Gabriel, ou simplesmente "Biel"

O belo garotinho da foto ao lado é o Gabriel, ou simplesmente “Biel” para os íntimos. Ele tem 2 aninhos.

A vida do Gabriel já é um milagre mesmo antes de nascer, pois foi gerado até os 5 meses juntamente com um mioma que sua mãe Edleine tinha no útero. O mioma era maior que ele, mas mesmo assim sobreviveu e o seu nascimento foi uma grande alegria. Sua mãe sempre diz que o Gabriel foi um anjo enviado por Deus para alegrar a família, pois ao engravidar já tinha 40 anos e um filho de 20.

Quando tinha 2 meses, o pediatra achou estranho que o lado direito dele era inchado e solicitou uma tomografia para investigar qual seria o problema. O resultado da tomografia foi analisado por um neurologista, que deu à família a péssima notícia: o Gabriel tem um problema muito grave e que provavelmente o impedirá de desenvolver-se, andar, falar, escutar, enfim, ele tem um tumor em uma determinada região do cérebro que ocasionaria todos estes sintomas.

Sua mãe saiu aos prantos do consultório e conversou com Deus: “Senhor, se for da sua vontade que meu filho não se desenvolva, por favor, me dê muita saúde e força para suportar”.

De volta ao pediatra, contou sobre a consulta com o neurologista e foram então encaminhados ao neuro-pediatra e como não havia este especialista na cidade em que moram, no interior de São Paulo, foram então colocados na fila de espera de uma cidade vizinha.

A enfermeira do posto de saúde, sensibilizada com a situação, apresentou-os ao filho que é residente de cardiologia no Hospital São Paulo da UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo) e este a um amigo neurologista, que enfim os encaminhou ao GRAACC. E lá então o Gabriel passou a ter toda a assistência necessária.

Foi descoberto então que o pequenino Biel é portador de uma doença chamada “neurofibromatose”, que é um defeito no gene NF -1, localizado no cromossomo 17. O produto deste gene é uma proteína composta de 2118 aminoácidos, denominada neurofibromina, cuja função é de “supressor tumoral”. Com esta função suprimida, aumenta nos afetados a chance para o desenvolvimento de tumores. Na grande maioria são tumores benignos, mas também podem ocorrer malignos.

É uma doença genética autossômica dominante, crônica e progressiva cuja penetrância é total, mas a expressividade é muito variável. Além dos tumores, os portadores de neurofibromatose tem maiores chances que a população em geral de desenvolver problemas ortopédicos, oftalmológicos, endócrinos, dermatológicos, odontológicos, dentre outros. Como já mencionei em relatos anteriores, meu filho Vitor é portador desta doença também, que infelizmente ainda não tem cura e nem tratamento. Mas a grande maioria dos portadores tem poucas manifestações clínicas e leva uma vida praticamente normal.

Os portadores de neurofibromatose precisam submeter-se a exames constantes para detecção precoce de possíveis manifestações. Para crianças, a indicação é a cada 6 meses e no ano passado o pequeno Gabriel fez todos os exames detalhados no olho e nada foi encontrado, só que em julho deste ano, foi constatado 6 graus de miopia e isto preocupou a equipe que o acompanha no Hospital Oftalmológico. A equipe do GRAACC foi comunidade e solicitaram então uma ressonância que constatou a presença de um tumor empurrando o globo ocular. É um tumor benigno na órbita.

A cirurgia foi inicialmente marcada para OUT 09, só que precisou ser remarcada e a data será dia 08/12/09. Acontecerá no GRAACC e o médico neurocirurgião será o Dr. Sérgio Cavalheiro, o mesmo que operou o Vitor e é um dos melhores neurocirurgiões pediátricos do Brasil. A cirurgia será em conjunto com um cirurgião plástico, que precisará fazer a reposição do osso do globo ocular do Biel.

Recentemente também fez exame de audiometria que constatou também uma perda auditiva.

Mesmo tendo apenas 2 aninhos e muitos desafios a serem superados, é uma criança alegre, feliz e falante. Sua mãe relata que ele acorda e diz a todos da casa: BOM DIAAA!!!

Está escrito na Bíblia o quão bom seria se todos pudéssemos ser como as crianças. Grande lição de vida que o pequeno Biel deixa pra nós!

Que Deus o proteja e guarde e que no dia 08/12 tudo corra bem e nosso pequeno seja então curado, em nome de Jesus!

Clipe com mais fotos do Biel: http://www.youtube.com/watch?v=27EesnO7K-g