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domingo, 1 de novembro de 2009

Meduloblastoma

São tumores de origem neuroectodérmica, mas não derivam de células da glia e sim de neurônios imaturos presentes em uma fase do desenvolvimento do cerebelo.
A incidência é maior na infância, com pico na primeira década. Porém podem ocorrer em adolescentes e adultos jovens.
Meduloblastomas têm localização cerebelar exclusiva, isto é, não são encontrados fora do cerebelo. Isto se deve a que suas células de origem existem apenas no cerebelo.
Após 6 meses de idade, o córtex cerebelar é constituído por três camadas: camada molecular (superficial), camada granulosa (profunda) e a camada de células de Purkinje entre as duas. A camada granulosa se forma durante a vida intrauterina por neurônios imaturos que inicialmente têm localização submeníngea, formando a camada granulosa externa. Estes migram através da camada molecular assumindo a posição definitiva mais profunda (camada granulosa interna). A camada granulosa externa é espessa ao nascimento, e vai desaparecendo gradualmente até cerca do 6º mês, a partir de quando não é mais encontrada. A origem dos meduloblastomas é atribuída a neurônios imaturos remanescentes da camada granulosa externa, que sofrem transformação neoplásica.
Meduloblastomas formam massas relativamente bem delimitadas, em geral na linha média (vermis) do cerebelo. Comprimem o IVº ventrículo, obstruindo o fluxo liquórico, causando hidrocefalia e hipertensão intracraniana. Esta é a situação mais comum na infância. Em pacientes de mais idade, a tendência é a localização em um hemisfério cerebelar.
O tumor é branco ou róseo-acinzentado, homogêneo. Geralmente não há necrose nem hemorragias. Apesar de aparentemente bem delimitado, o tumor é altamente infiltrativo e apresenta forte tendência a disseminação pelas leptomeninges de todo o neuro-eixo, em especial do próprio cerebelo e da medula espinal. O espessamento da leptomeninge pode dar um aspecto fosco, que lembra exsudato purulento, ocultando as folhas do córtex cerebelar.
Meduloblastomas são pouco diferenciados, constituídos por células pequenas, com citoplasma muito escasso lembrando linfócitos, mas os núcleos são ovalados. Mitoses são comuns. As células se distribuem de forma homogênea. Geralmente há pouca necrose e não se observa proliferação vascular. O tumor infiltra a leptomeninge e penetra no sistema nervoso à distância pelos espaços de Virchow-Robin.
Clínica: Hipertensão intracraniana, causada pela lesão expansiva e pela obstrução do IVº ventrículo. Há também ataxia cerebelar, caracterizada por distúrbios na marcha e quedas freqüentes.
O tratamento consiste na retirada cirúrgica, seguida de radioterapia em todo o neuroeixo, isto é, englobando não só o cerebelo, mas o cérebro e o canal espinal em toda sua extensão, na tentativa de eliminar o maior número possível de células neoplásicas. Com isto, consegue-se uma sobrevida de 5 anos da ordem de 50%.

Fontes: http://www.fcm.unicamp.br/deptos/anatomia/taneumeduloblastoma.html
http://www.fcm.unicamp.br/deptos/anatomia/rpgcineo.html#medulo

226 comentários:

  1. Meu nome é Ana Paula sou mãe da Julia que em junho foi diagnosticado um tumor no cereblo para a surpresa de toda família mas graças a Deus foi operada no Hospital Geral dE bonsucesso depois da cirurgia foi feita a biopsia pois ñ podia esperar pois o tumor ja estava avançado isso ocorreu durante um mês quando começou a dor de cabeça,vomitos, perda de equilibrio e ficou um pouco estrabica mas uma vez uma surpresa que ñ foi bem vinda;O tumor era maligno(Meduloblastoma);Hoje se encontra em tratammento no Inca e graças a Deus esta bem,e eu creio que ja está curada.Por que Deus é Fiel.

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    1. oi sou a Edila meu filho tinha cinco anos e meio quando descobri o meduloblastoma no cerebelo fez cirurgia quimio e radio em PORTO ALEGRE MAS NAO ADIANTOU faleceu no ano passado em 28 de novembro pra mim ta sendo muito dificil superar so completou oito anos e nos deixou.

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    2. Edila, faltam palavras num momento como esse... Jamais nos conformaremos com a morte, ainda mais de uma criança que teria a vida toda pela frente. Muito triste, muito triste.
      Mas creia que essa separação é provisória e logo vc reencontrará seu filho num mundo sem morte, tristeza ou separações. É a promessa de Deus na Bíblia...
      Receba meu abraço solidário!

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  2. Olá Ana Paula, que bom que a sua filha Julia está bem! Deus é fiel! Amém!

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  3. Olá,Lidionete.Bruno,21 anos,charás aí.É bacana a iniciativa do seu blog,sua luta com os 3 meninos e vitórias com a alimentação.
    Ano passado descobri que possuia um tumor na região do cerebelo,lado posterior do crânio, sintomas iniciais foram cefaléia e tontura,cogitaram sinusite crônica,fiz um raio-x não era,suspeitaram "Labirintite",nunca fui de ter dores,nem em gripe.Fui ao otorrino,me medicou a dor,mas a tontura não melhorava.O que me aflingia não saber a causa.Fiz tomografia,acusou um edema e um tumor,até então benígno.Depois fiz ressônancia.Dia 04 de janeiro de 2010 fui submetido a uma cirurgia no Hospital Federal da Lagoa com o chefe-neurocirurgião do hospital.Lá é excelente.E no dia 07 fiz uma 2a cirurgia p/ a colocação de um dreno,que me acompanhou 20 dias,sem eu poder me levantar da cabiçeira.Após a alta me encaminharam p/ a Oncologia do Hospital.A biópsia relatou um MEDULOBLASTOMA.O médico de lá me encaminhou para o INCA da Cruz Vermelha,acreditando lá eu ter mais assistência ao tratamento.Estou prestes a iniciar 30 sessões de radioterapia,depois começo a quimioterapia.Quaquer dúvida,está aqui o meu e-mail:
    brobruno10@gmail.com
    Respondo a dúvidas com o maior prazer.
    A luta é grande,as dúvidas também.Mas ao final ficaremos bem e voltarei aqui dando notícias MARAVILHOSAS,acredito.Para vc e sua família muita força.PAZ,DEUS,FÉ!
    Bjão

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    1. oi essa doe eça e cruel mas tem cura m eu irmao aos sete anos de idade foi diagnosticado com um meduloplastoma foi terrivel juro achei que ele nao iria a guentar ele er tao fragil e pequeno e otratament o tao pesado foram varias seçoes de radio e quimio fora a cirurgia que podia deixar sequelas mas com a graça de deus e a fe de minha mae hoje ele esta bem ja fazem tres anos nossa luta foi grande mas ate agora vencida todas as batalhas dia apos dia e espero que com voces tam bem muita fe e força pois brasileiro nao desiste nunca beijo

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    2. Obrigada pelo testemunho... Vai ajudar muitas pessoas, com certeza!
      Que Deus continue abençoando!
      abs

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  4. Olá Bruno, muita força pra você!
    Como você mesmo disse, a luta é grande, mas desistir jamais! Pela forma como relata, é notória a sua garra e determinação. E fico aqui também torcendo e no aguardo de notícias maravilhosas.
    Obrigada pela força e conte comigo também!
    Deus te abençõe!
    bjo

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  5. Olá Bruno, sou a mãe de um menino de 16 anos que lhe diagnosticaram um MEDULOBLASTOMA.
    Tambem começou com dores de cabeça, vomitos e tonturas. Num mês foi operado 3 vezes, vai fazer a radioterapia e a quimio, esta tudo a correr bem. com a Graça de Deus, é preciso ter muita Fé e coragem, mas sempre acreditando ou seja ter a certeza que tudo vai acabar bem, um grande abraço de uma mãe para um filho ESTA MENSSAGEM É DE PORTUGAL

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  6. Bom dia. Estou a escrever esta mensagem em nome dos pais de um menino da Sérvia. Menino já teve algumas cirúrgias, com ultima completamente tiraram a meduloblastoma. Depois teve 8 ciclos de quimioterapia (não podiam fazer radioterapia por causa de idade), mas depois, nas consultas da rotina, perceberam que o túmor voltou. Agora, os pais e a criança tem que passar por isso tudo novamente, mas agora, já é uma luta muito difícil pela vida desse menino. Sé alguem tem qualquer informação sobre esta situação, por favor, contacte-me: emanuelapendjer@gmail.com
    Obrigada.

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  7. Peço a Deus que mostre um caminho àqueles que enfrentam situações complicadas...

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  8. Olá!
    Minha irmã fez a cirurgiapara retirada, mas os medicos de minha cidade não sabem como tratar, pq ela tem 36 anos, e eles nao tem casos aqui de pessoas com meduloblastoma em pessoas dessa idade.
    Ja fazem quase 3 meses, e não iniciou o tratamento, agora ele voltou e tera que se submeter a uma outra cirugia,tenho muito medo de perde-la.
    Alguem pode nos ajudar com informçoes, ou algo mais.

    Abraços, e saude a todos!!!!
    e

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  9. Michelle saiba que estamos juntos nessa, com a força de Deus e com nossa fé vai dar tudo certo nossa irmã e iluminada.

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  10. Ana Paula,como uma doença desestrutura toda uma família,né?Mas que bom q ela esta se tratando no INCA q é ótimo.

    Lidionete,obrigado pelo 'é notória a sua garra e determinação',mas tá bem díficil manter forças,a cada manhã penso na vitória da Ana Maria Braga,Dilma,José de Alencar e por último agora a Hebe.Exemplos não?

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  11. Estou nesse momento me tratando com a radioterapia no INCA da Cruz Vermelha,estou gostando,depois de 7 messes operado minha visão voltou a ficar estranha,segundo o médico é clínico e que iria melhorar,de fato já sinto melhoras na visão,no andar.
    Depois dessas sessões irei iniciar a quimioterapia,vamos ver como será,difícil,eu sei,mas não impossível.FÉ!

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    1. ola bruno,meu nome e juliana sou mae de uma linda menina chamada lohanny de 5 anos, diagnosticada tb com meduloblastoma .
      no incio do ano depois do carnaval começou a sentir muitas dores d cabeça e vomitos constantes ,entao levamos ela no medico e de muitos diagnosticos nenhum era o certo e isso en hospitais particulares,enfim no dia 9 de abril levamos ela ate o pam de del castilho aonde a medica nos encaminhou com urgencia para o sousa aguiar ,onde no mesmo dia ela fez a 1 cirurgia de urgencia pos uma dvp (valvula) aguardamos ate o dia 26 do mesmo mes para fazer a retirada do tumor aonde ela saiu muito seguelada ,emfim isso foi o inicio de tudo ete hoje ela ja passou por 4 cirurgias a ultima foi no inca mesmo e agora so agora ela começou a fazer a radio esta no 10 dia previstas 20 sessoes e 10 de reforço uma qt por semana p reforço ela esta reagindo bem graças ao bom deus.deus tem prometido vitoria e eu creio, sera testemunho de vitoria p todos nos, deus e o medico dos medicos e p tudo nessa vida tem um proposito basta nos encontrar o nosso, acredito q nos veremos porque o inca acaba se tornando nossa 3 casa entao ate fk com a paz de deus.

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  12. GILMARA OLIVEIRA DE PAULA3 de julho de 2010 18:19

    Meu filho Victor Daniel hoje com cinco anos de idade ficou doente aos tres anos e meio passou por duas cirugia e fez 30 sessões de radioterapia , continua com p tratamento a cada 90 dias ele faz tomografia para saber como está, a última cirurgia foi dia 25 de março de 2009.A ia esquecendo meu filho era portador do Meduloblastoma.Mae;;Gilmara Oliveira de Paula para maiores informações meu ,email é ;;victor_danieldepaula@hotmail.com
    meu filho está otimo ... é um milagre de DEUS , foram muitos que imaginavam que meu filho voltaria sem vida... hoje ele corre , brinca como uma pessoa ou seja uma criança normal apeasr de esta um pouco careca
    devido as radioterapias ele esta bem...estuda e tudo

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  13. Michelle, espero que sua irmã esteja melhor e que os médicos já tenham encontrado uma diretriz, pois ela não pode ficar sem tratamento durante tanto tempo.
    É muito importante buscar atendimento em local especializado, com experiência no tipo de tumor específico.
    Que Deus abençoe vocês!
    abs

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  14. Bruno
    Também fico muito feliz quando leio relatados de pessoas que venceram e o da Gilmara mais acima é um deles.
    Continue firme, pois Deus é contigo!
    Manda notícias sempre...
    abraço

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  15. Gilmara, fiquei muito feliz com seu relato sobre seu filho que venceu! Muitas pessoas podem ser ajudadas com estas experiências de vitória.
    Que Deus continue abençoando vocês sempre e sempre!
    abraço

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  16. Oi, a dois meses mais ou menos descobrimos que meu irmão caçula de 18 anos estava com um tumor no cerebelo (meduloblastoma), desestruturou toda nossa família...dia 2 de junho ele operou e o médico dele Dr Sylvio Da Cunha Martins chamou eu e minha irmã que aguardávamos o término da cirurgia que durou aproximadamente 10 horas, ele se sentou conosco e disse bem assim : '' olha o tumor estava bem grande , cresceu bastante nos ultimos dias, pelo meu conhecimento é bem agressivo e infelizmente eu nao pude tirar tudo , ele estava infiltrado em locais de grande risco, que se mexido correria risco de vida ou de ficar com sequelas graves....então nesse momento nosso chão se abriu, parecia um pesadelo...mas nós enchugamos nossas lágrimas e afirmamos uma coisa : '' aquilo que os médicos nao conseguem fazer...DEUS consegue...e é nesse pensapento que estamos até agora, ele já passou por quatro cirurgias no total, pq quando o tumor se manifesta causa hidrocefalia ( dores de cabeça fortíssimas desequilibrio total etc..) e cada vez que causa a hidrocefalia ele volta pro centro cirúrgico...para trocar de dreno já trocou três vezes, e espero ser a última em nome de Jesus, hoje é dia 06 de julho de 2010 e na semana que vem ele começa o tratamento de quimioterapia e radioterapia e estamos muito confiante em DEUS, ele não desampara seus fiéis, acreditem nele, confiem, entreguem todos os problemas por pior que eles sejam...o melhor ele fará. DEUS está segurando nas nossas mãos nos dando força todos os dias, e eu e minha família cremos que a vitória é nossa, que DEUS possa abençoar a vida de cada um que ler essa menssagem,nada esta perdido, quando deixamos DEUS agir da forma certa em nossas vidas...
    QUE deus abençoe a todos.

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  17. Boa tarde a todos vocês que postaram, desde já agradeço pois serve como lição de vida.
    Bom estou passando pela mesma situação que vocês, minha sobrinha de 5anos após procurar varias vezes por atendimento nos AME ( ouvimos que era frescura, para chamar atenção, que não iriamos ser atendidos pois não tinha febre),até que conseguiu ser atendida e de imediato a médica disse que a notícia não era boa, foi encaminhada ao GRACC, onde fez a primeira cirurgia no dia 30 pois estava apresenta hidrocefalia, e hoje dia 06 de julho acabou a segunda cirurgia a uma hora, ela esta entubada, perdeu muito sangue...
    O pior de tudo que sou enfermeira sei exatamente de todos os riscos que ela está correndo no momento, acho que é muito pior quando sabemos muito mais que o necessario, e quando ouvimos de um médico oncopediatrico que é muito grave e muito dificil a cura. Já com todos os relatos vi que pada DEUS nada é impossível.
    Beijos

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  18. Entendo muito bem o que vocês estão passando e realmente não é fácil. Mas jamais devemos perder a esperança, pois milagres existem e acontecem. Deus está conosco e nos ajuda a passar por tudo isto.
    bjos

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  19. Nossa,quantos relatos de diferentes tipos.Concordo "que é muito pior quando sabemos muito mais que o necessario."
    Estou firme no tratamento.Ninguém ainda comentou aqui,mas o MEDULOBASTOMA pode aparecer em todo o eixo da medula,na coluna,né?
    Assim q entrei no INCA fiz exame da retirada do LICOR.Um líquido q percorre a coluna p ver se não tinha células p desenvolver a doença,graças a Deus deu negativo.E fiz tmb a retirada de um pedacinho da medula p analize e graças a Deus tmb nada encontrado.Hoje,diariamente faço a radioterapia,fiz 20 sessões e ontem recomeçei um reforço p completar 31.Sendo agora somente aplicação no local do tumor,pois antes o tratamento era feito em 3 locais,no local do tumor e p prevenção,no crânio e na medula.
    A luta é grande,temoss q acreditar q iremos vencer.

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    1. na minha filha lohanny de 5 anos o licor deu positivo os medicos fala q ja se espalhou e q as chances sao poucas + e quando o homem diz nao e ai q deus se levanta do trono e diz sim.amem fik com deus.

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  20. Olá, lendo tantos relatos emocionados e emocionantes, não poderia deixar de mandar o meu. Sou mãe de um jovem de 18 anos que ao 1 ano e seis meses recebeu o diagnóstico de meduloblastoma. Ele foi operado imediatamente, apesar de estar bastane debilitado, já que é bem difícil um diagnóstico destes em uma criança tão nova.Logo apos a cirurgia teve início a quimio. Quanto estava com 2 naos e4 meses o tumor havia retornado e mais uma nova cirurgia foi realizada.Ele continuou com o tratamento até os 4 anos, incluindo além da quimio, tb a radio.Foram temps difíceis, em que parecia que nos faltava o chão, mas DEUS nunca nos faltou e salvou meu filho. Hoje ele é um adolescente feliz que agradece pela vida todos os dias. Não posso dizer que não ficou sem sequelas, pois há uma dificuldade na vida escolar, além de algumas deficiências motoras, mas tudo isso é muito pequeno perto da glória de termos eles junto de nós. Por isso é que digo a vcs que estãopassando por tudo isso agora:não desistam nunca, pensem sempre que o poder de Deus é maior que tudo e peçam a Ele para encaminhar vcs e todos aqueles que estão envolvidos em seus tratamentos para o melhor caminho. Boa Sorte e fiquem sempre com Deus!

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  21. Olá Bruno, excelente notícia! Bom saber que tudo está sob controle!
    Continue firme, pois em breve tudo passará e você virá aqui pra dar o testemunho da vitória completa!
    Grande abraço

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  22. Mirian
    Obrigada por compartilhar conosco a sua história de vitória. Com certeza irá ajudar muitas pessoas que estão passando pelo que vc e sua família passaram...
    Deus continue abençoando vocês!
    abraço

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  23. Olá Lidionete e todos os participantes desse blog. Sou o pai da Luisa de 3 anos que há um mês foi diagnosticada com Meduloblastoma, foi operado dois dias depois.
    De lá pra cá, já passou por três intervenções por conta das infecções que pegou. Inclusive nesse momento estamos lutando contra uma Meningite agressiva que não deixa que a gente possa começar o tratamento de quimio e radio.
    Fico feliz de ter encontrado esse espaço para tirar dúvidas, acalmar e ajudar as pessoas que estão passando pelos mesmos problemas.
    Muita fé e esperança para todos.
    Nilson Jr

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  24. Oi, boa noite, me chama Marcelo, tenho 29 anos, hoje sou casado, tenho 2 filhos e minha esposa está grávida do meu 3º filho. Quando eu estava com 23, eu era marinheiro, no mês de agosto, começei a sentir tonturas e enjoos, fui ao médico e ele diagnosticou labirintite, começei meu tratamento, quando foi em novembro, no dia da bandeira, senti uma dor de cabeça que não passava, fui ao hospital e fiz vários exames, fiz uma tomografia, onde viram que eu tinha uma "machinha" e resolveram fazer uma ressonância, onde o médico dianosticou que eu tinha 1 tumor e 10 dias de vida...fiquei internado na hora, depois de alguns dias me operaram....1ª cirurgia....23 horas....peguei infecção hospitalar, tive que operar novamente...pois os pontos abriam e ninguém sabia o porque...operei a cabeça 5x, não por causa do tumor, mas sim pela bactéria que peguei "marsa", eu tinha 108 kilos, cheguei a 48 kilos, durante 1 anos ia e vinha do hospital abrir a cabeça, fechar novemante sem ninguém saber o que fazia isso acontecer, até que fizeram um exame de sangue e descobriram a bactéria...durante isso, eu não enchergava, nao andava, nao falava, fiquei internado alguns meses depois que descobriram a bactéria...fiz 2 seções de quimio, na segunda seção tive parada cardíaca, pois nao viram que eu estava com as plaquetas baixas e não fiz mais, fiz de 35 a 40 seções de radio eu acho...nao me lembro de nada, as pessoas que me contam o que aconteceu na época....fiquei fazendo ressonâncias, aliás faço até hoje...em 2006, conheci minha esposa e logo ela engravidou, os médicos falaram que ela nao poderia ter engravidado pois o bebê poderia nascer com algum problema devido a radiação mas graças a Deus, hoje ele está com 3 anos têm a saúde perfeita, depois dele veio a menina, também os médicos falaram a mesma coisa, ele está com 1 ano e 4 meses e agora minha esposa está grávida novamete de 4 meses....Eu fiquei com sequelas, perdi o equilibrio, eu só andava com a ajuda de alguém, depois de um tempo comecei a usar bengalas, parei de usar a bengala em 2008, hoje ando sem ajuda mas um pouco sem equilibrio, minha visão de coisas em movimento ficou prejudicada, não consigo enchegar 100% coisas em movimeto e sinto que está piorando um pouco...espero que eu possa ajudar alguém com meu depoimento, depois de ser desenganado pelos médico várias vezes, de ter levado a extrema unção várias vezes, estou aqui, depois de 6 anos vivo e sem reicidência de tumor.

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    1. Oi Marcelo! O seu depoimento me ajudou muito, muito mesmo. Estou me relacionando com uma pessoa que passou por esse problema e estava um pouco apreensiva, mas ver que voce se casou e teve filhos me deu mais paz. Obrigada

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    2. oi marcelo seu testemunho irá me ajudar bastante pois estou passando um momento super díficil com meu marido que tem essa doença!! fica com deus

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  25. Prezado Nilson Junior
    Imagino a angústia que vocês estão vivendo. Espero que a Luiza esteja melhor e em recuperação da cirurgia.
    Manda notícias assim que possível e que Deus abençoe vcs!

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  26. Prezado Marcelo
    Emocionamente o seu depoimento. Milagres existem e você é a prova de que jamais devemos perder a fé e a esperança, por mais difícil que seja a situação.
    Que Deus continue abençoando vc e sua família!

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  27. Olá,meu nome é Gessika e sou da Bahia,a uma semana acabamos de receber a noticia que meu priminho de apenas 2 anos e meio(Gustavo) esta com um tumor cerebral,na ressonância consta que e um meduloblastoma,so que os medicos ainda nao informaram agente que se trata de um tumor malígno,mas eu pesquisei aqui e vi que é,ele ainda esta internado e esta prestes a viajar para Salvador para fazer a cirurgia pois moramos no interior,estamos muitos aflitos pois essa notícia pegou a gente de surpresa, a gente nao esperava que as dores de cabeça que Gu queixava e a perda de equilíbrio fosse devido a um tumor..mas estamos confiando muito em Deus e esperamos que ocorra tudo bem com ele e que ele fique bom logo...um abraço a todos..fiquem com Deus.

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  28. Olá Marcelo.Enjôo pela manhã,né?Comigo,por conta da tontura,procurei um otorrino,tmb acreditava ser labirintite,mas os remédios não adiantavam.Nossa,o seu depoimento é imprecionante,um incentivo com certeza para as pessoas que estão passando por essa provação.Eu mesmo já sinto um conforto quando venho aqui e leio depoimentos de mães,mas ao ler o seu,um rapaz que passou por isso,na mesma fase que eu,descobri que estava com o tumor aos 21,foi animador,tenha certeza.Vale lembrar,graças a inspiração de Lidionete,pela iniciativa so blog.Parabéns pelo sua vitória,além do tumor surgiram outros problemas sérios e que podiam ser evitados pelos os responsáveis-os médicos-se tivessem mais cuidado e atenção,mas vc teve que passar por isso tudo.Nossa,posso imaginar o quanto seus parentes,mãe,pai,irmãos sentiram,faço idéia por ver a aflição da minha mãe comigo.Li seu testemunho para ela.Nossa,3 filhos,muita saúde para eles sempre e que eles te proporcionem muitas surpresas maravilhosas juntos com sua esposa.Eu não sabia desse risco de ter filhos devido a radiação,comentei até com a minha pisicóloga sobre o fato e ela tmb não sabe sobre esse risco.Pelo o que li,vc veio melhorando a questão do equilíbrio com o tempo,né?Isso é animador.Saiba que com certeza vc ajudou e ajudará a todas as pessoas que a esse blog interresam,parabéns pelo o seu exemplo de vitória,nada mais o pode abalar.
    Gessika,a noite colocarei vcs em minhas orações,viu?Pois é,quando operei é que veio o laudo da biópsia,constando que seria um meduloblastoma,e o médico tmb n nos falou que seria um câncer.Chegando em casa,depois de 22 dias de internação é que entrando na net,descobri do que se tratava.Eles não falam mesmo...E como nos pega de surpresa,Gesika,mas ele é criança,pelo menos não têm o raciocínio da situação,ficando só o sofrimento para quem os acompanha,que não é nada fácil.Mas tenha certeza,continue na fé,de que a cirurgia será um sucesso e que o tramtamento tmb será renovador e ele viverá muitos anos,não vê o Marcelo?
    Bjos e abraços a todos,muita luz,amor e fé.Fiquem com o Deus que tudo pode,Jesus.\0/

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  29. Olá Gessika
    Estarei orando pelo seu priminho Gustavo para que tudo corra bem na cirurgia e ele se recupere o mais breve possível.
    grande abraço pra vcs!

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  30. Olá Bruno concordo com o que você disse, que as crianças não tem o "raciocínio" da situação...
    Meu filho (9 anos)não tem a real noção do que é um câncer e se depender de mim, pretendo poupá-lo o máximo que puder. O emocional conta muito e é muito importante pensar positivo sempre!
    Fico muito feliz ao ler os relatos daqueles que venceram, pois são um grande estímulo pra todos nós. Tenho muita fé que você logo logo virá aqui neste espaço postar a sua vitória completa, ok?
    Continuo torcendo por você!
    Deus te abeçoe!
    grande abraço

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  31. Sou a mãe de um menino de 16 anos que lhe detectaram tb um MEDULOBLASTOMA,fez 3 cirurgias no mes de abril entre as duas ultimas esteve em coma, tinha uma derivaçao que tinha sido posta logo dois dias após o internamento, ficou SEM sequelas fisicas e motoras, já fez as 30 sessoes de radioterapia com 6 adminitrações de quimioterapia, durante 6 semanas ficou de repouso, agora esta a fazer a quimioterapia que de 6 em 6 semanas tem que ficar internado esta no primeiro ciclo da quimio, irao se 8, vai fazendo analises para control.
    Fez a ressonancia e GRAÇAS A DEUS não houve recidiva do tumor, TODO ESTE PERCURSO FOI UM MILAGRE, ele neste momento tem uma certa falta de força e um pouco de desiquilibrio, mas vai FICAR BOM COM A GRAÇA DE DEUS, TENHA MUITA FORÇA E SEMPRE PENSAMENTOS POSITIVOS, fala uma mãe que foi enterrada viva quando soube da noticia, mas agora olhando para o meu menino, já tenho força para fazer uma vida normal, ficando sempre ao lado dele. PORTUGAL

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  32. Olá, tudo bem?
    Meu filho foi diagnosticado com meduloblastoma quando tinha 4 anos, hoje com 7, ele não tem mais a presença da doença viva mas arrasta sequelas do tratamento.
    Nessa luta, conheci uma menina com o mesmo diagnóstico do seu filho, ela trata no Hospital dos Servidores no Rio de Janeiro. A quimio não regrediu o tumor e o médico prescreveu um medicamento chamado "Temodal".
    Seu filho não usa? A menina a que me refiro está obtendo resposta boa ao medicamento.
    Procure no google, tem a bula.
    beijos grandes
    Leticia Bravo

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  33. ola boa noite... a me do menino q vive em portugal... gostaria muito de falar com vc.. tb vivo ca e meu pai tem a mesma doença.
    obrigada
    meu email e priscilladacorteribas@hotmail.com

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  34. Mãe do garoto de Portugal
    Obrigada pelo seu depoimento e que Deus continue abençoando seu garoto, rumo à vitória!
    grande abraço!

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  35. Letícia Bravo
    Obrigada também pelo seu depoimento, pois ajudará muitas pessoas que estão passando pelo que vc já passou...Parabéns pela vitória do seu filho!
    O temodal é uma quimioterapia oral, usado em alguns tipos de tumores cerebrais, especialmente o Glioblastoma Multiforme. Que bom que a menina a quem vc se refere está obtendo resposta positiva com este tratamento.
    Deus continue abençoando vcs!
    bjs

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  36. Oi meu nome é marcia há mais ou menos um mês e meio levei meu filho giovanni de 12 anos com dor de cabeça forte para o medico ai descobriram q era hidrocefalia devido a um tumor no cerebro meduloblastoma fez a primeira cirurgia da valvula depois de uma semana a retirada do tumor os medicos falaram q retiraram td graças a deus depois fez uma ressonância da coluna e cabeça dizeram q não tem nada graças a deus tbm,agora esta voltando a andar a cirurgia durou 11 horas ,e começara o tratamento de radioterapia e falaram q depois provalvemente quimioterapia tbm,mas tenho muita fé em deus como vçs tds q ele vai ficar curado e não precisara fazer muito tratamentos,e se alguem poder me ajudar como começa a radi agora pra evitar um pouco os sintomas ou quem esta passando poder me ajudar agradeço.
    qualquercoisa meu email marcia_rpaula@hotmail.com,q deus esteja com tds,muita fé em deus ele td pode.

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  37. minha companheira de sofrimento,neste momento sei perfeitamente o que sente ou não sente, fui enterrada viva, só com um bocadinho de ar para poder sobreviver, mas com a GRAÇA DE DEUS fui tendo mais ar para viver com as melhoras do meu menino.
    Sou a mãe do menino de portugal exatamente com os mesmos sintomas que o seu. Ele já fez 30 sessões de radioterapia, agora está a fazer a quimioterapia já fez 2 ciclos e ainda tem que fazer mais 6 ciclos que são de 6 em 6 semanas e entre essas semanas tb faz quimio eu depois explico melhor, por isso gostava de saber de onde é, e entrar em contacto consigo, por mail (anacabral33@hotmail.com) para podermos falar directamente. muita força e fé para todos, e acreditar com toda a certeza que tudo vai acabar bem. UM GRANDE BEIJINHO DE MUITA FORÇA E CORAGEM PARA TODOS QUE PASSAM POR ISTO.

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  38. Meduloblastoma adulto18 de janeiro de 2011 13:35

    Meduloblastoma adulto: meu esposo de 34 anos trata de meduloblastoma desde 2008, fez cirurgia, 40 sessões de radio e após metástase da doença para coluna tomou 17 ciclos de Temodal. Graças a Deus está há 5 meses sem evidênica da doença ativa, fazemos agora exames de controle a cada 3 meses. A doença não é comum em adultos por isso acho que talvez possa ajudar alguém com o depoimento. Ele teve como sequela da cirurgia perda dos movimentos do lado esquerdo do corpo e devido meningite adquirida no hospital perda parcial de memória. Hoje vivemos cada dia com muita alegria e fé em Deus que nos curou, e com a esperança de que a doença não nos atinja novamente. Se puder ajudar: gina.roberta@hotmail.com

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  39. Márcia
    Obrigada pelo seu depoimento.
    Que bom que correu tudo bem na cirurgia do seu filho Giovani e o tumor pôde ser retirado totalmente.
    Espero que esteja tudo bem com vcs!
    Que Deus os abençõe!
    abs

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  40. Mãe do garoto de Portugal
    Continue enviando notícias...
    Peço a Deus que esteja tudo bem com seu filho. O tratamento é difícil, mas vocês vencerão, com fé em Deus!
    abs

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  41. Gina
    Obrigada pelo seu depoimento. Realmente não é comum este tipo de tumor em adultos...
    Mas que bom que seu esposo está bem e sem evidência da doença.
    Deus continue abençoando vcs!
    abs

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  42. Por favor me ajudem... tenho um primo de 10 anos que fez ciruegia a 02 dias, após 60 dias de descoberto o tumor. já foi diagnosticado o MEDULOBLASTOMA, mas ele apresentou reação à nestesia após cirurgia: vomitou pela madrugada e um vaso estorou, a cirurgia precisou ser aberta as pressas, pois ele teve hemorragia e o corte foi dobrado de tamanho. Os médicos desenganaram a família, ele é filho único, nunca tivemos nada parecido na família... Até ontem as 22hs foi nos passado a informação de uma possível morte cerebral, a pressão muito alta e hipotermia. Os médicos não falam muito. Será que alguém teve complicação pós cirúrgica e está bem??

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  43. Oi Leidiane, que drama vocês estão vivendo!
    Conheço algumas pessoas que já tiveram complicações neuro-cirúrgicas seríssimas, ficaram entre a vida e a morte e se recuperaram.
    Mas morte cerebral é seríssimo e somente um milagre para não ser irreversível.
    Muita força e que Deus os abençoe!

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  44. oi é a mae do menino de portugal, ele está na 4ª secção de quimioterapia, está tudo a correr bem com a GRAÇA DE DEUS, espero do fundo do coração tb esteja td a correr bem com todos voçes.
    Muita força e que Deus vos obençoei.

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  45. Obrigada pelas notícias. Que bom que está tudo bem!
    Que Deus continue abençoando!

    ResponderExcluir
  46. Acabamos de saber , sem querer que minha tia querida que já tem mais de 65 anos esta com um tumor no cerebelo e tera que ser operada segunda feira.Através dos relatos que li aqui esse meduloblastoma não é comum em adultos.Será que pode ser outra cois apesar da localização?Ela estava internada pois acabara de retirar um tunor no intestino, e sua recuperação esta sendo surpreenndente, mas ela caiu no banheiro, do hospital e foi submetida a uma tomografia que loclizou esse tumor da qual ninguem tinha conhecimento...Estou procurando informaçôes na net pois não consigo dormir...Se solberem de algum site que eu possa procurar mais... Obrigada e permaneçam sempre com Deus....Luciana

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  47. Meu filho de 13 anos esta com meduloblastoma de sde 2005.nesse ano de 2011 é a terceira vez que o tumor reicide,agora ele esta com 5 tumores ....
    2 na cabeça,1 na medula que foi retirado dia 21 de fevereiero e 2 na bacia...estou muito triste pois o oncologista nos falou que não há quase mais nada a se fazer....meu filho não me pertence mais ele é de deus e deus vai fazer da sua vida a sua vontade......amém!!!!!!!!!1

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  48. Olá Luciana

    Realmente este tipo de tumor é bastante raro em adultos. Os médicos falaram se pode ser metástase do tumor no intestino? Aí neste caso não será meduloblastoma, e sim metástase.

    Tenho um primo que foi diagnosticado com um tumor no cerebelo e segundo os médicos, o caso dele é bastante raro tbém. A biópsia constatou ser um Glioblastoma Multiforme (Tumor cerebral comum em adultos). A raridade é que é no cerebelo e não nos hemisférios, como geralmente acontece.

    Muita força pra vcs e sucesso no tratamento da sua tia!

    abs

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  49. Andreia
    Imagino a dor que você sentiu ao ouvir dos médicos o terrível prognóstico!
    Conheço uma criança que se curou de um meduloblastoma através de um transplante autólogo... Pergunte aos médicos sobre esta possibilidade...
    Que Deus esteja com vocês, amparando neste momento tão delicado!
    abs

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  50. oi!!meu nome e deise e faz 10 meses que descobrimos que meu marido tinha um tumor na cabeca devido aos sintomas indesejaveis que ele sentia resultado(meduloblastoma)de la pra ca nossa vida mudou ele fez 1 cirurgia e agora segue em tratamento e dificil para nos tinhamos uma vida calculada ja temos 2 filhos e agora tudo mudou mas temos muita fe que tudo vai dar certo hoje em dia vivemos em funcao dele somos de santa maria rs ele se trata no hospital universitario daqui e o senhor foi tao bom conosco que ele nao colocou medicos na vida do meu marido ele pos '"'anjos""!!!abracos deise

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  51. Olá Deise, obrigada por compartilhar sua experiência!
    Minha prima também tem vivido situação semelhante, pois seu esposo foi diagnosticado com um tumor bastante grave em agosto 2010 e eles também tem 2 filhinhos pequenos. Tenho conversado bastante com ela, e claro que não é fácil, mas Deus os tem amparado, assim como no caso da sua família.
    Sucesso no tratamento do seu marido.
    Continue firme e confiando sempre em Deus!
    abs

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  52. Olá pessoal,sou mãe do CAIO,16 ANOS.Em junho do ano passado descobrimos que ele era portador de meduloblastoma,porém não tinha celulas malígnas na medula.Fizemos a cirurgia em julho,onde foi retirado totalmente o tumor.Começamos a quimio em agosto.Foram 4 sessões,mais 30 radio alternadas com 5 químios e mais 2 químios.Neste tempo, fizemos 2 ressonancias,e graças a DEUS,não existe mais nada.Foi uma fase terrível, de muito sofrimento,mas nunca pensamos no pior,pq DEUS é quem sabe de todas as coisas,e hoje,nós vivemos cada dia como se fosse o ultimo.Por tdo o que passamos agradecemos a cada dia,e entregamos nossas vidas nas mãos de DEUS.Ah,o Caio está muito bem.Se alguém quiser conversar,meu e-mail é si_melo@superig.com.br-DEUS abençoe a todos.

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  53. Olá Simone, obrigada pelo seu depoimento
    Que Deus continue abençoando seu querido filho Caio!
    abraço

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  54. oi lidionete,infelizmente não tenho um comentário com final feliz para postar no seu blog.perdi o meu anjo pra essa doença.mas tenho algo a dizer da minha experiência"Deus sabe de todas as coisas,os desígnos de Deus sempre serão mistério para os homens"ele tanto é Deus para curar como é o unico que pode confortar nossos corações na perda,confiem a vida de seus filhos nas maõs daquele que sabe o que é o melhor pra todos nós!vivominha vida na esperança de um dia reencontra-lo lá na glória,o lugar que Deus tem preparado pra todo aquele que nele crê e concerteza o lugar pra onde o próprio Deus levou em seus braços meu pequeno Rafael........... um abraço

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  55. Pôxa, Suzanna, que notícia triste.
    Fico sem palavras em momentos como este...
    Peço a Deus que conforte seu coração e ajude amenizar a dor da saudade, que deve ser imensa.
    Receba meu abraço solidário!

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  56. muito obrigada,recebi seu abraço com carinho;
    feliz dia das mães! como está seu filho?

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  57. ola, meu nome é claudemir azevedo, teve meduloblastoma a 7 meses, fiz a cirurgia com Dr. Paulo roberto, fiz 35 secçoes de radioterapia e agora estou fazendo quimioterapia, fiz ressonancia este mês e não costou nada, GRAÇAS A DEUS.

    QUALQUER PERGUNTA MEUS E-MAIL:

    CLAUDEMIR.AZEVEDO@HOTMAIL.COM
    XELELEU.AZEVEDO@HOTMAIL.COM


    sobral-ceará 30 de maio de 2011

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  58. Olá Claudemir, glórias a Deus pelo resultado da ressonância!
    Que Ele continue te abençoando!
    abs

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  59. Olá, me chamo Claudia e desde novembro do ano passado estamos vivendo esse pesadelo com meu sobrinho de 13 anos, neste momento ele esta internado no ITACI em um isolamento devido a baixa imunidade em que se encontra, fez quimioterapia em alta dosagem e fez a infusão de celula tronco atraves transplante autólogo, neste momento estamos muito tristes pois o meu sobrinho continua tendo dores de cabeça e vomitos e os médicos dizem que tumor não regrediu nada, estamos todos com muito medo e esperando que Deus nos conceda um milagre de curá-lo.
    Desejo a todos que estão passando por esse drama tenham bastante fé e união da familia para conseguir vencer. Agradeço por poder desabafar neste blog, pois tenho certeza que irão me entender.

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  60. Cláudia,olá.O que posso dizer que aqui você encontra muitas estórias de sucesso.Graças a sabedoria da Lidionete de ter tido a iniciativa de criar esse ponto de encontro tão abençoado.
    Então,Claúdia,força em Deus,médicos podem falar o pior,o quadro do seu sobrinho pode apresentar não trazer esperança.Mas Deus pode mudar qualquer situação se assim for da vontade Dele,os planos Dele são maravilhosos.Confie,acredite,renove sua fé.As vezes pode ser chato ouvir filosofia em momentos tão difíceis de se compreender.Mas não há o que fazer a não ser,confiar em Deus.Acredite!Estejam em Deus.\o/Abraços

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  61. Oi meu nome é Adriana Bertuliano, meu esposo Fabio descobriu o tumor em março deste ano e logo em seguida já fez uma cirurgia,a partir dai começou a luta pela cura.Quando foi um dia antes de fazer a radio ele passou mal em casa perdeu os movimentos da perna e começou a vomitar e perdeu o sentido desconhecendo de todos.Levei ao o Hospital e desde então ficou internado e fez mais 6 cirurgia (5 valvulas e 1 do proprio tumor)quando foi no dia 23 de junho um dia antes do aniversario dele, deu uma parada cardiaca e entrou em coma profundo , faleceu no dia 30 de junho deixando saudades, revolta, duvida, estou sem entender pois acabei perdendo a pessoa que eu mais amava na minha vida .Deixou 2 filhos pequenos para eu cuidar , o que eu pergunto "por que" meu Deus!
    Meu e-mail azevedo.simoninha@hotmail.com

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  62. Olá!Paz em Cristo...
    Meu nome é Ana,sou mãe Vaniele,que pela quarta vez está com meduloblastoma, sendo que já fez três cirurgias, todas com sucesso total. A primeira vez tinha apenas 6 aninhos,fez a cirurgia, radioterapia e a quimioterapia, após todo tratamento passou-se 5 anos e ela recebeu alta total, o qual ela já tinha 13 anos, para surpresa de todos depois de seis meses da alta, lá esta ele novamente, mas graças a Deus tudo ocorreu bem mais uma vez na cirurgia, quimioterapia, só que a radio já não podia mais...
    N o inicio deste ano descobrimos que ela mais uma vez estava como esse mal, passou de novo pela cirurgia e alguns semanas quando fizemos a ressonância descobriu-se que ele apareceu de novo, ainda não começou a fazer a quimioterapia... E hoje com 15 anos apesar de tudo ela é uma heroína, guerreira do Senhor, já foi desenganada tantas vezes, mais dentro dela ainda existe a esperança, a fé, determinação que isso é só uma fase e ela já está curada...
    Ainda não é o fim, é o começo de uma nova história , onde o Senhor é o escritor, temos a fé que a cura já foi decretada sobre a vida da minha filha...
    Meu e-mail é andressa_94_bebel@hotmail.com
    Fique com Deus...

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  63. Olá Lidionete!
    Acabamos de receber a notícia da conclusão de uma ressonancia magnética realizada em uma sobrinha de três anos de idade que diagnosticou Formação expansiva no IV ventrículo com características de sinal e padrão de imprgnação sugestivos de meduloblastoma, com sinais de disseminação liquórica para as leptomeninges.
    O médico recomendou uma imediata cirurgis para extrair o tumor, afirmando que depois se faria quimioterapia ou radioterapia. Ele falou também que existe a possibilidade de fazer um tratamento com a própria medula da criança e possibilidade de cura. Os pais da menina moram na Bélgica e estão passando férias aqui em João Pessoa, onde foi diagnosticada. O Neurocirurgião afirmou que a cirurgia poderá ser feita na capital paraibana sem diferença da Bélgica. Estamos em dúvida, pois, cremos que na Bélgica poderia ser mais apropriado. Vc poderia nos dar uma opinião? Um abraço e que Deus nos ilumine e nos d~e forças para tomarmos a decisão acertada e fiquem todos com a graça do Nosso Senhor.

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  64. Cláudia
    O transplante autólogo é um tratamento que tem dado certo e conheço casos de crianças curadas deste grande mal. Espero que seu sobrinho esteja bem e em franca recuperação!
    Os primeiros dias são terríveis, mas depois que a medula “pega”, tudo melhora. Espero também que o tumor tenha regredido com as altas dosagens de quimioterapia...
    Abraço!
    Lidionete

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  65. Bruno Viana
    Seja sempre bem vindo aqui neste espaço para compartilhar fé e esperança com quem passa por momentos tão delicados!
    Que Deus o abençoe!
    grande abraço
    Lidionete

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  66. Pôxa, Adriana, fico sem palavras diante do que você passou junto com seu marido. Quanto sofrimento, quanta tristeza.
    Peço a Deus que te ajude a superar estes momentos difíceis, te fortalecendo a cada dia.
    Receba meu abraço solidário!
    Lidionete

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  67. Oi Ana, obrigada pelo seu depoimento de força e fé.
    Quantas lutas, mas também quantas vitórias!
    Peço a Deus que continue ao lado da sua guerreira Vaniele e que estes novos desafios sejam superados e ela fique completamente curada, para honra e glória de Deus.
    Fiquem na paz do Senhor Jesus!
    Grande abraço
    Lidionete

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  68. Olá Cariri, que barra vocês estão passando e que decisão difícil!
    Essa região do IV ventrículo é muito nobre, com enormes riscos de seqüelas e complicações. Procurem um neurocirurgião com bastante experiência em tronco cerebral. Devido minha vivência nesse meio, conheço casos e casos. Uma boa ressecção, sem seqüelas, pode fazer toda a diferença no tratamento posterior.
    Não conheço crianças que tenham operado em João Pessoa ou na Bélgica, portanto não posso opinar. Conheço apenas o caso do Felipe Rocha, que operou na Unimed de Maceió e fiquei um pouco traumatizada com o caso dele, pois houve erro médico e ocorreram 4 pontos de hemorragia em seu cérebro e ele quase morreu. Ficou 3 meses na UTI e sobreviveu porque seus familiares conseguiram removê-lo para um outro hospital em Recife e posteriormente para São Paulo... Conheço o Felipe pessoalmente e com a graça de Deus, hoje está curado. O tumor não era um meduloblastoma, mas também foi necessário o transplante autólogo pra que a doença fosse vencida.
    Desejo que tudo corra bem com a sua sobrinha!
    Que Deus os ajude neste momento tão difícil!

    abs

    Lidionete

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  69. ola a todos
    sou o helder tenho 34 anos e fui operado no dia 13 de julho de 2011 a um meduloblastoma no hospital universitário de rouen em França por o que os médicos dizem a minha operação correu bem e foi retirado a 100 % ja estou em casa ainda estou com desequilíbrio no andar e com vómitos o que eu axo que é normal estou com muita força para vencer isto mas com muitas duvidas pois sou português em França e nao falo muito bem francês mas como estava ca a trabalhar fui ca operado e vou ficar por cá a fazer os tratamentos mas gostava que me pudessem dar alguns conselhos pois sinto-me um pouco perdido

    obg helder

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    1. Olá Helder me chamo Aline, sou do interior da Bahia Brasil e gostaria de saber como você está. Tenho um irmão que venceu a luta contra o meduloblastoma,foi muito difícil o caso dele segundo os médicos era de 1% de ser curado. Mais ele está curado e já se passaram 6 anos e meio que ele operou. Seu equilíbrio foi comprometido, ele não anda, porém leva uma vida normal e tenta se adaptar as realidades de um cadeirante.Aguardo respostas suas, fica com Deus e muita fé que vai dar tudo certo.Meu imail é: alinereis_garoto@hotmail.com

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    2. Olá Helder, espero que esteja tudo bem com vc. Faço minhas as palavras da Aline... Assim que possível nos manda notícias.
      abs

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  70. Olá a todos!!!
    Sou Valéria, e meu marido teve diagnostico,em fevereiro/2011, qdo fez uma biósia e colocou uma válvula de derivação, de meduloblastoma bilateral. Moro no interior de SP, e os médicos que consultamos diziam ser inoperável, pelo fato de ser bilateral. Em março Deus colocou no nosso caminho o Dr. Marcos Stávale, que operou meu marido e tirou 100% do tumor, que a esta altura havia se tranformado em uma massa de 7,8 x 4,5 x 4,5 cm. Meu marido ficou por 7 dias na UTI, e mais 21 dias internado. Logo depois da alta iniciamos a radioterapia, no Hospital Santa Catarina, em São Paulo (33 sessòes). Fizemos há 15 dias ressonancia do cranio e do sistema neural, que nos revelou que ele náo apresenta sinais de tumor!!! Ele está curado!!!
    Agora estamos lidando com as sequelas, que segundo a avaliação neurológica, são mínimas. Porém, meu marido ainda não anda sozinho, tem dificuldade para fazer as tarefas diárias: comer, escovar os dentes, etc...Resumidamente ele ainda apresenta problemas motores e de equilíbrio. Gostaria de saber se alguém tem conhecimento de caso parecido com o meu, para que eu possa me aconselhar.
    Deus ilumine a todos que estão passando por este momento difícil. Com fé e perseverança todos sairemos vencedores...

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    1. Olá Valéria, como vocês estão? Espero que seu marido tenha melhorado das sequelas e esteja bem. Conheço o Dr. Marcos Stávale... excelente neurocirurgião! Assim que puder manda notícias!
      abs

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  71. Ninguém leu o meu post?????
    Aguardo uma resposta.
    Que Deus continue nos abençoando!
    Valéria

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  72. Olá Helder e Valéria, eu sou a mae do menino de portugal, que tb teve o mesmo problema, se quiserem saber alguma coisa é só perguntarem.
    Ele já fez radioterapia, 30 secçoes, e tb já fez 1 ano de quimioterapia. Quando foi detectado tinha 15 anos, agora esta com 17 anos e Graças a Deus esta bem.

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  73. Ola Sou a mae da Vaniele estou post Pois a minha pequena se encontra internada o tumor cresceu muito Mais creio que o SENHOR DEUS estar no controle e tudo vai se resolve beijos Ana

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    1. Oi Ana, imagino a barra que vcs passaram... Assim que possível nos manda notícias! Espero que esteja tudo bem.
      abs

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  74. Boa Noite.
    Meu afilhado está com um tumor que tem muitas caracteristicas semelhantes ao Meduloblastoma, porém, tem algumas imagens no Exame tomografico dele que apresentam pequenos focos de calcificações e área interna a massa tumoral sugestiva de vascularização. Procurei me informar sobre tumores que acometem crianças na idade dele (3 anos e 4 meses) na região cerebelar, o meduloblastoma, segundo o que vi na internet, não possui áreas de vascularização...
    Estou sem ter a certeza do diagnótico, o medico dele, não nos deu uma hipotese de diagnóstico. Estamos muito aflitos.
    Os sintomas que o meu afilhado tinha 15 dias antes de colocar um dreno eram os mesmos relatados por vcs, tontura, vômito, perda de equilíbrio, porém a cefaléia ele só vei sentir um dia antes de ser diagnosticado o tumor e colocar o dreno, tamanho (4,8 x 4,4 cm), achei muito estranho ele não ter relatado cefaléia antes....
    Perdemos meu sogro, o avô dele com câncer há 2 anos, mas os dois não eram consanguíneos....
    Que DEUS abençoe todos que vivem essa luta.
    Que ELE possa tocar no coração de todos vcs.

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    1. Olá José Luiz, espero que as dúvidas quanto ao diagnóstico tenham sido sanadas e o seu afilhado direcionado para o tratamento adequada... Ele fez biópsia?
      Assim que possível nos manda notícias.
      Deus abençoe vcs!

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  75. Ana Cabral (Mãe do menino de Portugal)18 de outubro de 2011 19:34

    olá, sou a mae do menino de portugal, digo a todos para terem a certeza de que tudo vai acabar bem, a medicina está cada vez mais avançada, os médicos dao sempre um prognostico pior do que é, para quando recebermos umas noticias melhores ficarmos mais confiantes, acreditem que ter a força de querer viver é uma meia cura e os médicos fazem o resto.
    Por isso lutem com todas as forças que teem e nunca por nunca desistam.
    A nossa mente comanda. QUERER É PODER
    FORÇA PARA TODOS
    LUTEM COMO OS MÉDICOS LUTAM, PARA REMARMOS O BARCO SEMPRE PARA O MESMO LADO.

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    1. Olá Ana Cabral, obrigada pela mensagem de força que vc deixou aqui.
      Faço votos que esteja tudo bem com seu garoto!
      abs

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    2. olá mãe do menino de portugal,eu sou avó do menino willian que tem 6 anos e foi operado no dia 25-02-2013,tenho muita fé em Deus que tudo vai dá certo para todas crianças que esta doença silenciosa apareceu,espero que seu menino esteja bem,Deus e maior temos que ter fé e que sejamos digno do milagre do pai,filho e do espírito santo fica com ele, grande beijo,nicelinda@live.com.pt

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  76. oiii sou leonir nao tive a msm sorte q vcs estao tendo , agora dia 25 faz 10 anos q perdi minha pequena thaynara ,qd se foi tinha apenas 6 aninhos ,tbm foi portadora do meduloblastoma depois de um ano de tratameneto do medula sugiram novos tumores no abdomem no qual se multiplicaram ,ai fizeram uma nova çirurgia ,q nao foi com susseço ,ai começou a quimio vermelha q euma verdadeira droga e nao um medicamento ,ai ela so ficou comigo mais 15 dias apos a segunda çirurgia ,poxa foi uma barra minha unica filha ,mas temos q se comformar DEUS tem o poder de nos dar e tbm de tirar eles de nos , ate hj sinto falta dela , se tivesse aqui comigo teria seus 16 aninhos , olha para superarmos isso temos q se apegar mto a deus ,pois so ele pra nos dar forças , hj entendo q ela esta num melhor lugar do q onde estamos , mas lhes digo nunca perca a esperança confiem no senhor pois ele sabe de tds as coisas , q deus abençoe a cd um d vcs, abraçosssssssss, sou do esp santo ,cidade baixo guandu ,meu email leonir.leo@hotmail.com

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    1. Obrigada Leonir por compartilhar conosco a sua experiência.
      Que Deus continue lhe dando forças para suportar tamanha dor...
      Grande abraço!

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  77. Ola, sou mãe de Volmir de Oliveira que foi diagnosticado com meduloblastoma no dia 06/02/2010, e desde então estamos na luta contra esta doença . Foi realizado o primeiro protocolo de quimio que não adiantou nada . Em janeiro deste ano meu filho voltou direto para o CTI e segundo a DR sem muitas chances . Fomos para a radio e agora dia 05/11/2011 terminamos mais um protocolo de quimio. Estamos muito comfiante , pois para quem tinha minimas chances de vida hoje meu filho so ficou com estrabismo de sequela . Fica este testemunho para o fortalecimento de mães que estão tão desesperadas como eu fiquei .
    Para Deus nada é impossivel . Beijos
    Cristiane( meu filho se trata no Inca da Cruz Vermelha )

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    1. Olá Cristiane, obrigada por compartilhar conosco vossa experiência.
      Espero que esteja tudo bem e seu filho Volmir recuperando-se a cada dia. Assim que possível nos manda notícias!
      abs

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  78. Ola sou do interior da Bahia e estou em Salvador ha 40 dias tenho um filho de 1 ano e seis meses que foi diagnosticado com um tumor cerebral MEDULOBLASTOMA ele fez a cirurgia e esta reagindo super bem, estamos aguardando sua recuperação para começar as sessoes de quimioterapia, fiquei feliz em ver que existem outros casos e que estao bem, creio muito em Deus e sei que a cura do meu filho é certa.

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    1. Muito novinho seu filhinho... Que bom que correu tudo bem na cirurgia! Manda notícias recentes pra nós...
      abs

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  79. Olá.Boa noite para todos.Sou a Simone,mãe do Caio.Dei meu depoimento sobre a doença dele no dia 21 de abril de 2011.Semana passada fizemos novos exames e ele está muito bem,graças a DEUS.Estou aqui de novo para dizer duas coisas.Primeiro que o Caio ficou com sequelas do lado esquerdo.Braço,mão,perna e olho.Hoje,o olho só tem um pouco de intolerância a luz.A mão e perna,melhoraram 80%.Mas fizemos fisioterapia o mais rápido possível.E ainda fazemos.O avanço é muito lento.No entanto NÃO DESISTAM.Também quero dizer que cada caso é um caso.Alguns depoimentos nos deixam muito tristes e solidárias,mas não desistam nunca.Todos temos uma linha direta com DEUS.Abuse dela nas suas orações.Que DEUS abençoe a todos.

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    1. Oi Simone, geralmente a recuperação neurológica é lenta. Digo isto porque meu filho demorou quase um ano para melhor na questão do equilíbrio e também da força muscular. Você tem toda razão: não devemos desistir jamais e as orações fazem toda diferença.
      Grande abraço pra vcs e sempre postem notícias pra nós...

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  80. oi... lidionete...
    vc que esta em contatos com pessoas que passaram por essa luta contra o meduloblastoma. Vc saberia nos indicar o melhor local para tratamento deste tumor.
    obrigada

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    1. Olá, desculpa a demora... Somente hoje estou conseguindo responder aos comentários. No caso de crianças o ideal é procurar um centro de referência. Aqui no estado de São Paulo temos o GRAACC, Boldrini, Itaci, etc...
      abs

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  81. oi... sou mae do Gui um lindo anjo q tbm foi diagnosticado com meduloblastoma em abril de 2011, a cirurgia foi de retirada total do tumor, fez radio e hoje esta no quinto ciclo de quimioterapia e graças a Deus passa muito bem nem enjoos ele sente.Temos que ter fé em Deus sempre eu sei q meu filho ja esta curado... vou rezar por todos vcs.

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    1. Obrigada pelo depoimento e sucesso no tratamento do Gui!
      Que Deus continue abençoando vcs!
      abs

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    2. Oi sou a mae do Gui quando td parecia esta dando certo recebemos uma triste noticia q o meu pequeno anjo estava com leptomeningite carcinomatosa e agora nao da mais para fazer nada a nao ser remedios paliativos nao sei o q faço queria muito um conselho ou saber de alguem q ja passou por isso me ajudem por favor.

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  82. Olá me chamo Aline e tenho uma linda história de superação e vitória. Meu irmão descobriu em 2005, que era portador de um meduloblastoma, na época com 28 anos de idade, se desesperou ao saber do cancer e de suas poucas chance de vida. O caso dele segundo os médicos era de 1% de cura. Mas confiamos muito em Deus e na competência dos médicos que o acompanharam nessa trajetória. Foi difícil,um ano e meio internado,duas cirurgias, diversas complicações,quimioterapia,e radioterapia,e uma tensão que durou 5 anos de nossas vidas,mas chegou ao fim.Em setembro de 2012 meu irmão faz sete anos que retirou o meduloblastoma, e apesar de estar em uma cadeira de rodas devido as sequelas do tumor que comprometeu o seu equilíbrio, é a maior lição de vida de nossa família,curado e feliz Bernardo segue sua vida contrariando a medicina que considera a sua cura um milagre de Deus.Se você leitor desse blog quiser dividir sua história ou saber mais sobre a vitória de Bernardo envie imail para: alinereis_garoto@hotmail.com

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    1. Aline, realmente é incrível o testemunho do seu irmão Bernardo. Deus seja louvado hoje e sempre!

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  83. Meu filho operou de meduloblastoma di a28 de outubro de 2011 antes ele vomitava muito sudorese e cefaleia ao amanhecer. fez trinta secoes de radioterapia e 8 quimioterapias com vincristina as seuelas dele graças a Deus foram muito poucas leve desequilibrio ao andar e diplopia ao ficardeitado ainda vomita um pouco pois terminou as sessoçoes de radio e quimio a 2 semanas so tenho ele de filho ele tem 12 anos e o pai dele tambem esta com cancer no pulmaçõ que ja criou metastase.
    O meu filho fez cintilografia ossea e não teve disseminação ossea, segundo o medico que o operou o tumor dele era no cerebelo bem grande 4,5 cm não teve hidrocefalia nem antes nem depois de operado, encherga bem fala anda com leve desiquilibrio agora segundo o medico a cirurgia dele foi um sucesso deu para retirar todo o tumor Meduloblastoma desmoplasico grau lv estou muito deprimida de ver pessoas com esse tipo de tumor e a reincidencia e alta pelo o que vejo mais para Deus nada e impossivel. Sou enfermeira graduada mais estou sofrendo muito pois amo muito o meu unico filho que apesar de tudo esta bem tem hora que tem dor de garganta, vomita esporadicamente, ficou um pouco sonolento e não sei se deve deixar ele estudar este ano. me sinto muito sozinha sou filha unica e minha familia e muito pequena mais tenho fé tudo vai passar para todos vcs pois ninguem mereçe um problema desse com qualquer idade meu endereço e fatimasi@oi.com.br me escrevam me sinto muito só

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    1. Imagino a barra que você está passando, ainda mais tendo que lidar sozinha com tudo isto. Mas não há outro caminho a não ser encarar os desafios e lutar. Pelo que vc descreveu, seu filho está respondendo bem, pois foi possível remover todo o tumor na cirurgia, com seqüelas mínimas e tbém segue bem no tratamento de raio e quimio. É um ótimo sinal de que está vencendo! Como vc mesmo disse, logo tudo vai passar...
      Que Deus te fortaleça a cada dia nestes momentos difíceis. Desejo que muito em breve seu pequeno esteja completamente curado!
      Grande abraço!

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  84. DEI O DEPOIMENTO DO MEU FILHO A DOIS ANO ATRAS. ELE RSTÁ ÓTIMO

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    1. Oi Gilmara que Deus esteje com vcs sempre,sou Fabiola mae de Pietro menino de 3 anos a idade do seu filho quando foi diagnosticado,queria muito saber como ficou seu filho depois da retirada do tumor da cabecinha, pois meu menino hj ja esta com 40 dias da cirurgia e ainda nao falou, se mexe muito pouco e nao encherga....estou quase ficando desesperada mas tenho muita fe em nosso Pai Eterno. Lhe envie um email espero uma resposta fique com Deus bju no seu menino.

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  85. Que bom Gilmara!! Notícia maravilhosa. Que continue sempre assim.
    abs

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  86. Oi, meu nome é Vanessa, tenho 22 anos. Li todos esses depoimentos e me surpreendi com a garra e força de todos vcs. A fé em DEUS, está confortando e lhes ajundando a seguir em frente com todos esses problemas. Nunca percam a esperança em DEUS, porque foi ele quem nos deu a vida e só ele pode tira-la.
    Que DEUS ABENÇÕE TODOS VOCES. AMO VOCES EM CRISTO!

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    1. Obrigada Vanessa pelo seu depoimento!
      Muita força e que Deus te abençoe hoje e sempre!

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  87. Li sobre esses sintomas, e já tive aguns deles, como: dor de cabeça muito forte, as vezes tonteiras, as vez sinto uma coisa muito estranha, como se eu estivesse saindo do meu corpo por uns dois segundos e voltando, tipo perco equilibrio, mas por muito pouci tempo mesmo, como 2 segundos.

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  88. Muito bom o espaço nos permite trocar experiências e ajudar para que todos tenham muita FÉ em DEUS, pois o todo poderoso sabe de todas as coisas.

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  89. Oi, meu nome é Sheila, e como muitos de vôces também estou passando por uma fase difícil com a descoberta de um meduloblastoma em meu netinho de 2 anos, coisa nada fácil de enfrentar mas a misericórdia de DEUS é infinita e todos os dias a ele me humilho e imploro por um milagre que já acredito estar alcançando, espero que todos vocês tenham muita FÉ e acreditem na vitória, após a batalha que não é fácil para quem desconhece a doença e um pouco pior para quem tem conhecimento, mas vamos pensar positivo e seguir em frente, deixo para todos muita PAZ.O comentário acima sobre a criação do espaço é meu e segui como anônimo por falta de habilidade com o universo da tecnologia da informática.Lidionete
    parabéns.

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    1. Olá Sheila, continuo na torcida e em oração pelo seu netinho. Espero que ele tenha melhorado.
      A luta é grande, mas Deus nos dá a força necessária para continuar.
      Nos manda notícias assim que possível...
      grande abraço!

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  90. LUIZ ALBERTO DA CRUZ13 de abril de 2012 23:34

    ACABEI DE LER VARIOS RELATOS E ATÉ ME EMOCIONEI COM ALGUNS, POIS PASSEI POR ISSO COM MINHA FILHA DE 10 ANOS. MEDULABLASTOMA, COM TUMOR AIND PEQUENO, QUE FOI RETIRADO E O TRATAMENTO DUROU UM ANO, COM TUDO QUE PODIA SE FAZER., ELA FALECEU COM 11 ANOS E MEIO.., DIGO A TODOS QUE ESTÃO PASSANDO POR ISSO......... NUNCA DESISTA, A DOENÇA DEVE SER TRATADA SEMPRE COM CARINHO E MUITO AMOR.. É O QUE A PESSOA DOENT
    E VAI PRECISAR SEMPRE.
    MORO EM CURITIBA, COM BONS HOSPITAIS E O MELHOR DELES É O ERASTO GAETNER. ESPECIALIZADO O TRATAMENTO DE PESSOAS COM CANCER DE TODOS OS TIPOS.

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    1. Olá Luiz Alberto, obrigada pelo depoimento.
      Infelizmente é uma doença grave e cruel, que tem ceifado a vida de muitos. Peço a Deus que logo encontrem a cura definitiva para este grande mal.
      Receba meu abraço solidário!

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  91. o meu filho e mais que vencedou pois ele teve um meduloblasto de alto risco em 2007 quando ele tinha a idade de7 anos pois ja se passou 5 anos ele feis radio,quimio ,altologo e hj para onra e gloria do senhor ele esta curado,eu so tenho que agradecer a deus por tamanha bençao alcansada sei que deus foi muito missericordioso com migo em ter deixado a minha joia mais preciosa com migo ele é uma bençao,quem tive passamdo pele o mesmo problema se apegue com deus que ele tudo pode.fiquem com deus.

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    1. Obrigada, Jane pelo depoimento.
      Que Deus continue abençoando a sua joia preciosa cada vez mais!
      abs

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  92. Oi, Jane estou passando por problema semelhante com meu netinho e gostaria de falar com você por email.
    sheilafonseca1@ig.com.br
    Fique com DEUS

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  93. Ano passado tbm descobri que estava com um turno medulobrastoma muita dor de cabeça vomito...Ficamos sem chao minha bb estava com 6 meses estava recem casada... mais em nenhum momento perguntei a Deus por que logo comigo...tudo tem um proposito e Deus tem um comigo;;;MArquei a cirugia pro dia 23 de agosto no dia 22 o turno estourou na minha cabeça cheguei no ultimo estagio do coma quando os medicos fecharam minha cabeça tive uma parada cardiaca fiquei 5 minutos morta...pro medico nao tinha mais geito...Mais pra Deus nao ha nada impossivel estou akii terminando meu tratamento servindo ha Esse Deus tao maravilhoso e Poderoso... A Fé mover montanha e quando Deus tem um chamada na vida de Alguem pode ate morre mais ele sobra o foligo de viva pra todos Saber que existe um Deus Maior kii tudo Ate da morte...

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    1. Puxa Semita, que depoimento impressionante!
      Você é uma prova viva de que milagres acontecem...
      Que Deus continue te abençoando cada vez mais!
      abs

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    2. Deus faz Milagres Esse Deus é tremendo...
      Deus te abençoe tbm com ricas sortes de bençao sobre-naturais Você e sua Familia
      conte comigo estamos juntas em oraçao...

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  94. Oi meu nome eh Caroline sou a mae do Gui, descobrimos o tumor dele meduloblastoma em abril de 2011 e ainda esta em tratamento de quimioterapia e toma temodal em casa, em desembro descobrimos q tinha aparecido focos da doença em cima da medula chamado de leptomeningite carcinomatosa, sera q alguem ja ouviu falar nisso preciso de ajuda obrigado.

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    1. Força, Caroline, pra enfrentar tantos desafios ao lado do seu pequeno.
      Deus abençoe vcs!

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  95. Boa noite. Hoje estou enfrentando um momento muito dificil com meu filho de 2 anos e 6 meses. Em março de 2012 descobri um tumor cerebral em meu filho. Um meduloblastoma. Fiquei desesperada. Fez varias cirurgias, colocaçao de dvp e retirada de tumor que foi aberto duas vezes. Com a força de Deus que me sustenta a cada dia em ver meu filho se recuperando, uma criança que falava, corria e andava, sei e creio em Deus que tudo voltará ao normal. Hoje ele se trata no INCA. A batalha é grande mas sem batalha nao ha vitoria. Gostaria que entrassem em contato comigo familiares, maes com a mesma situaçao ou que ja passaram. Obrigada. Vivianfelgueiras@ig.com.br ou face vivian felgueiras.

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    1. Olá Vivian, a batalha não é fácil, mas Deus nos sustém nos momentos que mais precisamos.
      Espero que seu pequeno esteja bem. Assim que possível nos manda notícias.
      abraço!

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  96. Olá, me chamo Taynara, meu pai, ja teve cancer de pele na perna e teve tbm de retirar todas as glandulas q fazem o liquido circular pela perna isoo a 6 anos atras e foi curado, mas a 4 dias foi diagnosticado com cancer acima do cerebelo e pegando uma parte do maxilar, ele foi transferido para o INCA do Rio e na segunda feira 06/08 irá começar a radioterapia, os médicos não falam em operação ele tem 37 anos, e estamos confiantes, e ele também está muito confiante, estou com medo pois os medicos disseram que ele pode perder o equilibrio e ficar sem andar um tempo, ficar com dificuldade na fala, mas creio que Deus ja está cuidando dele.

    taynara-ramos@hotmail.com

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    1. Olá Taynara, espero que tenha corrido tudo bem no tratamento do seu pai e ele tenha se recuperado a contento.
      Deus abençoe vcs!

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  97. Ola meu nome é Gabriela e hoje tenho25 anos, mas fui diagnosticada com cancer aos 8 anos, depois de engano de medico edemora no tratamento fiz duas cirurgias uma para retirada do tumor e a DVP, colocada de uma valvula de derivação para escoar a agua do cerebro. Fiz quimioterapia e radioterapia e todo esse processo as unicas sequelas que retaram form uma pralisia facial do lado direito, falta de e quilibrio e noção de profundidade.
    Vivo uma vida totalmente normal hoje, o que mostra que é preciso continuar lutando.

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    1. Oi Gabriela, obrigada pelo seu depoimento e parabéns pela sua vitória!
      Que Deus continue te abençoando!
      abs

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  98. Olá meu nome é Débora e há 15 dias minha irmã de 5 anos , a Vitória começou a sentir dores de cabeça .Minha mãe a levou na upa , no Cer da Barra e em um hospital particular ambos falaram que era sinusite . Dores continuaram e no dia 06/11/12 levamos ao Cer da Gávea aonde foi visto que ñ era sinusite, no dia seguinte foi transferida para o hospital Miguel Couto sendo submetida a uma tomografia que foi diagnosticado hipertensão intracraniana ,hidrocefalia devido a um tumor na fossa posterior . ela foi operada no mesmo dia e foi colocado um dreno e uma válvula(DVP).
    O médico neurocirurgião do miguel Couto Dr Ivan disse; ser um tumor (meduloblastoma)muito agressivo e altamente maligno. Ela deverá ser transferida essa semana para o inca da cruz vermelha .
    Achei esse blog e me senti a vontade de falar ,pois vi várias histórias parecidas e de muitas força e superação.
    Não sei como será , mais estou muito confiante em Deus.

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    1. Olá Débora, claro que não é fácil passar por tudo isso, mas Deus nos dá a força que precisamos.
      Fico aqui na torcida para que sua irmanzinha se recupere logo e vença esta doença tão cruel.
      Força e fé nAquele que pode todas as coisas!
      abraço!

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    2. Débora, maior que tudo é nosso Deus , Pai soberano, passei por uma situação parecida com a de todos aqui, descobri o meduloblastoma em meu filho com apenas 2 anos e 10 meses, ele foi um lutador, e me deixou o maior dos exemplos ACREDITAR EM DEUS.Ele retornou ao pai a 1 ano e 9 meses , depois de quase seis anos de tratamento, mas em nenhum momento perdeu a fe em Deus,
      Querida o que posso disser e que cuide de sua maninha , ame , de carinho , viva cada dia , cada minuto como si fosse o ultimo , diga a ela como ela é especial a cada manha,para daqui a muitos anos vcs rirem juntos de tudo que ja passou, Acredite nela , acredite em sua familia e no poder da cura de DEUS.
      Bjinhos a vitoria estara apartir de hj em minha oraçoes

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  99. olá lidionete!
    descobri o tumor em outubro de 2012, fiz a cirurgia para retirada pela qual Graças a Deus foi um sucesso, e estou na 21º sessao de radio e fiz 4 de quimio. tenho muitas dúvidas, tanto dos efeitos colaterais, do período de tratamento, e muitas outras, pois ultimamente é que parece que a luta vai ser muito difícil, pois estou ficando muito cansado, e com alguns outros sintomas. gostaria que entrassem em contado comigo pelo e-mail raphael.prestello@yahoo.com.br obrigado!

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    1. Olá Raphael, é uma fase difícil e espero que já esteja melhor.
      Quem já passou pelo mesmo que vc poderá compartilhar a experiência e ajudar com as dúvidas.
      Deus te abençoe e assim que possível nos manda notícias!

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  100. ola sou mãe do caio henrique no dia 05 de agosto de 2012 foi descoberto que ele tinha um tumor na cabeça foi enternado no hospital são paulo onde foi colocado a valvula, no dia 10 de agosto foi transferido ao graacc onde fez a cirurgia total do tumor. fez 33 sessões de radioterapia, e agora esta no 3 ciclo de quimeo ele toma uma muito forte a sisplatina mais depois de uma semana q ele faz volta a ficar bem.. fez uma ressonancia onde não deu nada nem o licor.perdeu peso e a nutrição decidiram colocar a sonda mais ele esta muito bem. ficou com sequelas no olho direito e falta de equilibrio. deus é maravilhoso e tem feito muitas coisas nas nossas vidas. falo a todas as mães que estão nessa luta não desistam orem a deus entraga a vida dos filhos q ele tem pode para curar... nossos filhos nossas vidas!!

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  101. meu filho caio henrique esta com 8 anos e uma vida pela frente pesso que orem pela vida dele irei apresentar todos aqui nas minhas orações!!!

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    1. Obrigada por compartilhar sua experiência conosco.
      Que bom que a ressonância confirmou os resultados positivos do tratamento!
      Meu filho tbém ficou com algumas sequelas no equilíbrio, mas após intensa fisioterapia melhorou bastante e hoje, após 5 anos, são quase imperceptíveis.
      Que Deus continue abençoando vcs!
      abs

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    2. amem querida deus abencoe a nos todos mais a vitoria e garantida!!! boa sorte e fique com deus......

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  102. Olá a todos, eu sou o Diogo de Lisboa, o meu pai teve meduloblastoma com 38 anos, foi operado no Hospital Egas Moniz, uma equipa de médicos muito boa, uma semana internado, voltou para casa, fez radio e durante 5 anos nada, voltou novamente, fez quimio e o tumor quase se foi embora, agora em Novembro, dia 27 descobriram novamente o tumor,foi um desgosto enorme para mim e para a minha mãe, foi operado, passado 3 horas teve hemorragia, foi operado novamente, enfim, algumas complicações, esteve um mês nos cuidados intensivos, cerca de 15 dias praticamente adormecido,abria os olhos raramente e apenas acenava com a cabeça sim ou não. Um dia chegamos lá e ele estava desperto, olhos abertos e a querer falar, mas mal se percebia e pouco mudou ate agora, havia o risco de ficar paralisado, cego, surdo, todas essas coisas más, mas graças a Deus não ficou, apenas afectado na fala mas os médicos dizem que com o tempo pode voltar ao normal, passou para a enfermaria, esta sempre deitado ou sentado pois ainda não querem que ele faça esforços, desta vez a recuperação esta a ser muito lenta,ele percebe tudo o que dizemos, a cabeça dele esta muito boa, pena o problema da fala e ter perdido muita massa muscular, ainda esta fraco, mas ha de recuperar. Ele é forte e todos nós somos para o ajudar e dar força, eu sei que ele vai ficar bom, tem 48 anos e é um lutador, eu estou com ele nesta luta e vou até ao fim! Muita força para todos vocês, nunca desistam. Beijinhos e abraços. Diogo

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    1. Oi Diogo, obrigada por compartilhar a experiência do seu pai conosco. Não é fácil passar por tudo isso, e o apoio da família é fundamental.
      Força, fé e coragem para seguir em frente!
      Grande abraço!

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  103. Fiz o Blog hj quero escrever tudo o q eu e minha família estamos vivenciando desde 09/11/2012...

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  104. Estamos felizes porque até aqui nós ajudou o Senhor!

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  105. Bom, meu nome é Adriana e sou tia de uma menina de 15 anos, desculpa,esqueci, ela completou 16 anos no dia 09/02/2013. Minha neguinha encontra-se internada no INCA desde 14/02/2013. Foi uma grande caminho até chegar a este Hospital... Em 09/11/2012, fui despertada pela minha sobrinha mais velha, que minha neguinha encontrava-se desmaiada.Cena este que tento esquecer mas sempre esta presente em meus pensamentos. Quando entrei no quarto da minha sobrinha que estava apresentando um quadro de insuficiência respiratória. Em frações de já estávamos no carro rumo a UPA, onde não tivemos atendimento. Graças a Deus! Fomos então em direção ao Hospital de Saracuruna, onde Deus colocou muitas pessoas para abençoar mi nha sobrinha, e ele Drº Silvio, que prontamente fez o diagnostico de um tumor no SNC, após uma TC de cranio, e encaminhou minha gatinha para o CC. Colocando uma DVE, já que a mesma fez uma hidrocefalia devido a compreensão do tumor. Passamos 5 dias na porta do Hospital, eu, minha cunhada, meu irmão e minha sobrinha. Minha gatinha sem entender nada naquele momento, mas nossa família sempre unida. No 6º dia minha gatinha foi transferida para o HPM, onde no dia seguinte colocou a DVP. Ficou internada mais ou menos 10 dias para administração do antibioticoterapia. Sempre lucida orientada e sorridente, e confiante com todo tratamento. Teve alta temporária e então seguimos para o setor de triagem do INCA, toda família, tias, primas, pai e mãe... Foi uma manha abençoada, a tristeza nunca esteve presente a pesar de toda dor.No mesmo dia foi encaminhada para o INCA juntamente com os pais. Começo então todo processo de exames e consultas....No dia 14 agora foi a cirurgia da minha neguinha, ela ficou quase 14 horas na sala de operação, cirurgia muito delicada. Foi retirado parte o tumor pelo neuro Drº Marcio e sua equipe e recolocada a DVE, pois a outra válvula encontrava-se obstruída.Minha cunhada permanece com ela todo o momento. Já saiu o resultado do tumor é um meduloblastoma. Ela encontra-se bem no momento, apesar desta grande cirurgia. Já fez a simulação para radioterapia, precisou colocar a traqueostomia. Estamos felizes porque DEus tem permitido que possamos cuidar dela. Mas, ainda porque só existe um Senhor para nos consolar neste momento. Por ser enfermeira sofri 2x, devido o conhecimento... Que agora não me importa mais. Lendo cada depoimento , vejo que Deus escreve história diferentes em cada situação... Estamos orando e crendo no MILAGRE, porque professamos um Deus que cura!!!!!!!!!!! Tem momentos que choro, sofro e me alegro por saber que toda a nossa família está unida em prol a recuperação da minha neguinha... Cada um oferecendo a sua ajuda, o seu melhor...
    Sei que existe um caminho para seguir. Todavia queremos seguir com Ele, o grande Deus....
    Minha gatinha lucida orientada, já começou a comer macarrão e até um pedaçinho de bolo no dia do seu aniversario....E próxima semana em casa, para iniciar a sessão de radioterapia. Como já foi dito, hoje o INCA é nossa nova família. Gostaríamos de estar viajando nesse feriadão, como já fizemos antes. Portanto esperaremos a recuperação da Dona sorriso, como é conhecida.
    Hoje o melhor para ela é as idas e vindas na Praça da Cruz VErmelho. Retornarei com as informações. Deus esteja com voces!

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    1. Olá Adriana, já passei pelo que vcs estão passando e não é fácil... Parece que nos falta o chão quando quem amamos é diagnosticado com uma doença tão cruel. Só Deus para nos dar a força necessária para prosseguir.
      Que bom que correu tudo bem na cirurgia e ela já está em casa e em breve iniciará a radioterapia. É fundamental o apoio da família neste momento e graças a Deus que ela pode contar com todos vocês.
      Fico aqui na torcida pra que tudo continue dando certo e em breve ela esteja curada, para honra e glória de Deus!
      grande abraço e continue nos dado notícias...

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    2. Amém! Somente com Jesus estamos resistindo!!!!!!!!!

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  106. Minha gatinha chegando hoje do INCA. Muita expectativa, mas Deus nos concederá sua graça para próxima etapa.

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    1. Lenice silva 29 de fevereiro de 201328 de fevereiro de 2013 14:22

      Boa tarde a todos,estou em portugal,hoje minha família esta passando por este momento difícil no dia 20/02/2013,foi descoberto no meu neto de 6 anos William um tumor(meduloblastoma)ficamos desesperados mas graças a Deus a cirurgia que foi esta segunda feira correu bem o médico falou que retirou todo o tumor,ele só passou um dia nos cuidados intensivos do hospital de são João no porto,neste momento esta a reagir bem,peço a todos que orem por todos que esta a passar por este momento pois não e fácil,meu neto era uma criança muito contente e hoje esta triste fala muito pouco,sei que a recuperação e lenta e temos que confiar em nosso bom Deus pois só ele pode tudo eu creio, nicelinda@live.com.pt

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    2. Olá Lenice, realmente não é fácil o que vcs estão passando. Quando meu filho operou, também tinha 6 anos e o pós cirúrgico foi muito difícil, principalmente na parte emocional. Mas conforme foi melhorando, voltou a sorrir e recuperou a alegria que tinha antes da cirurgia.
      Espero que seu neto já esteja bem melhor e em franca recuperação.
      Que Deus abençoe vcs!
      abraços aqui do Brasil!

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    3. Oi lidionete meu filho hoje ta com 15dias apos a cirurgia da retirada do tumor da cabecinha hoje diagnostico meduloblastoma queria saber quanto tempo sera que passa para ele voltar suas funcoes...... Sei que ele pode ficar com algumas seguelas mas tenho muita fe em Deus que vai dar tudo certo so queria saber quanto tempo sera que vai demorar para ele me ver,falar comigo....me chamo Fabiola e meu pequeno Pietro.

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    4. Oi Fabiola, espero que seu pequeno Pietro esteja melhor e em franca recuperação.
      Com relação ao tempo de melhora, depende muito de caso para caso. Tem a ver com a localização do tumor e tbém intercorrências durante a cirurgia ou pós operatório.
      No caso do meu filho,ele saiu da cirurgia sem andar (dificuldade de equilíbrio), com sonda naso-gástrica (dificuldade na deglutição) e tbém sem força muscular do lado direito do corpo. Depois de uns 10 dias, deu os primeiros passos e foi uma alegria! Também tirou a sonda de alimentação após uns 15 dias e com o tempo voltou a se alimentar normalmente. Já a força do lado direito foram 6 meses de intensa fisioterapia, 6 vezes por semana e mesmo assim a recuperação não foi total... Ele trocou a dominância e passou a comer e escrever com a mão esquerda. O equilíbrio também melhorou bem lentamente, mas até hoje, mais de 5 anos depois, não é perfeito, mas não impede que ele leve uma vida normal. Desde pequeno ele não gostava de brincadeiras com bola, então ele nem liga...
      Muita força, querida. Deus é com vcs!
      bjs

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    5. Oi lidionede ainda hoje ja vai fazer 1mes da cirugia e ele ainda na fala nao enxerga e se mexe pouco e para completar hj descobrimos que ta com hidrocefalia e vai colocar uma valvula que vai ficar com ele pelo o que eu entendi para sempre,mas sei que Deus e maior e hoje ele vai ter mas uma vitoria porque nosso pai Eterno estar do lado dele sei que como seu filho ta vencendo tudo isso o meu e muitos vao conseguir a luta e dura mas no fim vai dar tudo certo..... Bjus e fiquem com Deus. Fabiola e Pietro

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    6. Oi Fabíola, não é fácil... É muito angustiante ver um filho nesta situação. Talvez quando resolver o problema da hidrocefalia melhore... Muitos sintomas são em decorrência do edema (inchaço) do cérebro por causa da cirurgia. Com o tempo o edema vai "enxugando" e estas sequelas tendem a melhorar tbém. Quanto à válvula, é um procedimento relativamente comum em tumores cerebrais. Meu filho não precisou colocar, mas conheço muitas crianças que colocaram a anos e vivem normalmente.
      Você é uma mãezona super dedicada e continue firme, pois Deus jamais nos deixa sozinhos!
      Estou orando pro vcs...
      bjs

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  107. galera esta realmente é um doença terrivel, tambem perdir minha bb, tinha 3 meses foi no dia 18/11/12 sofreu muito, mas JESUS quis cuidar dela pra mim!!! Tenho o melhor cuidador do mundo. obrigada, senhor.

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    1. Puxa, imagino o tamanho da sua dor...
      Que doença terrível, capaz de vitimar uma bebezinha de apenas 3 meses!
      Que Deus console seu coração a cada dia.
      Receba meu abraço solidário!

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  108. Hoje apos 9 meses venho contar a minha historia bastante triste, perdi minha unica filha que tinha dois anos e meio para uma doenca ingrata e agressiva, lutei 40 dias, qdo vieram os primeiros sintomas, com idas e vindas aos medicos e diagnosticos errados, contando as receitas aqui comigo eu e meu marido a levamos a nove medicos, em hospitais particulares, todos na cidade de Campos dos Goytacazes, fui obrigada a leva-la para Sao Goncalo onde temos pediatras na familia, logo foi feita a tomografia nela que constatou meduloblastoma, como ja estava avancado, tentaram a drenagem e cirurgia mas infelizmente ela nao resistiu, vindo a falecer. Para nos ela esta conosco em nossos coracoes e sei que Deus nao a deixou sofrer e a levou para um lugar melhor que este, rezo todos os dias para ela e a alma dela descansar em paz com Deus, porque nessas horas ainda esbarramos com pessoas para nos deixar pra baixo, que dizem que outros filhos meus viram com a mesma doenca, caso eu engravide de novo, meu Deus ainda existem pessoas assim, sem Deus no coracao, onde so vao a igreja de fachada. Sobre esta doenca meduloblastoma o neuro-cirurgiao disse que nao se trata de doenca genetica, alguem sabe me dizer algo sobre isto, tenho reparado outras maes com outros filhos saudaveis e que teve um filho com meduloblastoma. Temos que rezar bastante para essas pessoas encontrar Jesus. Obrigado a todos pelo meu desabafo. E a todos que estao enfrentando qualquer tipo de doenca, nao desanimem, tenham fe e Deus ira atuar na dor de voces, nao desistam nunca. Um grande abraco Luciana.

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    1. Olá Luciana, fico sem palavras diante do seu relato. Que doença terrível!
      E que crueldade essas pessoas que disseram esses absurdos, de que outros filhos também virão com a mesma doença... Li muito sobre tumores cerebrais e esta informação é completamente improcedente!
      A ciência ainda não encontrou explicação para a causa dos tumores cerebrais infantis, mas o que sabemos é que a origem é multifatorial, mesclando fatores genéticos e ambientais, que são imprevisíveis e impossíveis de prevenir. Cânceres infantis não estão relacionados ao estilo de vida, que demoram anos e até décadas para se manifestar...
      Muita força e que Deus conforte seu coração.
      Receba meu abraço solidário!

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    2. Ola Lidionete, tambem fiquei muito comovida com a sua historia, queremos fazer de tudo para salvar a vida de nossos filhos, com a minha filha eu me sinto hoje impotente por nao poder salva-la, eu sei que Deus foi muito bom pra ela e a levou para um lugar melhor que e ao lado dele, so espero o meu dia de encontra-la. Espero que seu filho fique bem, como mae dedicada que voce e, seu filho esta sendo bem cuidado. Desejo o melhor para toda a sua familia e que Deus proteja voces! Um grande abraco, Luciana.

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    3. Olá Luciana, obrigada pelas palavras...
      Continue crendo que um dia vc vai reencontrar a sua filhinha e viver com ela por toda eternidade, num lugar sem dor, tristeza ou separações,porque estas coisas já terão ficado pra trás.
      Grande abraço!

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  109. O que eu tenho a dizer é somente crê em Deus, ele é o médico dos médicos.ele é fiel.

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    1. Com certeza e sim. Um abraco.

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  110. Oi me chamo Fabiola e no dia 22 de marco desse ano foi descoberto um tumor na cabecinha do meu filho e foi diagnosticado meduloblastoma e logo no dia 23 foi retirado o tumor da cabecinha dele ele so tem 3anos e 8meses e ate hoje ele ainda nao falou se mexe muito pouco a unica coisa que imagino e que ele me escuta e queria muito saber se e demorado assim mesmo to com medo de ele ficar com alguma seguela sei que e possivel mas tenho fe em Deus que vai dar tudo certo. ... Sei que a luta e grande mas vamos conseguir com muita fe em Deus e vou ficar dando noticias das vitorias do meu pequeno Pietro.

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  111. FAbiola primeiro quero lhe dizer que Deus está no controle! Acredite de todo coração. Não é uma frase montada. Mas, uma Palavra de fé, de uma família que tem vivenciado e confiado em Deus e em cada promessa. É uma caminhada...Estamos nessa caminhada desde novembro com minha sobrinha de 16 anos.oi Bom! Ela ficou no CTI 12 dias e depois 20 dias na enfermaria. Cirurgia foi em janeiro. Ficou alguns dias sem enxergar e agora depois dois meses e pouco começou a andar com ajuda. O que tenho aprendido com os depoimentos deste blog que muito tem nos ajudado. O tumor é o mesmo, mas não poderemos tentar comparar as recuperações entre si. Mas, sempre acreditar,confiar e mais do que tudo nos depreender do tempo...É tudo muito delicado! Mas, saiba que voce não esta sozinha tem amigos nesta jornada. E o pequeno Pietro já esta nas nossas orações.

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  112. Oi Adriana o desespero e total sem saber de quase nada so sei que esses depoimentos desse blog nos ajuda muito a entender e ter mas forca e fe...sei que Deus estar do nosso lado e vamos lutar e vencer essa luta. ... Queria muito saber quanto tempo sua sobrinha ficou sem enxergar sei que nao podemos comparar mas eu queria saber pois meu bb ja ta com 15 dias e nada,to com muito medo... Saiba que sua sobrinha e todos que estsm passando por situacoes como a nossa estaram nas minhas oracoes obg a todos.

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  113. Fabiola acabei de chega do INCA com minha sobrinha, conheci uma menina de 3 anos que operou em dezembro, e o medico disse para mãe, sua filha não vai enxergar e nem andar mais, era um tumor considerável.Sabe o que aconteceu o tumor foi retirado todo e a menina Louvado seja Deus! Saiu enxergando e já esta andando e falando. Minha sobrinha levou quase dois meses. Estamos juntas nessa caminhada, procurei estudar um pouco sobre o tumor. É um tumor agressivo, a localização é delicado. Mas, tem tratamento.Já conheci muitas pessoas que estão lutando e vencendo, entre outros depoimentos.Pietro está sendo assistido pelos médicos dos médicos.É muito doloroso, desdo diagnostico, cirurgia e tratamento. Todavia Deus esta conosco!!!! Estou orando!

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    1. olá Adriana
      me chamo Cynthia e com a mesma idade da sua sobrinha descobri que tinha um meduloblastoma.
      20 dias após a descoberta ja estava fazendo a cirurgia com um dos melhores médicos que Deus poderia ter posto em meu caminho o Dr. Marcos Magário.
      meu tumor tinha o tamanho de 5,5 cm e após 8 hrs e meia de cirurgia sai com 1 cm a menos 4,5 cm, pois nao foi possivel tirar mais pq se nao ficaria com sequelas ou nao sairia da mesa de cirurgia.
      Após 10 dias me deram alta e vim para casa.
      Comecei primeiro a radioterapia que foram 104 sessoes; na metade das sessoes eu tive um problema pois a radio queimou meu esofago e eu nao conseguia engolir nada, nem agua, so conseguia colocar pra fora o q nao tinha no estomago... emagreci 12 kgs em cerca de 30 dias, ate o meu médico indicar um remedio para vomito que so e aplicado no hospital chama-se ZOFRAN.
      após o termino da radio comecei a quimioterapia via oral, sendo liquida e por meio de seringa, após 100 doses comecei a quimioterapia por veia. Esta teve um ano de tratamento e com varias complicações, uma sendo, uma trombose na perna direita, 3 dias na UTI de isolamento e 7 dias em coma devido ao tratamento e aos remedios que eram necessarios que eu tomasse.
      Após quase 2 anos teve fim meu tratamento e hj com 27 anos (11 anos pós cirurgia e 10 anos pós tratamento - quimio e radio) faço exames periodicos de 1 vez ao ano sem vestigio desse mal que afetou a minha vida e minha familia.
      O que posso dizer a vc e sua sobrinha é que a confiança em Deus é tudo! O apoio o amor e o carinho da familia é essencial! Segundo a medicina eu sou um milagre de Deus e agredeço a ELE tds os dias por isso, pois sem Deus nao estaria aqui, sendo meus pais e meu irmao fundamental no meu tratamento pois td atenção amor e cuidado que tiveram comigo mostrou o quanto eu era importante!
      o apoio dos meus primos tios e tias tb fizeram grande parte na minha recuperaçao, pois tds vivemos juntos esse mal e me mostrou o quanto eles se importam!
      De td o apoio amor e carinho a sua sobrinha, e quando vier a revolta so a abrace e diga o quanto vc a ama, quando vier a inconformidade explique que aconteceu com ela porque, ninguem mais seria forte o suficiente para carregar todo esse peso que ela carrega, pois Deus nunca nos da mais do que possamos suportar... quanto a parte estetica como ficar inchada e queda de cabelos riam juntas, pois isso é passageiro e tudo volta quando esse terrivel mal passar!!!
      Me disseram varias vezes que precisaria de um psicologo para poder seguir minha vida, e esse psicologo foi Deus e meus pais que sempre estiveram comigo me explicando tudo e colocando o amor deles e a fé em Deus acima de tudo!!
      Espero que tenha falado algo que possa te ajudar!!!
      Acredite em Deus pois se hoje estou aqui é por milagre Dele!!!!

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    2. Oi Cintia soua a Fabiola mae do pequeno Pietro sua historia e emocionante e nos dar mas forca para lutar contra esse terrivel mau...obrigada e parabens por todas as vitorias. Bjus

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  114. Oi Adriana muito bom saber desse caso dessa menina de 3 anos a mesma idade do meu Pietro...Sinto que meu pequeno ta comecando a reagir mas, hoje ele sorrio e foi lindo ver o sorriso dele novamente,sei que daqui para frente e so vitorias...e sua sobrinha como ta, espero que muito bem com a forca do senhor e nosso pai eterno vamos vercer essa guerra...bjus e fiquem com Deus estarei rezando por todos nos.

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  115. Bom dia a todos,oi Adriana como esta sua sobrinha? O meu filho provavelmente vai comecar as quimioterapio hj ou a manha e to com muito medo dos efeitos que ela faz, ainda mas no meu pequeno que e tao novo e pouquinho mas o nosso Deus e maior e sei que ele vai dar forcas para ele resistir tudo. .. E eu estarei do lado dele dando a minha forca tambem e com a gloria de Jesus nos vamos contar ainda muitas vitorias... No momento ele ta melhorando aos poucos sindo que ele ja esta comecando a ver alguma coisa e fico muito feliz tudo para nos e motivo de festa ate um pum que ele dar e graca. buj a todos. Fabiola e Pietro

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  116. Oi sou a mae do Pietro garoto lindo,muito inteligente de 3 aninhos com o diagnostico de meduloblastoma como ja falei ele fez acretirada do tumor na cabecinha dia 23 de marco e aos poucos ele ta voltando mas ainda se mexe muito pouco nao fala nao me conhece e muito dificil ver seu filho desse jeito mas sei que Deus e grande e ele ta do nosso lado sempre ontem dia 12meu pequeno colocou um cateter e ja comecou a receber as quimioterapia e to muito confiante que meu pequeno vai ficar bom com a graca do nosso senhor Jesus Cristo depois volto para dar noticias das vitorias de Pietro.

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  117. Estou emocionada com este blog, melhor dizendo com esta corrente de espiritualidade, de amor ao próximo!!!!! Recebemos hoje a noticia que nos tirou o chão, mas com tantas notícias vitoriosas estamos prontos para luta, com a benção de Deus!
    O pequeno anjinho de dois aninhos diagnosticado com Meduloblastoma será vencedor!
    Obrigada por todos os relatos....

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    1. Oi sou mae de Pietro que ta com pouco tempo do diagnostico e tenho muita fe em Deus que vamos vencer e vc tenha fe que Deus estar do nosso lado e nossos pequeninos vao vencer essa guerra,tenho concienca que e demorada e sofrida mas no final vai dar tudo certo pois nosso Jesus Cristo esta do lado dos nossos filhos. Amem. Fique como Deus e muita fe.

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  118. Fabiola tentei postar, por duas vezes tudo apagou...Estamos orando pelo Pietro, coragem em Deus! Lembre-se o gosto pela vida e os valores foram transformados...Não tenha pressa... Viva intensamente com seu filho, ainda que seja ficar feliz por um simples pum!!! Doí, doí muito quando recebemos o diagnostico. Todavia voces são mães abençoadas, ungidas por Deus para cuidar dos seus filhos. Estou orando!

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    1. Adriana meu pequeno no domingo comecou a ficar estranho e fiquei muito angustiada,na segunda pela manha o medico diagnosticou hidrocefalia meu mundo ja caiu de novo, fiquei louca, mas Deus deu forcas para meu pequeno vencer mas uma batalha nessa jornada,ja na segunda anoite fez a cirurgia da colocada da DVP e ele ficou lento de novo mas hj ele ta melhorando um pouco,sera que com esse dreno e recuperacao dele vai melhorar. ... mas sei que tudo isso vai passar e vamos ser vencedoras com a gloria do nosso PAI ETERNO E NOSSA SENHORA DO PERPETO SOCORRO. AMEM. Fa e Pietro bjus e estamos rezando muito

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  119. E como doi Adriana, mas hoje sei que temos que ser forte, pois mas que nunca meu filho precisa de mim, da minha forca e Deus tar me dando,porque sei que no fim vai dar tudo certo,a minha fe e muito grande e sei que vamos estar juntas ate a vitoria final. Meu principe ja comecou a fazer as quimio pois radio ele ainda e novo, mas to muito confiante que meu filho vai reagir bem e vamos matar essa doenca com a forca do nosso Deus.... Obg pelas suas mensagem estaremos juntas sempre um abraco bem forte na sua sobrinha e em toda sua familia, e vamos continuar rezando por todos nos bjus e vcs estam nas minhas oracoes.

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  120. Boa Tarde eu gostaria de saber o que dizer:consegue-se uma sobrevida de 5 anos da ordem de 50%.Muito obrigado,

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    1. É mera estatística... Não devemos nos apegar a números, pois cada caso é diferente um do outro é somente Deus sabe de todas as coisas.

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  121. Boa noite,lendo tantas historias de quem venceu o Meduloblastoma,me sinto muito confiante que para Deus nada é impossível.
    Meu sobrinho Gabriel de 14 anos a 1 mês e 25 dias começou a ter vômitos, começou a perder peso muito rápido,e logo depois já andava somente amparado por alguém ,foi levado várias vezes na urgência da Unimed e sempre diziam q se tratava de algo no estômago,depois de idas e vindas um médico gastro resolveu interna-lo ,porque minha mãe implorou e ai internaram,e lá no hospital estavam fazendo ressonâncias do estômago,foi quando semana passada ele começou a cair pra frente mesmo sendo amparado,ai sim decidiram fazer a ressonância da cabeça,e logo vieram as más notícias,essa doença cruel,hj dia 01/05/13 ele fez o procedimento pra colocar a válvula para drenar,devido já estar ficando cm hidrocefalia e semana que vem irá fazer a cirurgia para retirada do tumor.Mas eu tenho muita Fé em Deus que um milagre será feito na vida dele.Me chamo Renata e moro em Belém.

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    1. Muita fe Renata que Deus esta do lado do seu sobrinho e que vai dar tudo certo na cirurgia da retirada do tumor. ... E tudo muito doloroso mas nosso Pai Eterno estara conosco bjys e fiquem com Deus. Fabiola e Pietro

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    2. Oi Renata, obrigada por compartilhar sua experiência conosco.
      É lamentável o que ocorreu, quando médicos despreparados não são capazes de fazer o diagnóstico correto, mesmo diante de sintomas tão clássicos!
      Desejo que tudo corra bem daqui pra frente e que seu sobrinho Gabriel fique curado o quanto antes.
      Deus abençoe vcs!

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    3. Oi Lidonete muito obrigada,a biopsia saiu e na verdade ele esta cm ependimoma anaplasico grau III,e esta na UTI ja fazem 1 mes e 2 dias,e ja teve pneumonia,pegou uma bacteria,mas ele continua lutando pel vida,estamos muito confiantes que Deus fará um milagre na vida dele ,mas ainda sim temos muitoas esperanças que ele vai vencer.

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    4. Oi Lidonete muito obrigada,a biopsia saiu e na verdade ele esta cm ependimoma anaplasico grau III,e esta na UTI ja fazem 1 mes e 2 dias,e ja teve pneumonia,pegou uma bacteria,mas ele continua lutando pel vida,estamos muito confiantes que Deus fará um milagre na vida dele ,mas ainda sim temos muitoas esperanças que ele vai vencer.

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    5. Oi Renata, obrigada pelas notícias. Bom saber que seu sobrinho Gabriel segue lutando e vencendo os desafios, que pelo que vc relata, não foram poucos... Ele é um guerreiro e com a graça de Deus vai continuar superando e surpreendendo os médicos.
      grande abraço!

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    6. Lidionete vc só me da palavras boas e te agradeço muito por isso,o Gabriel já não esta mais cm a bactéria e os pulmões estão limpos,mas ainda corre riscos devido estar ainda muito debilitado,mas os médicos e nos estamos muito confiantes que ele vai vencer esta batalha.

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    7. Lidionete criei esse blog para o Gabriel,se quiser pode passar por la..Ainda estou aprendendo a mexer em blogs ,mas la tem um pouquinho da historia do GABI.

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    8. Oi Renata, que bom que ele venceu mais esta grande batalha e não está mais com a bactéria.Deus seja louvado!
      Não consegui acessar o blog da história do Gabi... Como faço?
      Continuo aqui na torcida pelo Gabriel...
      abraço!

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  122. Estou quase desesperada sem sinais de melhora do meu pequeno Pietro como ja falei meu filho tem 3 aninhos fez a cirurgia da retirada do tumor no dia 23 de marco agora o medico dele falou que foi otima e agora e so esperar nao tem como saber se ficou com alguma seguela agora, hoje esta fazendo 1 mes e 12 dias da cirurgia da retirada do tumor e ainda nada ele nao fala,nao encherga,mexe as pernas e bracos muito pouco,queria muito saber de quem ja passou por isso se demora assim mesmo quanto tempo o filhis de vcs ficaram desse jeito.... Por favor espero alguma resposta. Fabiola e Pietro

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    1. Oi Fabíola, não é fácil o que vc está passando... Como mãe, entendo a sua situação.
      Muita força... Segura firme na mão de Deus!
      abraço!

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  123. Olá! O meu nome è Susana e sou de Lisboa, Portugal. Tenho um sobrinho que fez 19 anos dia 25 de Abril. Fez 16 anos em coma consequência duma operação a um meduloblastoma. Estava em risco de morte súbita. Recuperou mas com 17 anos teve uma recidiva, foi operado,quimio e radioterapia,aos 18 também.. e hoje recebemos o resultado da ressonância de ontem que acusou novamente outro tumor.. Quando é que param as recidivas?! :( Muita luz para os vossos meninos

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    1. Puxa Susana, que luta!
      Pelo que vc descreve é a terceira recidiva, é isto?
      Muita força e que Deus o ajude a superar mais este desafio.
      abs

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  124. Boa tarde Lidionete ;sou mãe do presente de Deus chamado Matheus .Ele foi diagnosticado com meduloblastoma no final do ano de 2012 ,hoje está com nove anos ,ele é um guerreiro como todas essas crianças .Ele se trata no inca desde Dezembro ,mais operou em setembro no hospital salgado filho,apesar de ainda não está enxergando é um menino muito feliz.eu tenho fé em deus que tudo isso irá passar;daqui a pouco ele vai está enxergando e andando em o nome de jesus .creio que deus vai fazer a obra por completa,se vc souber de algum caso como o do meu filho ,me escreva por favor meu email é marciaalmeida@32.com

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  125. Oi Márcia,nunca perca sua Fe,o meu sobrinho Gabriel dono deste blog estava desenganado,passou 1 mês e 12 dias na UTI ,e graças Deus,hoje ele esta fazendo o tratamento e os médicos estão muito otimistas. Seu filho vai ficar curado ,acredite sempre nisso,meu email: revale_2@hotmail.com,se quiser conversar estou a disposição..bjs

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    1. Fé,isso nunca vou perder tenha certeza.Sei que cada dia é uma soma de batalhas vencidas ,etapas concluídas ,promessas alcançadas .Algumas lágrimas contidas ,outras derramadas .Mais com fé e com a força e a ajuda de Deus sei que podemos alcançar a vitória sempre,amém.Obrigado pelo carinho e por me escrever,obrigada por vcs e pelo meu filho existir.Só tenho a agradecer á Deus por tudo,Obrigada Senhor por cada dia...Se quiser me escrever meu email é marciaalmeida32@hotmail.com,beijos e fiquem todos com o Senhor Todo Poderoso...

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  126. Ola, meu nome e Kelen,e gostaria de agradecer as infos aqui encontradas, deixar minha historia e fazer somente uma correcao no texto... A parte on diz que o meduloblastoma somente se localiza no cerebro esta errada, desculpe, mas ele tbm pode ser encontrado na medula e tbm pode se espalhar na parte ossea, para isso alem dos testes no cerebro e a coleta do liquido da espinha e necessario fazer um teste que infelizmente nao sei agora o nome em portugues mas seria em Ingles Bone marrow test que tipo colocam uma agulha, tipo micro cirurgia, e coletam uma raspinha do osso para ver se existe metastases osseo.
    Em casos raros o meduloblastoma PODE SIM SER ENCONTRADO EM OUTRAS PARTES DO CORPO, mas e raro e normalmente quando ele se encontra em outras regioes que nao a espinha medula e cerebro ele se espalhou devido a previa metastase previa no cerebro e medula... As celulas canceriginas do meduloblastoma "viajam" pelo loquido da espinha e cerebra que e o mesmo praticamente epor isso e comum encontralos neste local e tbm por isso e comum apos a cirurgia se fazer ou quimio ou rario rapidamente pois corre-se o risco de que com o corte do tumor as celulas se espalhem facilmente pelo liquido causando uma rapida metastase.


    Moro no Japao e meu filho de 3 anos, a 45 dias foi diagnosticado com medulloblastoma e apresentava hidrocefalia, foi operado 2 dias apos ser diagnosticado por estar com um nivel de precao craniana muito arriscado, a cirurgia foi perfeita, era um tumor de 4cm (realmente grande) praticamente todo foi removido depois de 16 horas de cirurgia, apos 12 horas ja havia saido da UTI, nao ficou nenhum tipo de sequela, esta com audicao e cordenacao perfeita e 2 semanas apos a biop comfirmou o meduloblastoma classico e 1 semana apos comecou o tratamento com quimioterapia no sistema ICE (3 drogas que o sistema japones prefere por serem menos traumaticas para cirancas)...O uncologista preferiu assim pois o nivel de liquido cerebral ainda estava elevado e como ele somente tem 3 anos o uncopediatra esta tentando adiar a radioterapia pois ele ainda esta estudando a possibilidade de fazer uma tecnica nova chamada proton bean therapy (nao sei em portugues) que danifica menos os tecidos cerebais mas ainda esta em estudo... Tivemos muita sorte de ele sair sem nenhum problema da cirurgia pois a condicao em que ele chegou no hospital foi critica, podia entrar em coma a qualquer momento... Agora acabamos de terminar um ciclo de ICE quimioterapia e ele esta indo muito bem e os efeitos colaterais nao foram muito grandes e nem mesmo a baixa de globulos vermelhos e brancos, mas isso tudo se deve a qualidade do cuidado que ele esta tendo pois aqui no Japao criancas em quimioterapia ficam no hospital ate finalizarem o tratamento, doeu muito tomar esta decisao, mas apos conversar muito com o medico e perceber o milagre que foi o sucesso da cirurgia decidimos manter a mesma equipe de medicos... O lugar e animado, cheio de outras criancas, tudo colorido, tem escolinha, recreacao e durante as atividades pois funciona como uma escolhinha eles sao avaliados mentalmente e tbm fisicamente assim como os exames de sangue sao diarios para controle frquente e como a quimioterapia baixa o sistema imune deles que ja estao frageis pela cirurgia ficar no hospital foi a melhor decisao pois assim as chances de eles ter emorragias subtas ou pegar uma infeccao que atrase o tratamento ou pior, cause a morte, sao reduzidas pois o local e fechado de forma especial e o ar tbm... Eu e meu marido vamos todos os dias visita-lo e colocamos ele para dormir, ele apesar de novinho entendeu um pouco a situacao e dormiu

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  127. ...CONTINUANDO...))normalmente desde o primeiro dia, ele adorou a escolinha cheia de atividades e tbm gostou de ter mais 3 coleguinhas de quarto, mesmo os outros sendo japinhas crianca e algo divino, eles ja se inturmaram, brincam e se ajudam, e lindo de ver um apertando a campainha para o outro coleguinha para ajudar quando algo esta errado, eles sao seres especiais, fortes, todos os dias eu me emociono de ver a garra de todos eles!

    Tds as noite que tenho de deixar meu filho e dizer boa noite mamae volta amanha, meu coracao se parte como no dia em que o medico me disse que a situacao dele era critica que ele tinha um tumor de 4cm e que poderia ter uma parada nas proximas horas, tds os dias sinto como se estivesse recebendo esta noticia de novo e de novo, e todos os dias que eu chego no hospital me parte o coracao saber que muitos daqueles guerreiros que brincam com meu filho talvez nao cheguem ao final... Fica impossivel saber se e o melhor, mas no nosso caso depois de pesquisarmos muito e pensar o que nossas mentes podiam optamos, mesmo com a possibilidade de sair do japao e ir ao BR ou mesmo aos eu (meu marido e dos EUA) decidimos ficar no JP pois vimos que a maioria das cirurgias de medulloblastoma duram em torno de 5 horas (lemos em blogs online Ingles e Pt) e na maioria dos casos que lemos as criancas tiveram sequelas apos isso, no caso da equipe do Japao eles nos avisaram que a media e 5 a 10 horas mas que a equipe deles neste hosptal demora bem mais que a media pois preferem mais calma e isso podia levar ate 24h mas que nao deveriamos nos preocupar... No inicio fiquei assustada, quando a cirurgia acabou depois de 16h eu estava com o coracao na mao, mas para minha surpresa a equipe sorriu e disse que foi otimo, nenhuma emorragia, nenhum problema cardico, nenhum tipo de musculo afetado e etc, mas que precisava esperar ele acordar... Apos 6 horas os medicos nos chamaram novamente e disseram que haviam tomado uma decisao inedita, baseados na idade do meu filho eles acreditavam que se retirassem ele da UTI e da anestesia e deixassem ele conosco ate o momento de ele se recuperar para a quimio (as duas semanas da biopsia) ele poderia se recuperar mais rapido com o amor dos pais e tbm eliminaria o ricos de sobrecarregar o coracao dele com anestesia por varios dias de utei, entretanto a equipe medica explicou que com isso seria estressante para nos pois teriamos de ficar la no hospital atentos para que ele nao retirasse pontos ou mesmo seria um risco maior para infeccoes mas se nos concordassemos com a decisao eles achavam melhor correr o risco (e depois dizem que Japones e frio...) aceitamos o risco, 12 horas apos ele foi acorado estava conosco e 24h depois estava tomando suco comigo... Somos muito gratos ao Hosptal que estamos Yokohama University, pois alem de bons sao muito humanos, nem mesmo no BR ou nos Eua eu tive tratamento tao Humano e isso nao se trata de dinheiro pois este hospital e Universitario, custa menos e o seguro Nacional que vai cubrir quase td acredito pois eles nos deram um tempo ate acomodar a vida para processar td...
    Em fim, pesquiso diariamente sobre tumor, tenho pesquisa e como vejo que em portugues e dificil de achar info sobre este assnto estou esperando somente passar estas proximas semanas e irei colocar um blog ou videolog para ajudar a passar informacao de tudo que eu descobri sobre os tratamentos aqui, do BR e de outros locais e etc sendo assim se vc estiver em uma situacao parecida com a minha pode entrar em conntato pois podemos trocar informacao... katik.lee@gmail.com pois nestas horas informacao ajuda entao se vc sabe de alguma coisa ou quer uma info entre em contato.

    Lamento por todos os pais que perderam seus filhos e lamento pelos que estao na luta como eu.
    OBS: Somente pedir que quem contact realmente seja serio pois estamos passando por muita dor para perder tempo com brincadeiras, e tbm que sejam pessoas passando por situacoes parecidas. fAVOR NAO ENVIE CORRENTES OU REZAS, sou grata a tds mas nao tenho tempo e isso entope a caixa e acaba que msg importantes sao perdidas.

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