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domingo, 1 de novembro de 2009

Cordoma

É uma neoplasia maligna originada em restos embrionários da notocorda, de crescimento lento mas destrutivo, com localização preferencial nas extremidades do esqueleto axial, ou seja, base do crânio (clivus) e região sacral. Não há tumores notocordais benignos. Os cordomas apresentam malignidade local, pelo caráter infiltrativo, mas metástases são raras.
Incidência: A maioria ocorre entre a 3ª. e 7ª. décadas, sendo raros em crianças. Preferência pelo sexo masculino - 3:2 a 2:1. Correspondem a 0,2% das neoplasias intracranianas.
Localização: Todos são encontrados na linha média. 40% ocorrem na base do crânio na região do clivus (sincondrose esfeno-occipital) e praticamente todo o restante situa-se na região sacral. Os tumores de clivus envolvem a sela túrcica, com destruição da hipófise, seios cavernosos e esfenoidal. Crescimento em direção posterior leva a compressão da ponte, ou localização no ângulo ponto-cerebelar. Na coluna, as regiões cervical, torácica, lombar e sacral são afetadas nas proporções de 5:1:1:20. Os tumores são extradurais, só excepcionalmente intradurais. A maioria forma uma massa anterior ao sacro, mas pode haver massa posterior.
Clínica: O principal sintoma é dor. Nos de crânio, cefaléia, sintomas e sinais relacionados à compressão dos nervos cranianos, como diplopia, hemianopsia. Se o crescimento do tumor for assimétrico os sintomas podem ser unilaterais. Tumores de sacro dão desconforto retal e podem causar constipação por destruição dos nervos autonômicos.
Imagem: Os tumores são destrutivos do osso, irregulares, lobulados, freqüentemente com calcificações (melhor vistas na TC), e impregnam-se por contraste. Na RM, são iso- ou hipointensos em T1 e hiperintensos em T2, indicando alto grau de hidratação. Há invasão do osso do clivus (basoesfenóide e basooccipital), com perda do alto sinal habitual devido à gordura da medula óssea.
Aspecto macroscópico: Cordomas são lobulados, translúcidos, acinzentados, com textura mole ou mucinosa. Fazem proeminências nodulares na base do crânio, região selar e clivus.
Malignização ou desdiferenciação: É uma complicação rara mas bem reconhecida. Trata-se de um fenômeno de anaplasia localizada em um tumor já de baixa malignidade. As células tumorais tornam-se marcadamente atípicas e mitoticamente ativas, adquirindo aspecto fusocelular e lembrando um sarcoma. Esta evolução é descrita em pacientes submetidos ou não a radioterapia.
Tratamento: Dificilmente se consegue tratamento curativo em vista da localização, do crescimento lento mas inexorável, e da invasividade óssea do tumor. Quanto melhor a ressecção, melhor a sobrevida (da ordem de 65% em 5 anos). Pode-se tentar radioterapia adjuvante ou radiocirurgia, cujos benefícios são ainda incertos. Em uma série de cordomas sacrais, a sobrevida média foi 6 anos.

Fonte: http://www.fcm.unicamp.br/deptos/anatomia/nptcaixacordoma.html#texto

73 comentários:

  1. GOSTÁRIA DE PARABELISAR OS CRIADORES DESTE BLOG, PELAS INFORMAÇÕES NELE CONTIDAS: SOU PORTADOR DE TUMOR CORDOMA DE SACRO , E VENHO FAZENDO PROCEDIMENTOS SIRURGICOS A DOIS ANOS, ESTOU BUSCANDO INFORMAÇÕES E CONHECIMENTO DO MESMO E ME PREPARANDO PARA CONVIVER COM ESTE PROBLEMA SABENDO DE SUA GRAVIDADE E SUAS CONSEQUêNCIAS.
    SEM MAIS AGRADEÇO INFORMAÇÕES.

    ARIZON
    arizongarcia@gmail.com

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  2. Olá Arizon, obrigada pelo comentário e testemunho!
    Deus te abençoe!
    abs

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  3. oi,gostaria de saber quantos casos de cordama existe no brasil,e quantos anos de vida a pessoa pode viver?

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    1. Eu já vivo com esta porcaria desde que nasci ha 30 anos só com 16 foi diagnosticado e estou aqui para durar

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    2. Dario Costa, vc chegou a fazer cirurgia?

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  4. Oi Gilvanda, acho que nem mesmo um especialista poderá responder à sua pergunta... Eles podem apresentar algumas estatísticas, mas tempo de vida, só Deus sabe.

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  5. Com 32 anos comecei a sentir dor no pescoço muito grande. Fiz uma ressonância magnética e apareceu 1 cordoma em C2 e C3, dentro e fora da minha medula. Fiz 4 cirurgias e foi imobilizado as vértebras C2 e C3 utilizando parte do osso do meu quadril. Fiz a cirurgia e depois a radioterapia, tudo em Goiânia-GO com o Neurologista Rodrigo Sizenando, indico porque ele é muito bom!

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    1. oi sou Eliane e gostaria de saber mais a respeito de sua recuperação e tratamento pois meu pai desenvolveu um tumor de córdoma no mesmo lugar do seu e está em tratamento se for possível mim responda, pois estou ansiosa para saber mais sobre o assunto. tchau

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  6. interessante, que vcs dizem que a sobrevida da pessoa nao passa de 6 anos, tive um cordoma retirado aos 18 anos de idade e fiz tratamento com radioterapia na época, hoje tenho 41 anos e nunca mais tive qualquer sintoma, voces diriam que sou um caso raro? Ou ainda tenho a possibilidade de ter o problema novamente? Adriana Pacheico

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    1. Olá, parabnes pela benção recebida, eu já fiz quatro cirurgias de um cordom sacral, foi retirado toda a parte ossea do meu coxix,e fiz 30 sessões de radio, o mês passado fiz uma ressonância e o mèdico me disse que tem mais 6 tumores pequenos de meio centimetro, agora vou procurar uma segunda opnião médica, a 1ª cirurgia foi em 2010, eu tenho operado acada seis meses, e creio na minha cura, e também não acredito nessa media de 6 anos de vida para pacientes com o cordoma, quem sabe é DEUS, e eu creio sómente nele, um grande abraço

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    2. Obrigada pelos testemunhos. Vocês tem toda razão... Não devemos nos prender a estatísticas. São meros números. Deus é quem sabe de todas as coisas!
      abraços!

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  7. Olá! Meu nome é melissa e ontem foi diagnosticado em meu pai um Cordoma Sacral. Gostaria de saber qual a especialidade médica que trata disso.
    Obrigada!

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  8. Melissa, vai dá tudo certo com o seu pai!! Peça a Deus e confie nele.. Esse cancer não é tão maligno

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  9. olá!meu nome é Vanessa meu pai passou por uma cirurgia para retirada do tumor cordoma na região sacral, depois de 03 meses o tumor dobrou de tamanho e terá que fazer outra cirurgia será que ñ é muito arriscado estou preocupada tenho muito medo de perde-lo!!!mais seja o que Deus quiser!!

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    1. O tratamento indicado para cordoma é a radioterapia a base de próton - Proton Bean qdo o tumorencontra-se em local profundo, onde a radioterapia tradicional não atua. Esse tratamento existe no Massachussets General Hospital em Boston.

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  10. Gostaria de mais informacao sobre meu pai esta com este problema
    marcelo.nogueira35@hotmail.com

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  11. oi meu nome é eva, sou portadora de cordoma lombo sacral fui operada em 2008 mas não foi possível retirar todo o tumor devido ele estar entranhado no canal da medula e estar comprimindo nervos que movimenta as pernas por esse motivo o neuro cirurgião que me acompanha achou por bem não fazer nova cirurgia porque ainda estou andando e se fizer nova cirurgia poderei ficar paraplégica gostaria que alguém com conhecimento do caso pudesse me dizer se esse tumor é um tipo de cancer desde já agradeço

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  12. Meu nome é Mary. Meu pai faleceu devido um cordoma lombo sacral após 18 anos de luta. Meu filho de 32 anos apresenta dores forte na região do cox... è possível que o cordoma seja hereditário?
    e mail: marycbgm@hotmail.com

    obrigada.

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  13. Neuro CENNA (facebook)
    Ai podem encontrar informações

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  14. Aos 15anos de idade fui operada de cordomas de clivus, fiz três cirurgia e 8 radiocirgia meu tumor ficou instável e parou de creçer, mas numa das cirurgia ou na radio foi cortador dois nervos do meu braço, hoje aos 35anos tenho uma vida mas com muitas limitações pois não posso fazer nem movimeto brusco ou exercicios fisicos devido as dores que sinto. Mas o importante é que estou viva.

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    1. Que benção . Deus continuara sendo fiel na sua vida

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  15. Elton estamos com este mesmo problema com o meu Pai o mesmo passou por uma cirurgia para imobilizar o parte das vertebras a próxima será pela boca vai chegar no tumor retirando pela frente o medico e DR RODRIGO NO HOSPITAL ACCG. cara, qualquer informação que nos chegar e muito importante principalmente de que já passou pela cirurgia vc já é um vitorioso por estar vivo e hoje lida com um problema grave (que DEUS te abençoe) fico muito grato. Marcelo Nogueira marcelonogueira369@gmail.com

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  16. Meu nome e Luiz Gustavo. Fazem 2 meses fui diagnosticado com cordoma de clivus. Era um tumor já de 4cm por 3,8cm. Tenho 34 anos sou casado com um filho de 2 anos. Apesar de tudo venho através deste testemunho dizer a todos q cada caso e único. Não se torturem com diagnósticos de outros , pois cada um reage de uma forma. Fazem 15 dias só que fui operado no Hospital Sírio e Libanês em SP. Sou mineiro de Juiz de Fora e tive uma ressecao total do tumor que já invadia minha meninge. Estou curado e já em casa, sem nenhuma seqüela e nem radioterapia vou precisar fazer visto o sucesso da cirurgia. Digo a todos que procurem um medico competente como eu fiz. Isto sim e q leva ao sucesso da cirurgia, pois como todos sabem este tumor e muito raro. Lutem por seus direitos, pois meu plano de saúde e Unimed completo mas regional, mais com minha luta em 2 meses foi tudo resolvido e pago. Tanto todas despesas hospitalares quanto o medico q não atende nenhum convênio. Não desistam nao se entreguem. Confie em Deus q como eu vcs terão sucesso. No mais faço questão de falar a todos, procurem o Dr Eduardo Vellutini em Sp. Uma assumidade em cirurgia de base de crânio, que e a especialidade para tratar o cordoma de clivus. Medico este que além de tudo e muito humilde e trata o paciente com o maior zelo. Nao posso indicar outro. Procurem no site da sua clinica www.dfvneuro.com.br e vejam a qualidade dos profissionais. Fui salvo por Deus e por eles. Só tenho que agradecer e espero de coração que isto valha para alguém. Vou repetir, estou curado , cada caso e um caso. Nao se desesperem. Abraços e que Deus abençoe a todos. Luiz Gustavo Micherif gustavomicherif@yahoo.com.br

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    1. fico feliz por voce, amigo. minha sobrinha está há 1 ano e 2 meses lutando. está na cama sem andar nem falar. respira por traqueo e se alimenta por sonda. estamos confiando no milagre Jesus é contigo

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    2. Hoje 26/10/2013 estou aguardando até novembro para o inicio do tratamento do meu pai no inca, pois estou muito preocupada sim, tenho todos os laudos, biópsia e nada até agora...fui no inca e um médico foi muito desumano e nos mandou ir embora, procurar outro lugar... Saí de lá chorando muito, mais sirvo um Deus vivo e poderoso e consegui um encaminhamento p próprio inca. Pôxa ele sente dores e vai ter que esperar... Se ele fosse rico já teria feito... Brasil

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    3. Puxa, claro que é revoltante, mas não se abata. Espero que a situação se resolva o quanto antes.
      Deus está com vcs!
      abs

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  17. Mais um comentário importante. Nao abriram minha cabeça nem fizeram nenhum corte. Foi tudo pelo meu nariz. Quem me vê toma um susto e nao acredita que passei por 10 horas de neurocirurgia. Nenhuma marca ou cicatriz. Foi dia 23 de novembro. Dia do meu renascimento. Já estou aqui firme digitando isto na net. www.dfvneuro.com.br . Abraço a todos. gustavomicherif@yahoo.com.br

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  18. Congratulo-me pelo que lhe aconteceu. Ainda bem que o sucesso também existe nestes casos. Sou Ana Teresa e tenho uma irmã que está à espera de ser operada a um tumor(cordoma )na V. L. 5. Só espero que tudo lhe corra bem, pois ainda tem o músculo Psoas afectado e uma massa na virilha, o que lhe dá dores. Será que vai ter sucesso? Que Deus a ajude, pois eu rezo muito.

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  19. ME RESPONDAM POR QUANTO LEVA UM TUMOR CORDOMA PARA SE FORMAR? PERDI MEU IRMÃO HÁ 4 MESES E NÃO ME CONFORMO FOI EM POUCO TEMPO DA DESCOBERTA EM MARÇO E MORTE EM OUTUBRO.

    GRATA,
    JOSUETE.

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    1. Olá Josuete, sinto muito pelo seu irmão. Imagino a dor imensa que vc e sua família estão enfrentando.
      É muito difícil responder à sua pergunta, pois há vários fatores envolvidos no surgimento e progressão dos tumores, desde fatores genéticos até fatores ambientais, que variam de caso para caso.
      Que Deus conforte vossos corações!
      abs

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    2. MInha irma esta fazendo os exames pre-cirurgia. Ela foi operada duas vezes para a retirada de ependinoma na medula. Agora apareceu o tumor no sacro. Em setembro de 2014 nao havia nada nas ressonancias dela. Em julho comecou a sentir muitas dores nas pernas, formigamento e sofria para ir ao banheiro. O tumor dela mede 7,4cm e se desenvolveu em um ano. Os medicos ficaram surpresos com a velocidade do crescimento desse tumor. Acho que geralmente nao eh tao rapido.
      Eu espero que todos aqui consigam a cura para si ou para seus familiares. Muita luz e paz para todos voces.
      Marcia

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  20. Gostei muito dessas informações, pois sou uma portadora de cordoma...

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  21. ola. tenho uma sobrinha de 35 anos. Há um ano e meio descobriu um cordoma cervical. Operou, mas teve complicação. depois fez radio, mas não adiantou. agora ela está com fraqueza muscular. nao anda, nao fala, se alimenta por sonda e respira por traqueo. é muito triste ve-la nessa situação. será que ela se recupera cientificamente falando, porque sei que pra Jesus nada é impossível. fiquem com Deus

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    1. Muito triste seu relato...
      Mas conforme vc mesmo disse, pra Jesus nada é impossível.
      abs

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  22. tenho uma pessoa que amo muito que teve o diagnostico recente de tumor no sacro,ele é muito forte e enfrentou o tratamento da radioterapia,só que a partir dai ele sente dores fortissimas e não consegue andar sem muletas.Todos estamos sofrendo muito,pois não conseguimos notar sequer alivio nas dores.alguém que tenha passado por isso pode me dar uma luz.Que Deus nos ajude.

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    1. É muito difícil presenciar o sofrimento de quem amamos.
      Espero que a situação tenha se resolvido.
      Deus abençoe vcs!

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  23. Olá, tenho 26 anos, eu sentia dores de cabeça muito forte na cabeça, nariz congestionado, e hemorragias constantemente saiam pelo nariz e nos escarros O tumor localizado nos seios esfenoidais, nas proximidades da hipófise, se estendeu na direção do nariz, correndo parte dos ossos, o laudo mostra que a lesão está com 6cmX3cmx4cm. Até o momento a primeira biópsia foi inconclusiva, e estou confiante em Deus que já estou curado. no momento não sinto mais nenhum sintoma, a não ser as vias respiratórias congestionadas. Eu tinha muito receio de ser um cordoma, mas, os médicos ainda não sabem o que ´pode ser. Estou em tratamento no hospital de Câncer de Barretos-SP, os médicos desta instituição têm realizado um ótimo trabalho, a primeira cirurgia da biópsia foi realizada pelo nariz e não houve dano algum. Vou ser submetido à uma outra biópsia. Estou orando a meu favor e por todos aqueles que têm diagnosticado este tipo de doença. Quero relatar daqui dois meses os próximos resultados da cirurgia...
    silvanjos10@hotmail.com (Campo Grande - MS)

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    1. Espero que os médicos já tenham chegado a um diagnóstico e tudo esteja bem.
      Os desafios são grandes, mas Deus nos dá a força necessária que precisamos para prosseguir.
      Assim que possível nos atualize com notícias!
      abs

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  24. Fui operada ha 9 meses de um cordoma de clivus, estou bem e fazendo acompanhamento a cada 3 meses ja q o medico afirmou q terei q operar ainda varias vezes pois esse tumor e do tipo q volta. Nao foi retirado tudo pq esta muito perto da medula mas a ultima RM mostrou q nao esta crescendo ainda. Agora ja tem uns 4 meses q sinto muita dor na regiao sacral, porem uma noticia boa e q estou gravida de 3 meses, diz o medico q tudo bem so nao posso fazer exames por enquanto, a minha duvida agora e em relacao essa dor sacral sera q pode ser outro tumor ja q e comum tbm nessa regiao? Alguem por favor me responda.... Kyscila

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    1. Olá Kyscila, espero que esteja tudo bem com vc e seu bebê!
      Deus abençoe muito vcs!
      abs

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  25. Minha mãe foi recentemente diagnosticada com um cordoma sacral. Alguém conhece algum especialista em Recife?

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    1. Por favor, nos escreva no Face: Cordoma Brasil e no wordpress Projeto Cordoma, vamos ampliar nossos contatos e informações!! Icesp em SP hoje é um lugar seguro e capaz em cordoma!!

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  26. a 5 anos atras foi dianosticado com cordoma de clivos sintomas dor de cabeça so parava de doer quando eu me deitava pasei por cinco sirurgia uma por ano nunca pasou mais de um ano cem sintomas mais agora me sinto bem cem poblemas semana que ven mostra a ultima resonancia ao medico vamos ver como esta agora

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    1. Obrigada por compartilhar a sua experiência e fico feliz que atualmente esteja sentindo-se bem, sem sintomas.

      Fico aqui na torcida para que esteja tudo certo na RM!

      abs

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    2. Por favor, nos escreva no Face: Cordoma Brasil e no wordpress Projeto Cordoma, vamos ampliar nossos contatos e informações!!

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  27. Amigos e amigas : Em 2008 fui diagnosticado com codoma de sacro, foram feitas quatro cirurgias para retirada do tumor, feita 30 seções de radio IMRT, que é a mais indicada segundo os médicos, mas o tumor insiste em voltar, foi indicado fazer radio cirurgia porém a médica, por motivos técnicos desistiu. Minha oncologista me disse que poderíamos tentar um medicamento de quimio oral, pões o tumor que se formava era composto pôr três proteinas na qual este medicamento combateria uma delas seria suficiente para combater o tumor (teoricamente). Estou fazendo o tratamento a nove meses, comparando ressonância com diferentes datas 4 meses o tumor diminuiu de 15cm de diâmetro para 10 cm de diâmetro. O medicamento chama-se MESILATO DE IMATINIBE 400mg eu tomo 800mg pôr dia. Este medicamento com o nome de GLIVEC custa a caixa c/ trinta comprimidos + ou - 10 a 12 mil, tive que recorrer a justiça para fazer tratamento. Fale com seus médicos sobre o assunto, em mim esta dando certo. Boa sorte a todos e que Deus esteja com nosco. Arizon Garcia
    arizongarcia@gmail.com

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    1. Olá! Meu pai vem sofrendo com o cordoma sacral há 5~6, ele fez uma biópsia aberta, e aliviou bem suas dores há 2 anos. No Sírio Libanes nenhum médico disse ter competência para cuidar do caso dele, eles encaminharam para o AC Camargo. Lá o médico sugeriu uma amputação da região tomada, os riscos eram de 99% de ele ficar paralítico, não conseguir urinar, e usar bolsinha no intestino. Meu pai se recusou a fazer. Hoje ele toma morfina e nenhum médico indica cirurgia para ele devido ao caso avançado. É um sofrimento muito grande, ele tem 58 anos e é muito ativo. Mas as dores são terríveis!!

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    2. Espero que nos escreva no no Face: Cordoma Brasil e no wordpress: Projeto Cordoma, vamos ampliar nossos contatos e informações!! no Icesp é um caminho seguro e hj no país é o mais indicado. Tenho a prova em casa meu pai foi operado em 26 março de 2015, pelo grande neurocirurgião DR.HUGO STERMAN NETO, no ICESP-sp. Meu pai tá trabalhando hj e fazendo sua radioterapia com sucesso! Vamos com fé e força à luta pq Deus é nosso escudo!

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  28. ola, tenho 25 anos e descobri o cordoma de clivus a um mes e meio, ja retirei o tumor e daqui 2 meses comeco a radioterapia. estou com muito medo desse tumor crescer novamente e eu ter que passar por tudo isso. gostei do blog e de saber as experiencias de cada um. Nao vou mentir que fiquei assustada quando li que a sobrevida eh de 6 anos. bom indico a voces o site chordoma foundation eh muito bom e tem a opcao de ler tudo em portugues. Desejo a todos muita forca nesse momento de nossas vidas.

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    1. Raisa não se apegue a estatísticas!! são números e para Deus e para fé não é nada pois ele é tudo! olha entra no nossos grupos por favor, no Face: Cordoma Brasil e no wordpress Projeto Cordoma, vamos ampliar nossos contatos e informações!! no Icesp é um caminho seguro e hj no país é o mais indicado.

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  29. Meu nome e Hermes e tive Cordoma na Coluna Lombar L3 que e mais raro ainda pelo que tenho visto. Operei em 2008 e agora teve recidiva, acho que vou ter que operar e fazer tratamento complementar. Estou fezendo pesquisa e estou ouvindo falar sobre radioterapia....Alguem pode me ajudar? Gostaria de saber se existe grupo de portadores de Cordoma no Facebuk.
    Abraços.

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    1. https://www.facebook.com/groups/502937709846938/

      e

      https://projetocordoma.wordpress.com/2015/02/07/a-historia-do-meu-pai-com-o-cordoma-cervical-i/?preview=true&preview_id=28

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  30. amigos, estou sentindo o que vcs sentem: medo, dúvidas, fé, esperança, recaída...é tudo muito confuso e difícil! sei o que temos que lutar e filtrar para não parar a nossa vida e dos que amamos. Meu pai foi diagnosticado sem biópsia em outubro/2014 e depois da dor da notícia, comecei uma busca e luta incansável pela vida dele, com 61 anos, atleta, saudável, não aceitei o diagnóstico e resolvi parar tudo para levantá-lo quantas vezes fossem necessárias durante a dura caminhada dele. Fomos direcionados ao Icesp em SP e lá 3 ortopedistas queriam operar um cordoma da cervical que beira a medula dele....não aceitei e nunca mais voltamos! não nos deram a chance de falar ou ouvir um neurocirurgião de coluna....disseram q eles fariam tudo numa cirurgia de 30 horas com mínima chance de vida, ou uma sobrevida em cama ou cadeira de rodas. Não aceitei! depois disso meu pai foi 3 vezes ao Hospital com crise de pânico do que falaram pra ele ali....o medo vem no pacote-cordoma e a fragilidade em qualquer doente de câncer....Fomos em outros médicos neurocirurgiões e cabeça e pescoço, vascular, etc e finalmente pagamos uma consulta no AC Camargo em SP e meu pai além de gostar muito do médico foi bem atendido, ele voltou a ter esperanças....o valor é alto não tenho idéia do quanto vai custar a cirurgia lá teremos que arcar com as vértebras dele e isso é possivelmente o mais caro, vamos tentar arrecadar algo com amigos e redes sociais.....juntos somos fortes!! a vontade de viver supera a vergonha e nos fortalece na luta pela vida. Ele está aparentemente bem, disse ter por alguns dias visão embaçada, fortes dores, tomou um medicamento Gabapentina e para ele foi muito forte tira a dor mas lhe causou danos no intestino....paramos. Agora passa com doses altas de dorflex, melhor, eu diria menos mal. Não sei como será sem o tratamento de protons no Brasil, mas acho que está na hora de exigir isso do Governo, trata-se de uma máquina de 70milhões de dólares que nós Brasileiros temos como ter no nosso país, vide mensalões, petrobrás etc. Não quero debater nada, só quero dizer que se estamos nessa situação não vejo outra forma que não seja LUTAR e nos organizar para começar a vislumbrar algo melhor para o tratamento do cordoma no Brasil. Espero e peço a Deus esta noite que ele visite a casa de todos vocês e abençõe cada um de vocês, que ressuscite e lave seus corpos da doença e que fortaleza incansavelmente seus familiares durante a luta diária. Grande abraço e não importa o que temos que fazer: o importante é começar!

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    1. Sábias palavras, que Deus abençoe a todos !!!!

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    2. Sábias palavras, que Deus abençoe a todos !!!!

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  31. Caros amigos do Brasil vamos ajudar a nossa própria informação, vamos aderir ao grupo e trocar idéias e experiências.
    Grande abraço!
    https://www.facebook.com/groups/502937709846938/

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  32. Amigos, boa noite.
    Minha mãe foi diagnosticada hoje com cordoma sacral.
    Comecei a pesquisar na internet, e estou muito preocupado.
    Sou do interior de Sao Jose do Rio Preto.
    Vi os relatos de vocês.
    Ela foi só em um medico até agora.
    Queria saber de algum médico especialista nesse tipo de problema ?
    Podem me passar ?
    Obrigado.

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    1. Por favor, escreva no Face: Cordoma Brasil e no wordpress: Projeto Cordoma, vamos ampliar nossos contatos e informações!! o Icesp é um caminho seguro e hj no país é o mais indicado.

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  33. Olá amigos aqui em São Paulo no ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, meu pai foi operado lá pelo Neurocirurgião base de crânio Dr. HUGO STERMAN NETO, um anjo que conseguiu com a sua equipe multidisciplinar um milagre! eram 5 cm da coluna cervical C2-C5 e com a luz de Deus conseguimos agora está na 7º sessão de radioterapia no ICESP e vão muito bem os resultados!!! logo escreverei mais. O sino para tocar se aproxima! força amigos, fé e muita luta sempre. Imagens do pós operatório a cervical limpa com uma sustentação interna no pescoço "gaiola", e meu pai hoje pela manhã depois da radioterapia. Por favor, escrevam no Face: Cordoma Brasil e no wordpress Projeto Cordoma, vamos ampliar nossos contatos e informações!! no Icesp é um caminho seguro e hj no país é o mais indicado.

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  34. Olá amigos boa tarde, vi o depoimento de todos, as palavras de ajuda e solidariedade. Gostaria de compartilhar com vcs minha história, em janeiro deste ano minha mãe foi diagnosticada com um cordoma de base de crânio, de lá pra cá, ela ja fez duas cirurgias, ambas pelo crânio, a primeira em março onde tiraram parte do tumor, pois ao abrir o crânio, os médicos viram um também um aneurisma que teve que ser operado, contudo, a cirurgia foi muito longa ela começou a perder muito sangue e eles preferiram para, deixando cerca de 30% do tumor. Passados exatamente 3 meses da primeira cirurgia, ela perdeu totalmente a visão dos dois olhos, recentemente foi operada, e com a graça de Deus conseguiram retirar todo o tumor; porém, a visão dela ainda não voltou o que nos preocupa bastante, uma pessoa de 55 anos que enxergou a vida inteira, repentinamente perder a visão não é nada fácil, tanto para ela como para nós familiares, estamos juntos reaprendendo a viver e cada dia é um novo desafio. Minha dúvida é se vocês conhecem algum caso parecido, se o paciente voltou a enxergar, se existe algum tratamento que possamos fazer?? Os médicos a encaminharam para a radioterapia, que começará esta semana, mas quanto a visão ainda não fizeram nada, não sei se devo levá-la a um oftalmologista, não sem quais exames fazer, pois bem amigos, minhas dúvidas são tantas que já nem sei o que fazer, se algum de vocês puder me orientar eu ficarei grato. Somos do Sul de Minas Gerais e o tratamento esta sendo feito em Belo Horizonte, o que dificulta ainda mais o nosso acesso a informações diretas com o médicos, nem sempre conseguimos falar com eles pelo telefone. Desde já agradeço Att. Hilton Pereira

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  35. Pessoal,

    Fiz mais uma cirurgia de remoção do tumor na base do meu cranio, fiz radioterapia e agora meu tumor voltou a crescer. Irei tomar uma medicação chamada GLIVEC que é utilizada para pacientes com leucemia cronica, ele inibe o crescimento do tumor, meu oncologista fará o teste comigo, caso dê certo passo a vocês e poxa vejam com seus médicos se podem utilizar também. O unico problema da medicação é que custa 100 Mg 5 mil reais e 400 mg 11 mil reais, irei solicitar ajuda ao governo pois o tratamento dura um ano. Bom boa sorte a todos nós. Mantenho vocês informados.

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  36. Cordoma cervical.

    https://wordpress.com/stats/day/projetocordoma.wordpress.com

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  37. Hola amigos, soy de Chile, les escribo confiando en que entiendan mis palabras pues yo comprendo el portugués ya que se parece bastante al español. El 16 de noviembre de 2015 me operaron de Cordoma en la base del cráneo, media casi 4 centímetros. Como todos ustedes estuve asustado con las estadísticas que nos dan 6 años de sobrevida. Hoy espero someterme a radioterapia y ver que sucede. Espero me acepten en su grupo de Facebook ya que en Chile no conozco un grupo igual. Ya envié mi solicitud. Abrazos a todos.

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  38. Boa noite
    minha filha de 12 anos ha 2 meses se queixa de dor lombar
    Fez uma RNM QUE mostrou lesão modular lobulados regular de 1 por 1,5 que parece derivada de remanescente de notocorda
    Acham que pode ser um cordoma
    Podem me indicar um neurocirurgia
    P
    Meu plano é da amil

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  39. Boa noite
    minha filha de 12 anos ha 2 meses se queixa de dor lombar
    Fez uma RNM QUE mostrou lesão modular lobulados regular de 1 por 1,5 que parece derivada de remanescente de notocorda
    Acham que pode ser um cordoma
    Podem me indicar um neurocirurgia
    P
    Meu plano é da amil

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  40. Ola, fui diagnosticado com cordoma sacral, fiz varias seçoes de quimioterapia e nao tive melhoras, durante as quimio o tumor ainda cresceu...agora os medicos me mandaram par radioterapia mas ja me adiantaram q pode ser que nao apresente melhoras. Somente depois disso tudo que pensariam em operar...nao sei o que fazer!! Estou desesperado, por favor alguem que passou por isso quem sabe poderia me ajudar, falando sobre o que fez, como foi seu tratamento.Obrigado"!

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  41. Olá pessoal, operei há 2 ano um Cordoma Cervical em C2 com Dr. Rodrigo Cavalcante,no Hospital do Câncer Araújo Jorge ,em Goiânia, com ressecção completa de lesão e fiz IMRT complementar. Estou muito bem!! Recomendo esse médico, pois tem uma boa experiência em ressecções de Cordomas sacrais e Cervicais e trabalha com equipe multidisciplinar.Eu o recomendo!!!!

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  42. Olá minha foi diagnosticada a dois meses com o tumor sacral fizemos todo procedimento particular pois não tem convênio só que o médico encaminhou para cirurgia pelo sus nas clínicas são Paulo e estamos aguardando alguém poderia informar o valor dessa cirurgia particular? deus abençoe a todos..

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  43. Olá minha mãe foi diagnosticada a dois meses com o tumor sacral fizemos todo procedimento particular pois não tem convênio só que o médico encaminhou para cirurgia pelo sus nas clínicas são Paulo e estamos aguardando alguém poderia informar o valor dessa cirurgia particular? deus abençoe a todos..

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  44. Tem algum médico especialista em alagoas?

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