quinta-feira, 2 de abril de 2015

Ressonância Magnética JAN 2015

Faz aproximadamente 7 anos e 5 meses que meu filho Vitor foi diagnosticado com um tumor cerebral localizado numa parte muito delicada do cérebro, o tronco cerebral. No dia 12/02/2008 ele foi submetido a uma cirurgia de alta complexidade, e Deus atuou de forma grandiosa naquele centro cirúrgico por intermédio do Dr. Sérgio Cavalheiro. Os riscos foram imensos, mas tudo correu bem e eu louvo e agradeço a Deus por isto. Infelizmente não foi possível a remoção total da lesão, devido à localização bem junto aos nervos que controlam funções cardiorrespiratórias, mas Deus sempre esteve no controle de tudo!!

A biópsia constatou tratar-se de um tumor maligno, denominado “Astrocitoma difuso de grau II” e a 7 anos atrás, ainda não haviam estudos que garantiam que a radioterapia e a quimioterapia seriam seguros em crianças, então a equipe de neuro-oncologia do GRAACC decidiu adotar conduta expectante, acompanhando com ressonâncias magnéticas periódicas e somente adotar medida mais drástica em caso de evolução.

Assim foi e com a graça de Deus o tumor manteve-se estável este tempo todo. Procuramos também fazer a nossa parte, adotando medidas que pudessem fortalecer seu sistema imunológico, que é um grande aliado.

Tínhamos uma ressonância magnética no GRAACC agendada para janeiro de 2015, mas dias antes me ligaram cancelando, pois a máquina estava quebrando. Como estava demorando para ser consertada, busquei o pedido médico para fazer em outro laboratório e como não tinha a última imagem para comparação (as do GRAACC ficam apenas no sistema deles), levei uma antiga que eu tinha de 2 anos antes e foi esta que o radiologista do CDB usou para comparação.

Ao buscar o resultado, fiquei preocupada quando li a impressão do radiologista, que escreveu que a lesão “parece um pouco mais extensa”.


Nossa consulta com os médicos do GRAACC seria somente em 02/03 e minha ansiedade não permitiu esperar tanto tempo... Comecei a pesquisar na internet e me lembrei de algumas publicações que alguns amigos compartilham sobre “vacinas anti-câncer”, especialmente com células dendríticas, e é fato que vários pesquisadores na Alemanha, Israel, Estados Unidos, etc tem publicado a esse respeito e me chamou atenção um grupo da Alemanha que desenvolveu uma vacina específica para gliomas (o tipo de tumor do meu filho), com bons resultados e na mesma matéria, mencionava um médico brasileiro que também pesquisava a respeito. O nome dele é Guilherme Lepski, neurocirurgião e Coordenador de Neurocirurgia do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo- ICESP e também professor livre-docente aqui no Brasil e Alemanha. Descobri os locais onde ele atende e um deles é no Hcor e marcamos uma consulta. Essa vacina não é preventiva e sim terapêutica, ou seja, pra quem já tem a doença. É uma forma de “treinamento” do sistema imunológico, para ele mesmo destruir o tumor. Sabemos que um câncer só se desenvolve porque as células tumorais enganam o sistema imunológico. As células dendríticas, responsáveis por ativar as células de defesa, não reagem nesse ambiente e essa “vacina” consiste em pegar células tumorais e dendríticas e fundir em laboratório para formar a célula híbrida. Os cientistas geralmente usam uma corrente elétrica de mil volts. Essa célula híbrida é injetada no organismo e é ela que avisa para o sistema imunológico que o tumor é um corpo estranho e deve ser destruído. Desarmando o sistema de disfarce do câncer, as células de defesa do organismo conseguem reconhecer e atacar as células tumorais... Bom, essa vacina já está em teste no Brasil, mas bem no início e vai demorar ainda algum tempo para ser aplicada em todos os casos, mas eu não tenho dúvidas, que será a medicina do futuro e os estudos mais promissores apontam para a imunoterapia. Mas o Vitor ainda não é elegível para este tratamento, que ainda está em fase de pesquisas, com regras a serem seguidas. Somente casos em que já foi realizado todo o tratamento protocolar disponível (cirurgia, radioterapia e quimioterapia), e nada mais pode ser feito, é que são elegíveis para tratamentos experimentais. Não concordo muito com isto, pois considero esse tratamento bastante promissor, só que se o paciente estiver debilitado com outros tratamentos desgastantes, é evidente que as chances de sucesso serão mínimas.

Voltando ao caso do Vitor, aproveitando que estávamos lá, o Dr. Guilherme, que também é neurocirurgião, olhou todas as imagens, as de antes e as recentes (sem ler o laudo, pois conforme dizem, laudos “sugestionam”) e segundo ele a lesão está estável... Aparece “algo” na coluna, nas vértebras C-2 e C-3, que ainda não sabemos o que é. Relatei para ele o corrido em junho/14, da queda e perda do equilíbrio e movimentos, tendo ficado 1 semana sem andar... Aí ele cogitou a possibilidade de “trauma” e disse que através de imagens de ressonância magnética não é possível diferenciar o que é lesão por tumor e o que é lesão por trauma...

Tive a oportunidade de conversar com o Dr. Ricardo Marques, um oncologista da equipe dele, médico bastante solícito, que analisou as imagens cuidadosamente e também deu seu parecer. Ele disse que as imagens realmente estão diferentes, mas não é possível afirmar que é evolução tumoral.
Outro fato importante, é que esta última ressonância magnética, apesar de ter sido feita no mesmo laboratório que a 2 anos atrás, tem imagens numa resolução muito melhor e isso pode ser o “X” da questão.

O conselho do oncologista do Hcor foi que deveríamos realizar outro exame neste mês de abril, e se estiver inalterado, podemos aumentar o intervalo para 4 meses e depois 6 meses novamente.
Disse também que em caso de evolução, diferentemente do que a 7 anos atrás, hoje há tratamento para este tipo de tumor, que geralmente é radioterapia com o quimioterápico temodal, que tem aumentado a “sobrevida” em alguns anos. Aí fiz a pergunta que já sabia a resposta, mas sempre com esperança de que com a evolução na medicina as coisas tenham mudado: “Esse tumor tem cura, doutor?”

Após uma pausa ele respondeu que infelizmente não... A radioterapia e a quimioterapia seguram por um tempo, mas faz parte do “processo” voltar a crescer e se tornar mais agressivo e fatal.
Fui a esta consulta sozinha, pois jamais quero deixar transparecer ao meu filho a gravidade da doença. Ele é um garoto “cuca fresca”, bem humorado e é bom que continue assim.

Eu e meu marido procuramos viver um dia de cada vez, entregando tudo nas mãos de Deus, que sabe de todas as coisas e está no controle de tudo. Isso que nos conforta e nos dá força para seguir em frente.

Dia 02/03 foi dia da consulta no GRAACC, com os médicos que o acompanham desde o diagnóstico. Levamos a ressonância magnética realizada em janeiro em outro laboratório, enquanto a máquina do GRAACC estava quebrada. Se tivéssemos esperado o conserto, o Vitor teria feito o exame somente dia 18/03, que foi o dia que foi reagendado, mas como ele já tinha realizado em outro local, dermarcamos. Mais uma vez não tivemos contato algum com as doutoras Andréa ou Nasjla, que são as médicas responsáveis pela neuro-oncologia. Cada vez é um médico diferente que nos atende, creio eu que sejam residentes da área. Lá somos atendidos pelo plano de saúde da Sul América, mas quem não tem convênio, é atendido da mesma forma e tem à disposição os profissionais mais especializados e capacitados em oncologia pediátrica do Brasil.

Com as imagens da ressonância recente em mãos, os médicos compararam com a disponível no sistema, de 6 meses antes e também me disseram que parece estável. Mas comparando com esta mais antiga, realmente está diferente, que pode significar “um pequeno aumento” nesse espaço e 2 anos, que provavelmente nem notariam se tivessem comparado apenas com a mais recente. Me disseram também que é “esperado” o crescimento de tumores, e que por enquanto, nenhuma “medida” será tomada, a não ser acompanhar. Quando digo, “medida”, me refiro a nova cirurgia, radioterapia ou quimioterapia, e clamo a Deus que nos livre disso, pois não são curativos. O Vitor está muito bem, saudável e sem sintomas que demandem preocupação. Mesmo assim, a equipe neuro-oncológica ficou de discutir o caso em reunião e qualquer novidade entrar em contato, mas já se passou 1 mês e não telefonaram. Ficou agendado novos exames e avaliação para a segunda quinzena de julho, mas agora fico na dúvida se devo seguir a orientação do oncologista do Hcor que acha 6 meses um espaço muito grande e que seria prudente repetir o exame em 3 meses, depois 4 e só voltar para os 6 meses se permanecer inalterado. Muito provavelmente vamos seguir esta recomendação e faremos nova ressonância magnética dia 27/04 próximo.

Temos aprendido a “conviver” com estas “emoções” de exames, resultados e prognósticos; mas apesar de tudo, louvamos e agradecemos a Deus pelo Seu cuidado e amor e por tantas bênçãos que dEle recebemos.  O Vitor leva uma vida normal, plena e feliz. As pequenas sequelas que tem, não são motivo de tristeza ou murmuração. Nunca o vi reclamar com relação a isso. Ele é feliz desse jeito, e isso que importa.

Cada um tem desafios na vida...Uns maiores, outros menores e não vai adiantar ficar se lamentando. Cada amanhecer é motivo de gratidão. É Deus que nos põe de pé a cada manhã, é Ele que nos sustenta e é n’Ele que encontramos a paz necessária para enfrentarmos a jornada.

Muito obrigada a todos que oram e torcem por nós. Até aqui nos ajudou o Senhor!!

Uma foto recente do Vitor e do irmão Bruno passeando com a Lana no parque - muito amor

3 comentários:

  1. acompanho o seu blog e tenho certeza de que todo este tempo q já se passou sem o crescimento do tumor já é uma prova de que se este problema" não tem cura", como dizem os médico,s pode passar uma vida inteira sem causar mais nenhum dano..... e que seu filho pode ter uma vida perfeita com o jeito especial que ele tem... Enquanto isto quantos não terão situações piores sem tratamento e nem sabem neste momento. confie em Deus.... o futuro sempre será incerto para todos. Tenho um familiar próximo com câncer agressivo.... me solidarizo com seus sentimentos....

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    1. Olá, obrigada pelas palavras de força e fé! Confesso que não é fácil conviver com isso. Esse tipo de tumor é traiçoeiro e por causa da localização, um crescimento traz sequelas terríveis e até mesmo a morte, pois estão ali os nervos do controle cardio respiratório. Participo de alguns grupos de pais de crianças com esta doença e é de cortar o coração, pois grande parte não sobrevive. Mas temos que entregar tudo nas mãos de Deus e viver um dia de cada vez, pois Ele é soberano e sabe de todas as coisas.
      Deus abençoe a sua família e o seu familiar que luta contra o câncer!
      abraço

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  2. PARABÉNS, pela iniciativa maravilhosa e caridosa de desenvolver esse blog para compartilhar suas experiências. O blog esta ótimo com muitas informações que já buscava a tempo. inha filha de 3 anos foi diagnosticada com a neurofibromatose e na sua ressonancia deu achados sugestivos de gliomas. Eu moro na Bahia e minha neuropediatra entrou em contato com uma medica no hospital samaritano , assim na semana seguinte fui para São Paulo, lá ela me falou que era inoperável e nao havia indicação de quimio nem rádio e era para acompanharmos a cada 6 meses, em dezembro irei realizar consulta com dr Sergio Cavalheiro por indicação dessa medica e irei realizar consulta também com geneticista. Enfim estou no começo dessa jornada, mais minha filhinha esta bem, gostaria de manter contato com você para saber de algumas praticas alternativas, relacionadas a nutrição entre outras.você já utilizou o Aveloz, estou pensando em dar para minha filha , estou lendo bastante, pois como a neurofibromatose é uma sindrome que pode dar tumores em outras partes do corpo penso que talvez um tratamento com aveloz de forma leve ou homeopática pode inibir o aparecimento desses tumores desde o inicio. tenho muita fé, você sabe alguma coisa sobre a utilização do aveloz na neurofibromatose. Olha , quanto ao médico dizer que o tumor de seu filho não tem cura, não acredite, pois para DEUS nada é impossível e a própria medica que atendeu minha filha disse que a casos de gliomas que se estabilizam e há relatos de outros que até desaparecerão, como os médicos nunca querem dizer que foi através de fé e oração eles dão um depoimento cientista, mais é orando e tendo fé que tudo vai dar certo que nos confortamos nos braços do Pai, estou muito feliz de conhecer seu blog, se puder me responda, estou ansiosa para poder compartilhar. Em tempo: seu filho esta lindo e muito bem fico muito feliz de ver que estar dando tudo certo.

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