sábado, 28 de novembro de 2009

Gabriel, ou simplesmente "Biel"

O belo garotinho da foto ao lado é o Gabriel, ou simplesmente “Biel” para os íntimos. Ele tem 2 aninhos.

A vida do Gabriel já é um milagre mesmo antes de nascer, pois foi gerado até os 5 meses juntamente com um mioma que sua mãe Edleine tinha no útero. O mioma era maior que ele, mas mesmo assim sobreviveu e o seu nascimento foi uma grande alegria. Sua mãe sempre diz que o Gabriel foi um anjo enviado por Deus para alegrar a família, pois ao engravidar já tinha 40 anos e um filho de 20.

Quando tinha 2 meses, o pediatra achou estranho que o lado direito dele era inchado e solicitou uma tomografia para investigar qual seria o problema. O resultado da tomografia foi analisado por um neurologista, que deu à família a péssima notícia: o Gabriel tem um problema muito grave e que provavelmente o impedirá de desenvolver-se, andar, falar, escutar, enfim, ele tem um tumor em uma determinada região do cérebro que ocasionaria todos estes sintomas.

Sua mãe saiu aos prantos do consultório e conversou com Deus: “Senhor, se for da sua vontade que meu filho não se desenvolva, por favor, me dê muita saúde e força para suportar”.

De volta ao pediatra, contou sobre a consulta com o neurologista e foram então encaminhados ao neuro-pediatra e como não havia este especialista na cidade em que moram, no interior de São Paulo, foram então colocados na fila de espera de uma cidade vizinha.

A enfermeira do posto de saúde, sensibilizada com a situação, apresentou-os ao filho que é residente de cardiologia no Hospital São Paulo da UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo) e este a um amigo neurologista, que enfim os encaminhou ao GRAACC. E lá então o Gabriel passou a ter toda a assistência necessária.

Foi descoberto então que o pequenino Biel é portador de uma doença chamada “neurofibromatose”, que é um defeito no gene NF -1, localizado no cromossomo 17. O produto deste gene é uma proteína composta de 2118 aminoácidos, denominada neurofibromina, cuja função é de “supressor tumoral”. Com esta função suprimida, aumenta nos afetados a chance para o desenvolvimento de tumores. Na grande maioria são tumores benignos, mas também podem ocorrer malignos.

É uma doença genética autossômica dominante, crônica e progressiva cuja penetrância é total, mas a expressividade é muito variável. Além dos tumores, os portadores de neurofibromatose tem maiores chances que a população em geral de desenvolver problemas ortopédicos, oftalmológicos, endócrinos, dermatológicos, odontológicos, dentre outros. Como já mencionei em relatos anteriores, meu filho Vitor é portador desta doença também, que infelizmente ainda não tem cura e nem tratamento. Mas a grande maioria dos portadores tem poucas manifestações clínicas e leva uma vida praticamente normal.

Os portadores de neurofibromatose precisam submeter-se a exames constantes para detecção precoce de possíveis manifestações. Para crianças, a indicação é a cada 6 meses e no ano passado o pequeno Gabriel fez todos os exames detalhados no olho e nada foi encontrado, só que em julho deste ano, foi constatado 6 graus de miopia e isto preocupou a equipe que o acompanha no Hospital Oftalmológico. A equipe do GRAACC foi comunidade e solicitaram então uma ressonância que constatou a presença de um tumor empurrando o globo ocular. É um tumor benigno na órbita.

A cirurgia foi inicialmente marcada para OUT 09, só que precisou ser remarcada e a data será dia 08/12/09. Acontecerá no GRAACC e o médico neurocirurgião será o Dr. Sérgio Cavalheiro, o mesmo que operou o Vitor e é um dos melhores neurocirurgiões pediátricos do Brasil. A cirurgia será em conjunto com um cirurgião plástico, que precisará fazer a reposição do osso do globo ocular do Biel.

Recentemente também fez exame de audiometria que constatou também uma perda auditiva.

Mesmo tendo apenas 2 aninhos e muitos desafios a serem superados, é uma criança alegre, feliz e falante. Sua mãe relata que ele acorda e diz a todos da casa: BOM DIAAA!!!

Está escrito na Bíblia o quão bom seria se todos pudéssemos ser como as crianças. Grande lição de vida que o pequeno Biel deixa pra nós!

Que Deus o proteja e guarde e que no dia 08/12 tudo corra bem e nosso pequeno seja então curado, em nome de Jesus!
























Clipe com mais fotos do Biel: http://www.youtube.com/watch?v=27EesnO7K-g

28 comentários:

  1. MAIS UMA VEZ A CIRURGIA DO BIEL FOI MUDADA POR DEUS, AGORA SEM DATA PRECISA MAIS QUALQUER NOVIDADES POSTO AQUI
    BJOS E Q DEUS ABENÇOE A TODOS PELAS ORAÇÕES POIS SAO ELAS Q ESTAO ME FORTALECENDO A CADA DIA
    BJINHOS ESPECIAL DO BIEL

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  2. Querida amiga Edleine, Deus está cuidando do Biel e que bom que vc crê nisto. Faz toda diferença!
    bjo grande

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  3. NOVA DATA DA CIRURGIA DO BIEL SERÁ DIA 26/02, E CONTINUO CONTANDO COM AS ORAÇÕES DE VCS AMIGOS(as) SE FOR DA VONTADE DE DEUS ELA SERÁ REALIZADA NESSA DATA, SE NAO SERÁ MUDADA NOVAMENTE, DEUS É Q ESCREVE O TEMPO PRA TD É NISSO Q CREIO.
    BJOS A TODOS E UM BEM GRANDAO DO MEU BB Q ESTA CADA DIA MAIS ESPERTO GRAÇAS A DEUS

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  4. OLá, Lidionete!!
    Me sensibilizou muito a história do seu filho.
    Meu filho de 3anos, tbém nasceu com neuro 1. Ele tem um neurofibroma plexiforme no pescoço q n pode ser operado e um tecido estranho cérebro(tbém proximo ao tronco cerebral, por isso fazemos acompanhamento no H. do Câncer em SP de 6 em 6 meses.
    Parabéns pelo amor e pela luta em manter seu filho com saúde.
    Um abraço,
    Nora

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  5. Olá Nora, obrigada pelo contato!
    Infelizmente a neurofibromatose pode ocasionar diversos tipos de manifestações e os neurofibromas plexiformes e também os fibromas no SNC estão entre as complicações mais sérias, que exigem rigoroso acompanhamento especializado. Que Deus abençoe vc, seu filhinho e toda sua família...
    abraço

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  6. Querida amiga EDLEINE, mamãe do Biel...

    Vamos continuar em oração pelo pequeno Biel.

    Deus está cuidando de tudo e dia 26/02 dará tudo certo...

    bjos

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  7. ESTOU SENDO COLOCADA A PROVA OU SERÁ LIVRAMENTO?
    MAIS UMA VEZ MUDANÇAS NA CIRURGIA DO BIEL, TODA VEZ MEU CORAÇÃO FICA APERTADO, CHEIO DE ANGUSTIAS E CHEGA NA HORA NADA, DESSA VEZ FOI PQ O DR SERGIO TEVE Q SE AUSENTAR E A EQUIPE ACHOU MELHOR DEIXAR Q ELE FIZESSE A CIRURGIA POR SE TRATAR DE UM CASO DELICADO, SEI Q NADA É POR ACASO, QUANDO SAI DO HOSPITAL TINHA UM CARRO Q ME CHAMOU A ATENÇAO COM OS DIZERES."...EU SOU O CAMINHO, A VERDADE E A VIDA...", NAO PRECISO DIZER MAIS ND NÉ
    VAMOS CONTINUAR NOSSAS ORAÇÕES E ESPERAR A NOVA DATA, MARCADA PELOS HOMENS, PQ QUANDO FOR A HORA DE DEUS TD ACONTECERA NA MAIS SUPLEMA PAZ

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  8. Querida Edilene, Tenho certeza que Deus tem um milagre na vida do anjo Gabriel, assim como ele tem na vida do meu pequeno Lucas. Garanto que um dia nos vamos poder dar Gloria a Deus pela Vida de Nossos filhos, Que Deus continue te dando força e te aparando nas horas dificeis e alegres que temos > Tudo de bom Lusinete.

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  9. Querida Edleine, como já te disse, admiro muito a sua fé e confiança em Deus. Deus está cuidando do pequeno Biel e jamais o deixará desamparado.
    Conte sempre com minhas orações!
    bjos

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  10. graziela furtado28 de maio de 2010 22:50

    oi edleine,tenho um filho chamado gabriel hoje com 8 anos, mas com 4 meses de vida ele fez uma cirurgia no coração e sempre ela era desmarcada ficava angústiada sozinha no hospital no RJ sem meus pais aos 17 anos de idade só me apegava em nossa senhora aparecida e em Deus mas ele é grande e como tudo tem sua hora, a vez do meu filho chegou e tudo deu certo e hoje ele é a prova viva!!! que deus abençõe o biel tbém!!!

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  11. Oi desculpe a demora de postar noticias sobre o Biel mais volto aqui com meu coraçao cheio de alegrias. Ele ainda nao fez a cirurgia como sempre digo a hora de Deus ainda nao chegou, dia 16/02 passo em consulta com a equipe e com neuro e vamos aguardar, mais o motivo da minha algria é q ele foi matriculado na escola e ele está otimo, ele é uma criança muito inteligente as vezes ate me impressiona o que tenho a fazer é só dar GLORIAS AO MEU DEUS Q NUNCA ME DESAMPARA
    bjos amigas(os) e q Deus Proteja cada um(a) e
    bjinhos especial do Biel

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  12. Oi Edleine, que bom que o Biel está crescendo e se desenvolvendo tão bem. Que Deus o abençoe sempre, pra que continue trazendo alegrias pra toda família. Assim que possível, nos diz sobre a consulta do dia 16/02...
    Grande bj

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  13. Ola amiga, volto aqui pra informar q o biel passou com a equipe e acharam melhor eu consultar ele com o oftalmo de la pois desde bb ele acompanha com o oftalmo de sorocaba e graças a enfermeira priscila q é mais um anjo de Deus em minha vida conseguimos vaga e ele esta fazendo os exames. Deus colocou em nosso caminho o Dr Luiz, um medico muito atencioso ele estara tambem com a equipe do dr Sergio e da dra Nasjla. voltaremos em consulta em maio onde volto a postar aqui ok. Bjos bem grandao do Biel a todas as maes e crianças guerreiras
    um especial ao meu ANJO AMIGO Lidionete, atraves de vc aprendi e aprendo a cada dia, NÓS SOMOS MAIS Q VENCEDORAS PQ TEMOS FILHOS GUERREIROS

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  14. Olá querida amiga, obrigada!
    Obrigada também pelas notícias do guerreiro Gabriel. A cirugia que ele necessita fazer é bastante complexa e acho que é por isso que os médicos querem se certificar de todos os detalhes antes. Mas vai dar tudo certo, com a graça de Deus!
    bjs

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  15. Ola volto aqui novamente com o coraçao apertado, hoje fomos em consulta no graacc e pra minha surpresa a medica diz que no exame de rx do torax ela percebe que o coraçao dele esta um pouco grande e tambem deu alteração no ultrassom que foi feito do abdomem, ele vai retornar pra fazer um ecocardiograma e tambem exames de urina pois suspeita que ele esta com problemas renal, Deus ja esta à frente de tudo, minha fé Nele é maior que qualquer problema, é isso ai amigas, peço q continuem orando pelo meu pequeno guerreiro

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  16. Linda Edleine....
    Um grande abraço ao gabriel e a vc, Que Deus ilumene e os tenham sempre guardadinhos nas palmas de tuas mãos,que os cubram com santo manto sagrado... Deus não vai deixar vcs no vento essa dor esse sofrimento vai passar... Do fundo do meu coração e de minha alma orarei e pedirei sempre pela saude sua e do Biel... Um Bju Jesus ama vc de mais.

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  17. Olá Edleine, assim que puder nos traga mais notícias... Foram feitos mais exames?
    Claro que nosso coração fica apertado quando os exames mostram alguma alteração... Mas que bom que você crê que Deus está à frente, cuidando do pequeno Gabriel.
    Continuo orando pelo Biel...
    bjs

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  18. Ola a todos, ontem o biel fez uma nova ressonancia e passou pela equipe de cirurgia, foi decidido q fará a cirurgia dia 22/11 dia 21/11 internamos e 22 ele opera se for da vontade de DEUS se a cirurgia nao acontecer nao ficarei triste pq sei q quem está no controle é o PAI e nada acontece por acaso, foi adiantado o eco-cardiograma q estava agendado para janeiro agora ele fara dia 05/10 e foi colhido sangue para analise ontem, agora vamos aguardar o q DEUS quer para nós, a unica certeza q tenho é q ELE NOS AMA E JA ESTÁ FAZENDO A OBRA
    bom amigas, é isso ai fico grata pelo carinho e oraçoes e Lidi vc é famosa no graacc hem amiga, tenho certeza q um dia vou ter a honra de te conhecer pessoalmente
    bjos e mais bjos pra todos

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  19. As vezes me pergunto: Senhor o q queres de mim, pq tantas provas? a resposta q tenho é: PQ VC É MINHA FILHA AMADA...e isso me consola e muito, mais uma vez pela 6ª a cirurgia do gabriel nao vai ser feita dia 22/11 Deus está agindo e creio no Seu Poder, agora vamos aguardar o q o HOMEM vai decidir pq o q DEUS ESTÁ FAZENDO JA É MARAVILHAS
    bjinhos do biel a todos

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  20. olá vi sua história e a do gabriel e vi que vocês são vitoriosos, como ele esta ?

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  21. olá vi sua história e a do gabriel e vi que vocês são vitoriosos, como ele esta ?

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  22. Edleine, sua fé sua força faz que nos sintamos bem pequenos, que o Senhor a cada dia aumente a nossa fé, que ela possa ser como um grão de mostarda e já estaremos bem fortificados, me dê notícias do GIGANTE BIEL, meu nome é Madalena, moro em Palmares - PE - mfrancavendas@ig.com.br.
    Que o Senhor continue abençoando vc e sua família.

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  23. Também admiro demais a mãezona Edleine.Uma mulher de fé, corajosa, que coloca Deus sempre à sua frente.
    Falei com ela esses dias pelo Facefook e graças ao bom Deus o Bielzinho está bem! Parece que fará exames de controle no próximo mês.
    Continuemos orando por esta família!

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  24. tudo q ue acontece tm um sentido,só que as vezes não sabemos entender o que Deus quer nos dizer!Pense nisso e curta o seu filho e não se preocupe que o restante se incaixa,porque a vida é unica e as pessoas também!Um grande abraço e fique com Deus.

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  25. Fim de agosto e mes de de setembro será de muitas surpresas pra mim.... a começar por sabado dia 25 dia q biel fará exames em Sao Paulo com medico do exterior, dia 31 fará nova ressonancia dia 04 visita ao otorrino, dia 05 ai meu sim q coraçao vai sair pela boca... na parte da manha passa no graacc com a equipe da dra Dra Nasjla e saindo de uma sala ja entra na outra equipe dra Eliana, depois as duas equipes entram e reuniao pra avaliarem juntas o caso GABRIEL FRIAS RODRIGUES...voltando dia 18 pra fazer um exame de fundo de olho....
    EM QUEM MAIS POSSO ESPERAR A NAO SER NO MEU AMADO JESUS, AQUELE Q ME AMPARA QUANDO MAIS PRECISO, AQUELE Q SABE ENXUGAR MINHAS LAGRIMAS MUITAS VEZES EM PRANTOS PEDINDO FORÇAS, AQUELE Q FAZ TEMPESTADE SE ACALMA E FAZ VOLTAR A BONANÇA...SÓ EM DEUS, SÓ NELE Q EU CREIO, Q ADORO E Q ESPERO COM TODO AMOR Q UM POBRE CORAÇAO E UMA POBRE ALMA PODE TER

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    1. Olá minha querida amiga, serão dias bem intensos para o pequeno Biel, mas como vc mesmo disse, Deus nos ampara sempre que precisamos!
      O Vitor também fará um exame no sábado dia 25... Foi a Dra. Joelma da genética que convocou... Será que vamos nos encontrar??
      E em setembro também temos ressonância e consulta no GRAACC. Dia 03 ressonância e 10 a consulta. Claro que o coração bate mais forte, mas faz parte, né?
      grande beijo pra vcs e fiquem com Deus!

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  26. Oi minha amiga, nao vai ser dessa vez de novo q vamos nos encontrar no Graacc. O biel tem ressonancia dia 31/08 e passa com medicos nos dias 04 e 05, mais nao faltara oportunidades de nós conhecermos o grande guerreiro vitor. grande bjokas especial do biel e um bem grandao no coraçao do Vitor

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    1. Que pena minha amiga que não foi dessa vez...
      bjs enormes pra vcs!

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