segunda-feira, 1 de setembro de 2014

12 FEV 2014: 6 anos após a cirurgia do Vitor

No dia 12 de fevereiro de 2014 completou 6 anos que passamos pelos momentos mais delicados de nossas vidas! 

Por volta 08 horas da manhã, meu filho caçula Vitor, então com 6 anos, estava no centro cirúrgico do GRAACC e seu cérebro era aberto pelo Dr. Sérgio Cavalheiro e equipe, no objetivo de retirar um tumor localizado no bulbo, tronco cerebral, região onde estão os nervos que controlam muitas funções, incluindo a parte cardio-respiratória, responsável por nos manter vivos.

Não fazíamos ideia da complexidade da cirurgia. O momento mais delicado foi quando o experiente neurocirurgião pediátrico, usando um microscópio e outros equipamentos específicos, começou “aspirar” o tumor, que estava infiltrado juntos a esses nervinhos vitais. Foram várias tentativas e os equipamentos para auferir os controles vitais sinalizavam até onde poderia ir... Quando “esbarrava” num desses nervinhos, os batimentos cardíacos despencavam e tinha que parar. Aguardava um pouco até estabilizar e novamente tentava de novo e mais uma vez os batimentos despencavam... Foram algumas tentativas e diante da impossibilidade e dos riscos de continuar, parou. Após algumas horas, foi um choque quando vi meu filho sair daquele centro cirúrgico irreconhecível, todo inchado e com muitos fios ligados. Foi direto pra UTI e a noite foi longa, com médicos e enfermeiros maravilhosos em cuidado intenso e constante.

Apesar de não ter sido possível retirar todo o tumor, a cirurgia foi um sucesso. É muito raro se submeter a esta cirurgia sem terríveis seqüelas de coordenação, respiração, deglutição e até mesmo de morte (quem é da área médica sabe muito bem disso). Muitos médicos consideram essa região do cérebro como "inoperável"... Enfim, se Deus permitiu que a cirurgia acontecesse, havia um propósito.

Foram 15 dias com sonda naso-gástrica, devido à dificuldade de deglutição e aos poucos foi recuperando esta função automática do organismo. Quanto à coordenação motora, foram alguns meses de fisioterapia intensa, 6 vezes por semana. Atualmente aprendeu a conviver com algumas limitações e leva vida normal. O lado direito do corpo perdeu um pouco da força muscular e em questão de dias, passou a dominância para o lado esquerdo e até hoje usa a mão esquerda para escrever, comer e executar as principais funções e a mão direita para funções secundárias.

Mas passada a fase de recuperação cirúrgica, uma angústia atormentava a nossa mente: e a parte do tumor que não foi retirada?

A biópsia constatou tratar-se de um tumor maligno, denominado "astrocitoma difuso grau II". De início os médicos explicaram que esse tipo de tumor não responde muito bem aos tratamentos de radioterapia ou quimioterapia, e que de acordo com a experiência deles, o melhor seria adotar conduta expectante, ou seja, acompanhar periodicamente com ressonâncias magnéticas e somente adotar conduta mais extrema em caso de evolução da doença. Como é difícil prever como esse tumor se comporta em cada pessoa, as ressonâncias magnéticas de controle começaram a cada 2 meses, depois passou a cada 3 meses, depois 4, 6, 8 meses e recentemente controles anuais!!

Com a graça e misericórdia de Deus, o tumor não teve qualquer evolução e continua lá, quietinho, até quando Deus permitir.

A minha gratidão é imensa e olhando para trás, agradeço pela misericórdia do Senhor na nossa vida. Devemos olhar para trás com gratidão e para a frente com fé e confiança, na certeza de que Deus está no controle de tudo.

Encerro com este pensamento que gosto muito: "Nada temos a temer quanto ao futuro, a menos que nos esqueçamos como Deus tem nos conduzido no passado." (EGW)

Agradeço imensamente cada familiar, cada amigo que está do nosso lado, ajudando com as orações, pois faz toda diferença.

"Até aqui nos ajudou o Senhor!"




P.S.: Escrevi esse texto no dia 12 de fevereiro de 2014 e publiquei no meu Facebook e na ocasião, as ressonâncias magnéticas eram anuais. Conforme relatei em algumas postagens anteriores, no dia 01 de junho meu filho sofreu uma queda, vindo a bater a cabeça no chão e por causa disso teve perda de equilíbrio e da força muscular do lado direito do corpo. O GRAACC antecipou a ressonância magnética que seria em setembro e graças ao bom Deus não era o que mais temíamos, pois o tumor continuava inalterado. Após uma semana com estes sintomas, voltou a andar e hoje está praticamente como antes do "acidente". Ainda segue com fisioterapias e está cada dia melhor. Por causa desse "incidente", os médicos do GRAACC decidiram acompanhá-lo semestralmente e não anualmente como vinha sendo e a próxima ressonância magnética de controle será em janeiro de 2015.


Link da postagem sobre a pancada na cabeça
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/06/01-jun-2014-pancada-na-cabeca-queda-e.html

Ressonância Magnética JUN 2014
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/06/noticias-do-vitor.html

Os milagres continuam
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2014/06/acampamento-dos-adolescentes-os.html

4 comentários:

  1. boa noite, meu filho de 5 anos foi diagnosticado com glioma de tronco difuso , na ponte , tratamos com a dra nasjla pelo gop e ela nunca indicou cirurgia, inclusive passamos com neuros q disseram a mma coisa, só não fomos no dr cavalheiro. foi a dra nasjla q indicou a cirurgia para seu filho ? espero q meu filho fique bem que nem o vitor. saúde para todos.

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    1. Oi Thatiana, quem indicou cirurgia para o meu filho foi a Dra. Nasjla, junto com a Dra. Andréa. Foram elas que apresentaram o caso do meu filho ao Dr. Sérgio Cavalheiro, que recomendou a cirurgia. O tumor dele aparece na ressonância como "lesão expansiva e infiltrativa que compromete o tronco encefálico e os pedúnculos cerebelares médios, bem como núcleos denteados... A parte do tronco, abrange o bulbo e se estende ao aspecto inferior e posterior da ponte... tbém pequeno componente exofítico para o IV ventrículo, em situação paramediana direita"
      Tumores de tronco são um grande enigma e realmente, na maioria dos casos não é indicado cirurgia, porque lá é uma região considerada "inoperável"... Tanto é que a parte restante do tumor que restou no meu filho fica na parte inoperável e não pode ser retirada. Como os riscos de sequelas graves são imensos, muitas vezes é melhor outra conduta...
      A quanto tempo seu filho foi diagnosticado? Que tratamento ele fez? Os médicos falam que tipo de glioma pode ser, astrocitoma, apendimoma ou outro? De alto ou baixo grau? Tudo isso tem a ver na hora de escolher o que fazer.
      Fico aqui na torcida pelo seu pequeno. Que Deus abençoe todos que padecem desse grande mal!
      gra nde abraço

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  2. Meu filho foi diagnosticado há 6 meses, fez 37 sessões de radioterapia e quimio oral temodal, mas agora a dra nasjla talvez mude para quimio intravenosa. ele tomou altas doses de decadron e depakene e inchou muito, engordou 20 kilos e isso complicou seu estado clinico , esta difícil para respirar, se locomover...como não foi feita biopsia a dra acha q é astrocitoma grau II, mas como sabemos pode piorar de uma hora para a outra. a radioterapia causou uma necrose no local e ele ficou com mais dificuldade para falar. agora estamos abaixando mais ainda o decadron , ver se ele fica com a menor dose possível. Gostamos e confiamos muito na dra Nasjla e na prox terça q ela decidirá como continuara o tratamento. Obrigada por ter respondido tao rapidp. E seu menino como está ?

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    1. Oi Thatiana, meu filho está bem e deverá realizar nova RM somente em janeiro. Os controles eram anuais, mas por causa de uma batida da cabeça em junho, perdeu o equilíbrio e ficou uma semana sem andar. Ficamos desesperados, pois havia suspeita de ser o tumor, mas graças a Deus não era e aos poucos foi se recuperando e hoje está como antes... Por causa disso, os controles voltaram a ser semestrais, pra acompanhar mais de perto.
      Astrocitoma grau II é o mesmo tipo do meu filho, mas como cada caso é único, deve ser por isso que foi adotada conduta diferente... A dra. Nasjla é muito experiente e sabe o que está fazendo.
      Decadron é terrível... Meu filho usou por 21 dias no pós cirúrgico e engordou 9 quilos!! Mas é um mal necessário, quando o cérebro está inchado...
      A radio tbém tem seus efeitos colaterais, mas geralmente depois tudo se normaliza.
      Que Deus os abençoe e que amanhã seja feita a melhor escolha para levar seu pequeno à cura!
      abs

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