quinta-feira, 15 de dezembro de 2011

No Vale de Baca

Expor nossa experiência na internet possibilitou encontrar muitas pessoas que viveram ou vivem situações semelhantes. É uma forma de trocarmos informações e nos fortalecermos mutuamente.

Dentre estas pessoas, conheci a Maristela Amorim Gandra, uma jovem mulher de 38 anos, serva de Deus, esposa, 2 filhas, que mora em Ipatinga,Minas Gerais.

Sua experiência e testemunho estão relatados no livro “No Vale de Baca”, que tive a oportunidade de receber pelo correio na última terça-feira e já concluí a sua leitura. Gostei muito e recomendo! É maravilhoso saber acerca do cuidado e amor de Deus para com seus filhos, mesmo em meio ao “Vale de Baca”.

Maristela foi diagnosticada em fevereiro de 2004 com um tumor cerebral denominado “Astrocitoma Grau II”, que coincidentemente é o mesmo tipo do meu filho Vitor, variando apenas na localização, que no caso da Maristela é na região motora e no meu filho, tronco cerebral.

Diante de um prognóstico sombrio a longo prazo, encontrou em Deus, por meio da fé, a motivação certa para viver um dia de cada vez e Ele tem sido seu renovo diário para prosseguir.

A primeira cirurgia deixou seqüelas muito graves, que foi  a paralisação de todo o lado esquerdo do corpo, e sendo canhota, foi muito difícil. Mas um milagre tremendo aconteceu em sua vida e esta seqüela foi revertida.  Um ano e meio depois, teve recidiva na região fronto-parietal e foi submetida à outra cirurgia, tendo como seqüela alteração na coordenação motora do lado esquerdo. Após dois anos, uma ressonância magnética com espectroscopia mostrou que as células tumorais formaram uma cadeia em volta das duas cavitações cirúrgicas e os médicos indicaram 32 seções de radiocirurgia, realizadas num Hospital em São Paulo. Segundo os especialistas, esse procedimento poderia “segurar” o tumor por aproximadamente 2 anos...

Com a graça de Deus, Maristela segue firme e confiante no Senhor. Leva uma vida normal, apesar de algumas limitações relacionadas à fraqueza muscular e perda da coordenação. “Diante das circunstancias, escolhi viver somente pela fé e um dia de cada vez. DEscansei no SEnhor. Ele não fala se vai ou não me curar. Desde o começo Ele disse que tinha um Projeto através desse tumor.” E esse Projeto se materializou e se tornou no livro “No Vale de Baca”, que com toda certeza será de grande ajuda para milhares de pessoas.

Abaixo, o prefácio do livro, escrito pelo teólogo e psicanalista Rafael Nogueira de Almeida:

“No Vale de Baca” ou “No Vale do Pranto” é uma história inacabada de dor, de pranto, de fé, de perdas, de experiências, de crescimento, onde as emoções vêm à tona a todo o momento. Prepare-se para chorar, para sofrer junto com a autora e para crescer no conhecimento de Deus e na fé cristã.

A irmã Martistela ainda está no Vale, agora mais aliviada, mais experimentada na fé. Com uma estrutura cristã que só se consegue num Vale tão profundo e dolorido, quando foi e ainda continua sendo o seu Vale.

“No Vale de Baca” é um livro para ser lido por todos, mas principalmente para quem está no “Vale do sofrimento” e já não encontra mais forças para prosseguir caminhando.

Lendo o livro “No Vale de Baca” aprendemos que não importa o tamanho do nosso sofrimento. “Deus está no controle de tudo”. Deus deve ser adorado sempre. Os sonhos do Senhor para nossa vida não devem ser interrompidos, mesmo que possuamos apenas o mínimo para continuá-los.

Aprendemos que as perdas, às vezes, são inevitáveis para os amados do Senhor e o modo como acontecem, não precisa de explicações por parte de Deus. Ele é soberano, misericordioso, justo, fiel e as circunstâncias não podem mudar isso.

“Todas as coisas concorrem para o bem daqueles que amam a Deus, daqueles que são chamados segundo o seu propósito.” Romanos 8:28

O “peso da glória” (I Coríntios 4:17) que recebemos aqui e também no porvir sobre a nossa fidelidade no “Vale de Baca” é algo tão maravilhoso, a ponto de dizermos: Foi difícil, mas o Senhor tinha razão quando me fez passar pelo Vale. E a irmã Maristela é uma prova viva dessa verdade.
Li o livro. Sofri, chorei e cresci! Aconselho que você faça o mesmo. Parabéns irmã Maristela.

Rafael Nogueira de Almeida (Teólogo e Psicanalista)

O livro está sendo vendido pelo preço simbólico de R$ 10,00, cujo lucro será 100% destinado às Casas de Recuperação para dependentes químicos e álcool, Associação Águas Novas Beth Shallom e Fazenda Shallom, tendo como mantenedora a igreja Batista Shallom de Ipatinga, Minas Gerais.

Contato para adquirir o livro: marisgandra@hotmail.com



quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

08 DEZ 2011: Resultado Ressonância Magnética - Deus é fiel!!

Amigos, hoje estivemos no GRAACC para saber do resultado da ressonância magnética que o meu filho Vitor fez na segunda-feira, 05/12; exame este solicitado devido aos sintomas que teve após um desmaio, batida com a cabeça e convulsão, na quinta-feira, dia 01/12. Confesso que estávamos preocupados, pois jamais havíamos passado por situação parecida. Ver um filho sentir fortes dores de cabeça, dificuldade de equilíbrio e também dificuldade para andar não é nada fácil e um monte de coisas passa na nossa cabeça. Não sabíamos se estas seqüelas seriam transitórias ou não e o que estava ocasionando estes sintomas... Foi então que nos unimos em oração, juntamente com nossos familiares e amigos pessoais e da internet, e Deus ouviu nosso clamor, pois nada de anormal foi encontrado na ressonância magnética!! Glórias e louvores unicamente ao nosso poderoso Deus!!

Desde terça-feira , 06/12,  por volta das 19:00-19:30 horas senti uma paz muito grande... Era como se naquele momento eu tivesse a certeza de que tudo estava bem. Até comentei com meu marido sobre isto... A partir daquele momento o Vitor começou a melhorar de forma impressionante. Naquela mesma noite postei no Facebook: “Nas últimas 4-5 horas o Vitor teve uma melhora surpreendente!! Ainda sente dores, mas está mais disposto e animado. São as orações!! Deus seja louvado!!”

Ontem, 07/12, acordou bem e não foi mais foi necessário analgésicos...  Aos poucos, sua mobilidade estava se normalizando, para honra e glória de Deus. À noite, fiz outra postagem no Facebook: “O Vitor continua melhorando!! Já está voltando a ser o garoto de antes, graças a Deus! As dores de cabeça cessaram e o lado direito e equilíbrio estão quase normais. Glórias a Deus! Amanhã é a consulta no GRAACC pra saber do resultado da ressonância, que poderá elucidar o por quê ele teve esse desmaio, seguido de queda e convulsão. Deus está no controle e vamos seguir confiando. Obrigada a todos pela torcida e orações!”

Hoje também acordou bem e chegamos ao GRAACC às 10:30, pois nossa consulta estava agendada para 11:00 horas. Subimos para a brinquedoteca e hoje o Vitor brincou o quanto pôde. A Dora, responsável da brinquedoteca e também as voluntarias são uns amores de pessoas. Muito atenciosas e dedicadas e tratam a todos com muito carinho, atenção e respeito. Ao meio dia a brinquedoteca fecha para organização e  limpeza e reabre às 13:00. Fomos chamados ao consultório 4 às 13:00 horas e ficamos aliviados quando a competentíssima Dra. Andréa e equipe nos deu as boas novas!! Segundo as imagens, está tudo igual, sem alterações.  Não foi possível explicar o por quê do desmaio e convulsão e ela nos orientou a marcar com o neuro-clínico para  fazer um eletroencefalograma e investigar melhor.

Também comentamos com a médica sobre uma dor na costela, lado direito, que o Vitor começou a sentir na terça-feira. Parece que não é muito forte, pois as reclamações são eventuais... Mas ele estava reclamando. A Dra. Andréa achou por bem fazer um RX e disse para fazermos e levar pra ela ver e aí estaríamos liberados. Descemos ao subsolo, fizemos o RX e em seguida subimos à sala 4, mas os médicos já não estavam mais lá. Neste ínterim subimos ao segundo andar para encontrar o Felipe e a sua mãe Jane, nossos queridos amigos de Maceió. O Felipe é um verdadeiro milagre, diante de tantos desafios que já passou. Veio a São Paulo nesta semana, ao GRAACC,  para os exames de revisão e para honra e glória de Deus está tudo bem, e a sua cura foi mais uma vez confirmada. No momento estava tomando soro, para recompor seu organismo dos efeitos colaterais de um exame de líquor que havia feito...  Jane e Felipe, fiquei muito feliz em encontrar vocês!!!

Continuamos aguardando a médica que olharia o raio X do Vitor, para então nos liberar. Fomos informados que o médico plantonista da sala 3, Dr. Gustavo é que deveria ver o RX. Fui conversar com ele e fiquei surpresa quando me disse que deveríamos agendar novamente na recepção e aguardar a nossa vez, depois que todos fossem atendidos... Mas a Dra. Andréa havia-nos dito que era fazer o RX e levar pra ela ver, em seguida. Expliquei isso, mas não teve jeito. Teríamos que esperar até não sei que horas. Fiquei indignada com a postura do residente Dr. Gustavo, pois nenhum outro local procede dessa forma. Acabou que fomos embora sem e ver o RX, pois já passava das 15:00 horas... Mas tenho muita fé que está tudo bem e se ele reclamar de dor, vou levá-lo num P.S. perto de casa. Foi esse mesmo médico que na segunda-feira não quis adiantar qualquer informação da ressonância magnética e eu educadamente acatei a decisão dele. Na minha opinião, ele poderia ter dito: “ Mãe, não encontramos nada de anormal nas imagens, mas volta na quinta, pois vamos analisar em conjunto com a equipe.” Mas não... ele preferiu fazer suspense, dizendo que o caso seria discutido com a equipe e foi o termo “discussão” que me deixou preocupada, pois se estivesse tudo claro, não necessitaria de discussão. Hoje acho que ele não entendeu as imagens, por isso que falou aquilo. Só fico pensando se ele age assim com outros pais também... Tanta burocracia pra ver um RX e tanto suspense por causa de um exame sem anormalidades. A imensa maioria dos médicos do GRAACC são excelentes. Mas alguns poucos, especialmente residentes novatos, tem atitudes arrogantes, o que não é legal. E eu preciso melhorar no sentido de me impor e argumentar com eles. Acabo tendo uma postura omissa e é no que dá. Somente quando chego em casa é que fico pensando: “Poderia ter dito isso, aquilo, etc...”, mas aí já passou.

Bom, mas não será este incidente que irá tirar o brilho deste dia, que foi maravilhoso!! A sensação de alívio é indescritível! Deus agiu no meu filho, tenho certeza, pois foi muito rápida a sua recuperação. Claro que também fizemos a nossa parte, aquilo que acreditamos... Nos últimos dias intensificamos nos sucos verdes de vegetais crus orgânicos (5 ao dia) e também nas compressas de argila  (fizemos 2 ao dia, com duração de 2 horas cada). Além dos suplementos que já tomava, incluímos também uncaria tomentosa, popularmente conhecida como “unha de gato”, um dos mais poderosos antinflamatórios que se tem notícia...

Vamos seguir em frente, pois Deus está no comando. Os intervalos de controle voltaram para a cada 6 meses e deveremos realizar novos exames de controle somente final de maio, começo de junho de 2012.

Bom, é isso. Muito, muito, muito obrigada a cada um que torceu e orou por nós! Deus os abençoe grandemente hoje e sempre!

Hoje, na brinquedoteca do GRAACC. O Vitor ama livros!!

Na brinquedoteca, jogando dominó com o papai e o irmão Davi

 Minha querida amiga Jane,de Maceió, mãe do Felipe 

O Papai Noel já chegou no GRAACC...rsr

A moça ao fundo na foto é a Jó... Grande exemplo de força e superação. Mesmo tendo perdido uma das pernas por causa de um câncer, não perdeu a vaidade e a elegância. Estava toda arrumada e mesmo de muletas, usava um lindo salto alto! Arrasou!

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

05 DEZ 2011: Ressonância Magnética

Ontem o Vitor fez a ressonância magnética no GRAACC. Ao contrário de domingo que teve dores somente no fim da tarde, foi um dia bastante difícil porque as dores de cabeça foram praticamente ininterruptas. Foi muito triste vê-lo abatido e naquela situação. Ele adora a brinquedoteca do GRAACC, mas desta vez nem quis saber... Acho que foi mais difícil por não ter tomado o analgésico, por causa do jejum para a ressonância. Assim que a Ressonância Magnética foi concluída, as imagens já estavam disponibilizadas no sistema e os médicos já puderam  ver... Infelizmente não nos adiantaram qualquer informação. Disseram-me que o caso dele será discutido na reunião que a equipe neuro-oncológica fará na quarta-feira ao meio dia. E nossa consulta será então somente na quinta-feira! Que Deus nos ajude a passar por esses dias de ansiedade, pois somente Ele pode trazer paz e conforto ao nosso coração neste momento.

No sábado o Vitor começou a ter uma dor na batata da perna direita. Ontem no GRAACC, teve um momento que a dor ficou muito intensa, juntamente com a da cabeça. Agora a pouco, me chamou na cama dizendo que o braço (antebraço direito) começou a doer também. Perna e braço do lado direito. Desde domingo à noite, tem passado a maior parte do tempo deitado, pois sente tontura ao caminhar, e também se cansa rápido. O equilíbrio continua alterado e imploro a Deus para que estes sintomas sejam transitórios. Continuo fazendo as compressas com argila, pois ajudam se houver hematoma, edema ou inflamação.

Amigos, muito obrigada por todo o apóio neste momento. Os comentários e as mensagens de força e paz alimentam nosso coração. Deus é soberano em todas as coisas e nossa confiança está depositada nEle. Peço a Deus que aumente a minha fé a cada dia. Hoje recebi uma mensagem muito bonita, da amiga Rose, do Rio de Janeiro e vou compartilhar aqui:

“Deus está preocupado com os seus problemas. E não é só isso; Deus se interessa por tudo o que diz respeito a você. Foi Ele quem criou você e Ele sabe, melhor do que você mesmo, o que está atormentando você. Por isso, desfaça-se de suas preocupações entregando-as para Ele.

Em Filipenses 4.6, Paulo nos diz para não nos preocuparmos, mas que oremos sobre tudo e, depois de orar, que começemos a agradecer a Deus o fato de Ele responder às orações. Ele continua e nos diz que, depois que fizemos isso, deus vai nos abençoar com a paz. Se você precisa de paz no meio de uma situação, chegue-se a Deus em oração.

Olhe com cuidado as últimas palavras de 1 Pedro 5,7 “…Ele cuida de vocês”. Ele se interessa por você. Uma das palavras-chave aqui é esta pequena preposição de. Deus se interessa em seu lugar. Ele se preocupa e assim você não tem de se preocupar. Ele cuida de você. Por isso, deixe tudo com Ele. Ele se sairá muito melhor nessa tarefa do que você!”

Grande abraço a todos e tenham um bom dia!

04 DEZ 2011: Culto de Ação de Graças 5º. Ano

No último domingo aconteceu o Culto de Ação de Graças do 5º. ano da escola do Vitor e de seus coleguinhas de classe. Ele estava ansioso por este momento! Parece que foi ontem que estava no jardim, depois primeiro ano (antiga pré-escola), segundo ano, terceiro, quarto, e agora em 2011 o quinto ano! Graças a Deus pela proteção, cuidado e também tantas vitórias. É um momento que precisa ser comemorado!

Foi uma cerimônia muito bonita. As crianças cantaram, encantaram, representaram, homenagearam e o principal: agradeceram a Deus. Na hora das apresentações o Vitor ficou encostado junto ao piano, para usar como apóio e não se desequilibrar. Deu tudo certo! Compartilho aqui o vídeo de uma das músicas que eles cantaram:

Mostraram fotos dos alunos em 2011. Das atividades na escola e também da viagem que eles fizeram para um Hotel Fazenda nos dias 24 e 25 de novembro de 2011:


Foram momentos muito especiais para cada pai /mãe que ali esteve. Peço a Deus todos os dias que me permita continuar acompanhando cada passo da caminhada dos meus filhos! Existe maior alegria do que vibrar com a conquista de cada etapa vencida?

Alunos com a professora Ináyra

Vitor com a querida professora Sara

Com a adorável professora Ináyara...

Com a coordenadora Ester

Vitor com alguns dos seus amigos

Amo demais!!

Com a tia Amanda, tio Ezequias (meu irmão) e primo Pedro

Com a vovó Izalina (minha mãe)

Com a tia Midia (minha irmã)

sábado, 3 de dezembro de 2011

Continuem orando por nós...

Na última quarta-feira, 30/11/2011 completou 4 anos que tomamos conhecimento do laudo da ressonância magnética que diagnosticava um tumor cerebral no meu filho Vitor, no bulbo, tronco cerebral, uma das regiões mais nobres e sensíveis do cérebro. Lá estão diversos pares cranianos que controlam várias funções do organismo, entre elas movimentos, pálpebras, deglutição e também ações involuntárias do organismo como movimentos peristálticos, digestivos, de respiração e até dos batimentos do coração. Como já mencionei, cirurgia nesta região do cérebro não é indicada, mas o Dr. Cavalheiro do GRAACC, professor titular da UNIFESP e um dos melhores e mais experientes neurocirurgiões pediátricos do Brasil decidiu operá-lo e o melhor possível foi feito e boa parte do tumor foi retirada. Mas a parte profunda e infiltrada não pôde ser mexida, pois quando o Dr. Sérgio tocava, os batimentos cardíacos do Vitor despencavam e ele parava... Tentava novamente e as funções vitais se alteravam e ele foi prudente e não mexeu onde não devia. Mesmo assim, meu filho ficou com algumas seqüelas relacionadas ao equilíbrio e também à força do lado direito do corpo. Fez muita fisioterapia e aos poucos foi melhorando. Trocou a dominância para o lado esquerdo e passou a escrever e comer com a mão esquerda e aos poucos estas seqüelas tornaram-se quase imperceptíveis.

Desde março de 2008 passei a pesquisar e a estudar sobre medidas complementares relacionadas à alimentação e estilo de vida, no intuito de melhorar a recuperação pós-cirúrgica e a saúde como um todo, diminuindo os episódios de viroses, e também aumentar as chances na luta contra a doença, pois um organismo fortalecido é uma arma muito importante. Só tenho a agradecer a Deus por seu cuidado e proteção para conosco durante todo esse tempo. Nossa saúde melhorou muito e eram notáveis e visíveis os benefícios principalmente com relação ao Vitor. Confesso que estávamos relapsos nos últimos tempos, devido à festinhas, viagens, acampamento, casamentos, aniversários, etc, pois nunca o privamos dos momentos sociais.

As ressonâncias de controle eram inicialmente a cada 3 meses, depois passou para 4, depois 6 e em junho último os médicos do GRAACC aumentaram para 8 meses, tendo sido agendado o próximo retorno para 15 FEV 2012.

O Vitor sempre foi muito ativo, pois gosta de correr, pular, nadar, brincar e leva uma vida bastante dinâmica e feliz, como qualquer outra criança. Esta foi a sua última semana de aula na escola e passou para o 6º ano. Na última quinta-feira, 01/12, na hora do recreio da escola, estava brincando de pega-pega com seus amiguinhos e  segundo o relato do monitor, teve um momento que ele parou, “chutou” o ar com a perna direita e caiu, batendo a cabeça em dois lugares, do lado e também no local bem em cima da cirurgia. Logo a coordenadora e a professora se aproximaram e viram que estava desacordado e sua perna direita tremia e após cerca de 45 segundos despertou. Tudo leva a crer que foi uma convulsão... Ao colocarem-no de pé, não conseguia sustentar o corpo. Estava mole e sem firmeza. A escola entrou imediatamente em contato conosco, pra saber que atitude tomar. No momento eu não estava em casa e não ouvi meu celular tocar... Mas conseguiram falar com meu marido que foi para a escola. Quando pegou o Vitor, ficou preocupado. Aos poucos melhorou e quando chegamos no GRAACC já conseguia andar sem apóio, mas notamos que “arrastava” a perna direita e o equilíbrio estava alterado. Após avaliação da médica de plantão, decidiram que ficaria internado, para observação. Passamos a noite no GRAACC, na enfermaria do segundo andar, que é o setor de quimioterapia do Hospital. Foi uma noite bastante tumultuada, pois no meio da madrugada chegou uma pessoa acompanhando uma adolescente que passava muito mal e o acompanhante discutiu e gritou com a médica em tom alterado e foi necessário chamar o segurança. Depois por volta das 4:30 – 5:00 chegou um garotinho de 6 anos que chorava muito alto... Acho que nunca ouvi berros tão altos, de muita aflição e pânico. Apesar de 2 luzes terem permanecido ligadas durante toda a noite sobre nossas cabeças, o Vitor conseguiu dormir e despertou somente na hora dos  berros do garotinho... Já eu e a outra mãe do lado, nada de cochilos, apesar da poltrona ser bastante confortável.  Pedi para apagar a luz e deixar somente as luzes indiretas acesas, mas a enfermeira disse que não podia... No GRAACC somos atendidos por nosso plano de saúde, que é categoria apartamento individual, mas lá não há distinção entre as crianças atendidas pelo SUS ou por convênios, o que é bom, pois todos merecem um atendimento com igualdade e dignidade. Em internações, independentes de ser ou não pelo SUS, as crianças ficam alojadas coletivamente, geralmente com 2 leitos.

Vitor no GRAACC, com um "Contator de Histórias" voluntário e também com o desenho que fez da história que ouviu

Com o Gustavo, de 4 anos, seu companheiro de enfermaria...

Graças ao bom Deus, o Vitor passou aquela noite bem, sem qualquer outro sinal que demandasse maior preocupação. Ontem, sexta-feira pela manhã foi avaliado novamente pela médica. Ela disse que a sua perna estava daquele jeito porque deve ter batido em alguma coisa no momento da queda e nos liberaria pra casa, mas que deveríamos observar e retornar se percebêssemos alguma coisa diferente... Aí eu mais uma vez informei o que o monitor da escola havia dito, que o Vitor desmaiou e caiu e não caiu e depois desmaiou.  Eu sabia que aquilo com a perna dele era um sintoma e merecia ser investigado. Então a médica mais uma vez entrou em contato com a Dra. Andréa, neuro-oncologista, e decidiram que seria prudente antecipar a ressonância magnética de FEV 2012 e foi então remarcada para a próxima segunda-feira, 05/12/2011 e deveremos saber do resultado na quarta-feira, 07/12.

Saímos do GRAACC após o almoço de ontem e passamos na escola para o Vitor encontrar com seus amiguinhos. Ele estava bastante ansioso por este dia, pois foi o último dia de aula e já estava combinado que a professora e os alunos iriam à sorveteria que tem próximo da escola. Como já eram 14:30, as crianças já estavam na praça que fica em frente à sorveria e no momento que paramos o carro e o Vitor saiu, todos vieram ao seu encontro abraçá-lo. As crianças presenciaram o ocorrido no dia anterior e ficaram muito preocupadas. Foi muito emocionante aquela cena de virem abraçá-lo e deu pra ver o quanto meu filho é amado e querido.

Ontem à tarde, Vitor, professora e amiguinhos

Ainda permanecem as dores fortes de cabeça... É praticamente toda cabeça que dói.  Parece que o paracetamol não está fazendo efeito. Agora a pouco queria levá-lo ao pronto socorro do Hospital São Luiz, próximo de casa , mas ele preferiu não ir. Até sei por que... Amanhã será o culto de Ação de Graças /Formatura do 5º ano da escola e ele quer muito participar e imagino que tem medo de que se for para o hospital poderão interná-lo. A alteração no equilíbrio ainda persiste, e também dificuldade de permanecer em pé, sem apóio. Ao andar, notamos que também tem alteração na perna direita. É muito triste vê-lo com esta debilidade e peço a Deus que seja apenas transitório e que em breve volte ao normal.

No momento está dormindo e com compressa de argila na cabeça, que pode ajudar no caso de hematoma, edema ou inflamação. Confesso que meu coração está apertado, pois é a primeira vez que passamos por uma experiência dessas. Somente após a ressonância magnética saberemos a causa destes sintomas, que pode ser decorrente da pancada (clamo a Deus que seja por isto) ou devido a um cisto de aracnóide que ele tem naquela região (benigno, que na maioria das vezes não causa complicações) ou também pode ser devido ao tumor e é tudo que não queremos.

Estamos fazendo de tudo para que o Vitor não perceba nossa preocupação... Por favor, continuem orando por nós! Sei que Deus está no controle, mas somos frágeis  e vacilamos algumas vezes... Vamos nos apegar às Suas promessas que são fiéis e verdadeiras e trazem conforto e alívio ao nosso coração.

Grande abraço a todos!

quarta-feira, 23 de novembro de 2011

23 NOV: Dia Nacional do Combate ao Câncer Infantil

Todos os anos no dia 23 de novembro instituições que trabalham em prol de crianças e adolescentes com câncer se unem para o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infanto-juvenil. A data foi instituída em 2008 e tem como objetivos estimular ações educativas e preventivas relacionadas ao câncer infanto-juvenil, promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção  integral às crianças e adolescentes com câncer, apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol da causa, difundir os avanços técnico-científicos relacionados e apoiar os pequenos pacientes com câncer e seus familiares.

GRAACC 
Hoje, 23/11/11, o GRAACC, em parceria com a agência de publicidade OgilvyOne, lança a campanha "Doe seu Perfil", com o objetivo de conscientizar e sensibilizar as pessoas sobre o combate ao câncer infantil.

A campanha tem como padrinhos os jogadores Kaká e Neymar, o ex-jogador Ronaldo Fenômeno, as cantoras Ivete Sangalo e Wanessa Camargo, os apresentadores Angélica, Otávio Mesquita e Marco Luque, o lutador Anderson Silva e o cantor Nando Reis, que nesta data doarão seu perfil no Twitter a uma criança do GRAACC. Cada artista escolheu um paciente do GRAACC e colocará em seu perfil por 24 horas, deixando um recado dizendo que neste dia está representando a criança da foto em apoio ao "Dia Nacional do Combate ao Câncer Infantil". O objetivo é que os amigos, seguidores, fãs e admiradores dos famosos possam retwittar a postagem e abraçar a causa.

"Para nós do GRAACC é muito importante ter o apoio desses respeitados artistas que tiraram um pouquinho do seu tempo para ajudar no tratamento das crianças com câncer. Só temos a agradecer a eles e contamos, também, com a participação dos demais usuários da rede social nesta luta constante", diz Dr. Sérgio Petrilli, superintendente médico do GRAACC. "Participar de uma ação assim é muito simples, não toma tempo, não custa nada e nos ajuda na causa", conclui.


Apelo às autoridades
Meu filho Vitor também é paciente do GRAACC e sou testemunha do que esta Instituição tem feito em prol das crianças e adolescentes com câncer. Crianças de todos os estados do Brasil e também muitas do Mercosul são amparadas nos momentos mais delicados de suas vidas. Não há distinção entre elas e todas são atendidas com igualdade independente de ser pelo SUS ou plano de saúde. Tenho certeza que o atendimento excelente não seria possível sem a ajuda da iniciativa privada, tanto de pessoas físicas, como também de empresas parceiras.

Existem muitos outros centros de tratamento de câncer infantil pelo Brasil afora, mas infelizmente poucos com a condição de oferecer atendimento de ponta, com médicos sempre atualizados, para com isto aumentarem as chances de cura contra esta doença tão cruel. Acompanho bem de perto este meio, e sei do que estou falando. Meu pedido neste dia é pra que as autoridades se atentem para esta questão e façam com que mude a realidade, para que todas as crianças acometidas com câncer tenham direito ao que existe de mais avançado e moderno. Com isto, além da qualidade de vida com dignidade, poderá fazer a diferença entre a vida e a morte.

Pra você que é de Maceió
O Instituto Arthur Amorim (criado pelo Cláudio e July, pais do Arthur Amorim) estará promovendo dia 27 de novembro (Domingo), na orla de Maceió, em frente ao Clube do Pirata na Ponta Verde, uma mobilização com panfletagem e orientações do diagnóstico precoce, em comemoração ao Dia Nacional do Combate ao Câncer Infanto-Juvenil, a partir das 9h.

Participe você também nessa luta pela vida!

O site do instituto é 
www.arthuramorim.org.br, e ainda essa semana estará no ar.

Postagens sobre o Arthur Amorim:



Pra quem é de Manaus
O Instituto ALGUEM (fundado pelos pais da Ana Luiza e também da Giulia Wallace), estará hoje na Câmara Municipal de Manaus, realizando um pronunciamento em homenagem ao Dia Nacional do Combate ao Câncer Infantil.




Outras postagens:
Agrotóxicos X Vulnerabilidades das crianças

Substâncias Tóxicas: Crianças são as maiores vítimas

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

11 a 15 NOV 2011: Primeiro Campori do Vitor - campeões do QSP

Desde sexta-feira, 11/11, meus 3 meninos estão participando de um acampamento do clube de Desbravadores (Campori), que está acontecendo na Fazenda Itaipava, na cidade de Eldorado/SP, a pouco mais de 250 KM aqui de São Paulo, bem próximo da divisa com o Paraná.

Estão acampadas cerca de 3000 crianças/adolescentes , juntamente com seus líderes. No Clube de Desbravadores são desenvolvidas atividades envolvendo as partes física, mental e espiritual, para juvenis e adolescentes de 10 a 15 anos. Eles aprendem muitas coisas, incluindo atividades ao ar livre, acampamentos, inúmeras especialidades, além de orientações que os ajudem a serem bons cidadãos, bons filhos e tementes à Deus. É vinculado à igreja adventista, mas não é necessário ser membro da igreja pra ingressar no clube...

No sábado, 12/11, fomos visitá-los e ficamos felizes ao vê-los animados e participando das atividades. O Vitor entrou para o clube este ano e é o primeiro acampamento que ele participa como desbravador. Deu pra notar que está gostando e aproveitando bastante.

No sábado à noite assistimos a final do  “Quem Sabe Prova”, que é um concurso bíblico que aconteceu durante todo o ano, em várias eliminatórias e o Vitor e o Davi se destacaram e chegaram à final. Fiquei muito emocionada, pois os dois foram campeões. O Davi em primeiro e o Vitor em segundo.

Fiz um vídeo destes momentos especiais e compartilho aqui:


Meus meninos retornam amanhã, mas já estou com saudades... A casa fica vazia e sem vida sem o barulho que eles fazem...

Abraço a todos e ótimo feriado!

Vitor, Vinícius e Vinícius - companheiros de barraca

Grande Final do Concurso "Quem Sabe Prova"

Lula na luta contra o câncer

Nos últimos dias de outubro de 2011 todo o Brasil foi surpreendido com a notícia de mais uma personalidade pública com câncer. Trata-se do nosso ex-presidente da república, Luiz Inácio Lula da Silva, diagnosticado com um tumor maligno na laringe.

Há 20 tipos de câncer de laringe, com 150.000 novos casos por ano no mundo – dos quais 10.000 no Brasil. O de Lula, carcinoma epidermoide, é o mais comum e também um dos mais agressivos. Foi classificado como “localmente avançado”, ou seja, é um tumor grande, mas ainda está confinado à laringe.

Bom seria se todo o povo brasileiro tivesse a chance de ter o atendimento que nosso ex-presidente está tendo. A começar pela rapidez do diagnóstico e início de tratamento. A doença foi descoberta no sábado e já na segunda iniciava-se o tratamento, no Hospital Sírio Libanês, um dos mais modernos e avançados do mundo, mas que infelizmente, poucos têm acesso.

Fico na torcida pra que dê tudo certo e ele fique completamente curado!

07 SET 2011: Arborismo em Águas de São Pedro

No feriado de 07 de setembro de 2011, aproveitamos para fazer um passeio em família e fomos a Águas de São Pedro, uma estância hidromineral, localizada a cerca de 200 KM da cidade de São Paulo. Fomos e voltamos no mesmo dia, e tivemos um dia bem agradável. Lá os meninos quiseram fazer “arborismo”, que é um circuito radical com cordas, pontes e cabo de aço, montado na copa das árvores a 10, 15 metros de altura do chão... Tem que ter muita coragem pra praticar este esporte. Meus filhos Bruno e Davi já haviam feito em 2 ocasiões, mas o Vitor ainda não... Ele quis fazer desta vez e achei que seria bom para treinar o equilíbrio, força e coordenação motora, que foram prejudicados na cirurgia, devido ao tumor. O instrutor o preparou com os equipamentos de segurança, e caso perdesse o equilíbrio, ficaria “dependurado” pela corda, mas não seria legal, devido ao “tranco” da queda, pois na situação dele é prudente evitar todo tipo de impacto... Mas mesmo assim ele foi e fiquei surpresa e feliz com o seu desempenho. Eu e meu marido ficamos emocionados, pois a algum tempo atrás, não sabíamos se algum dia poderia praticar atividade deste tipo, devido as seqüelas de perda da força muscular do lado direito do corpo, equilíbrio e coordenação motora. Ficamos impressionados quando conseguiu agüentar o peso do corpo, segurando na tirolesa com as duas mãos... Mas teve um momento de apreensão, pois justo na tirolesa entre 2 árvores houve um incidente... Ele não deu o impulso necessário e pouco antes de chegar à segunda árvore, ficou dependurado no ar, segurando o peso do corpo com as mãos... Sabíamos que não agüentaria muito tempo naquela posição, por causa da força diminuída do lado direito e a qualquer momento poderia soltar e na queda, ter o “tranco”... Mas graças a Deus foi possível que o instrutor o ajudasse e deu tudo certo!

Compartilho um vídeo com alguns momentos desta aventura:

Meus 3 tesouros prontos para a aventura...

Vitor corajoso na copa das árvores...

Ele gostou do desafio...

SET a NOV 2011 – Treinamento, Expo Saúde e Congresso de Mulheres

16 a 18 SET 2011: Treinamento em Saúde e Vida Saudável
Entre os dias 16 a 18 de setembro de 2011 estive mais uma vez participando de um treinamento em Saúde, na cidade de Cotia/SP e foi promovido pela minha igreja. Assisti palestras maravilhosas e também demonstração prática de culinária, no caso doces e sobremesas saudáveis, com o culinarista Ricardo Fioravanti. Muito interessante. Também assisti a professora Eliza Biazzi, conferencista e escritora de diversos livros na área de saúde e alimentação, incluindo um que gosto muito, que é “Recursos para uma vida natural”.

29 OUT 2011 – Expo Saúde
A igreja adventista, da qual faço parte tem como uma de suas doutrinas o cuidado com o corpo,  pois segundo a bíblia somos “Santuário do Espírito Santo” (I Corintios 6:19 e 20). A cada dia, a ciência tem comprovado que hábitos saudáveis podem prevenir inúmeras doenças, além de trazer bem estar geral. Em cada igreja adventista é escolhida uma pessoa para desenvolver ações nessa área, e aqui na minha igreja, sou a “diretora de saúde”, e apesar de leiga, tenho compartilhado o que tenho aprendido. No ano passado, desenvolvemos um projeto aqui na nossa região denominado “Expo Saúde”, originalmente desenvolvido pelo Instituto Weimar, o Centro Hospitalar de Estilo de Vida Wildwood e o H.E.R. (Health Education Resources – Recursos Educativos de Saúde). Consiste numa feira, onde são montados stands dos 8 fatores principais relacionados à prevenção de doenças (nutrição, exercício, água, luz solar, temperança, ar puro, descanso, confiança). A pessoa visita cada stand, e além de orientações práticas, realiza alguns testes (IMC, glicemia, pressão arterial, step, fluxo expiratório) e ao final, após a inserção dos dados num software no computador, e de acordo com as respostas sobre seu estilo de vida, é possível saber sua idade biológica em relação à idade cronológica. O grande objetivo da Expo Saúde é a conscientização de que os hábitos saudáveis podem melhorar a saúde do organismo como um todo. Utilizamos a quadra de uma escola pública e muitas pessoas participaram e gostaram bastante e desde o início do ano, recebemos o convite por parte da escola para repetir o projeto, o que aconteceu no dia 29 OUT 2011. Durante a Expo, recebemos a visita de uma vereadora da cidade de São Paulo, que também é médica e gostou muito do projeto.

Ah, até o Vitor participou... sua função era digitar os dados no computador e encaminhar a pessoa ao próximo stand... 

Abaixo, um vídeo com uma pequena amostra de como foi a “Expo Saúde”


04 a 06 NOV 2011 – Congresso de Mulheres em Águas de Lindóia
Participei novamente este ano do Congresso de Mulheres promovido pela Igreja Adventista no estado de São Paulo, que aconteceu na cidade paulista de Águas de Lindóia e foi muito proveitoso. Compareceram cerca de 1800 mulheres, no salão de convenções do Hotel Monte Real e no meio de tanta gente, encontrei casualmente uma pessoa que ainda não conhecia pessoalmente, apesar de já termos nos falado diversas vezes por telefone e e-mail. Trata-se da Dione, sogra do Wendel Matos, que faleceu em novembro do ano passado, aos 32 anos, vítima de um tumor cerebral da mesma linhagem que do meu filho . Relatei a história dele aqui no blog: http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/11/wendel-matos-sublime-esperanca.html 

 Foi muito emocionante encontrá-la e parecia que já éramos amigas a muito tempo... Devo ser boa de fisionomia, pois somente a havia visto em fotos num dos clipes do Wendel e quando a vi lá em Águas de Lindóia, consegui reconhecê-la.

Querida Dione, foi muito bom tê-la encontrado!


Participação no Programa "Sala de Notícias em Debate"

Conforme mencionei na postagem anterior, recebi o convite para participar do programa “Sala de Notícias em Debate”, no Canal Futura, Fundação Roberto Marinho. O programa do dia 08/11/11 teve como tema “Como lidar com o câncer“ e os convidados foram o médico oncologista, Dr. Eduardo Côrtes, coordenador do Núcleo de Pesquisa em Câncer do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e professor da faculdade de medicina da UFRJ  e também a psicóloga Ana Valéria Miceli , coordenadora de ensino da área de psicologia do INCA . No meu caso, fui para relatar um pouco da experiência que vivemos nos últimos 4 anos. A TV Futura fica no Rio de Janeiro, e o programa “Sala de Notícias em Debate” vai ao ar às terças-feiras, 21:00 horas, “ao vivo”. Apesar de eu ter ficado nervosa e apreensiva, correu tudo bem, graças a Deus. A jornalista e apresentadora Amanda Pinheiro tem muita habilidade e conduziu bem o programa e  foi proveitoso.

Abaixo, os vídeos publicados no youtube:

Bloco 1:

 Bloco 2:

Bloco 3:

Os convidados juntamente com a apresentadora Amanda Pinheiro

terça-feira, 8 de novembro de 2011

Sala de Notícias Debate sobre Saúde

Fui convidada para participar da Sala de Debates Notícias que acontecerá hoje, às 21:00 horas, no canal Futura e logo mais embarco para o Rio de Janeiro. Confesso que estou ansiosa, pois prefiro escrever a falar, mas mesmo assim aceitei o desafio e seja o que Deus quiser. A paula do programa de hoje será sobre câncer e espero contribuir de alguma forma, pois vivenciamos esta experiência e muitas outras famílias também passam ou passarão por isto, pois é uma doença, cuja incidência tem crescido assustadoramente a cada dia.

Muito obrigada a todos que leem este espaço e também pelas mensagens que recebo a cada dia. Ainda estou enrolada com o meu tempo, mas assim que possível respondo a cada uma delas. Continuem orando e torcendo por nós, por favor.

Deus abençoe a todos e grande abraço!


Abaixo, a sinopse do programa:


Como lidar com o câncer?

 Tratado por muito tempo como tabu ou um assunto a ser evitado, o câncer pode não ser uma doença exclusivamente moderna, mas tem avançado com hábitos e excessos do nosso tempo. Na última década, a incidência de tumores cresceu 20% no mundo e, de acordo com a ONG World Cancer Research Fund e dados da Organização Mundial da Saúde, são registrados 12 milhões de novos casos por ano, 2,8 milhões deles relacionados aos hábitos da população.

No fim de outubro, o ex-presidente Luiz Inácio Lula as Silva foi diagnosticado com um tumor maligno na laringe de agressividade intermediária, um tipo de câncer que costuma estar associado ao fumo e à bebida alcoólica. A doença de Lula dividiu opiniões e levantou uma série de polêmicas na internet sobre os hábitos do ex-presidente e o tratamento da doença nos sistemas público e privado de saúde.

O Sala de Notícias Debate da próxima semana vai discutir a forma como o câncer é tratado - do ponto de vista médico e também no imaginário das pessoas - e como pacientes e as pessoas próximas a eles lidam com a doença. Quais os fatores que pesam na formação de um tumor e no sucesso do tratamento? O que muda com o diagnóstico da doença? Como lidar com o câncer dos outros?

Ao longo do programa, o público pode enviar perguntas e opiniões sobre o tema para serem comentados pelos convidados, ao vivo. No endereço www.futura.org.br/saladebate é possível ter acesso aos canais de contato com a produção: chat online, Twitter e Facebook. É possível também enviar mensagens de texto para o número 65865, ao custo de R$0,31 + impostos (serviço disponível para as operadoras Vivo, Claro e Tim). E assistir ao programa online no endereço www.futura.org.br/aovivo. Terça-feira, 25 de outubro, às 21hs.

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Meu primo Eddy descansou

É com muito pesar e tristeza que faço este post...

Meu querido primo Eddy faleceu no último domingo, 23/10/2011, após quase 15 meses de luta contra um tumor cerebral muito agressivo, denominado Glioblastoma Multiforme. É um tipo da mesma linhagem do tumor do meu filho Vitor, só que de grau IV, cujo crescimento é assustadoramente rápido e agressivo. Apesar da situação gravíssima desde o início, pois o primeiro tumor estava localizado no cerebelo, bem próximo ao tronco cerebral e qualquer mínimo crescimento poderia matá-lo em questão de dias, Deus lhe concedeu a chance de viver relativamente bem por aproximadamente um ano. Até hoje os médicos não entendem como aquele tumor diagnosticado inicialmente não recidivou, o que poderia ter acontecido em menos de 1 mês, pois é característica desse tipo de câncer “dobrar” de tamanho em questão de vinte e poucos dias...  Meu primo reconhecia isto e a cada dia de vida agradecia a Deus. Mas conforme relatei num post anterior, no início de agosto de 2011 surgiu um novo tumor, em região totalmente diferente e distante da inicial e foi realizada cirurgia e também radioterapia, que foram completamente inócuas e poucos dias após lá estava o tumor de novo... Ele não teve a chance de realizar qualquer outro tratamento, pois seus médicos afirmaram que não adiantaria no caso dele. Infelizmente não são todos os “glioblastomas” que respondem à quimioterapia com temodal, avastin ou irinotecano... É necessário que o tumor seja “molecularmente” sensível e esta é a explicação do porque muitas pessoas diagnosticadas com este tipo de tumor sobrevivem apenas poucos meses.

O Eddy é casado com minha prima Liliane a 13 anos e eu e meu marido fomos padrinhos de casamento. Logo em seguida emigraram para o Canadá e tivemos a oportunidade de visitá-los em 2000 e conhecemos um pouco daquele país, que por sinal é muito lindo. Depois disso, não mais nos vimos, mas falávamos ao telefone com regularidade e também mantínhamos contato via internet. Mas antes mesmo deles se conhecerem já éramos amigos do Eddy... Minha prima morava no interior de São Paulo e foi por nosso intermédio que conheceu o Eddy e a propósito, foi na festa do meu casamento, há quase 19 anos, que ele a viu pela primeira vez, mas  somente após alguns anos se encontraram de fato e começaram a namorar. Fico feliz em ter contribuído de uma forma indireta e de saber que foram muito felizes.

Tiveram dois lindos filhinhos: Jullyane de 8 anos e Jonathan de 3. Eles são novinhos ainda, mas não será fácil. O Jonathan pouco entende, mas a Juju sim, e está sofrendo muito. Que Deus console esses pequenos coraçõezinhos e que eles fiquem bem.

O Edy tem uma única irmã, a Eliane e imagino o tamanho da sua dor, pois perdeu seus pais  a poucos meses, num intervalo de aproximadamente 2 meses entre um e outro. O pai por causa de AVC e a mãe devido um aneurisma. E agora o amado irmão Edy.

Minha prima Liliane também está sofrendo muito, mas ao mesmo tempo aceita a soberania de Deus ao trazer o descanso para o Eddy, pois Ele na sua infinita bondade não permite que seus filhos sofram além do que podem suportar. Não é a primeira vez que ela passa por isto... Sua mãe, irmã mais nova da minha mãe, faleceu aos 41 anos por causa de um câncer fulminante no aparelho digestivo. Foram 2 meses entre o diagnóstico e seu falecimento... Na época a Liliane tinha 17 anos e sua irmã Lucilene, 11 e vieram morar com minha mãe, aqui em São Paulo.

Estamos neste mundo de passagem e nossa grande esperança é que um dia tudo passará e num futuro não muito distante reencontraremos nossos queridos que hoje descansam no Senhor, e viveremos num mundo sem doença, injustiça, lágrimas, dor ou decepções, ao lado do nosso Salvador Jesus.

Lá no Canadá é diferente daqui do Brasil, que o sepultamente ocorre no mesmo dia do falecimento. Somente hoje será o funeral, marcado para 14 horas horário de Toronto e 16 horas aqui do Brasil e acontecerá uma cerimônia na igreja adventista lá de Toronto e poderemos acompanhar a transmissão ao vivo pela internet. Basta acessar o link: http://www.adventistascanada.com/  . Será às 16:00 horas, horário de Brasília.

O Eddy cantava num grupo musical chamado “Harmony Singers” e abaixo um vídeo de uma linda música “Midnight Cry" . O Ed é o primeiro da direita...




"Embora os montes sejam sacudidos e as colinas sejam removidas, ainda assim a minha fidelidade para com você não será abalada, nem será removida a minha aliança de paz, diz o Senhor, que tem compaixão de você." Is 54:10


Postagem Posterior:
Vídeo do Funeral do Eddy... : http://www.ustream.tv/recorded/18126062


.....
*Amigos, me desculpem a ausência aqui no blog... É por absoluta falta de tempo. Tenho muitas atualizações para postar. Reservo alguns minutos do meu dia aos e-mails que recebo, e peço desculpas àqueles que ainda não respondi. Minha rotina diária é bastante puxada, pois cuido da organização da casa, da roupa,da alimentação, dos sucos de vegetais, sou motorista para os meninos e também tenho alguns compromissos voluntários na igreja, na parte de saúde. Meu marido me ajuda como pode quando chega do trabalho... Continuo lendo enquanto pedalo na bicicleta ergométrica 30 minutos ao dia e  em breve vou  compartilhar aqui. O Vitor está bem, com a graça de Deus.Ontem completou 4 anos que realizou a primeira Ressonância Magnética que posteriormente diagnosticou o tumor...

segunda-feira, 29 de agosto de 2011

João e o dodói bem grandão


Apresento a vocês mais um guerreirinho muito lindo, de nome João Pedro.


Seus papais são a Mabelle e o Luciano, de Santo Antonio de Jesus, Bahia.

O pequeno João foi diagnosticado com leucemia em setembro de 2010, aos 3 aninhos de vida e desde então vem lutando com todas as forças contra a doença.

A mamãe Mabelle fez um blog com o objetivo de dividir com familiares, amigos e interessados o dia-a-dia do tratamento do seu pequeno. 

E fica aqui o link do blog: www.joaoeododoibemgrandao.blogspot.com

Mamãe Mabelle diz: “Tenho certeza que muitas mães em situação semelhante se sentirão fortalecidas com a história do meu pequeno João Pedro".

Querido João Pedro: que o Papai do Céu continue te abençoando cada vez mais. Você é um campeão!

29/08/2011: Hoje é aniversário do meu filho Davi!

Hoje é um dia muito especial, pois há exatos 13 anos atrás recebia de Deus o segundo tesouro da minha vida. Agradeço muito a Deus por tudo e principalmente pelos filhos maravilhosos que me concedeu.

E ontem também foi um dia bastante especial... Foi o Adventure School , que é um concurso de conhecimento entre as escolas da rede. O Davi está no 8º. Ano e na sua escola há 5 salas de 8º.s anos e ele foi escolhido pra representar a escola na disciplina de Matemática... Fiquei super feliz com sua indicação, pois claro que é uma grande honra. E ontem nossa alegria ficou maior ainda quando conquistou a medalha de ouro!!

Ah, o Davi já escolheu o que quer ser quando crescer... Disse que será um médico! Mais especificamente um neurocirurgião... Planeja começar um cursinho preparatório para o vestibular daqui a 3 anos, quando estiver no segundo ano do ensino médio...

Davi, te amo muito meu filho querido. Que Deus continue te abençoando cada vez mais, e que você cresça sempre nos Seus caminhos. E jamais se esqueça: “Por maiores que sejam os seus sonhos, o sonho de Deus é maior.”


Feliz Aniversário!! Muitas felicidades, muitos anos de vida!

Adventure School 2011 - alunos participantes

 Davi com sua medalha de ouro...

Vitor também quis tirar uma foto com a medalha do Davi..rsr

24/08/11: Consulta com a médica da genética

Na última quarta-feira, 24/08 o Vitor passou em consulta com a Dra. Fernanda, médica especializada em genética na UNIFESP. Foi apenas acompanhamento de rotina, que deve ser feito a cada ano. Já comentei em outros post´s que os médicos que o acompanham no GRAACC têm suspeita que ele seja portador de uma doença genética chamada “neurofibromatose”. Mas ainda é suspeita, pois não tem todos os sinais / características de forma clara.


Neste post tem maiores informações sobre a neurofibromatose:

Sinais / características para diagnóstico da neurofibromatose. Dois ou mais dos seguintes:

1. 6 ou + manchas café com leite com diâmetro maior que 5 mm em indivíduos pré-púberes e maior que 15 mm em indivíduos pós-púberes;
2. 2 ou + neurofibromas de qualquer tipo ou um neurofibroma plexiforme.
3. sardas axilares e inguinais
4. glioma de nervo óptico
5. 2 ou + nódulos de Lisch (hamartomas pigmentados da iris).
6. lesão óssea típica da doença, como displasia da grande asa do esfenóide, afinamento do córtex de ossos longos, com ou sem pseudoartrose.
7. um parente de primeiro grau com NF1.

No caso do Vitor, apesar da  Dra. Nasjla dizer que é muito provável que ele tenha neurofibromatose, pelo ponto de vista da genética ainda não é possível saber, pois ele não preenche os critérios para diagnóstico. Dos itens acima, ele tem as manchas café-com-leite (super discretas e quase imperceptíveis), 1 sarda axilar e o glioma no bulbo, que apesar de não ser comum, também é característico em portadores de neurofibromatose. Mas segundo a Dra. Fernanda, o Vitor ainda não tem idade para os outros sintomas, que costumam aparecer somente na adolescência.

A neurofibromatose é uma doença que predispõe ao aparecimento de tumores. Cerca de 4 X vezes mais que na população em geral. Tudo por causa do gene NF 1, que codifica uma proteína chamada “neurofibromina”, que tem função de supressor tumoral e acaba não “evitando” que os tumores surjam...

Perguntei para a médica se esse tipo de gene defeituoso depende da interação com o ambiente para se manifestar ou não... E ela me respondeu que não...que independe do ambiente. Mas mesmo assim continuo acreditando que a forma ou intensidade com que esses genes se manifestarão podem ser influenciados pelo estilo de vida !! Li muitos livros que me fazem pensar desta forma... 

Claro que quando imagino que meu filho pode ser portador desta doença fico super preocupada, pois penso no seu futuro e nas implicações que ela trás. Mas tento afastar esses pensamentos ruins da minha mente, pois sei que o futuro está nas mãos de Deus e não devemos ficar aflitos e preocupados com o dia de amanhã. O importante é que ele está muito bem hoje. Está com 10 anos e levando uma vida normal. Os sinais da eventual neurofibromatose em nada evoluíram nos últimos 3 anos. Deus está no controle e cuidando de tudo. E vamos seguindo em frente!

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