O ganglioneuroma é um tumor raro derivado das células ganglionares simpáticas, que por sua vez têm rigem embrionária na crista neural. Representa o membro mais diferenciado do grupo de tumores derivados do sistema nervoso simpático, sendo considerado por muitos autores o equivalente benigno do neuroblastoma.
Fontes: http://www.fcm.unicamp.br/deptos/anatomia/nptganglioneuroma1.html
http://www.apurologia.pt/acta/2-2008/gangl-retroper.pdf
Meu nome é Mirella tenho 25 anos sou portadora de ganglioneuroma de mediastino. Já realizei 4 cirurgias estou indo para a quinta este ano.
ResponderExcluirEstima-se pelos exames de ressonancia magnetica que meu turmor pese aproximadamente 6kg.... sim ele é enorme eu brinco que ele é minha gestação de gemeos afinal uma gestação de 9 meses de gemeos com pesa apoximadamente 7kg hahhaha (temos que aprender a rir até das coisas sérias).
Descobri o tumor com 7 anos e vivo normalmente, sou tecnica em radiologia médica e tecnica em enfermagem, trabalho em um hospital e vou fazer minha graduação ano que vem em enfermagem também (isso que é gostar de hospital... quando não sou a paciente estou trabalhando....).
Não sei porque estou contando isso a alguém que não conheço... mas estou. Nunca conheci outra pessoa com ganglioneuroma e tão pouco pessoas que saibam o que é... mesmo médicos estão acostumados com o neuroblastoma e pouco sabem sobre o ganglioneuroma.
Caso alguem tenha este tumor também e queira sei lá me contar sua experiencia, meu e-mail é mirellaaugusta@gmail.com.
Quem tiver duvidas ou apenas queiram dar oi e falar sobre saúde posso ajudar.
Beijos a todos.
P.s.: como eu faço um perfil????
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Excluirquerida mirella espero que esteja bem desculpe que nao sei lhe dar muito com computador mas tenho uma filhinha com tres anos e foi descerto o ganglio neoroma em todo o pulmao estou com ela em campinas no boldrine esta dificil mas graças a deus temos tido força vinda dos ceus pois ela e uma criança bastante forte e parece que nao tem nada
Excluirbeijos mara de sao carlos
Mirela, gostaria muito e conversar mais com vc sobre o assunto, como faço?
ExcluirMirella
ResponderExcluirObrigada pelo seu depoimento. Pode ajudar alguém que porventura possa vir a ter o mesmo problema...
Que bom que você convive bem com a situação... Isso é superação!
Deus continue te abençoando!
bjs
P.s.: Que perfil que vc se refere? Criar um blog? É fácil... é só clicar “criar um blog”...
Querida amiga, meu filho também retirou um tumor do cérebro e a biópsia mostrou ser benigno. Mesmo assim os momentos de aflição foram terríveis, que não desejo para nenhuma outra mãe. Fique firme minha querida, eu acredito num Deus que é poderoso e que tem me ajudado constantemente. Ele tem carregado a mim e minha família nos braços. Voltarei minhas orações para você também amiga.
ResponderExcluir(Salmos 4:1) 4 Quando chamo, responde-me, ó meu Deus justo. Na aflição tens de fazer para mim um amplo espaço. Mostra-me favor e ouve a minha oração.
(Salmos 109:21) 21 Mas tu és Jeová, o Soberano Senhor. Lida comigo por causa do teu nome. Livra-me, porque tua benevolência é boa.
Elizabete Moraes
Querida Elizabete
ResponderExcluirMuito obrigada pelo seu testemunho e pelas palavras de força e fé.
Deus é grande, poderoso e misericordioso e há de cuidar dos nossos amados filhos!
grande abraço!
Quando eu tinha 17 anos, fui fazer uma cirurgia para retirar as amigdalas,no risco cirurgico descobri que eu tinha um ganglioneuroma, que tinha 14 cm, deslocava alguns orgãos, estava 50% em cima da arteria aorta e 2cm atrás do coração,e já estava petrificando, os médicos falaram que eu teria mais 2 anos de vida se não operasse e mais de 80% de morrer se operasse,fiz biopsia vários exames e minha mãe autorizou que me operassem , fiz a cirurgia dia 21 de outubro de 2005, foram os piores meses da minha vida...saí da cirurgia com muitas dores, foi utilizado morfina e mesmo assim eu sentia dor, fiquei com dreno no pulmão, 1 semana internada, emagreci 10 kg nessa semana, mas em geral me recuperei bem, ninguém ou quase ninguém acreditava que eu sobreviveria e hj estou aqui com 23 anos, apenas com uma mega cicatriz, mas com a certeza que sempre devemos ter esperança e com a certeza q Deus existe!
ResponderExcluirImpressionante o seu depoimento!!
ExcluirÉ muito bom encontrar histórias assim, de luta e superação.
Que Deus continue te abençoando hoje e sempre!
abs
Tive uma adolescência bem complicada.Com 16 anos minha vida mudou. Pensando ser um cisto, fui indicada há uma cirurgia na minha cidade, onde não há recursos. Lá, os médicos viram que não se tratava se um simples cisto, pois ele estava preso a minha coluna. Só foi feita uma retirada de um pedaço para análise. voltei para casa para me recuperar e um mês depois, fui encaminhada para outro hospital, e no mesmo dia que cheguei já fui para o centro cirúrgico.Foram 8 horas de cirurgia e de lá fui direto para o CTI. Até então, os médicos não tinham certeza do que se tratava, e chegaram a falar em cancer. O tumor tinha 600gramas e vinha da coluna, em L4 e L5, envolvendo alguns órgãos.Infelizmente, no meu caso como o tumor estava na coluna, foi preciso deixar cerca de 3 cm de tumor(que foi cauterizado) pois ele estava muito próximo a coluna e eu poderia ficar paralítica com 50% de chance. Eu não sei o certo, mais retiraram uma veia da minha perna direita para usa-la na cirurgia. Já no CTI, apresentei trombose venosa profunda e voltei para mais 2 hrs de cirurgia. Fiquei 15 dias hospitalizada, e até lá foi dado o diagnóstico de ganglioneuroma. Fique entre a vida e a morte. Voltei para casa com dores insuportáveis e depois de 20 dias voltei ao hospital e fui submetida a um cateter na coluna. O que eram para ser 3 dias de cateter, foram 6 ,pois eles esqueceram, com isso tive uma meningite bacteriana, desencadeando assim uma desnutrição de terceiro grau! Dos 49kg que eu tinha, passei para 28kg!.
ResponderExcluirPedi pelo amor de Deus para voltar para casa, pois eu não aguentava mais!Com a meningite curada, consegui a liberação para minha casa , mais ainda estava com desnutrição. Os médicos disseram que eu sempre teria problemas intestinais pela enzima que o tumor liberava, e eu sofreria sempre.
Hoje vejo que foi a melhor decisão da minha vida pedir para voltar pra casa! Com muita determinação e apoio, consegui me recuperar e nunca mais tive problema algum. Foram os piores meses da minha vida!
Tive que reaprender a andar, pois fiquei com uma sequela na perna direta, com o movimento de extensão comprometido pelo tumor.Voltei ao meu peso.Demorei 2 anos para me recuperar por inteiro! Tenho cicatrizes enormes na perna direita e no abdomem.
Tenho que fazer exames a cada dois anos para verificação do tumor. Mais nunca houve evolução
Algum tempo após a cirurgia e todos esses problemas, eu voltei ao hospital onde foi realizado. Os médicos não conseguiam acreditar que eu consegui me reerguer. Eu estava desenganada ao ponto que nem os médicos queriam falar mais com meus pais e já não vinham com tanta frequencia ao meu leito.
Eu consegui com a ajuda de Deus!!!Sem Ele eu nada seria!
Hoje tenho 26 anos!Feliz. E toda a vez que vejo minha sequela, toda vez que vejo minhas cicatrizes...tudo fica tão pequeno! Pois são as marcas da minha vitória, minha luta pela vida!
Deus é maravilhoso!
Val, me arrepiei com o seu relato! Que testemunho tremendo! Depois de passar por uma cirurgia delicada, trombose, meningite, desnutrição... Você é um milagre vivo!
ExcluirQue Deus te abençoe sempre e sempre!
abs
Descobri que tinha dois tumores, diagnosticado como ganglioneuroma aos 12 anos de idade. Nao sentia nenhum sintoma. Apenas bati um RX a pedido do medico para saber se tinha febre reumatica, pois vivia com crises de garganta, porem apareceu duas massas na regiao do torax, nada de febre reumatica, mas me ajudou a descobrir a tempo o tumor e retira-lo. Fiz a cirurgia em menos de 15 dias depois da descoberta. Entrei na sala de cirurgia sem saber se quando saisse voltaria paraplegica, pois o tumor estava entrelaçado na minha coluna. O tumor foi retirado por completo, fiz 10 anos de acompanhamento medico, tumor apesar de ser benigno tiveram todo o cuidado comigo. E hoje para honra e gloria do Senhor, 12 anos apos a cirurgia posso dizer que vivo mto bem, apenas restou uma cicatriz.
ExcluirObrigada Luciana por compartilhar seu testemunho de cura conosco. Poderá ajudar muitas pessoas que passam pelos mesmos desafios que você passou.
ExcluirQue Deus continue te abençoando muito!
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ExcluirBoa noite Luciana! Estou passando por esse problema com minha filha de 4 anos. Ao fazer um raio X de tórax descobrimos o tumor na região de mediastino anterior próximo à T1 e T2. Fizeram a biopsia e estamos aguardando o resultado, mas a suspeita dos médicos é de que seja ganglioneuroma. Vc só fez a cirurgia para retirada total ou teve que passar por sessão de quimioterapia? Se não se importar em compartilhar um pouco mais da sua história eu agradeceria. Estou muito aflita mas com fé em Deus que tudo vai ser resolvido. Obrigada! Vanessa
ExcluirOlá Vanessa, minha filha tem 8 anos e ano passado descobrimos, por acaso, que ela tinha um ganglioneroma na região do tórax, invadindo a coluna. Após vários meses de angústia ela fez a cirurgia e ocorreu tudo bem. Hoje fazemos o acompanhamento, mas tudo indica que ela está curada. Tenha fé que tudo irá correr bem
ExcluirOi Daniela! Graças a Deus sua filha está bem! A minha seria operada ontem mas foi adiada. Deus sabe de todas as coisas e entreguei em Suas mãos à cura da minha filha! Tenho muita fé que Ele está agindo e que tudo será resolvido!!
ExcluirVanessa...tudo vai dar certo, a medicina está bem evoluída e tenha certeza que Deus estará guiando as mãos do médicos! Depois conte como foi a cirurgia da sua fofa! Beijos!
Excluirjá fui portadora do tumor gangleneoroma, passei por apenas 1 cirurgia e hoje estou totalmente curada. me considero uma vencedora. Deus obrigada por tudo!
ResponderExcluirAmém, que assim seja!
Excluirabs
Oi, meu nome é Raphael, tive um ganglioneuroma de 9x9 cm, em região retroperitoneal, próximo ao rim direito. Realizei a cirurgia há um ano e pouco, sem nenhum problema. Ainda realizo tomografias de tórax e abdome, mas sem recidiva. A cirurgia, no geral é tranquila, principalmente quando não há órgãos ou artérias acometidas. Estou bem, não sinto dores no local da incisão cirúrgica, que foi bem grande...rsrs, e desejo boa sorte à todos.
ResponderExcluirOi, meu nome é Raphael, tive um ganglioneuroma de 9x9 cm, em região retroperitoneal, próximo ao rim direito. Realizei a cirurgia há um ano e pouco, sem nenhum problema. Ainda realizo tomografias de tórax e abdome, mas sem recidiva. A cirurgia, no geral é tranquila, principalmente quando não há órgãos ou artérias acometidas. Estou bem, não sinto dores no local da incisão cirúrgica, que foi bem grande...rsrs, e desejo boa sorte à todos.
ResponderExcluirOlá
ResponderExcluirMinha filha de 4 anos retirou um ganglioneuroma da adrenal direita de 8,5x7,5x6,5 cm. Não causava qualquer sintoma mas pelo tamanho e a região em que estava a cirurgia foi a medida efetiva para o tratamento. Correu tudo bem, e o tumor saiu inteiro sem rompimento da capsula tumoral. Antes da biopsia era forte a suspeita de neuroblastoma em estádio 1, mas, graças a Deus foi benigno e indicado como ganglioneuroma.
Em maio de 2015 foi retirado 13 cm de ganglioneuroma no mediastino posterior, hj um ano e quatro meses depois descobri que as dores persistentes nas costas do lado direito são motivadas pela existência de um tumor na coluna de T11 a L2, está em acompanhamento neurologico, creio em Deus que é vivo, tudo tem um propósito!
ResponderExcluirForça a todos e principalmente fé!
bom dia ja fez a cirurgia na coluna .em 2014 retirei na pélvica um de 20cent.e em 2015 descobriu através de exames na coluna s1e s3 seguida de uma hérnia discall na L5 e S1 e ainda não operei.e você js passou p cirurgia
ExcluirEm maio de 2015 foi retirado 13 cm de ganglioneuroma no mediastino posterior, hj um ano e quatro meses depois descobri que as dores persistentes nas costas do lado direito são motivadas pela existência de um tumor na coluna de T11 a L2, está em acompanhamento neurologico, creio em Deus que é vivo, tudo tem um propósito!
ResponderExcluirForça a todos e principalmente fé!
Olá eu tenho uma filha de 1 ano e 10 meses diagnóstica com ganglioneuroma de. 8 cm do t4 ao t10 entre os dois pulmões. Os médicos querem fazer quimioterapia pra tentar diminuir e depois a cirúrgica estou aflita pois não vejo a quimio como solução apenas irá prolongar. Os médicos falam que a mostra da biópsia foi pequena pra o tamanho do tumor. Mas entreguei nas mãos de Deus e sei que ele fará o melhor.
ResponderExcluirOlá Amanda tenho um filho de 5 anos e teve um ganglineuroma,e por o tumor ser muito grande e ter crescido rápido foi necessário fazer sessões de quimioterapia antes de operar, como segurança se quase tivesse algumas célula maligna, ele fez as quimios e a cirurgia e graças à Deus correu tudo bem!e o tumor era totalmente benigno e na última consulta com os médicos eles falaram que meu pequeno está curado.
ExcluirCaso alguém queira saber mais sobre, pq me lembro que na época fiquei desesperada pela falta de informações e casos que falavam sobre o assunto,estou a disposição.
Email -anapaulafontes49@homail.com
Olá meu n nome é Amanda e estou aqui para atualizar o caso da minha filha diagnosticada com Ganglioneuroma. Onde as informações que vinham dos médicos só me apavoravam pois falavam que ela ia ficar troncha porque poderia quebrar varias costelas, ia ficar sem andar pq o tumor era muito próximo da coluna podia o tumor estar envolta de algum órgão vital e ter complicações maiores ia sair entubada da sala de cirurgia. Bem foi assim e com essas informações que entreguei minha filha para realizar a cirurgia No dia 4 de Julho 2017 ela realizou a cirurgia graças a Deus esse foi o seu tratamento sem necessidades de Quimioterapia. Foi retirado um tumor de 10cm e saiu da sala acordada pedindo braço a mim,ficou na UTI por 2 dias e mais 5 dias no quarto com dreno e tomava morfina para controlar a dor que ela sentia após a cirurgia. Foi realizado a biopsia e o tumor totalmente benigno. Hoje ela ainda faz acompanhamento no IMIP aqui de Recife/PE apenas 1 vez ao ano. Graças a Deus minha filha esta cheia de saúde e não aconteceu nada do que os médicos imaginavam. pela a Gloria de Deus ela hoje uma criança perfeita e a unica diferença que ela tem a marca da VITORIA.
ExcluirMeu e mail amandacarla4@msn.com
ResponderExcluirTenho uma filha de 3 anos,que com 1 ano e 10 meses foi diagnosticada com ganglioneuroma.
ResponderExcluirPassamos 16 dias dentro da ala oncológica do hospital da Luz na Vila Mariana em São Paulo, onde cogitaram fazer uma cirurgia um tanto quanto complicada e arriscada.Orei e pedi ao Senhor que fizesse um milagre na vida da minha filha e não permitisse que o homem a tocasse.
Resumo que já há mais de um ano e minha princesa está ótima.
Tenham fé e peçam à Deus que seja feita a vontade Dele que é boa,perfeita e agradável.
Como faço pra falar com vc sobre o assunto?
ExcluirMeu imail é marineuzatoneto@hotmail
Excluircom
Meu nome é Gabriela, tenho 26 anos. Em 2016 tirei um ganglioneuroma da glandula adrenal direita com 9cm por videolaparoscopia. Pós cirúrgico chatinho... vida normal depois disso. Meu médico me pediu para fazer ressonância magnética de 6 em 6 meses e eu não fiz, pois sentia falta de ar na maquina. Fiz uma em 2018 e não deu nada. Fiz outra em outubro de 2020 e veio um nódulo um pouco mais abaixo da cirurgia anterior. Perto do hilo renal direito. Terei que operar novamente e no anatomopatológico verão se é recidiva, mas meu médico disse que tem grandes chances de ser. Esse nódulo mede 2,3cm. Não deixem de fazer exames de rotina!! Não façam como eu fiz!
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