segunda-feira, 11 de maio de 2009

FEV 2009 - Faz 1 ano que o Vitor fez a cirurgia...

12/02/2009

"Hoje faz 1 ano que o Vitor realizou a cirurgia...

Há exatamente 1 ano atrás, por volta das 8 horas da manhã, o Vitor adentrava no Centro Cirúrgico do GRAACC para realizar uma cirurgia de alta complexidade no Bulbo (tronco cerebral), local onde estão os controles cardiorespiratórios. Um dia antes, chegou ao hospital brincando, pulando, sorrindo, pois não tinha nenhum sintoma do tumor que aparecia nas imagens de ressonância magnética. Fomos ao hospital para uma consulta e os médicos nos posicionaram da urgência da cirurgia e lá mesmo ficamos.

O Vitor foi para o centro cirúrgico sem fazer idéia do que se passaria com ele. Foi segurando nas mãos um boneco do "Scoob doo" que havia ganhado um dia antes do papai. Logo ele foi anestesiado e dormiu...

Foram momentos muito angustiantes os que passamos na sala de espera do Centro Cirúrgico. Era o Dr. Sérgio Cavalheiro e sua equipe que realizariam a cirurgia. O Dr. Sérgio Cavalheiro é o neurocirurgião infantil que mais opera crianças no Brasil e é reconhecido internacionalmente por isto. Ele é o médico que foi notícia no Fantástico a alguns anos atrás, como sendo o único médico do Brasil a realizar uma cirurgia neurológica intra-uterira. Um feto foi operado dentro do ventre da mãe e a gestação prosseguiu sem problemas ...

Vez ou outra alguém da equipe saia do Centro Cirúrgico e passava informações para nós. A parte mais simples da cirurgia foi a "abertura" do crânio, que levou em média 2 horas. Foi utilizado um bisturi elétrico, super preciso, que parava imediatamente se “esbarrava” em algum tecido que não deveria cortar. Quem fez esta parte foram os assistentes do Dr. Sérgio Cavalheiro.

Posteriormente um médico me disse que quando abre-se o cérebro, é semelhante a um pedaço de "fígado de boi". Tudo parece igual lá dentro... Onde saber o que é tumor e o que são estruturas vitais? Em outras partes do corpo, erros podem até não ser fatais... Mas no cérebro, qualquer "errinho bobo" pode provocar perdas permanentes e até mesmo a morte imediata, dependendo da região.

Por este motivo é que a cirurgia do Vitor foi uma cirurgia "estereotáxica", ou seja, milimetricamente planejada por matemáticos e físicos.

O Dr. Sérgio Cavalheiro teve acesso ao tumor por volta das 11 horas da manhã e, tendo em vista as imagens da ressonância magnética nuclear e os cálculos matemáticos, começou o momento mais delicado e minucioso da cirurgia. Utilizando um microscópio, começou o seu trabalho de muita delicadeza e paciência. Começou então a “aspirar” o tumor com um equipamento específico. O Tumor estava infiltrado profundamente no bulbo. Ele tentou, tentou e continuou tentando. Todos os equipamentos estavam ligados e quando ele “esbarrava” em determinada parte do tumor, os batimentos cardíacos do Vitor despencavam. Aguardava um período de tempo para recuperar e voltava a tocar naquela parte na tentativa de “aspirar” todo o tumor... Os batimentos caiam novamente. Esperava mais um pouco e tentava novamente. Foram aproximadamente 2 horas de tentativas e não deu. Não foi possível retirar aquela pequena parte do tumor que estava infiltrada...

Se é em outra parte do corpo, menos fundamental, “corta-se” um pedaço e pronto. Mama, útero, próstata, pode-se retirar o órgão inteiro, sem maiores problemas. Intestino ou estômago, “corta-se” um pedaço e a pessoa sobrevive. Até mesmo outras parte do cérebro, como hemisférios, por exemplo, pode-se realizar cirurgias mais radicais sem danos à vida. Mas no bulbo, qualquer mínimo erro pode acarretar em morte instantânea.

Resumindo: Foram quase 3 horas pra “fechar” a cirurgia e o Vitor saiu do Centro Cirúrgico rumo à UTI por volta das 15 horas. Havia 15 tubos e cabos pendurados nele, inclusive o respirador mecânico. Estava extremamente inchado e irreconhecível. Foi um choque!

Por volta das 17 horas chegaram os fisioterapeutas pra fazer o desmame do respirador. O Vitor não respirava sozinho fazia horas e foram momentos muito difíceis, pois ele teve que reaprender a função. Tiraram-me da sala pra não presenciar tal procedimento. Eu só ouvia: “Respira Vitor, respira Vitor, vamos, vamos”. Passou algum tempo e me disseram que estava tudo bem e que agora ele estava somente com o balão de oxigênio.

Foram somente 2 dias de UTI e 6 de internação no total. Tempo recorde. O tempo médio de internação para cirurgia deste porte são de 15 a 20 dias...

Na cirurgia, ele perdeu a função de deglutição e usou uma sonda naso-gástrica por 15 dias. Após seções com a fonoaudióloga e muito estímulo, reaprendeu esta função.

Neste período, não podíamos dar nem gotas de água para ele. Até a própria saliva ele não conseguia engolir. Os riscos era ele aspirar e desenvolver uma pneumonia, o que seria extremamente grave naquelas circunstâncias.

Ele não conseguia se firmar no chão e não conseguia movimentar o lado direito do corpo. Ficamos muito angustiados, pois são sabíamos se seria transitório ou não.

Depois de alguns dias, já em casa, conseguiu dar os primeiros passos e foi uma alegria imensa para nós.

Enquanto tudo isso acontecia, centenas de pessoas oravam incansavelmente pela recuperação do Vitor. Recebemos inúmeras manifestações de carinho. O Vitor é uma criança muito amada, não só pela sua família, mas por pessoas que até não o conhecem pessoalmente. Deus atendeu cada oração e continua fazendo sempre o que é melhor para nossas vidas.


Havia passado mais de 30 dias da cirurgia e o Vitor continuava com o lado direito comprometido. A mão ficava caída, sem força alguma. Estávamos preocupados, pois estava começando “atrofiar”. Começou então intensa fisioterapia. Não nos contentamos somente com as recomendações médicas. Fomos além, pois entediamos que a situação exigia urgência e muitas seções de fisioterapia. Ele realizava fisioterapia 5 vezes por semana. Duas no GRAACC, duas pelo convênio e três seções domiciliares, pois contratamos uma fisioterapeuta para isto. Após 6 meses, graças ao bom e amorável Deus, o Vitor ficou totalmente recuperado!

Só que ele trocou a dominância. Antes escrevia e fazia as principais funções com a mão direita. Hoje as funções de escrever e comer são com a mão esquerda. Mas sem problemas.

Mesmo após a alta da fisioterapia, permaneceu ainda algumas dificuldades de equilibrio para subir e descer escadas. Ele subia apoiado no corrimão ou com as mãos nos degraus e descia sentado ou agarrado ao corrimão...

De uns meses para cá notei que esta dificuldade se resolveu. Hoje, ele consegue subir e descer escadas sem apóio algum! Isto é maravilhoso!

Hoje, completando 1 ano que aconteceu esta tão complexa cirurgia, só temos motivos para agradecer a Deus. Como Deus é maravilhoso.

Mas temos ainda muitos desafios pela frente. O pedaço de tumor que não foi retirado continua lá e a biopsia acusou que é maligno (astrocitoma difuso grau II).

Dia 28 de março completará 1 ano que uma médica, após ler o resultado da biopsia, nos disse que o caso do Vitor não havia cura e que ele poderia ter somente 3 meses de vida!

Mas ainda bem que para Deus estatísticas não existem. O que é impossível aos homens, é possível a Deus. O tumor não cresceu , mesmo o exame Ki-67 ter acusado células malignas em atividade.

O Vitor vive normalmente, como se não houvesse tumor. Ele não tem NENHUM sintoma que o lembre desta doença. Corre, brinca, pula, sorri e vai à escola.

Fazemos tudo que for possível para que o Vitor permaneça como está hoje! E Deus é quem nos fortalece a cada dia, dando discernimento, esperança e muita fé.

Todas as coisas contribuem para o bem daqueles que amam a Deus! Este é o nosso lema. No futuro, ainda queremos dizer que tudo que aconteceu conosco foi uma benção. Descobrimos coisas maravilhosas que não teríamos descoberto se não fosse o problema do Vitor. Queremos compartilhar com o máximo de pessoas possível as bençãos que estão acontecendo em nossa vida.“

Às vezes, quando tudo dá errado, acontecem coisas maravilhosas que jamais teriam acontecido se tudo tivesse dado certo”

Agradeço de coração a todos que têm orado por nossa família e pelo Vitor. Vocês são muito especiais para nós. Muitos nós nem conhecemos pessoalmente. Fico emocionada com tantas manifestações de carinho.

Que Deus abençõe a todos!!! "


Não viajamos no feriado de Carnaval, mas fomos passear na cidade de Serra Negra... Foi um passeio muito agradável em família... O Vitor ficou empolgadíssimo com o teleférico e nem ficou com medo....
Vitor em Serra Negra

Papai, Bruno, Davi e Vitor em Serra Negra

Mamãe, Bruno, Davi e Vitor em Serra Negra

Bruno, Davi e Vitor brincando em uma praça em Serra Negra

Vitor e Davi

18 comentários:

  1. Poxa..estou vivendo situação parecida...me anima ver o Vitor assim feliz..sou mãe do Yan que tem 13 anos e ja fez duas cirurgias para retirada de um tumor no temporal esquerdo, agora vamos para Sao Paulo,com o Dr Carvalheira para iniciarmos o tratamento. Me chamo Lana Wanzeller e meu email é lana2005melo@hotmail.com
    Como foi o custo da cirurgia do Vitor??

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  2. Yan desenvolveu em onze meses um novo tumor no tronco cerebral

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  3. Olá Lana, obrigada pelo seu contato. Sinto muito pelo Yan!Não é nada fácil vermos nossos filhos com uma doença tão grave como essa...
    Vou entrar em contato com vc pelo e-mail.
    Deus abençõe vcs!
    abraço

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  4. Claudia Malaquias25 de abril de 2010 01:43

    Olá Lidionete, sou Claudia,mãe do Gabriel uma criança de 4 anos que por acaso foi diagnosticado com um astrocitoma difuso grau II.Parte no bulbo, parte no tronco. Somos de Campinas e estamos desesperados, pois não tem como fazer cirurgia devido a localização, não responde a quimio e radio(vc. já sabe de todo história...).Por favor, você poderia entrar em contato para me falar do Graac, pois fomos encaminhados para o Dr.Sergio.
    Como descobriram o tumor do seu filhote?Pq era urgente a cirugia? Ele tinha sintomas, o tumor era grande?
    Estivemos esta semana no Boldrini e o atendimento foi péssimo.Queriam a quimio imediata, mas qdo perguntei sobre os resultados me disseram que somente 45% das ççs sobrevivem e chegam ao final do tratamento vivas...

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  5. Claudia Malaquias25 de abril de 2010 01:49

    Continuando:Qual é o custo da cirurgia? Como realizaram a biopsia, antes ou depois da cirurgia? Como ele foi diagnosticado?
    meu e mail é:fersignori@uol.com.br.Por favor entre em contato, pois estamos muito assustados e sem saber para onde ir. Tb nos encaminharam para o TUCCA do Dr. Sidnei Ephelman. Vc teve contato?
    Muito bom ver que seu filho está bem e que confirma a existencia de Deus entre nós.Abçs

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  6. Claudia
    Sei muito bem o que estão sentindo... Não é fácil! Peço a Deus que mostre um caminho e que o problema seja resolvido para que o Gabriel possa continuar crescendo saudável e feliz.
    *respondi as questões por e-mail...
    Deus abençoe vcs!
    Abraço!

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  7. Linda sua estoria... adorei!! Parabens pela determinacao e forca... minha filha tb é paciente do Dr. Sergio Cavalheiro.. um super bjo a toda a familia e principalmente pra esse principe guerreiro!!

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  8. Obrigada Cris!
    Tudo de bom pra vc e sua família tbém!
    bjo

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  9. oi .
    meu nome é Renata

    eu conheço o dr srgio ele me operou em 2007
    tive um cisto no tronco cerebral depois de 5 cirurgias sendo a 5 com o dr sergio ele conseguiu tirar o cisto quase todo ficando muito pouca coisa

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    1. Obrigada Renata, pelo depoimento! O Dr. Sérgio realmente é muito capaz.
      Que Deus continue te abençoando, e assim que possível, posta notícias pra nós...

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  10. Olá,
    Minha filha Lorena vai fazer cinco anos dia 20 de setembro e na semana seguinte tb será operada pelo Dr Sérgio Cavalheiro.
    Lidionete, sua história é de muita fé e de uma pessoa bastante fortalecida, apesar de sabermos que nem sempre é fácil manter-se forte.
    Desejo para o Vitor o mesmo que desejo para minha filha e para todas as crianças que passam por esta situação. Abraços.Renata

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    1. Olá Renata, espero que a sua pequena Lorena esteja bem e completamente recuperada. Claro que são momentos difíceis, mas tudo passa...
      Obrigada pelas palavras de força e fé. Manda notícias assim que possível...
      abs

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  11. QUE DEUS ILUMINE TODAS ESSAS MAES! NUNCA DESISTAM DE LUTAR, DEVEMOS FAZER A NOSSA PARTE E DEIXAR DEUS FAZER A DELE. TAMBEM TENHO UMA FILHA QUE FOI OPERADA HA 3 ANOS E MEIO, PELO DR.SERGIO CAVALHEIRO, COM A GRAÇA DE DEUS ELA ESTÁ BEM E LEVA UMA VIDA NORMAL. ESTE MEDICO FOI UM INSTRUMENTO NAS MAOS DE DEUS. DEUS ME DEU ELA DE VOLTA !A ELE PERTENCE A MINHA FILHA. DEUS É QUEM SABE QUANTOS ANOS MAIS ELA VAI VIVER. MAS DEVEMOS LUTAR, LUTAR SEMPRE SEM ESMORECER.. CADA ANO QUE PASSA TENHO QUE FAZER RESSONACIA NA MINHA FILHA, SAO MOMENTOS DE TENSÃO E MUITA EXPECTATIVA, ESTA SEMANA ELA FEZ ESTE EXAME E ESTOU AGUARDANDO O RESULTADO. AS NOSSAS VIDAS ESTÃO NAS MÃOS DO NOSSO SENHOR JESUS. A ESTAS MAES DEIXO MEU ABRAÇO E CARINHO, E QUE DEUS NA SUA INFINITA MISERICORDIA ESTEJA COM CADA UMA DE NÓS, RENOVANDO NOSSAS FORÇAS A CADA DIA...REGINA

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    1. Obrigada pelo depoimento, Regina! Espero que a sua filha continue muito bem, e que as RM periódicas sejam apenas para confirmar a sua cura. Assim que possível posta notícias pra nós...
      abraço!

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  12. Que lindooo!!!
    Assim como o Vitor, eu também fui operada pelo Drº Sérgio Cavalheiro, no ano de 2001. Tenho 33 anos e na época perdi a coordenação motora e fui submetida a uma ressonância magnetica, diagnosticando a existência de um tumor no tronco celebral , foi terrivel tinha acabado de me casar e muitos sonhos ...Foram 9 horas de cirurgia, 2 semanas na UTI e 1 no quarto naquela semana o Drº chamou meu esposo e deu a noticia, que eu estava gravida de 8 semanas. Resumindo operei gravida, sem movimentos o que fazer??? Quando não podemos dar jeito e nossas mãos não alcançam, nos lembramos de Deus.
    Sai da maternidade andando com minha filha nos braços ( foi o dia mais feliz da minha vida) , hoje ela tem 9 anos, perfeita, linda.
    Não tenho palavra pra agradecer a esse Deus que nos servimos, tudo ele pode.
    O Vitor nasceu pra vencer e creia : "tudo posso naquele que me fortalece".
    Bjoss
    Deus os abençõe!!!!

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    1. Puxa Ariana, que depoimento impressionante!! Nos encoraja a ter fé e acreditar que tudo é possível, quando Deus está à frente.
      Obrigada pelas palavras de força e fé!
      Que Deus continue abençoando grandemente vc e sua família!
      bjs

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  13. Estou passando por uam situação parecida. mas, estamos todos confiantes, primeiro em ,segundo em Dr Sérgio este anjo enviado por deus para salvar tantas vidinhas. desejos tudo de melhor ptra vocês e seus filhos lutadores .asim como o meu querido e amado filho.
    Vivemos um dia por vez, assim vamos vivendo feliz. Escolhemos a ESPERANÇA e não o desespero.

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    1. A esperança é a melhor escolha, sempre. Claro que é difícil, mas Deus nos dá a força necessária. Espero que tudo corra bem com seu amado filho e que muito em breve esteja completamente restabelecido.
      grande abraço!

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