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sábado, 5 de maio de 2012

Doença Granulomatosa Crônica: desabafo de uma mãe

O espaço deste blog também é utilizado para compartilhar as experiências e histórias de outras crianças. A partir do momento que compartilhamos, estamos ajudando quem vive situação semelhante. Recebi um e-mail da Denise Nyilas, mãe do Pedro Henrique e fiquei muito sensibilizada com o que eles passaram e vou expor abaixo um pouco de suas histórias.

Tudo começou quando seu bebê Pedro Henrique tinha apenas 2 meses e numa madrugada acordou com febre. Imediatamente foi medicado e em seguida levado ao hospital, onde foi constatado que estava com pneumonia fúngica, e por causa de complicações ficou internado por 2 meses. Passado 1 mês, foi para a UTI com hipotermia (32 de temperatura). O bebê Pedro Henrique apresentou também outros problemas, como meningite, edema na cabeça, abcessos e apesar de os médicos investigarem a fundo, não se descobria a causa de tantas complicações. Foi então indicado para que a família procurasse uma médica imunologista, chamada Dra. Anete, que em menos de uma semana, através de exames de sangue, constatou que tanto a mamãe Denise, quanto o bebê Pedro Henrique eram portadores de uma rara doença chamada “Doença Granulomatosa Crônica”.

A Doença Granulomatosa Crônica, que afeta principalmente as crianças, surge devido a um defeito hereditário nos glóbulos brancos que destrói a sua capacidade de matar certas bactérias e fungos. Os glóbulos brancos não produzem peróxido de hidrogénio, superóxido e outras substâncias que ajudam a combater essas infecções. Os sintomas da doença costumam aparecer na infância, porém podem não começar até ao início da adolescência. Verificam-se infecções crónicas na pele, nos pulmões, nos gânglios linfáticos, na boca, no nariz e nos intestinos. Podem formar-se abcessos à volta do ânus, bem como nos ossos e no cérebro.

Foi um grande choque para a família... O pequeno Pedro Henrique começou a tomar bactrim, além de vários antibióticos que já tomava para fungo anfotericina  e mais sistema tríplice para becegeite (vacina que a  criança  toma ao nascer). Quando já estava com quase 5 meses de vida, após mais 2 meses no hospital, teve alta tomando rifampicina, itraconazol(fungo) e isoniazida, todos os dias pela manhã esses todos e mais  o bactrim de 12 em 12hs. Esses remédios não são vendidos e sim fornecidos no posto de saúde, mas em comprimidos, que eram então manipulados, para ser tomados na seringa, toda manhã e o Pedrinho sempre muito bonzinho,  abria a boquinha para tomar.

Aos 2 aninhos, foi submetido a uma cirurgia no pulmão, pois tinha um nódulo, que poderia ser câncer, próprio granuloma da doença. Foram 4 horas de cirurgia, colocou clips no pulmão. A cicatriz ficou enorme, mas logo se recuperou.

O Transplante de Medula Óssea é a única opção terapêutica curativa disponível para Doença Granulomatosa Crônica e foi indicado no caso do pequeno Pedro Henrique, que foi internado no GRAACC no dia 15/09/2011. O transplante de medula de um cordão 100% compatível vindo da Espanha aconteceu no dia 27/09/2011. No dia 04/10/2011 foi para a UTI entubado e no dia 13/10/2011, aos 2 anos e 5 meses de vida, após muitas complicações e 2 paradas cardíacas, faleceu!

O laudo com as causas do óbito veio como Choque séptico- hemocultura para gran negativo positivo, Asciste amarelo citrino, Hemorragia pulmonar.

A mamãe Denise até hoje não se conforma, pois muitas dúvidas ficaram no ar. Ela me pediu permissão para utilizar o espaço deste blog e segue abaixo, na íntegra,  o seu desabafo:

“Somente agora tenho a condição de escrever este texto, com a minha indignação contra este Hospital, meu filho Pedro Henrique Nyilas faleceu dia 13/10/2011, devido a vários fatores, o que mais me impressionou foi quando ele teve de ser transferido para UTI, a sujeira, a desorganização, alguns profissionais desqualificados, a Dra Dafne que é Chefe de lá, é uma grosseira, parece que esta fazendo favor pra nós mães de falar sobre nossos filhos, eu poderia escrever milhares de páginas a internação dele foi em 15/09/2011 , 27/09/2011 transplante de médula, cordão da Espanha 100% compatível, meu filho possuia uma doença rara chamada DOENÇA GRANOLOMATOSA CRÔNICA, da qual  eu sou portadora, dia 04/10/2011, foi para UTI, entubado, e dia 13/10 muitas complicações faleceu depois de duas paradas cardíacas.

O tipo de protocolo que eles utilizam é diferente do Eisntein e do Itaci, por exemplo meu filho desenvolveu doença veno-oclusiva, para prevenção o GRAACC utiliza Heparina enquanto os outros utilizam Ursacol, isso não quer dizer nada, mas quem sabe faria a diferença??? O caso do GUi, das gêmeas, enfim, gostaria muito de uma oportunidade para saber se preciso levantar esta bandeira e dizer ao hospital que um tipo tão raro de doença deve ser analisado com muita cautela, não simplesmente ir fazendo foi o  que senti.

 Anexo encaminho a ata da reunião que tivemos com a Dra. Dafne(chefe da UTI), Dra Carla Chefe de toda equipe médica que concordou comigo que o que falta no GRAACC é uma maior sensibilidade humana, a Dra Adriana chefe do TMO e o radiologista muito se me permitem muito arrogante e indelicado conosco.

Ah, detalhe, sou ex-funcionária da Porto, 05 anos na área de seleção, solicitei o desligamento em julho e me deram a oportunidade de manter o plano de saúde até quando o Pedro precisasse, fazem 04 meses, quase cinco de falecimento e até hoje eles não repassaram a conta para a Porto, sendo que ele realizou inclusive Hemodialise, até um dia a máquina quebrou e não fez naquele dia.

Encaminho também o laudo da necrópsia e a apresentação da Dra Adriana;.iInclusive trocas de e-mail com Dra Carmen Bonfim de Curitiba, mas que eles não deram a mínima.

Tenho plena consciência de que meu filho não volta, mas meu coração de mãe precisa saber se houve ou não erro médico.”

 Denise Nyilas


Querida Denise, muito difícil tudo que vocês passaram e imagino a dor do seu coração... Que Deus lhe fortaleça a cada dia!

Denise e Pedrinho, dias antes da internação para o transplante

5 comentários:

  1. Infelizmente as pessoas estão perdendo a sensibilidade. Conheço Denise desde criança, e sei o quanto ele é especial, e o quanto foi dedicada e zelosa como mãe, pois a vida inteira foi assim como filha, irmã, amiga... enfim, espero que consigam tirar essa dúvida desse coração que sangra a dor da perda. Que Deus te fortaleça sempre Denise, e que o seu anjo Pedrinho esteja sempre ao seu lado te iluminando e te amparando.

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  2. Queria ajuda da impreensa para divulgar esta doença.
    Uma doença rara, pouco divulgada, onde o Graacc não soube tratar e acabamos perdendo nosso anjo.

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  3. Eu tambem tivee um anjinho com a mesma doenca ele faleceu com dez meses de vida depois de nove meses de internacao e sei oquanto vc esta sofrendo mais pesso a Deus que te ajude sempre pois so ele tem tem esse poder e que cuide de nossos anjinhos o meu se chamava issac que jesus te ajude......

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  4. Denise não está sozinha ,eu também passei por isso perdi o meu querido Luca com 1 e 9meses em setembro de 99 sem diagnóstico que só veio 1ano depois(DGC).Mas em 2004 tive o Daniel tbem portador e depois veio a Clarice doadora absoluta. Dia 29 /07 fez 7 meses do tmo do Daniel e ele está ótimo. Portanto Denise a vida nos reserva grandes emoções tbem. Denise tenha confiança e não deixe que sua vida pare.

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  5. tenho dois meninos de um ano e onze meses eles são gêmeos eles também tem essa mesma doença gonulomatose gronica eles vão fazer o tranplante de medula em são paulo e estou com coração na muito com muito medo de perde um deles

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