sábado, 2 de maio de 2009

JAN 2008 - Ano Novo / Zoológico

Passamos o réveillon em Ibiúna, no sítio da Eurides, com amigos, irmãos e familiares. Foi muito especial! As crianças se divertiram bastante...


Sítio em Ibiúna. O Vitor está na piscina...Pode ter certeza...


Fizemos também o passeio preferido do Vitor: Jardim Zoológico... Como gosta de animais! Enquanto ele não viu TODOS os bichos, não pudemos ir embora... O zoológico já estava fechando e ainda faltava o dromedário... Mas deu tempo “correr” e ver o dromedário...

Nossa família e as girafas do Zoológico

O Vitor mostrando no mapa quantos bichos ainda faltava visitar... rsrsr

Amores da minha vida!
Vitor com o priminho Pedro. Lindos!


Poucos eram os momentos que esquecíamos o que estávamos vivendo...
Nossa cabeça estava a mil! Mas graças a Deus o Vitor continuava muito bem, sem nenhum sintoma do tumor. O Dr. Marcos Stávale havia levado as imagens da ressonância para sua equipe no Einstein analisar... Eles estavam na dúvida se o tumor era uma “astrocitoma pilocítico” , neste caso grau I e benigno, ou seria aquilo que o radiologista havia escrito como hipótese diagnóstica, “Astrocitoma de baixo grau” e neste caso maligno, baixo grau de malignidade, mas maligno. A espera não ocasionaria riscos se o tumor fosse benigno, mas tratando-se de maligno, não seria bom arriscar... E agora? O Dr. Marcos Stávale disse que muito provavelmente daria para esperar até JUN, época em que venceriam nossas carências para os hospitais com suporte adequado. Mas a dúvida estava no ar... Somente a cirurgia e a biópsia trariam a certeza... Percebi que o nosso convênio não tinha neuro-cirurgião com habilidade e experiência para cirurgia desse porte...

Em retorno com a Dra. Adriana, neuropediatra do convênio, agradeci-a demais por ter solicitado a ressonância magnética para um caso que aparentemente não justificava tal pedido... Perguntei a ela: “Dra., porque a senhora solicitou esta ressonância?” ela me respondeu: “Não sei!” Tenho certeza absoluta que Deus a usou ao fazer tal pedido... Falamos pra ela acerca do Dr. Marcos Stávale, neurocirurgião conceituadíssimo e com experiência em tumor de bulbo... Ela também compreendeu que o melhor seria o Vitor operar com ele. Expliquei a nossa situação e disse da nossa dúvida em esperar ou não. Perguntei a ela: “Doutora, me responda com toda sinceridade...se fosse seu filho, o que faria?” então ela me disse: “Eu não esperaria”. Ela redigiu uma carta com as seguintes palavras:

“ O menor Vitor André Costa de Souza, 6 anos, passou em avaliação neuropediátrica, sendo diagnosticado tumor em tronco cerebral (bulbo) em exame de ressonância, necessitando de intervenção cirúrgica para retirada do tumor. Devido a localização e de difícil acesso, recomenda-se que tal procedimento seja realizado por profissional experiente em cirurgia de fossa posterior”

Chegamos até a consultar um neurocirurgião do convênio... Ele viu as imagens e achou que não seria um tumor... achou que poderia ser “neurocisticercose”, a doença do bichinho do porco... Mas como se o Vitor nunca comeu carne de porco??? Solicitou um exame do líquor da coluna pra tirar esta dúvida. O exame foi feito e deu negativo... Este neurocirurgião me deixou insegura...

Nesse ínterim, consultei também a Dra. Goretti, médica do posto de saúde próximo de casa. Esta médica me atendeu muito bem e foi muito atenciosa. Fez uma carta de encaminhamento para o GRAACC (Grupo de Apóio ao Adolescente e à criança com Câncer), que é o IOP (Instituto de Oncologia Pediátrica), vinculado ao Hospital São Paulo, da UNIFESP. Havíamos passado com ela em dezembro e não fomos de imediato atrás do GRAACC. Estávamos aguardando alguma definição do convênio ou do Dr. Marcos Stávale. Havíamos protocolado uma carta na administração do convênio, solicitando que as carências dos hospitais melhores fossem antecipadas, tendo em vista a gravidade da situação. Não havia condição de usarmos os recursos atuais para a realização de cirurgia deste porte. Chegamos até conversar com a diretoria da DIX Amico (agora AMIL), mas não houve resposta...

Dia 24/01/2008 foi realizada nova ressonância e a conclusão do laudo foi a seguinte:

“Lesão expansiva e predominantemente cística no bulbo cerebral à direita com foco hemorrágico, comprimindo o recesso inferior do IV ventrículo e o forame de Luschka à direita, com dilatação à montante do IV ventrículo. Em relação ao exame anterior, não se observam alterações evolutivas significativas.” Assinado por Dr. Gabriel Scarabotolo Gattas

No dia 31 de janeiro, liguei para o GRAACC. A ligação foi passada para uma pessoa que me atendeu muito bem. Era a própria Dra. Nasjala Saba da Silva, neuro-oncologista pediátrica e responsável clínica ... Pediu pra que fôssemos até lá no dia seguinte, dia 01/02/2008. A minha intenção, na minha santa ignorância, era conseguir um hospital para que o Dr. Marcos Stávale pudesse realizar a cirurgia do Vitor...

4 comentários:

  1. lidionete, eu me chamo sineide tenho um filho que se chama thiago com 5 anos, que teve um tumor celebral .descobrimos em setembro de 2009,foi feito a cirurgia com urgencia no dia 19 do mesmo. eu coloquei meu filho no colo de jesus,e ele nos deu a vitoria.já se passou um ano e ele está otimo.tenha fé e coloque seu filho no colo de jesus e confie que tudo ele fará.estou orando por ele.abraços.sineide de feira de santana bahia.

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  2. Olá Sineide, muito obrigada!
    Lindo o seu testemunho!
    Que Deus continue cobrindo seu filho de bençãos!
    abs

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  3. Meu nome é Nélida, tenho 29 anos e fui diagnosticada com tumor na hipofise, na escala Macroadenoma, descobri sozinha lendo na internet e via que tinha os sintomas que batiam, o tumor quase me deixou infértil, fiquei 1 ano e meio sem menstruar, a prolactina estava altissima. Mas com a graça de Deus iniciei o tratamento e após 1 ano conseguimos engravidar, estamos hpje com 22 semanas, me preocupo pois as dores de cabeça estão piorando, estou tendo acompanhamento com neuro, já entreguei tudo nas mãos de Deus e ele cuidará de nós, assim como cuidou do seu filho.
    Obrigada por compartilhar as informações.
    Fica com Deus. Grande Abraço.

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  4. Meu nome é Nélida, tenho 29 anos e fui diagnosticada com tumor na hipofise, na escala Macroadenoma, descobri sozinha lendo na internet e via que tinha os sintomas que batiam, o tumor quase me deixou infértil, fiquei 1 ano e meio sem menstruar, a prolactina estava altissima. Mas com a graça de Deus iniciei o tratamento e após 1 ano conseguimos engravidar, estamos hpje com 22 semanas, me preocupo pois as dores de cabeça estão piorando, estou tendo acompanhamento com neuro, já entreguei tudo nas mãos de Deus e ele cuidará de nós, assim como cuidou do seu filho.
    Obrigada por compartilhar as informações.
    Fica com Deus. Grande Abraço.

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