recuperou e já está praticamente como antes...

E vamos seguindo adiante, vencendo os desafios com força e coragem, com Deus à frente, sempre!!




sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Dia das Mães 2014

Sei que o dia das mães já passou faz tempo, mas como uso este blog como diário, vou deixar registrado aqui minhas memórias deste dia mais que especial.

Claro que dia das mães é todo dia, mas nesta data em que é comemorado o dia das mães, é um bom momento para que os filhos façam um agrado a mais, que vão deixar as mães ainda mais felizes.

Sou muito grata a Deus pela dádiva de ser mãe de três filhos maravilhosos, que são meus três tesouros Bruno, Davi e Vitor e o meu melhor presente é vê-los bem.

No dia das mães deste ano recebi um presente especial, acompanhado de um lindo cartão... Adorei!





Que Deus abençoe a nós mães, para que possamos cumprir nossa missão neste mundo, que é direcionar nossos filhos nos caminhos do bem!!

terça-feira, 23 de setembro de 2014

31 MAR 2014: Aniversário de 13 anos

No dia 31/03/14 meu guerreiro Vitor completou 13 anos de vida e os motivos para agradecer a Deus são imensos, com certeza. Meus outros dois meninos já passaram da fase de festinhas e preferem escolher um presente, ao invés de uma comemoração. Mas o Vitor ainda gosta e assim fizemos!

O dia do seu aniversário caiu numa segunda-feira e no sábado à noite, 05/04, houve a festinha em casa e como temos muitos amigos, nossa garagem ficou repleta. Foi uma comemoração simples e singela, mas muito legal. Incluí no cardápio itens normais de festa, mas também sucos naturais, frutas, lanches de metro e outros salgados. O bolo foi feito por uma amiga nossa, a Ana Paula, que utilizou farinha integral e ficou muito gostoso. Outro grande sucesso foi um patê de alcachofra que eu mesma fiz e usei como ingrediente de uma das variedades de sanduíche que servi...

Abaixo, algumas fotos da festinha de 13 anos do Vitor.

Vitor ao lado do seu bolo

A Lana fez parte da decoração do bolo...

Com o primo Pedro e alguns amigos (os gêmeos Mikael e Mikaela, Ester, etc)

Com o papai e a mamãe e o amiguinho Davizinho

Com os titios Amanda e Ezequias (meu irmão e cunhada)

Com a vovó Izalina (minha mãe)

Os meninos jogando Play Station 4

E a Lana também fez parte deste momento....rsr



sexta-feira, 19 de setembro de 2014

Mutismo Seletivo, vencendo desafios

Conforme mencionei em outras postagens, meu filho Vitor é portador de um transtorno chamado "Mutismo Seletivo", que é a dificuldade em falar com pessoas fora do círculo familiar.

Foi através da investigação desse transtorno que descobrimos o tumor cerebral, que segundo os médicos não tem qualquer relação com o Mutismo Seletivo, sendo apenas uma coincidência.

Passado o susto da descoberta do tumor cerebral, buscamos ajuda também para essa questão do Mutismo e foi através de um fórum na internet que fiz contato com uma especialista que atua na Flórida, USA, e através dela, fomos encaminhados a um centro especializado no Hospital das Clínicas de São Paulo e desde então, meu filho é muito bem cuidado e progressos significativos vem ocorrendo.

Ele se desenvolveu muito nos últimos anos, e apesar do mutismo ainda persistir na escola, ele se relaciona muito bem com todos, em nada atrapalhando seus estudos.

Mas em outros ambientes o problema já foi resolvido e ele fala e se expressa normalmente. Um desses ambientes é na igreja que frequentamos, incluindo a classe dos adolescentes e o clube de desbravadores, onde gosta muito e sente-e completamente a vontade.

No dia 29/03/14 ele participou de uma peça sobre a história de José do Egito e venceu a inibição de falar ao microfone, em alto e bom som, para uma congregação repleta. Foi uma grande surpresa para mim e não segurei as lágrimas...

Bom, é isto. Só gostaria de deixar registrado aqui no blog mais este grande momento de superação do meu guerreiro.

Vitor participando da peça sobre a história de José


quarta-feira, 17 de setembro de 2014

Dr. Sérgio Cavalheiro no Programa Mais Você

No dia 19/03/14 fui avisada por amigos do Facebook que o Dr. Sérgio Cavalheiro, o neurocirurgião pediátrico que operou meu filho Vitor estava participando do programa "Mais Você", apresentado pela Ana Maria Braga, da rede Globo de televisão. Foi uma pena eu não ter assistido, pois quando liguei a TV já tinha passado, mas logo foi disponibilizado na internet e pude então assistir.

O tema da matéria foi "Esperança para as mães, a cirurgia fetal que pode salvar bebês ainda no útero".  A técnica consiste em deixar o útero da mãe exposto e então o feto é operado com as costas para fora e depois o bebê é colocado dentro da barriga de novo e o útero é fechado e a gestação prossegue normalmente, até o nascimento do bebê, no tempo adequado.

Na maioria dos casos, a cirurgia serve para corrigir um problema chamado "mielomeningocele", que é uma mal formação na coluna dos bebês e que tem como principal sequela a hidrocefalia, que consiste no acúmulo de água no cérebro, e se não corrigido causa distúrbios mentais e motores.

O neurocirurgião Dr. Sérgio Cavalheiro e o obstetra Antonio Moron atuam em dupla, pois um abre o útero e o outro realiza a intervenção neurológica. São pioneiros e os únicos a realizar esse tipo de cirurgia no Brasil, que tem salvado a vida de tantos bebês.

No link abaixo, a íntegra da matéria e maiores detalhes:
http://gshow.globo.com/programas/mais-voce/O-programa/noticia/2014/03/esperanca-para-as-maes-a-cirurgia-fetal-pode-salvar-bebes-ainda-no-utero.html


Vitor e o Dr. Sérgio Cavalheiro em ABR 2012


Vitor e o Dr. Sérgio Cavalheiro em ABR 2013

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

Felipe em São Paulo para exames de controle: Deus é contigo, grande guerreiro!!

O Felipe é protagonista de uma das histórias mais incríveis que conheci, pois o que ele já passou e sofreu, não é brincadeira. Ele foi diagnosticado com um tumor cerebral em 2008, aos 9 anos de idade e  foram inúmeras cirurgias, diversos ciclos de quimioterapia, radioterapias, transplante autólogo, dezenas de internações e intercorrências, mas com a graça de Deus foi superando cada etapa. Quando a família decidiu trazê-lo para São Paulo, os prognósticos eram péssimos e saiu de um tratamento paliativo em Recife em busca de um tratamento de resgate no GRAACC, onde encontrou médicos muito especiais em seu caminho, que fizeram toda a diferença. 

Foi aproximadamente 1 ano de tratamento no GRAACC e em novembro de 2010 regressou para Maceió, sendo recebido com uma grande festa, pois sua batalha não foi fácil, mas a vitória estava em suas mãos

Como passou por muitos tratamento invasivos, ficaram sequelas, sendo necessários controles periódicos com diversos especialistas, além de tratamentos complementares que faz na cidade em que mora. 

Sua mãe, tia e toda família são super guerreiros e nunca mediram esforços para vê-lo bem e feliz. E o Felipe está crescendo e se desenvolvendo e tornando-se com rapaz .....

Atualmente suas visitas ao GRAACC são apenas para os exames de controle e com a graça de Deus, está tudo bem. 

Hoje inicia-se mais uma semana de exames e tenho fé que serão apenas para confirmar mais uma vez a sua cura.

Desde já, minha torcida e orações por este grande guerreiro e que Deus continue abençoando e conduzindo sua trajetória.


Quando o Vitor e o Felipe se conheceram, em SET 2009
DEZ 2009 - Meus filhos Bruno, Davi e Vitor com o Felipe

Passeio ao Museu do Futebol - JAN 2010

FEV 2010 - recebendo-os em casa

AGO 2010
AGO 2010 - realizando um grande sonho de conhecer jogadores e técnico do Flamengo
NOV 2010

MAR 2011 - sua festinha de aniversário

OUT 2012 - encontro da comunidade
Felipe e Vitor, no  GRAACC, no dia 13/03/2014

Outras postagens relacionadas:

Enfim, de volta a Maceió - 09/11/2010
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2010/11/felipe-enfim-de-volta-maceio.html

Falta pouco para regressar para Maceió - 21/10/2010

http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2010/10/noticias-do-felipe-falta-pouco-para.html

Felipe: não existem sonhos impossíveis (03/09/2010)

http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/09/felipe-nao-existem-sonhos-impossiveis.html

26/08/2010
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/08/25-ago-2010-resultado-ressonancia.html

Felipe, grande exemplo de fé (01/07/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/07/felipe-grande-exemplo-de-fe.html

Um presente especial (01/03/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/03/um-presente-especial.html

27/01/2010
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/01/resultado-ressonancia-jan-2010.html

Janeiro 2010 – Museu do Futebol (26/01/2010)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/01/janeiro-2010.html

Notícias do Felipe (24/12/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/12/noticias-do-felipe.html

Vamos ajudar o Felipe (29/11/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/11/vamos-ajudar-o-felipe.html

Vamos orar pelo Felipe (06/11/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/11/vamos-orar-pelo-felipe.html

SET 2009 – Maceió / Alagoas (08/09/2009)
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/09/chegamos-hoje-pela-manha-de-uma-viajem.html

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Visita ao CBC - um Centro de Apoio à Criança Carente com Câncer

No dia 08 de março de 2014 eu e meu esposo Fernando visitamos o CBC- Cândida Bermejo Camargo, que é uma entidade sem fins lucrativos que funciona como uma Casa de Apoio que hospeda crianças com câncer em tratamento no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas e também Hospital AC Camargo. São famílias muito humildes que tiveram que deixar sua casa, amigos e demais familiares para buscar tratamento e cura. Essa casa de apoio acolhe essas famílias, providenciando hospedagem, alimentação e transporte para que possam se locomover quase que diariamente aos seus locais de tratamento. Visitamos esse local a convite da nossa amiga Renata, uma voluntária que tem ajudado com arrecadação de alimentos e recursos para a instituição. Na semana da nossa visita, ela fez uma "vaquinha" entre os amigos e conseguiu 85 quilos de carne, para a "mistura" da semana. Os administradores da instituição são pessoas idôneas que se doam em prol do próximo e as dificuldades não são poucas. Toda semana é necessário dinheiro para abastecer a Kombi que transporta as crianças para os hospitais de tratamento e quem puder ajudar, eis os dados bancários da instituição:  Banco Itaú, Ag 0866, c/c 48600-4, CNPJ 03333146-0001-47

Quem quiser ligar no número de telefone da placa, pode falar com a Sra. Antonia, responsável pela instituição. Eles precisam também de alimentos para as refeições diárias e qualquer ajuda é muito bem vinda.



quarta-feira, 10 de setembro de 2014

28/02 a 04/03/14 - Retiro de verão em Guararema

Como acontece na maioria dos anos, aproveitamos o feriado de carnaval para acampar junto à natureza, entre família, amigos e irmãos da igreja que frequentamos.

Nesse ano de 2014, o "retiro de verão" foi em um sitio localizado na cidade de Guararema, a poucos quilômetros de São Paulo.

Foram momentos maravilhosos e os meninos também se divertiram e aproveitaram bastante. O Vitor ama piscina e se esbaldou de brincar na água.

Vitor, o priminho Pedro e o amigo Micael pulando na piscina

Vitor e o super salto na piscina

Cada noite teve uma festa temática e todos se vestiram e se caracterizaram para tal. A primeira foi a "festa das máscaras", havendo depois uma aplicação moral e espiritual em cima da brincadeira. A segunda festa temática foi relacionadas a futebol e aos times que cada um torce. E por fim a última foi uma festa árabe, com caracterização e também pratos típicos.

Vitor com a camisa do São Paulo, seu time do coração


O tema do acampamento foi "Fuga para Deus" e todos os dias tivemos mensagens espirituais inspiradoras.





É muito bom quando temos a oportunidade de "fugir" da agitação da cidade para passar alguns dias em meio à tranquilidade da natureza... Foram muito bons esses momentos!!

Vitor, Pedro e Micael

terça-feira, 9 de setembro de 2014

2014, 8 º ano do ensino fundamental, mutismo seletivo

O Vitor iniciou sua vida escolar com 5 para 6 anos e desde então continua na mesma escola e sempre foi um bom aluno. Desde os 3 anos de idade que percebemos uma certa inibição para falar com pessoas fora do círculo familiar e esperávamos que a situação se resolvesse quando ingressasse na escola. Mas o problema persistiu e sua professora, juntamente com a coordenação da escola nos chamou para relatar o problema e sugerir que procurássemos ajuda especializada e então encontramos uma psicóloga próximo de casa e as seções iniciaram, mas passaram-se alguns meses e nada de progresso, pois não falava com a professora, nem com os amiguinhos e também nem com a psicóloga.

Éramos assinantes da Revista Veja e fiquei intrigada quando saiu uma reportagem sobre um transtorno denominado "Mutismo Seletivo" e lendo a matéria, identifiquei o Vitor nas características e sintomas. Tirei uma cópia da revista e levei para a psicóloga ver, mas ela disse que não era o caso do Vitor.

As seções continuavam e nada de melhoras e como nossa preocupação só aumentava, decidimos investigar por conta própria. Meu marido marcou uma consulta com um psiquiatra, que também não identificou nada de anormal e disse que tratava-se de uma inibição emocional e que com o tempo resolveria, mas achou por bem fazer um eletroencefalograma.

Quando saiu o resultado do exame, o médico ficou um pouco preocupado, pois havia algumas "alterações" nas ondas cerebrais, uma certa "anormalidade paraxística", que poderia indicar "epilepsia" e imediatamente solicitou um novo exame, desta vez num laboratório de sua confiança. Ficamos muito apreensivos e o resultado se confirmou, mas segundo nos orientou, não era motivo de desespero, pois essa "alteração" não atrapalharia em nada o seu desenvolvimento e com tempo poderia até reverter, mas deveríamos procurar um neurologista para fazer acompanhamento.

E assim fizemos e foi meu marido quem levou o Vitor na primeira consulta com a Dra. Adriana, neuro-pediatra, uma médica que atendeu muito bem e após ouvir meu marido explicar sobre o fato dele não falar com os amiguinhos da escola e nem com a professora, disse que esses "sintomas" não tem qualquer relação com as alterações constatadas no eletroencefalograma... Tratava-se de um problema emocional que se resolveria com o tempo e não havia motivos para preocupação. Disse também que as anormalidades paraxísticas eram benignas e deveria desaparecer com o tempo.

Ouvindo as explicações da médica, meu marido continuava preocupado e então a Dra. Adriana decidiu solicitar uma ressonância magnética para tirar todas as dúvidas e nos tranquilizar e a consulta se encerrou com um pedido de ressonância magnética.

Há 7 anos atrás o exame de Ressonância Magnética não tinha a popularidade de hoje e não era tão fácil conseguir horário, ainda mais em convênios médicos. No nosso convênio da DIX Amico havia somente um local que realizava e ficamos sujeitos à disponibilidade de horário. E assim aconteceu e demorou cerca de 2 meses pra realizarmos o exame, que foi no dia 25/10/2007.

Após alguns dias, recebemos um telefonema do laboratório informando que o exame deveria ser repetido. Mais uma vez tivemos dificuldade de agendamento e no dia marcado, fomos encaminhados para uma "entrevista" com o médico radiologista, que fez várias perguntas estranhas, como "ele tem vômito pela manhã", "tem dores de cabeça", "sente tontura ou dificuldade de equilíbrio"

Sou bastante ansiosa e confesso que fiquei preocupada com as perguntas do médico, que não entrou em detalhes e apenas informou que havia aparecido nos exames uma "alteração" na parte de trás da cabeça... O pedido da ressonância era para verificar a "anormalidade paroxística" na parte frontal da cabeça e agora aparece uma alteração na parte de trás??

A segunda ressonância magnética foi realizada e o resultado deveria ficar pronto na semana seguinte, 7 dias depois, mas no dia seguinte recebi um telefonema do laboratório, informando que o exame já estava pronto e que poderíamos buscar naquele mesmo dia, pois seria importante mostrar à médica o quanto antes.

Era uma sexta-feira à tarde e liguei para o meu marido buscar o exame e foi o que ele fez, mas ao procurar a médica para mostrar o exame, descobriu que  acabara de ir embora!!

E agora, ficaríamos todo o final de semana vivendo aquela ansiedade?? Ele me ligou e eu disse para ele abrir o exame e ao ler o laudo, claro que não entendeu nada, mas achou muito estranho pois apareciam algumas medidas...  Havia também uns termos estranhos, como "lesão expansiva", "foco hemorrágico", "astrocitoma".

Na mesma hora entrei no bendito google e ao descobrir o significado daqueles termos, nosso mundo ruiu, e ficamos sem chão...

Foram os piores momentos das nossa vidas e a partir daquele momento nossa luta se iniciou. Desde o início, ouvíamos dos médicos que o prognóstico para tumores no tronco cerebral não são bons e quase nunca é possível cirurgia, devido a localizada delicada.

Iniciou-se uma imensa corrente de orações, por parte dos amigos, familiares e gente que nem conhecíamos e sentimos que apesar de estarmos em meio a uma grande tempestade, Deus estava à frente de tudo.

O desenrolar desta jornada está aqui neste blog e com a graça de Deus, após quase 7 anos do início da nossa luta, nosso filho Vitor está bem, e apesar de algumas limitações físicas mínimas, leva uma vida normal, ativa e feliz. É um garoto "cuca fresca", bem humorado, tendo sempre um sorriso nos lábios.

Neste ano de 2014 cursa o 8º ano do ensino fundamental, sendo um bom aluno e sua matéria preferida é matemática. Apesar de interagir e se relacionar bem com os amigos, o problema do Mutismo Seletivo ainda persiste... Segue sendo acompanhado mensalmente no IPQ do Hospital das Clínicas de São Paulo e segundo a Dra. Lílian e Renata que o atendem, evoluiu bastante nos últimos anos e o prognóstico é super favorável. Tenho muita fé que continuará progredindo e muito em breve esse transtorno ficará no passado.

Abaixo, um pouquinho do Vitor, que copiei de um questionário que respondeu no início do ano:

Melhor filme que já assistiu: Jogos Vorazes
O que o deixa muito feliz: a cachorra Lana
Maior preocupação: a família morrer
Cor preferida: amarelo
Pessoa pública que mais admira: Jesus
Passatempo preferido: Computador
Comida que menos gosta: Espinafre
Sua melhor característica: alegria
Melhor livro que já leu: A grande Esperança
O maior problema do país: os políticos
Profissão que admira: veterinário
Melhor cidade do país: Rio de Janeiro
Onde gosta de passear: Shopping
História bíblica preferida: Davi
Segredo para ser um bom amigo: ajudar em todas as horas
Onde gostaria de passar as férias: Havaí
Assunto que não gosta de falar: sobre algo errado que fez
Melhor palavra para definir Deus: Poderoso
O que mais gosta na igreja: pregação
Se fosse prefeito, o que mudaria: desigualdade
Se fosse presidente, o que mudaria: as pessoas??
Segredo para ser um bom aluno: estudar
Lugar mais bonito que já visitou: Cataratas do Niagara

Vitor com seus amigos do 8º ano


segunda-feira, 1 de setembro de 2014

12 FEV 2014: 6 anos após a cirurgia do Vitor

No dia 12 de fevereiro de 2014 completou 6 anos que passamos pelos momentos mais delicados de nossas vidas! 

Por volta 08 horas da manhã, meu filho caçula Vitor, então com 6 anos, estava no centro cirúrgico do GRAACC e seu cérebro era aberto pelo Dr. Sérgio Cavalheiro e equipe, no objetivo de retirar um tumor localizado no bulbo, tronco cerebral, região onde estão os nervos que controlam muitas funções, incluindo a parte cardio-respiratória, responsável por nos manter vivos.

Não fazíamos ideia da complexidade da cirurgia. O momento mais delicado foi quando o experiente neurocirurgião pediátrico, usando um microscópio e outros equipamentos específicos, começou “aspirar” o tumor, que estava infiltrado juntos a esses nervinhos vitais. Foram várias tentativas e os equipamentos para auferir os controles vitais sinalizavam até onde poderia ir... Quando “esbarrava” num desses nervinhos, os batimentos cardíacos despencavam e tinha que parar. Aguardava um pouco até estabilizar e novamente tentava de novo e mais uma vez os batimentos despencavam... Foram algumas tentativas e diante da impossibilidade e dos riscos de continuar, parou. Após algumas horas, foi um choque quando vi meu filho sair daquele centro cirúrgico irreconhecível, todo inchado e com muitos fios ligados. Foi direto pra UTI e a noite foi longa, com médicos e enfermeiros maravilhosos em cuidado intenso e constante.

Apesar de não ter sido possível retirar todo o tumor, a cirurgia foi um sucesso. É muito raro se submeter a esta cirurgia sem terríveis seqüelas de coordenação, respiração, deglutição e até mesmo de morte (quem é da área médica sabe muito bem disso). Muitos médicos consideram essa região do cérebro como "inoperável"... Enfim, se Deus permitiu que a cirurgia acontecesse, havia um propósito.

Foram 15 dias com sonda naso-gástrica, devido à dificuldade de deglutição e aos poucos foi recuperando esta função automática do organismo. Quanto à coordenação motora, foram alguns meses de fisioterapia intensa, 6 vezes por semana. Atualmente aprendeu a conviver com algumas limitações e leva vida normal. O lado direito do corpo perdeu um pouco da força muscular e em questão de dias, passou a dominância para o lado esquerdo e até hoje usa a mão esquerda para escrever, comer e executar as principais funções e a mão direita para funções secundárias.

Mas passada a fase de recuperação cirúrgica, uma angústia atormentava a nossa mente: e a parte do tumor que não foi retirada?

A biópsia constatou tratar-se de um tumor maligno, denominado "astrocitoma difuso grau II". De início os médicos explicaram que esse tipo de tumor não responde muito bem aos tratamentos de radioterapia ou quimioterapia, e que de acordo com a experiência deles, o melhor seria adotar conduta expectante, ou seja, acompanhar periodicamente com ressonâncias magnéticas e somente adotar conduta mais extrema em caso de evolução da doença. Como é difícil prever como esse tumor se comporta em cada pessoa, as ressonâncias magnéticas de controle começaram a cada 2 meses, depois passou a cada 3 meses, depois 4, 6, 8 meses e recentemente controles anuais!!

Com a graça e misericórdia de Deus, o tumor não teve qualquer evolução e continua lá, quietinho, até quando Deus permitir.

A minha gratidão é imensa e olhando para trás, agradeço pela misericórdia do Senhor na nossa vida. Devemos olhar para trás com gratidão e para a frente com fé e confiança, na certeza de que Deus está no controle de tudo.

Encerro com este pensamento que gosto muito: "Nada temos a temer quanto ao futuro, a menos que nos esqueçamos como Deus tem nos conduzido no passado." (EGW)

Agradeço imensamente cada familiar, cada amigo que está do nosso lado, ajudando com as orações, pois faz toda diferença.

"Até aqui nos ajudou o Senhor!"




P.S.: Escrevi esse texto no dia 12 de fevereiro de 2014 e publiquei no meu Facebook e na ocasião, as ressonâncias magnéticas eram anuais. Conforme relatei em algumas postagens anteriores, no dia 01 de junho meu filho sofreu uma queda, vindo a bater a cabeça no chão e por causa disso teve perda de equilíbrio e da força muscular do lado direito do corpo. O GRAACC antecipou a ressonância magnética que seria em setembro e graças ao bom Deus não era o que mais temíamos, pois o tumor continuava inalterado. Após uma semana com estes sintomas, voltou a andar e hoje está praticamente como antes do "acidente". Ainda segue com fisioterapias e está cada dia melhor. Por causa desse "incidente", os médicos do GRAACC decidiram acompanhá-lo semestralmente e não anualmente como vinha sendo e a próxima ressonância magnética de controle será em janeiro de 2015.


Link da postagem sobre a pancada na cabeça
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/06/01-jun-2014-pancada-na-cabeca-queda-e.html

Ressonância Magnética JUN 2014
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/06/noticias-do-vitor.html

Os milagres continuam
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/06/acampamento-dos-adolescentes-os.html

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