sexta-feira, 11 de maio de 2012

Notícias do Alisson


No dia 19 de junho de 2011 fiz uma postagem aqui relatando a história do Alisson, um garotinho do sertão de Alagoas com um tumor enorme no saco vitelino (testículo). Coloquei algumas fotos que são chocantes, devido às proporções do tumor.

Eis o link da postagem:

Graças a Deus, pessoas boas e solidárias como a Jane Selma (tia do Felipe Rocha), a July e o Cláudio (pais do saudoso Arthur Amorim), entre outras, entraram na vida deste pequeno brasileirinho, que a partir de então teve acesso a um tratamento digno, além de todo amparo emocional e material, tão necessário. O tumor do Alisson era de um tipo bem responsivo à quimioterapia e hoje ele está curado! Fiquei muito feliz ao ver sua foto atual e vou compartilhar abaixo com vocês.

Pequeno Alisson, você é um milagre! Que Papai do Céu te proteja, hoje e sempre!

28 ABR 2012: conhecendo o guerreiro Caíque e sua família

Foi um dia super especial, pois tivemos a oportunidade de conhecer pessoalmente o pequeno Caíque e sua família.  Ele é um adorável garotinho de 2 anos e 2 meses, que apesar de tão pouca idade já passou por muitos desafios e Deus têm sido o guia em todos os momentos de sua vida. Com pouco mais de 1 aninho de vida, foi diagnosticado com um tumor cerebral enorme, denominado Ependimoma. Foi operado pelo mesmo neurocirurgião que operou o Vitor e também é acompanhado pela mesma equipe neuro-oncológica do GRAACC... Na cirurgia do Caíque também não foi possível remover todo o tumor, por estar em região inacessível, no tronco cerebral e foi indicado quimioterapia, mas não houve resposta, então os médicos suspenderam o tratamento.  Desde então, a conduta é expectante, com exames de Ressonância Magnética a cada 3 meses. Com a graça de Deus, está sob controle. O Caíque é um grande milagre e posteriormente seus papais vão relatar os detalhes da sua história aqui no blog.

O Caíque e o Vitor já se tornaram amigos, e claro que amigo da Lana também...rsr Fiquei apaixonada por este lindo garotinho que já está nas minhas orações!

Caíque, Vitor, Pedro e Lana

A mamãe do Caíque é professora de piano. Lindo ver os dois tocando e cantando juntos!

16 ABR 2012: Consulta com Dr. Sérgio Cavalheiro


No dia 16/04/2012, após tanto tempo, tivemos a oportunidade de passar em consulta com o Dr. Sérgio Cavalheiro, o neurocirurgião que operou o Vitor há 4 anos e 3 meses atrás. Foi a pedido da Dra. Márcia Nosralla, sua nova neuro-clínica infantil, que após analisar as imagens da Ressonância Magnética com espectroscopia que havia solicitado, recomendou que procurássemos a oncologia do GRAACC antes do retorno agendado para junho. Essa médica do convênio começou a acompanhar o Vitor no ano passado, para investigar aqueles espasmos durante o sono e também as anormalidades paraxisticas (um tipo de epilepsia benigna) que apresentava antes do diagnóstico do tumor, há 5 anos atrás... Na última consulta na neuro-oncologia do GRAACC, a Dra. Andréa havia sugerido que o Vitor fosse examinado por um neuropediatra clínico e então escolhemos esta médica do convênio. Foi através das "anormalidades paroxísticas" e do "Mutismo Seletivo" que em 2007 uma neuropediatra solicitou uma Ressonância Magnética e descobrimos o tumor, que não tem qualquer ligação com Mutismo Seletivo ou anormalidades paroxísticas. 

No dia 12/04/2012 o Vitor realizou um eletroencefalograma que mostrou que está curado dessas anormalidades paroxísticas! Deu tudo normal, graças a Deus. Aí a Dra. Márcia analisou as imagens da Ressonância Magnética com espectroscopia que havia solicitado, e como já mencionei em outras ocasiões, as RM mostram um tumor, que apesar de inalterado, continua com células malignas ativas... Qualquer médico que lê um laudo desses fica em desespero e pergunta por que não estão fazendo nada... A Dra. Márcia nem quis autorizar que o Vitor praticasse Educação física na escola... Em vez de voltarmos ao GRAACC antes da data do próximo retorno, decidimos procurar o Dr. Sérgio Cavalheiro diretamente em seu consultório particular, tendo em vista que ele não atende consultas no GRAACC (apenas cirurgias) e levamos aquele caminhão de imagens pra ele analisar... 

Foi notória a surpresa e felicidade do Dr. Sérgio ao ver o Vitor tão bem... Ele decidiu registrar tudo. Colocou todas as imagens, desde as pré cirúrgicas, num quadro iluminado grande e fotografou cada uma delas. Também fotografou o laudo, e o Vitor fazendo um quatro com a perna esquerda e as mãos na cabeça... Ele disse que é muito difícil ficar nessa posição após tão delicada cirurgia. Como ele é professor titular de neurocirurgia da UNIFESP, creio que vai utilizar estas fotos nas suas aulas... A sala de espera do seu consultório estava lotada (apesar de não atender qualquer tipo de convênio e suas consultas serem todas particulares). Encontramos com outras 5 crianças, sendo 3 bebês que foram operados por ele ainda no ventre de suas mães, de mielomeningocele intra-uterina... Inclusive o pequeno Miguel, cuja história foi relatada na reportagem da Revista Veja em novembro de 2011, numa matéria intitulada “Curados no Ventre”. Ele estava lindo e crescendo e se desenvolvendo normalmente. O Dr. Sérgio abriu seu computador e mostrou pra mim e para o meu marido alguns detalhes dessas complicadas cirurgias.. Realmente impressionante, pois os “fetos” são operados e a gravidez segue seu curso normal...

Quanto ao Vitor, realmente é outro milagre... Perguntei para o Dr. Sérgio se havia alguma possibilidade da biópsia que diagnosticou o tipo de tumor como “Astrocitoma Difuso” estar errada e ele respondeu: “Nenhuma”. Disse-nos também que para remover cirurgicamente o resíduo tumoral que ficou lá, seria necessário remover o bulbo, pois o tumor está infiltrado dentro do bulbo... É  impossível, pois por lá passam os nervos que controlam o corpo todo. Outra coisa que ele disse foi que após 4 anos, é muito raro esse tipo de tumor não ter tido qualquer alteração, por menor que seja... Disse também que a lesão não é apenas bulbar, mas bulbo-medular, pois pega uma parte da medula e do tronco cerebral.

Após exame neurológico minucioso, assinou o papel liberando o Vitor para as aulas de educação física na escola!! Claro que é bom ele praticar com cautela, pois seu equilíbrio não é perfeito, mas nada que o impeça de levar uma vida normal, saudável e feliz.

Confesso que não é fácil conviver com a idéia de saber que meu filho tem uma “bomba” na cabeça e que a conduta é apenas expectante, mas vamos seguindo em frente, um dia por vez, confiando e crendo que Deus é soberano sobre todas as coisas e o futuro a Ele pertence. Temos milhões de motivos para agradecer, pois "Até aqui nos ajudou o Senhor"! 

Vitor com seu neurocirurgião Dr. Sérgio Cavalheiro, após mais de 4 anos

Site Bambu Chuveroso

O site Bambu Chuveroso pertence ao culinarista Ricardo Fioravanti, que tive a oportunidade de conhecer a alguns meses atrás...

O site é bem legal, com informações, dicas de saúde,  e também receitas saudáveis.

Fica a dica:

Culinarista Ricardo Fioravante, dia 14/04/2012

11 ABR 2012: Nossa experiência publicada no site iSaúde Bahia

Em fevereiro uma jornalista do iSaúde Bahia (site de saúde realizado em parceria com a Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública e o site iBahia) me procurou, pois desejavam publicar nossa experiência com relação ao Astrocitoma Difuso, que é o tipo de tumor da qual o Vitor é portador.... A matéria foi publicada no dia 11/04/2012 e segue o link abaixo:

Schwannoma: um triste relato

Uma amiga pessoal, chamada Sinézia, foi diagnosticada a algum tempo com um tumor localizado na base do crânio, denominado “schwannoma”. É um tipo de tumor de nervos periféricos, benigno e encapsulado. O tratamento geralmente é cirúrgico, mas devido à localização delicada (próximo ao tronco cerebral), os médicos optaram por conduta expectante, apenas acompanhando com imagens periódicas.

Acontece que o tumor apresentou crescimento de 0,5 centímetro nos últimos meses e os médicos optaram pela cirurgia, que foi marcada para o dia 03/04/2012, no Hospital Santa Helena, da Unimed Paulistana em São Paulo. Três dias antes da cirurgia tive a oportunidade de conversar e orar com ela. Apesar de um pouco temerosa, estava confiante de que tudo sairia bem. Seu grande receio era o risco de paralisação do nervo facial, pois o médico já havia alertado deste risco.

Correu tudo bem durante a cirurgia e em seguida ela foi encaminhada à UTI para a recuperação pós-cirúrgica. Mas aí começaram as complicações, pois teve uma parada cardíaca, que foi revertida, e após 24 horas outra parada cardíaca e devido ao tempo de parada, seu cérebro também parou. Foram momentos de bastante angústia para amigos e familiares, pois não imaginávamos que algo pudesse dar errado. 

Mais alguns dias na UTI e infelizmente não teve jeito de reverter o caso e a querida Sinézia faleceu no dia 09/04/2012, aos 43 anos de idade e com muitos planos e projetos pela frente. O esposo e seus três filhos ficaram muito abalados diante desta fatalidade, mas ao mesmo tempo confortados, pois Deus sabe de todas as coisas e um dia entenderemos os mistérios da vida...

“A trombeta soará, os mortos ressuscitarão incorruptíveis, e nós seremos transformados.” 1 Coríntios 15.52



sábado, 5 de maio de 2012

Doença Granulomatosa Crônica: desabafo de uma mãe

O espaço deste blog também é utilizado para compartilhar as experiências e histórias de outras crianças. A partir do momento que compartilhamos, estamos ajudando quem vive situação semelhante. Recebi um e-mail da Denise Nyilas, mãe do Pedro Henrique e fiquei muito sensibilizada com o que eles passaram e vou expor abaixo um pouco de suas histórias.

Tudo começou quando seu bebê Pedro Henrique tinha apenas 2 meses e numa madrugada acordou com febre. Imediatamente foi medicado e em seguida levado ao hospital, onde foi constatado que estava com pneumonia fúngica, e por causa de complicações ficou internado por 2 meses. Passado 1 mês, foi para a UTI com hipotermia (32 de temperatura). O bebê Pedro Henrique apresentou também outros problemas, como meningite, edema na cabeça, abcessos e apesar de os médicos investigarem a fundo, não se descobria a causa de tantas complicações. Foi então indicado para que a família procurasse uma médica imunologista, chamada Dra. Anete, que em menos de uma semana, através de exames de sangue, constatou que tanto a mamãe Denise, quanto o bebê Pedro Henrique eram portadores de uma rara doença chamada “Doença Granulomatosa Crônica”.

A Doença Granulomatosa Crônica, que afeta principalmente as crianças, surge devido a um defeito hereditário nos glóbulos brancos que destrói a sua capacidade de matar certas bactérias e fungos. Os glóbulos brancos não produzem peróxido de hidrogénio, superóxido e outras substâncias que ajudam a combater essas infecções. Os sintomas da doença costumam aparecer na infância, porém podem não começar até ao início da adolescência. Verificam-se infecções crónicas na pele, nos pulmões, nos gânglios linfáticos, na boca, no nariz e nos intestinos. Podem formar-se abcessos à volta do ânus, bem como nos ossos e no cérebro.

Foi um grande choque para a família... O pequeno Pedro Henrique começou a tomar bactrim, além de vários antibióticos que já tomava para fungo anfotericina  e mais sistema tríplice para becegeite (vacina que a  criança  toma ao nascer). Quando já estava com quase 5 meses de vida, após mais 2 meses no hospital, teve alta tomando rifampicina, itraconazol(fungo) e isoniazida, todos os dias pela manhã esses todos e mais  o bactrim de 12 em 12hs. Esses remédios não são vendidos e sim fornecidos no posto de saúde, mas em comprimidos, que eram então manipulados, para ser tomados na seringa, toda manhã e o Pedrinho sempre muito bonzinho,  abria a boquinha para tomar.

Aos 2 aninhos, foi submetido a uma cirurgia no pulmão, pois tinha um nódulo, que poderia ser câncer, próprio granuloma da doença. Foram 4 horas de cirurgia, colocou clips no pulmão. A cicatriz ficou enorme, mas logo se recuperou.

O Transplante de Medula Óssea é a única opção terapêutica curativa disponível para Doença Granulomatosa Crônica e foi indicado no caso do pequeno Pedro Henrique, que foi internado no GRAACC no dia 15/09/2011. O transplante de medula de um cordão 100% compatível vindo da Espanha aconteceu no dia 27/09/2011. No dia 04/10/2011 foi para a UTI entubado e no dia 13/10/2011, aos 2 anos e 5 meses de vida, após muitas complicações e 2 paradas cardíacas, faleceu!

O laudo com as causas do óbito veio como Choque séptico- hemocultura para gran negativo positivo, Asciste amarelo citrino, Hemorragia pulmonar.

A mamãe Denise até hoje não se conforma, pois muitas dúvidas ficaram no ar. Ela me pediu permissão para utilizar o espaço deste blog e segue abaixo, na íntegra,  o seu desabafo:

“Somente agora tenho a condição de escrever este texto, com a minha indignação contra este Hospital, meu filho Pedro Henrique Nyilas faleceu dia 13/10/2011, devido a vários fatores, o que mais me impressionou foi quando ele teve de ser transferido para UTI, a sujeira, a desorganização, alguns profissionais desqualificados, a Dra Dafne que é Chefe de lá, é uma grosseira, parece que esta fazendo favor pra nós mães de falar sobre nossos filhos, eu poderia escrever milhares de páginas a internação dele foi em 15/09/2011 , 27/09/2011 transplante de médula, cordão da Espanha 100% compatível, meu filho possuia uma doença rara chamada DOENÇA GRANOLOMATOSA CRÔNICA, da qual  eu sou portadora, dia 04/10/2011, foi para UTI, entubado, e dia 13/10 muitas complicações faleceu depois de duas paradas cardíacas.

O tipo de protocolo que eles utilizam é diferente do Eisntein e do Itaci, por exemplo meu filho desenvolveu doença veno-oclusiva, para prevenção o GRAACC utiliza Heparina enquanto os outros utilizam Ursacol, isso não quer dizer nada, mas quem sabe faria a diferença??? O caso do GUi, das gêmeas, enfim, gostaria muito de uma oportunidade para saber se preciso levantar esta bandeira e dizer ao hospital que um tipo tão raro de doença deve ser analisado com muita cautela, não simplesmente ir fazendo foi o  que senti.

 Anexo encaminho a ata da reunião que tivemos com a Dra. Dafne(chefe da UTI), Dra Carla Chefe de toda equipe médica que concordou comigo que o que falta no GRAACC é uma maior sensibilidade humana, a Dra Adriana chefe do TMO e o radiologista muito se me permitem muito arrogante e indelicado conosco.

Ah, detalhe, sou ex-funcionária da Porto, 05 anos na área de seleção, solicitei o desligamento em julho e me deram a oportunidade de manter o plano de saúde até quando o Pedro precisasse, fazem 04 meses, quase cinco de falecimento e até hoje eles não repassaram a conta para a Porto, sendo que ele realizou inclusive Hemodialise, até um dia a máquina quebrou e não fez naquele dia.

Encaminho também o laudo da necrópsia e a apresentação da Dra Adriana;.iInclusive trocas de e-mail com Dra Carmen Bonfim de Curitiba, mas que eles não deram a mínima.

Tenho plena consciência de que meu filho não volta, mas meu coração de mãe precisa saber se houve ou não erro médico.”

 Denise Nyilas


Querida Denise, muito difícil tudo que vocês passaram e imagino a dor do seu coração... Que Deus lhe fortaleça a cada dia!

Denise e Pedrinho, dias antes da internação para o transplante

quarta-feira, 2 de maio de 2012

31/03/2012 – Aniversário de 11 anos e chegada da Lana

A todos que acompanham este blog, peço perdão por tanto tempo sem escrever...  Vou atualizar aos poucos, na medida do possível...

Em 31 de março de 2012 o Vitor completou mais um ano de vida concedido pelo papai do céu. Nosso caçulinha está crescendo e fez 11 anos! Os motivos para agradecer a Deus são imensos, pois não foram poucos os milagres que aconteceram na sua vida. Desde dias antes, vinha falando que queria um presente de aniversário bastante especial: um cachorro... E tinha que ser um Golden Retriever!

E no próprio dia 31/03, para alegria geral da casa, chegou a Lana, uma linda cadelinha de 1 ano e 9 meses,  muito dócil, esperta e obediente. Os meninos estão encantados e todos participam quanto aos cuidados para com ela.  

Com toda certeza este aniversário será inesquecível, pois foi um dia de muita alegria, pois a Lana passou a fazer parte da nossa família.

Muito obrigada Senhor, pelos momentos tão especiais que temos vivido. E obrigada também por cuidar do Vitor e permitir que ele continue crescendo em sabedoria, estatura e graça, diante de Deus e dos homens.

Vitor com amigos no seu aniversário

Esta é a Lana, a mais nova integrante da família!

Vitor e Lana se entendem muito bem!

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