quinta-feira, 25 de junho de 2015

Médicos brasileiros fazem cirurgia inédita para retirada de tumor no cérebro

Ontem foi realizada no GRAACC, pela equipe do Dr. Sérgio Cavalheiro, uma cirurgia inédita na América Latina. Pela primeira vez, um aparelho de ressonância está sendo usado na mesa de operação para mapear e retirar o tumor do cérebro de um paciente. Essa é a primeira sala cirúrgica da América Latina com o equipamento e o melhor: 80% das cirurgias realizadas no Hospital Graacc são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O novo centro cirúrgico custou R$ 10 milhões, dinheiro que foi doado por duas fundações e uma grande empresa. Essa notícia me encheu de alegria! Meu filho foi operado a 7 anos e 4 meses nesse mesmo hospital e por esse mesmo médico. Infelizmente ainda não existia esse recurso. Se existisse, quem sabe teria ficado sem sequelas ou o tumor teria sido retirado por completo?  Fico imensamente feliz em saber que a ciência está avançando e cada vez mais crianças serão salvas!!

O GRAACC atende tanto por convênios particulares quanto pelo SUS e todos são tratados da mesma forma, com respeito e atenção. Parabéns a estes profissionais tão dedicados!!

Abaixo, a matéria que foi veiculada no dia de ontem no Jornal Hoje da Rede Globo.


Uma equipe de médicos de São Paulo faz, nesta quarta-feira (24), uma cirurgia inédita na América Latina. Pela primeira vez, um aparelho de ressonância está sendo usado na mesa de operação para mapear e retirar o tumor do cérebro de um paciente.

Tiago fez oito anos na terça-feira (23), mas a festa ficou para depois. Ele foi internado para fazer uma cirurgia na cabeça, para retirar um tumor grande, de quase seis centímetros, do cérebro. “Só quero que ele volte à vida normal”, diz a mãe, Rosiane Gonçalves.

As paredes, a porta e até o piso e o teto da sala de cirurgia são blindados, para barrar ondas eletromagnéticas. O centro cirúrgico foi construído para poder usar, dentro dele, um equipamento de ressonância magnética. “Isso nos permite que, durante o procedimento cirúrgico, nós realizamos tomadas de ressonância para sabermos se nós estamos no tumor, quanto de tumor já tiramos e se tiramos o tumor totalmente”, explica Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião pediátrico.
Sem a máquina na sala, a alternativa é remover o paciente do centro cirúrgico durante a operação, o que além de demorado, aumenta o risco de infecção. Outra opção é fazer a ressonância só no dia seguinte.

De acordo com os médicos, cerca de 30% dos pacientes voltam para a mesa de operação, porque os exames feitos depois mostram que sobraram partes do tumor.

Essa é a primeira sala cirúrgica da América Latina com o equipamento e o melhor: 80% das cirurgias realizadas no Hospital Graacc são feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Com essa máquina, a gente deve chegar perto de 120 novas cirurgias por ano com crianças pequenas e com grandes tumores, podendo aqui serem salvas e terem condições de voltar a ter atividade normal”, comemora Sérgio Petrilli, superintendente do Hospital GRAACC.

O tumor do Tiago, que está sendo atendido pelo SUS, fica na parte de trás da cabeça. Com o equipamento bem à mão, os médicos podem fazer quantas imagens quiserem e decidir em poucos minutos o que ainda é preciso fazer. “Essa máquina vai me dizer se realmente eu tirei todo o tumor. Para o neurocirurgião, às vezes, é frustrante. Você acha que tirou todo o tumor e ainda não tirou. Quando faz a ressonância no dia seguinte, às vezes dois dias, você vê que ainda vai ter que retirar”, afirma Petrilli.

O novo centro cirúrgico custou R$ 10 milhões, dinheiro que foi doado por duas fundações e uma grande empresa.

Fonte da Matéria: g1.globo.com


E aqui a reportagem que saiu no Jornal Hoje da Rede Globo:

http://globotv.globo.com/rede-globo/jornal-hoje/t/edicoes/v/medicos-brasileiros-fazem-cirurgia-inedita-para-retirada-de-tumor-no-cerebro/4275343/

quinta-feira, 18 de junho de 2015

Supervini: guerreiro de fé e muito abençoado


O Vinícius é um lindo garotinho de 7 anos, que tem um sorriso largo e encantador. Foi através de um amigo pessoal em comum, ex-colega de escola de seus pais, que fiquei sabendo do drama que a família estava passando a alguns meses.



Nosso amigo Jonas relatou sobre a descoberta de um tumor no cérebro do Vinícius, único filho desse casal, que são seus conterrâneos da cidade de Belém de Maria, Pernambuco. De imediato entendemos o que estes pais estavam passando, pois vivemos este drama a pouco mais de 7 anos e meio atrás e sabemos que não é fácil. Parece que o chão desaparece diante dos nossos pés.
A localização do tumor era exatamente a mesma do meu filho Vitor, no bulbo, tronco cerebral, umas das regiões mais nobres do cérebro, onde estão localizados os nervos que controlam diversas funções vitais do organismo, inclusive a parte cardio-respiratória.
Os pais do Vinícius procuraram os melhores médicos especialistas da capital do estado, Recife e encontraram uma equipe chefiada por um professor renomado que aceitou o caso e o Vinícius foi operado no dia 14/02/15. Após 9 horas de cirurgia, a expectativa era que 60% do tumor tivesse sido removida, mas a ressonância magnética pós-operatória constatou que apenas 20% da lesão fora retirada. Sem muitas perspectivas, os médicos propuseram uma quimioterapia, mas sem garantias de que seria eficaz no controle do tumor.

O Vinícius teve algumas sequelas pós cirúrgicas, relacionadas à coordenação, equilíbrio e também deglutição (teve que fazer traqueostomia e gastrostomia). No vídeo abaixo está fazendo fisioterapia pós operatória no Hospital de Recife
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O resultado da biópsia mostrou tratar-se de um tumor chamado “astrocitoma pilocítico”, que é a versão benigna do tumor do meu filho Vitor... A localização é a mesma, bulbo, tronco cerebral, variando apenas o grau, pois o do Vitor é grau II (versão maligna, infiltrativa) e o do Vinícius, grau I, com altas chances de remoção cirúrgica total e cura.
A família decidiu saber outras opiniões, que foram dos renomados especialistas Dra. Nasjla e também Dr. Sérgio Cavalheiro, que após analisarem o caso, aconselharam nova cirurgia. 
Alguns Neuropediatras do Recife foram consultados e todos foram unânimes no nome do Dr. Sérgio Cavalheiro, por ser uma referência nacional e internacional. Ele é Assistente Estrangeiro da Universidade de Marselha, França e professor titular de neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo. Foi ele que operou meu filho Vitor a 7 anos e 4 meses, e tenho certeza que Deus o capacitou para manipular esta área tão delicada do cérebro que é o tronco cerebral... 
Na época, meu filho operou pelo SUS, pois não havia a "demanda" de neurocirurgias igual hoje... A cada ano os casos de tumores cerebrais infantis tem aumentando e o GRAACC tem apresentado certa “sobrecarga”, e as neurocirurgias só podem ser planejadas e marcadas de acordo com a disponibilidade de vagas na UTI. Percebo que este tem sido um impedimento para que mais cirurgias ocorram e todos os casos sejam solucionados rapidamente. 

O GRAACC/IOP pertence á UNIFESP e os pacientes são atendidos tanto pelo SUS, quanto por convênios médicos. Atualmente o convênio do meu filho é Sul América, mas ele não tem qualquer preferência  e todas as crianças são atendidas igualmente.

Como eu mencionei, devido à indisponibilidade de leitos de UTI, as cirurgias tem que ser realizadas conforme a disponibilidade e os casos urgentes que estão aguardando a mais tempo. Tratando-se de câncer em crianças, sempre é urgente, então muitas vezes a solução rápida é realizar a cirurgia num hospital particular, que tenha um bom centro cirúrgico, equipamentos modernos e disponibilidade de UTI. O Hospital Santa Catarina, em São Paulo é referência e uma boa opção.

O Vinícius e sua família tem muita fé e desde o início colocaram Deus à frente de tudo. Ele estava internado em Recife desde a primeira cirurgia no dia 14/02 e seguindo recomendações médicas, a transferência para São Paulo só poderia ser por UTI aérea, cujos custos são altíssimos. A família necessitava também de recursos para pagar os honorários médicos da equipe do Dr. Sérgio Cavalheiro, que somados com o valor da UTI aérea, ultrapassaria os R$ 150.000,00. 


Amigos e familiares não perderam tempo e iniciaram diversas campanhas com vendas de camisetas, água na praia, shows beneficentes, divulgações das mais variadas formas e milhares de pessoas se envolveram. Alguns programas de TV locais também realizaram matérias e a história do Vinícius logo atingiu grande repercussão.





Abaixo, uma das matérias, exibida na TV Clube PE, no dia 10/11/2015
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No Hospital em Recife, recebendo a visita do pastor e cantor Daniel Ludke.        "Me cura, Senhor! Me cura, Senhor!" Emocionante a fé deste garoto!!
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Com a graça de Deus,um particular doou o transporte de UTI aéreo e os demais custos foram atingidos com sucesso e o Vinícius pode vir para São Paulo rumo à sua cura!! 


O Vinícius e seus pais chegaram em São Paulo felizes e confiantes, pois tinham convicção de que Deus estava dirigindo tudo. Esta foto é de momentos antes da segunda cirurgia cerebral do guerreiro Supervini, que ocorreu no dia 22/05/2015. Após longas horas de expectativa e espera, ficamos aliviados quando soubemos que tinha acabado e corrido tudo bem!!


Mas a alegria maior foi no dia 24/05, quando foi realizado um exame de ressonância magnética pós operatória e foi comprovado que o tumor foi completamente removido!! Graças à destreza do Dr. Sérgio Cavalheiro, sob o comando do Médico dos Médicos Celestial o pequeno Vinícius está livre do tumor cerebral!



Foi uma notícia maravilhosa para a família, amigos e todos que de alguma forma participaram com orações e recursos para que esta vitória acontecesse.


No dia 30/05 tive o grande privilégio de conhecer o SuperVini e seus pais! Foi uma visita rápida, pois os horários de UTI são limitados . Mas valeu à pena e foi uma prazer imenso conhecer essa família tão abençoada!


E aqui um encontro de guerreiros. Vitor e Vinícius, o que eles tem em comum? Ambos têm os nomes iniciando com “V” de vitória, pois com a graça de Deus são vencedores em Cristo Jesus. Ambos tiveram o mesmo tipo de tumor (variando apenas a graduação - Vitor grau II e Vinícius grau I), na mesma localização e também foram operados pelo Dr. Sérgio Cavalheiro. O Vitor a 7 anos e 4 meses atrás e o Vinícius recentemente. Ambos milagres de Deus e a Ele toda nossa gratidão. Que Deus continue abençoando a eles e a todos os guerreiros que enfrentam alguma batalha. "Esforça-te, e tem bom ânimo; não temas, nem te espantes; porque o Senhor teu Deus é contigo, por onde quer que andares." Josué 1:9

Bom, esta é a história de luta e superação do guerreiro Supervini, que apesar de curado do tumor, ainda tem uma jornada pela frente para vencer os desafios de algumas sequelas ainda da primeira cirurgia. Mas a sua fé, força e determinação são imensos e ele vai conseguir, com a graça de Deus.

Ele ainda precisa melhorar a função da deglutição e as seções com fono ajudam muito. No dia 02/06 ele trocou a válvula da traqueo e é sempre motivo de comemoração e alegria quando consegue mais alguns progressos:
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Desde a primeira cirurgia, nosso guerreiro Vinícius esteve internado no Hospital em Recife por aproximadamente 3 meses e depois transferido para São Paulo, para a realização da segunda cirurgia que ocorreu no dia 22/05. Somando o tempo total, já são mais de 4 meses de internação e imagino o quanto estão ansiosos para voltar para casa. Os médicos já disseram que muito em breve será possível e talvez  na próxima segunda. Ele fez uma endoscopia, pois está com esofagite e refluxo bastante acentuados e o resultado foi que será necessária uma cirurgia para recolocação do bóton da gastrostomia e colocação de uma válvula anti refluxo para ver se o quadro da esofagite melhora. A ansiedade é grande para voltar para casa e seus pais estão propensos a realizar esta cirurgia em Recife. A mamãe Kátia Freire em todos os momentos está do seu ladinho e o pai, também, sempre quando pode. O Vini sabe o quanto é amado é querido pela família, amigos e pessoas Brasil e mundo afora.


Os desafios são muitos, mas com a graça de Deus e a força que Ele nos dá podemos vencer dia a dia. Muito em breve o Vini estará recuperado, brincando, correndo, falando, cantando e testemunhando dos milagres e maravilhas que Deus operou na sua vida. As orações são muito importantes e é o que a família continua pedindo, pois Deus ouve e isso faz toda a diferença.

Neste vídeo, uma retrospectiva e um pouco da história do Vinícius e do quanto ele tem sido forte, alegre e cheio de Deus para passar por tantos desafios... Que Deus continue te abençoando sempre e sempre, grande guerreiro!!
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 Os pais do Vinícius criaram uma página no Facebook, intitulada "Supervini" , para compartilhar os principais momentos de luta e superação. A página é de acesso público e por isto que estou divulgando a história dele aqui e pra quem quiser acompanhar, eis o link:
https://www.facebook.com/supervinicius?fref=ts


domingo, 14 de junho de 2015

Ressonância Magnética ABR 2015

Meu filho foi operado de um tumor cerebral chamado astrocitoma difuso de grau II a 7 anos e 4 meses e por estar infiltrado no tronco cerebral, não foi possível a remoção total na cirurgia. A equipe médica que o acompanha no GRAACC optou por não fazer tratamento de radioterapia ou quimioterapia e a decisão foi acompanhar com ressonâncias magnéticas periódicas. Graças ao bom Deus o tumor manteve-se estável durante esse tempo.
Mas conforme postei aqui, a ressonância magnética de janeiro de 2015 apresentou uma “suspeita” de modificação. É válido esclarecer que a ressonância utilizada como comparação foi uma de 2 anos antes, o que poderia justificar alguma modificação...Deveríamos ter realizado a ressonância no GRAACC, mas a máquina quebrou e como estava demorando para consertar (consertou só em março), a médica me cedeu o pedido para realizar em outro laboratório. Como as ressonâncias recentes (que eu deveria levar para comparação) estavam apenas no sistema do GRAACC, levei uma de 2 anos antes que eu tinha em casa e a comparação foi realizada com base nesta. A conclusão do radiologista foi “que a lesão parece um pouco mais extensa”.
Os médicos do GRAACC não acreditam que houve evolução, tanto é que marcaram outra ressonância somente para 6 meses adiante, mas essa observação do radiologista deve ser ignorada?
Para ficarmos tranquilos, realizamos um exame no dia 27/04 e graças a Deus não surgiram alterações relevantes.
Meu filho está bem, sem qualquer sintoma relacionado à doença e completamente adaptado às pequenas sequelas pós-cirúrgicas, que não o impedem de levar uma vida normal.

Deus é bom e a Ele toda nossa gratidão!

quinta-feira, 11 de junho de 2015

31 MAR 2015: aniversário de 14 anos do meu campeão

O tempo passa muito rápido e parece que foi ontem que descobri que estava grávida do meu terceiro filho, o caçulinha Vitor, que Deus enviou para completar a felicidade da nossa família.

Ele completou 14 anos no dia 31/03/2015 e desde bem pequeno foram muitos desafios que teve que enfrentar, mas Deus em todo momento atuou em sua vida, operando milagres grandiosos. Os motivos para agradecer são infinitos!

Filhos são bençãos do Senhor e sou agradecida por Deus ter me abençoado em dose tripla. É uma honra enorme ser mãe de garotos tão maravilhosos e em especial ao Vitor, por causa dos maiores desafios que enfrentamos juntos, me sinto mais abençoada ainda.

Neste ano ele não quis festinha, pois já é um adolescente e acha que essas coisas são de criança...rsr Mas para não passar em branco, decidimos fazer uma surpresa, entre familiares e alguns amigos. Minha mãe fez um bolo, comemos um lanche e passamos juntos momentos alegres e descontraídos.





Que Deus continue abençoando imensamente o meu menino que está crescendo. O meu maior desejo é que ele jamais se esqueça de colocar Deus sempre em primeiro lugar em sua vida, pois sem nosso Pai Celestial nada somos e os planos dEle são sempre os melhores para a nossa vida.



quinta-feira, 2 de abril de 2015

Ressonância Magnética JAN 2015

Faz aproximadamente 7 anos e 5 meses que meu filho Vitor foi diagnosticado com um tumor cerebral localizado numa parte muito delicada do cérebro, o tronco cerebral. No dia 12/02/2008 ele foi submetido a uma cirurgia de alta complexidade, e Deus atuou de forma grandiosa naquele centro cirúrgico por intermédio do Dr. Sérgio Cavalheiro. Os riscos foram imensos, mas tudo correu bem e eu louvo e agradeço a Deus por isto. Infelizmente não foi possível a remoção total da lesão, devido à localização bem junto aos nervos que controlam funções cardiorrespiratórias, mas Deus sempre esteve no controle de tudo!!

A biópsia constatou tratar-se de um tumor maligno, denominado “Astrocitoma difuso de grau II” e a 7 anos atrás, ainda não haviam estudos que garantiam que a radioterapia e a quimioterapia seriam seguros em crianças, então a equipe de neuro-oncologia do GRAACC decidiu adotar conduta expectante, acompanhando com ressonâncias magnéticas periódicas e somente adotar medida mais drástica em caso de evolução.

Assim foi e com a graça de Deus o tumor manteve-se estável este tempo todo. Procuramos também fazer a nossa parte, adotando medidas que pudessem fortalecer seu sistema imunológico, que é um grande aliado.

Tínhamos uma ressonância magnética no GRAACC agendada para janeiro de 2015, mas dias antes me ligaram cancelando, pois a máquina estava quebrando. Como estava demorando para ser consertada, busquei o pedido médico para fazer em outro laboratório e como não tinha a última imagem para comparação (as do GRAACC ficam apenas no sistema deles), levei uma antiga que eu tinha de 2 anos antes e foi esta que o radiologista do CDB usou para comparação.

Ao buscar o resultado, fiquei preocupada quando li a impressão do radiologista, que escreveu que a lesão “parece um pouco mais extensa”.


Nossa consulta com os médicos do GRAACC seria somente em 02/03 e minha ansiedade não permitiu esperar tanto tempo... Comecei a pesquisar na internet e me lembrei de algumas publicações que alguns amigos compartilham sobre “vacinas anti-câncer”, especialmente com células dendríticas, e é fato que vários pesquisadores na Alemanha, Israel, Estados Unidos, etc tem publicado a esse respeito e me chamou atenção um grupo da Alemanha que desenvolveu uma vacina específica para gliomas (o tipo de tumor do meu filho), com bons resultados e na mesma matéria, mencionava um médico brasileiro que também pesquisava a respeito. O nome dele é Guilherme Lepski, neurocirurgião e Coordenador de Neurocirurgia do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo- ICESP e também professor livre-docente aqui no Brasil e Alemanha. Descobri os locais onde ele atende e um deles é no Hcor e marcamos uma consulta. Essa vacina não é preventiva e sim terapêutica, ou seja, pra quem já tem a doença. É uma forma de “treinamento” do sistema imunológico, para ele mesmo destruir o tumor. Sabemos que um câncer só se desenvolve porque as células tumorais enganam o sistema imunológico. As células dendríticas, responsáveis por ativar as células de defesa, não reagem nesse ambiente e essa “vacina” consiste em pegar células tumorais e dendríticas e fundir em laboratório para formar a célula híbrida. Os cientistas geralmente usam uma corrente elétrica de mil volts. Essa célula híbrida é injetada no organismo e é ela que avisa para o sistema imunológico que o tumor é um corpo estranho e deve ser destruído. Desarmando o sistema de disfarce do câncer, as células de defesa do organismo conseguem reconhecer e atacar as células tumorais... Bom, essa vacina já está em teste no Brasil, mas bem no início e vai demorar ainda algum tempo para ser aplicada em todos os casos, mas eu não tenho dúvidas, que será a medicina do futuro e os estudos mais promissores apontam para a imunoterapia. Mas o Vitor ainda não é elegível para este tratamento, que ainda está em fase de pesquisas, com regras a serem seguidas. Somente casos em que já foi realizado todo o tratamento protocolar disponível (cirurgia, radioterapia e quimioterapia), e nada mais pode ser feito, é que são elegíveis para tratamentos experimentais. Não concordo muito com isto, pois considero esse tratamento bastante promissor, só que se o paciente estiver debilitado com outros tratamentos desgastantes, é evidente que as chances de sucesso serão mínimas.

Voltando ao caso do Vitor, aproveitando que estávamos lá, o Dr. Guilherme, que também é neurocirurgião, olhou todas as imagens, as de antes e as recentes (sem ler o laudo, pois conforme dizem, laudos “sugestionam”) e segundo ele a lesão está estável... Aparece “algo” na coluna, nas vértebras C-2 e C-3, que ainda não sabemos o que é. Relatei para ele o corrido em junho/14, da queda e perda do equilíbrio e movimentos, tendo ficado 1 semana sem andar... Aí ele cogitou a possibilidade de “trauma” e disse que através de imagens de ressonância magnética não é possível diferenciar o que é lesão por tumor e o que é lesão por trauma...

Tive a oportunidade de conversar com o Dr. Ricardo Marques, um oncologista da equipe dele, médico bastante solícito, que analisou as imagens cuidadosamente e também deu seu parecer. Ele disse que as imagens realmente estão diferentes, mas não é possível afirmar que é evolução tumoral.
Outro fato importante, é que esta última ressonância magnética, apesar de ter sido feita no mesmo laboratório que a 2 anos atrás, tem imagens numa resolução muito melhor e isso pode ser o “X” da questão.

O conselho do oncologista do Hcor foi que deveríamos realizar outro exame neste mês de abril, e se estiver inalterado, podemos aumentar o intervalo para 4 meses e depois 6 meses novamente.
Disse também que em caso de evolução, diferentemente do que a 7 anos atrás, hoje há tratamento para este tipo de tumor, que geralmente é radioterapia com o quimioterápico temodal, que tem aumentado a “sobrevida” em alguns anos. Aí fiz a pergunta que já sabia a resposta, mas sempre com esperança de que com a evolução na medicina as coisas tenham mudado: “Esse tumor tem cura, doutor?”

Após uma pausa ele respondeu que infelizmente não... A radioterapia e a quimioterapia seguram por um tempo, mas faz parte do “processo” voltar a crescer e se tornar mais agressivo e fatal.
Fui a esta consulta sozinha, pois jamais quero deixar transparecer ao meu filho a gravidade da doença. Ele é um garoto “cuca fresca”, bem humorado e é bom que continue assim.

Eu e meu marido procuramos viver um dia de cada vez, entregando tudo nas mãos de Deus, que sabe de todas as coisas e está no controle de tudo. Isso que nos conforta e nos dá força para seguir em frente.

Dia 02/03 foi dia da consulta no GRAACC, com os médicos que o acompanham desde o diagnóstico. Levamos a ressonância magnética realizada em janeiro em outro laboratório, enquanto a máquina do GRAACC estava quebrada. Se tivéssemos esperado o conserto, o Vitor teria feito o exame somente dia 18/03, que foi o dia que foi reagendado, mas como ele já tinha realizado em outro local, dermarcamos. Mais uma vez não tivemos contato algum com as doutoras Andréa ou Nasjla, que são as médicas responsáveis pela neuro-oncologia. Cada vez é um médico diferente que nos atende, creio eu que sejam residentes da área. Lá somos atendidos pelo plano de saúde da Sul América, mas quem não tem convênio, é atendido da mesma forma e tem à disposição os profissionais mais especializados e capacitados em oncologia pediátrica do Brasil.

Com as imagens da ressonância recente em mãos, os médicos compararam com a disponível no sistema, de 6 meses antes e também me disseram que parece estável. Mas comparando com esta mais antiga, realmente está diferente, que pode significar “um pequeno aumento” nesse espaço e 2 anos, que provavelmente nem notariam se tivessem comparado apenas com a mais recente. Me disseram também que é “esperado” o crescimento de tumores, e que por enquanto, nenhuma “medida” será tomada, a não ser acompanhar. Quando digo, “medida”, me refiro a nova cirurgia, radioterapia ou quimioterapia, e clamo a Deus que nos livre disso, pois não são curativos. O Vitor está muito bem, saudável e sem sintomas que demandem preocupação. Mesmo assim, a equipe neuro-oncológica ficou de discutir o caso em reunião e qualquer novidade entrar em contato, mas já se passou 1 mês e não telefonaram. Ficou agendado novos exames e avaliação para a segunda quinzena de julho, mas agora fico na dúvida se devo seguir a orientação do oncologista do Hcor que acha 6 meses um espaço muito grande e que seria prudente repetir o exame em 3 meses, depois 4 e só voltar para os 6 meses se permanecer inalterado. Muito provavelmente vamos seguir esta recomendação e faremos nova ressonância magnética dia 27/04 próximo.

Temos aprendido a “conviver” com estas “emoções” de exames, resultados e prognósticos; mas apesar de tudo, louvamos e agradecemos a Deus pelo Seu cuidado e amor e por tantas bênçãos que dEle recebemos.  O Vitor leva uma vida normal, plena e feliz. As pequenas sequelas que tem, não são motivo de tristeza ou murmuração. Nunca o vi reclamar com relação a isso. Ele é feliz desse jeito, e isso que importa.

Cada um tem desafios na vida...Uns maiores, outros menores e não vai adiantar ficar se lamentando. Cada amanhecer é motivo de gratidão. É Deus que nos põe de pé a cada manhã, é Ele que nos sustenta e é n’Ele que encontramos a paz necessária para enfrentarmos a jornada.

Muito obrigada a todos que oram e torcem por nós. Até aqui nos ajudou o Senhor!!

Uma foto recente do Vitor e do irmão Bruno passeando com a Lana no parque - muito amor

quinta-feira, 26 de fevereiro de 2015

Férias de Verão 2014 / 2015

Depois de mais de dois meses sem escrever, estou eu aqui de volta... Período de final de ano e férias é sempre mais complicado, pois a rotina muda e as prioridades também. Ainda mais que neste final /início de ano tivemos a alegria de ter hóspedes em casa e compartilhar momentos muito bons em família. Minha irmã, cunhado e primos que moram no Canadá vieram para o Brasil e foi muito bom.

Em casa, hospedamos nossa prima Liliane (filha de uma irmã já falecida da minha mãe), juntamente com seus filhos Jullyane de 11 anos e Jhonatan de 6. Foi a primeira vez das crianças no Brasil, portanto tudo novidade para eles.

Nós na avenida Paulista na semana no Natal. Meu marido bateu a foto...

Minha prima e o esposo emigraram para o Canadá logo após o casamento, a quase 17 anos. Já falei sobre eles aqui no blog, quando o primo Ed foi diagnosticado com um tumor cerebral da mesma linhagem do que meu filho Vitor tem, só que no caso dele, na graduação IV e apesar do tratamento protocolar num centro de referência em Toronto, não foi suficiente para conter o crescimento do tumor e meu primo faleceu no dia 23/10/2011, deixando os dois filhinhos de 3 e 8 anos órfãos de pai.

Neste link,  maiores detalhes da história do primo Ed:
http://jornadacontraocancer.blogspot.com.br/2011/10/meu-primo-eddy-descansou.html

O primo Ed era uma pessoa maravilhosa e falávamos muito ao telefone. A última vez que nos vimos foi no ano 2000, quando os visitamos em Toronto. Ele ansiava com o dia que estivesse legalizado no país e pudesse retornar ao Brasil e sempre dizia que a primeira coisa que faria quando desembarcasse, seria passar numa feira e comer um pastel... Quando busquei minha prima e as crianças no aeroporto me lembrei disso, e veio aquela pontada de tristeza no coração. O câncer é uma doença muito cruel, que ceifa vidas de jovens, crianças, velhos, com seus sonhos e projetos em andamento. Quantas e quantas vidas são interrompidas por essa doença tão traiçoeira!

Mas a vida é assim mesmo, com seus altos e baixos. A perda de um familiar querido jamais será esquecida, mas temos que ir vivendo e é assim que minha prima e priminhos estão.

A minha prima Liliane é uma guerreira, pois perdeu a mãe aos 17 anos, também para o câncer e a partir de então, começou a trabalhar e a se virar na vida. O pai dela teve um AVC e vive numa cadeira de rodas...

O importante é que aprendemos a ser fortes com os obstáculos da vida e com Deus ao nosso lado, conseguimos ir superando os desafios.

Fazia muitos anos que não conseguíamos reunir boa parte da família, mas este Natal de 2014 foi especial, pois conseguimos juntar quase todos. Minha avó Luiza está com 84 anos e apesar da idade, é uma mulher forte, que mora sozinha, cuida da casa, faz tapetes de crochê e retalhos, costura, etc. Ela mora ao lado do meu tio,  mas é independente para cuidar-se de si mesma e ainda de um irmão idoso, mais novo do que ela.

Fomos para a cidade de Sabino interior de São Paulo e alugamos um local na prainha do rio Tietê e foi muito bom aqueles dias entre familiares que vieram de várias localidades.

Vitor, Davi com os primos jogando xadrez

Vitor com os primos Jhonny e Pedro

Entardecer na prainha de Sabino

Conforme relatei mais acima, minha prima Liliane ficou viúva a pouco mais de 3 anos e ela e seu esposo Ed foram muito felizes, mas no leito do hospital, em seus últimos momentos de lucides, ele a chamou para despedir-se, agradecendo pelos quase 14 anos de união e pela felicidade juntos... Disse que sabia que iria partir, e que a vida continuaria para ela e as crianças e que gostaria que ela encontrasse um companheiro que fosse bom, íntegro e que amasse as crianças.

Cerca de 2 anos e meio após a morte do Ed, uma amiga dela a encontrou na internet e essa amiga era irmã de um namorado que tivera na adolescência, quando minha tia ainda era viva e moravam na cidade de Marília, interior de São Paulo. Eles namoraram cerca de 1 ano e acabou não dando certo.

Algum tempo depois, essa amiga os colocou em contato e eles passaram a se comunicar virtualmente, após 21 anos sem qualquer contato. As descobertas foram muitas, inclusive que ela fora o grande amor de sua vida e por causa do término da relação lá no passado, para esquecê-la, decidiu mudar-se para bem longe, que é o local que vive até hoje, o Chile.

No Chile o Silas estudou e se formou em ginecologia/obstetrícia, mas atualmente tem um cargo público na administração de um hospital.

Em julho de 2014, quando minha prima contou pra ele que nós visitaríamos o Chile, ele fez questão de encontrar-se conosco e foi muito cortês e atencioso.
Em JUL/14, no Chile, o Silas levou um ramalhete de flores para a minha mãe

E as conversas on-line deles persistiam, ela no Canadá e ele no Chile. Ele sabia que ela viria para o Brasil no fim do ano, mas pra ele não daria, pois a pessoa que poderia substituí-lo no hospital estava de licença maternidade e ele não poderia vir. Que pena, seria uma oportunidade deles se reencontrarem depois de 22 anos!

Bom, estávamos nós lá em Sabino na noite de Natal e já passava da meia noite. Já havíamos ceado e estávamos concluindo a entrega do amigo secreto quando surge um vulto em meio aos coqueiros na escuridão... Eu fui a primeira que vi e não contive o grito, pois reconheci quem estava chegando: era o Silas, diretamente do Chile, fazendo aquela surpresa de Natal para a minha prima!

Não preciso dizer que o abraço foi emocionante, presenciado por todos, que não entenderam nada, pois somente alguns sabiam que ela vinha mantendo contado virtual com esse ex namorado de 22 anos atrás...

Foi uma linda loucura de amor que emocionou a todos quando souberam da história. Ele conseguiu apenas alguns dias de folga e veio para o Brasil para essa finalidade. Os pais dele moram em Marília e não viam o filho a mais de 1 ano, mas compreenderam e disseram  “vai ser feliz”. Mesmo assim, ele passou 3 dias com os pais e depois que retornamos para São Paulo, veio aqui pra minha casa, passar o Ano Novo conosco, e dois dias depois teve que retornar para o Chile.

Como é a vida... Esse reencontro parece cenas de um filme e eu tinha que escrever e compartilhar aqui. Ainda não sei o desfecho que terá, e o que o futuro reserva para eles, mas esse reencontro os reaproximou e os planos são de ficarem juntos, agora precisam decidir, se vai ser no Chile ou Canadá.

Conforme mencionei, passamos a semana do Natal em Sabino, na prainha do rio Tietê e foi pura diversão para as crianças. O Vitor ama água e aproveitou muito junto com todos os primos.

Retornamos para São Paulo no dia 28/12, e nos dias seguintes aproveitamos por aqui mesmo, levando as crianças à parques, piscina e também à praia.

Jullyane, Jhonatan e Vitor no parque do Ibirapuera

Eu e as crianças no parque no Ibirapuera


Minha prima Liliane com a Juju e o Jhonny

Juju, Jhonny e Vitor passeando com a Lana do parque do Piqueri

Juju, Jhonny e Vitor dando banho na Lana

Vitor e Jhonny no parque

Jhonny, Juju e Vitor na piscina

Juju e Vitor pulando na piscina

Vitor com os primos Jhonny e Pedro

Os quatro primos pulando na piscina: Vitor, Pedro, Jhonny e Juju

A Jully e o Jhonny nasceram no Canadá. A Jully fala o português perfeito, mas o Jhonny, só inglês. Creio que a Jully aprendeu português porque o pai e a mãe falavam entre eles e com ela, mas o Jhony, como perdeu o pai com 3 aninhos, não escuta muito o português... Ele fala com a mãe e a irmã somente em inglês e vir para o Brasil foi um grande aprendizado para ele. Aqui em casa fizemos um acordo com a TV: ele assistia um desenho em inglês e outro em português, caso contrário ele queria todos em inglês... Rimos muito com seu português de “gringo”, falando coisas do tipo “quero no seu casa”, “quero vai depois”, em vez de “quero ir depois”, “Posso ter água?” e muitas outras pérolas que não me lembro... frases metade em inglês e metade em português, etc.

Outro dia que ficará pra sempre na nossa memória foi o dia 11/01/15, quando decidimos ir para a praia, pois as crianças moram em Toronto e não conhecem o mar e decidimos fazer um bate-volta. Minha cunhada deu a dica da praia de Maresias, que é muito bonita, e também a praia onde treinava o Gabriel Medina, campeão Mundial de Surf 2014... Uma família de amigos nossos que moram na Califórnia e estavam passando férias no Brasil decidiu ir conosco e então partimos em 3 carros no domingo de manhã.

Fomos pela serra Moji-Bertioga, que estava bem congestionada e achamos um absurdo demorar 6 horas para chegar até a praia, sendo que com trânsito normal seria cerca de 1 hora e meia... É que ainda não sabíamos o que nos aguardava para a volta!

A praia de Maresias é linda e a água morna e convidativa. Foram momentos deliciosos, que nos fez esquecer o transtorno da viagem.

Vitor com o priminho Jhonny

Toda a galera na praia de Maresias

Minha irmã Midia, priminho Jhony, pirma Liliane e eu

Após bons momentos aproveitando essas águas deliciosas, decidimos voltar e por alguns quilômetros achamos que a volta seria diferente... Mas jamais sonhamos que seria muito pior!! Imagina demorar 10 horas para vir do litoral até São Paulo? Foi isto que gastamos, pois chegamos aqui às 05:00 horas da manhã de segunda-feira, exaustos e acabados...

Eu não penso em fazer um bate-volta não tão cedo... Mas apesar de todo o transtorno, rimos muito da situação, pois tínhamos 2 opções: ou rir ou chorar. E o saldo foi positivo, pois a praia valeu muito à pena. Segundo nossos amigos que moram na Califórnia e que já visitaram duas vezes o Havaí, a praia de Maresias não perde para muitas que tem por lá... Bom, é o que eles disseram!

E seguimos com nossas férias de janeiro e entre os dias 13 e 19 fiquei responsável pelos meus priminhos Julliany e Jhonathan , pois minha prima Liliane teve uma grande surpresa do Silas, que enviou uma passagem para o Chile, para que ela pudesse em poucos dias, conhecer um pouquinho desse país tão singular. Tive a oportunidade de ir pra lá em julho passado, e fiquei impressionada com a organização, civilidade das pessoas, belezas naturais e muitas outras coisas positivas. Conversamos com as crianças antes, que entenderam e concordaram, ficando muito bem conosco, e nesses dias, foram nossos filhos caçulinhas.

Liliane e Silas no Cerro Santa Lucia, Santiago, Chile

E agora falta o Silas conhecer o Canadá, o que deve acontecer agora em março, nas suas férias. Juntos, eles farão planos para o futuro e que Deus os ajude nessa decisão. A interação com as crianças foi boa e isso é muito importante. Nos próximos dias os 4 terão mais tempo para se relacionar e que tudo continue dando certo.

Foi no dia 19/01 que os nossos primos voltaram para o rigoroso inverno do Canadá, que neste ano ultrapassou os – 30 graus e já estamos com saudades e espero que o retorno seja em breve, pois foi muito bom os momentos em família que passamos juntos. Foram umas férias bem legais!



Volta às Aulas e Ressonância Magnética

No dia 26 de janeiro começaram as aulas do Vitor e o meu garotão já está no 9º ano, o último ano do ensino fundamental. Ano de viagem de formatura e também colação de grau.

Meu menino está amadurecendo e as questões do mutismo seletivo têm amenizado bem. Elas são mais evidentes no ambiente escolar, mas está melhorando. Tive informação que está falando “baixinho” com os colegas, coisa que não acontecia. Ele segue com acompanhamento mensal no HC.

Entre os dias 26 e 27 de janeiro de 2015 fez ressonâncias magnéticas de controle do crânio e coluna total e falarei sobre elas na próxima postagem...

Já se passou 2/12 no ano de 2015, e desejo a todos um bom restante de ano, repleto de paz, amor e saúde. Que Deus abençoe a todos nós!!


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