28 NOV 2009 - Um Dia Inesquecível

Ontem foi um dia muito especial e vocês entenderão por que...

Nossa igreja está promovendo uma campanha chamada “Mutirão de Natal”, cujo objetivo é recolher roupas, alimentos e brinquedos para serem doados a famílias menos favorecidas. A ADRA ( Agência de Desenvolvimento de Recursos Assistenciais) é quem está organizando e estamos todos engajados nesta projeto. Um grupo grande de crianças de uma comunidade carente, juntamente com suas famílias, já estão sendo assistidas por este projeto , o que é muito gratificante.

Ontem algumas crianças , através de uma singela encenação, exemplificaram um pouco sobre como é a vida dos moradores de rua. Meu filho Davi e a amiguinha Tayná deveriam então ser estes personagens.

Durante a semana, minha querida amiga Léa, coordenadora do departamento das crianças da igreja me ligou dizendo que o Davi deveria se caracterizar e também ensaiar uma música cujo título é “Canção do Menino de Rua” para cantar no sábado juntamente com a Tayná. O Davi tem 11 anos e está naquela fase em que se recusa fazer tudo que acha que seja de criança. Ele disse: “Essa música não, mãe! E de criança.” Ele já se considera um adolescente e até roupas com desenhos de personagens infantis nem quer mais usar...

Aí eu pensei: e agora? Na hora o Vitor estava próximo e eu perguntei se ele gostaria de participar no lugar do Davi. Ele adora participar e encenar, mas falar jamais! E no caso ele precisaria cantar... Na hora não pensou muito e disse que sim! Confesso que não acreditei que fosse verdade, mas mesmo assim disse que tudo bem e que iríamos ensaiar a música então. Até prometi uma “premiação”, caso realmente cantasse, que seria 1 passeio ao zoológico, 3 picolés de coco e deixar o gato dormir uma noite dentro de casa. Trato feito!

Já comentei em outros post´s que ele tem uma síndrome chamada “Mutismo Seletivo”, que é a resistência de se comunicar verbalmente com pessoas fora do círculo familiar. Ele fala normalmente com a família e também com alguns amiguinhos bem próximos. Na escola, jamais falou uma única palavra até hoje. Ele estuda na mesma escola desde o jardim da infância e atualmente está concluindo o terceiro ano escolar.

Link´s sobre mutismo seletivo:

http://virtualpsy.locaweb.com.br/dsm_janela.php?cod=131

http://www.psicopedagogia.com.br/opiniao/opiniao.asp?entrID=655

http://www.puccamp.br/servicos/detalhe_print.asp?id=15686

Foi através da investigação do Mutismo Seletivo que uma médica neuropediatra, há dois anos atrás, solicitou um exame de ressonância magnética e então descobrimos o que jamais imaginávamos: um tumor cerebral. E vale ressaltar que o tumor não tem qualquer relação com o Mutismo Seletivo.

Através da ajuda de profissionais, graças a Deus o Vitor vem se desenvolvendo maravilhosamente. Tem aumentado o número de pessoas que passou a falar. Achei incrível que falou com o Felipe de Maceió em SET 09, já no primeiro contato e até jogaram o jogo “Super Trunfo” juntos.

A cada dia aumenta o número de pessoas que vem me dizer que ouviu a voz do Vitor pela primeira vez. Na semana passada, um amigo me disse todo feliz: O Vitor falou comigo!
E na sexta-feira ensaiamos bastante a música e ele aprendeu direitinho, mas eu ainda no fundo, no fundo não acreditava que ele pudesse cantá-la em público...

Chegou o sábado e ele continuava decidido e eu só pedia a Deus em pensamento pra que tudo desse certo. Ele e a amiguinha Tayná então se caracterizaram de “mendigos” e até sujaram o rostinho com carvão e estavam prontos para a encenação, com um cobertor surrado embaixo dos braços. Após cantarem a música, outras crianças viriam até eles e entregariam presentes e roupas novas, exemplificando que devemos ajudar aos mais necessitados, com amor e sem discriminação.

Momentos antes deles entrarem em cena, percebi que o Vitor estava extremamente apreensivo e coloquei a mão em seu coraçãozinho que saltitava fortemente. Foi então que ele disse: Eu não posso cantar! Aí eu perguntei por que e ele disse que era porque havia um amiguinho da escola presente na igreja naquele dia. Coincidentemente, o amiguinho Vinícius da classe dele estava lá, como visita, acompanhando os avós. Aí eu disse: sei que você está com medo, mas você ensaiou e precisa se apresentar. Fala com Jesus em pensamento e pede ajuda, que Ele vai te ajudar e você vai conseguir. E chegou o momento deles entrarem em cena e confesso que eu estava tão ansiosa quanto ele.

A música tinha 2 estrofes e a Tayná cantaria sozinha a primeira parte e o Vitor a segunda. Quando eles entraram e pegaram o microfone, percebi que todos os presentes ficaram muito admirados e pensaram: Será que o Vitor vai cantar???

O play back entrou e a Tayná começou cantando e o Vitor ao lado, aguardando... Acabou a primeira parte e no momento certo, acreditem: o Vitor cantou!!!!!!!!!!!!!!!! Gente, vocês não fazem idéia da emoção que senti naquele momento! Eu ria, chorava, ria de novo e chorava de novo. Eu estava nos bastidores e pude observar que metade da igreja estava chorando!!! Inúmeras pessoas ouviram a voz do Vitor pela primeira vez. Estavam todos de queixo caído e atônitos. Emociono-me só de estar escrevendo e descrevendo este momento mágico para vocês. Com certeza jamais esquecerei !!!

Ele recebeu muitos elogios e percebi que estava aliviado e feliz.

Sou imensamente grata aos profissionais que nos ajudaram até agora, o acompanhando para que muito em breve possa vencer este desafio do Mutismo Seletivo: Psicóloga Milena do GRAACC, Doutoras Milena e Lílian do IPQ, HC e também Dra. Vera Joffe, que mesmo estando na Flórida, EUA , prestou-nos grande auxílio.

Agradeço imensamente a Deus por esta grande benção, pois é Ele quem nos guia, protege e conduz nesta jornada.

Ah, depois perguntei se ele pediu ajuda a Deus naquele momento... Ele disse que sim!

Vamos ajudar o Felipe!!!

Meus amigos, vocês já conhecem um pouco da história do Felipe, um garoto bonito e esperto de 10 anos, que Mora em Maceió, Alagoas, cujo tumor recidivou recentemente.

Já relatei sua história aqui, pois em setembro deste ano tivemos a grata satisfação de conhecê-lo pessoalmente quando fomos passear em Maceió. Ele, juntamente com sua priminha e também sua tia e madrinha Jane Selma foram até o Hotel nos encontrar e passamos juntos momentos muito agradáveis. Na ocasião, estava ainda recuperando-se de um tratamento pesado contra um câncer cerebral em uma região que não fora possível a remoção cirúrgica (foram várias tentativas) e as alternativas foram então a radioterapia e a quimioterapia. Os exames até então mostravam que ele estava curado, só que no começo de novembro o tumor voltou e agora maior e de forma mais agressiva.

Seu tratamento até então foi realizado pelo SUS, no IMIP em Recife, Pernambuco, um Centro de Referência para Tratamento do Câncer, só que infelizmente, segundo os médicos que o aompanham, todas as possibilidades esgotaram-se, e não há mais o que ser feito, além de estratégias paliativas.

A família, inconformada com tal prognóstico, saiu em busca de alguma saída.

Bateu em várias portas, inclusive no Hospital A C Camargo e também no Hospital do Câncer de Barretos, mas ambos recusaram o caso, pois o protocolo seria similar ao que tem em Recife.

A mãe do Felipe conseguiu então uma consulta no GOP (Grupo de Oncologia Pediátrica), em São Paulo e lá os médicos mostraram-se dispostos a ajudar. Foram então encaminhados ao neurocirurgião pediátrico, Dr. Sérgio Cavalheiro para que analisasse o caso e quão não foi a surpresa e felicidade da família quando o Dr. Sérgio disse que , conforme as imagens, é possível sim acessar o tumor cirurgicamente!

Vibrei de alegria com esta notícia, pois conheço muito bem quem é o Dr. Sérgio Cavalheiro. É o médico que operou meu filho Vitor e também conheço dezenas de outros casos de verdadeiros milagres que Deus operou por intermédio deste médico. Ele é Professor Titular da Disciplina de Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e presidente da Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica. Possui muitos artigos publicados e já recebeu 19 prêmios e/ou homenagens, inclusive no exterior. E o principal de tudo: é um médico muito humano e que ama o que faz.

Mas é concorridíssimo e todos os casos que chegam até ele são graves e como o caso do Felipe além de grave é urgente, não seria prudente submetê-lo à disponibilidade do SUS. O Dr. Sérgio Cavalheiro também realiza cirurgias pelo SUS, no GRAACC/IOP, UNIFESP.

O caso do Felipe requer um Hospital de ponta, com equipamentos ultramodernos e uma excelente UTI com disponibilidade, pois não sabe-se quantos dias serão necessários. Vale lembrar que o Felipe ficou 3 meses na UTI quando houve a tentativa de acesso ao tumor na primeira cirurgia... Segundo o que o próprio médico disse, dependendo da quantidade de dias de hospitalização e diárias de UTI, uma cirurgia deste porte pode passar dos R$ 500.000,00!!!

A cirurgia do Felipe foi marcada para o dia 09 de dezembro e como ele tem um plano de saúde (Unimed Maceió), o desafio agora será conseguir a liberação do convênio médico para um hospital de referência em São Paulo. O ideal seria o Albert Einstein, só que lá não atende Unimed e a outra opção seria o Hospital Santa Catarina.

O plano cobre as despesas hospitalares, mas os honorários da equipe médica deverão ser custeados pela família, tendo em vista que a equipe médica não é credenciada do convênio. E estes honorário custam R$ 45.000,00! A família, que é humilde, está mobilizando-se pra vender carro e bens para conseguir este valor.

Somente Deus sabe de todas as coisas. Nós não temos certeza e nem garantias das coisas da vida, mas é uma chance e talvez a única que o Felipe tem de sobreviver.

Deus tem aberto muitas portas e dezenas de pessoas estão solidárias ao caso do Felipe e iniciamos uma campanha em algumas comunidades do ORKUT.

Conto com a solidariedade de quem ler este pedido. Não sabemos como será o dia de amanhã e quem sabe sejamos nós quem vai precisar de ajuda...

“Juntos somos mais, separados somos menos, sozinhos somos nada, com Deus somos tudo.”

Dados bancários pra quem puder colaborar, com qualquer valor que seja:

BANCO DO BRASIL

AG. 1233-5

CONTA POUPANÇA 70.000-2

TITULAR: FELIPE ROCHA SAMPAIO

Felipe e sua tia-madrina Jane Selma. Foto recente dele no Hospital

Com sua mãe, que também chama-se Jane

Felipe e Vitor juntos em SET 09

Gabriel, ou simplesmente "Biel"

O belo garotinho da foto ao lado é o Gabriel, ou simplesmente “Biel” para os íntimos. Ele tem 2 aninhos.

A vida do Gabriel já é um milagre mesmo antes de nascer, pois foi gerado até os 5 meses juntamente com um mioma que sua mãe Edleine tinha no útero. O mioma era maior que ele, mas mesmo assim sobreviveu e o seu nascimento foi uma grande alegria. Sua mãe sempre diz que o Gabriel foi um anjo enviado por Deus para alegrar a família, pois ao engravidar já tinha 40 anos e um filho de 20.

Quando tinha 2 meses, o pediatra achou estranho que o lado direito dele era inchado e solicitou uma tomografia para investigar qual seria o problema. O resultado da tomografia foi analisado por um neurologista, que deu à família a péssima notícia: o Gabriel tem um problema muito grave e que provavelmente o impedirá de desenvolver-se, andar, falar, escutar, enfim, ele tem um tumor em uma determinada região do cérebro que ocasionaria todos estes sintomas.

Sua mãe saiu aos prantos do consultório e conversou com Deus: “Senhor, se for da sua vontade que meu filho não se desenvolva, por favor, me dê muita saúde e força para suportar”.

De volta ao pediatra, contou sobre a consulta com o neurologista e foram então encaminhados ao neuro-pediatra e como não havia este especialista na cidade em que moram, no interior de São Paulo, foram então colocados na fila de espera de uma cidade vizinha.

A enfermeira do posto de saúde, sensibilizada com a situação, apresentou-os ao filho que é residente de cardiologia no Hospital São Paulo da UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo) e este a um amigo neurologista, que enfim os encaminhou ao GRAACC. E lá então o Gabriel passou a ter toda a assistência necessária.

Foi descoberto então que o pequenino Biel é portador de uma doença chamada “neurofibromatose”, que é um defeito no gene NF -1, localizado no cromossomo 17. O produto deste gene é uma proteína composta de 2118 aminoácidos, denominada neurofibromina, cuja função é de “supressor tumoral”. Com esta função suprimida, aumenta nos afetados a chance para o desenvolvimento de tumores. Na grande maioria são tumores benignos, mas também podem ocorrer malignos.

É uma doença genética autossômica dominante, crônica e progressiva cuja penetrância é total, mas a expressividade é muito variável. Além dos tumores, os portadores de neurofibromatose tem maiores chances que a população em geral de desenvolver problemas ortopédicos, oftalmológicos, endócrinos, dermatológicos, odontológicos, dentre outros. Como já mencionei em relatos anteriores, meu filho Vitor é portador desta doença também, que infelizmente ainda não tem cura e nem tratamento. Mas a grande maioria dos portadores tem poucas manifestações clínicas e leva uma vida praticamente normal.

Os portadores de neurofibromatose precisam submeter-se a exames constantes para detecção precoce de possíveis manifestações. Para crianças, a indicação é a cada 6 meses e no ano passado o pequeno Gabriel fez todos os exames detalhados no olho e nada foi encontrado, só que em julho deste ano, foi constatado 6 graus de miopia e isto preocupou a equipe que o acompanha no Hospital Oftalmológico. A equipe do GRAACC foi comunidade e solicitaram então uma ressonância que constatou a presença de um tumor empurrando o globo ocular. É um tumor benigno na órbita.

A cirurgia foi inicialmente marcada para OUT 09, só que precisou ser remarcada e a data será dia 08/12/09. Acontecerá no GRAACC e o médico neurocirurgião será o Dr. Sérgio Cavalheiro, o mesmo que operou o Vitor e é um dos melhores neurocirurgiões pediátricos do Brasil. A cirurgia será em conjunto com um cirurgião plástico, que precisará fazer a reposição do osso do globo ocular do Biel.

Recentemente também fez exame de audiometria que constatou também uma perda auditiva.

Mesmo tendo apenas 2 aninhos e muitos desafios a serem superados, é uma criança alegre, feliz e falante. Sua mãe relata que ele acorda e diz a todos da casa: BOM DIAAA!!!

Está escrito na Bíblia o quão bom seria se todos pudéssemos ser como as crianças. Grande lição de vida que o pequeno Biel deixa pra nós!

Que Deus o proteja e guarde e que no dia 08/12 tudo corra bem e nosso pequeno seja então curado, em nome de Jesus!

Clipe com mais fotos do Biel: http://www.youtube.com/watch?v=27EesnO7K-g

18 NOV 2009 - Graças a Deus, apenas um susto!

Cheguei agora à pouco do Pronto Atendimento com o Vitor...

No final da tarde de ontem ele tropeçou na escada e bateu a parte frontal da cabeça num degrau. Surgiu um galo e também um corte e sangrou bastante. Perguntei se a cabeça estava doendo e ele disse que não. Doia apenas no local do corte. Peguei uma folha de babosa no canteiro e passei o gel em cima do ferimento, e com o tempo o sangramento estancou. Passei o gel mais algumas vezes , sempre perguntando se a cabeça estava doendo e ele dizendo que não. Entendi então que o ferimento foi apenas superficial...

Ele dormiu normalmente e hoje ao acordar o ferimento já estava cicatrizado e com casquinha e o galo desinchado e nenhuma dor. Foi à escola normalmente. Quando fui buscá-lo, por volta das 17:45, entrou no carro quase chorando de dor de cabeça. Perguntei em que parte da cabeça que doía e ele me mostrou toda a parte frontal. Ele falava: “Tá doendo muito, muito, muito”. Fomos pra casa, preparei o suco e a refeição das crianças e a dor de cabeça ainda persistia. Ele ficou deitado no sofá e quando vi estava dormindo. Levei-o então ao Pronto Atendimento e chegando lá a médica que o atendeu solicitou uma tomografia. Nesse ínterim, a dor de cabeça melhorou, pois ele nem reclamava mais e estava correndo e brincando pelos corredores do hospital... Naquele momento acreditei que nada estava errado e que nem seria necessário submetê-lo à radiação de uma tomografia, que conforme o técnico me disse, é 70 X maior que a de um RX de tórax. Mas como a médica achou necessário, fizemos o exame assim mesmo.

E o resultado graças a Deus não mostrou nada grave. Apareceu o hematoma subgaleal frontal à direita, o cisto de aracnóide de 5,6 X 2,7 X 2,6 cm que ele já tinha e é benigno, uma leve dilatação do IV ventrículo e no local da cirurgia do tumor, “calcificações”... Perguntei pra médica o que significa “calcificações” e ela me disse que poderia ser a “cicatriz da cirurgia calcificada”... Notei que no laudo não aparece o termo “tumor”... A médica disse também que o melhor exame para “analisar” tumores cerebrais é a ressonância magnética e não a tomografia computadorizada e que muitas vezes os tumores não aparecem nas tomografias, mas são visíveis nas ressonâncias.

Mas tenho muita fé que meu filho está sendo curado a cada dia, e o tumor desaparecer ou não das imagens, é apenas questão de tempo.

Graças a Deus ele está bem, a dor de cabeça passou e não foi necessário tomar nenhum tipo de medicação.

Abração a todos!

Vamos orar pelo Felipe

O garoto lindo da foto ao lado é o Felipe, de 10 anos, que mora em Maceió, Alagoas e tivemos a grata oportunidade de conhecê-lo pessoalmente em setembro passado, quando lá estivemos.

Ele tinha concluído o tratamento de um tumor cerebral, se não me engano um tumor de células germinativas na região das glândulas pineal /hipófise.

Passou por situações bastante complicadas, pois em razão de erro do primeiro médico que “tentou” operá-lo, foram necessárias outras cirurgias subseqüentes, chegando ao número de 8 num período inferior a 1 ano...

As maravilhas que Deus operou na vida do Felipe foram imensas, pois ele ficou 3 meses na UTI e foi desenganado pelos médicos, mas o médico dos médicos o reergueu, mostrando que nada é impossível para Deus.

Ele realizou 5 ciclos de quimioterapia (cada uma de 5 dias) e também 30 seções de radioterapia, pois é o tratamento convencional para tumores deste tipo e região.

Na ocasião que o encontramos em setembro, estava bem, mas ainda recuperando-se de todo este tratamento pesado

Felipe é um garoto muito especial. Uma criança guerreira, lutadora e com uma fé imensa. Ele jamais reclamou ou blasfemou contra Deus e sempre diz que Deus o está curando, para Sua honra e glória.

Nesta semana tivemos a triste notícia que o tumor do Felipe voltou e agora de forma mais agressiva ... Ele está internado e com o lado esquerdo do corpo paralisado (face, perna e braço) e não consegue mais andar. Chorei de tristeza e meu coração está em pedaços!

Ontem os médicos procuraram a família e apresentaram duas opções: quimioterapia muito forte e mais agressiva ainda (ele está bastante debilitado e será difícil agüentar) ou um paliativo oral e levá-lo para casa.

A família optou pela quimioterapia, começando no dia de hoje.

Meus amigos, vamos orar, clamar e pedir a Deus pelo Felipe. Claro que não entendemos muitas coisas que acontecem nesta vida, mas Deus sempre escuta as nossas orações e atende se for o melhor para nós.

Este garotinho lindo já venceu tantas barreiras até agora e com o poder de Deus poderá vencer tantas outras que forem necessárias até a vitória final, em nome de Jesus!

Vitor e Felipe: encontro de guerreiros

06 NOV 2009 - Aventuri

Ficaremos longe do Vitor por 3 dias e já estamos com saudades!

Ele foi para o “Aventuri” do Clube de Aventureiros, que acontecerá de hoje até domingo em um Hotel , na cidade de Caraguatatuba, São Paulo. É um acampamento, só que como abrange crianças menores de 10 anos, acontece num Hotel e não em campo aberto com barracas, como no Clube de Desbravadores, que é específico para crianças maiores. O Clube de Aventureiros “é um programa internacional de lazer e atividades, patrocinado pela Igreja Adventista do Sétimo Dia. Seu objetivo é auxiliar pais, mães e responsáveis na tarefa de desenvolver os aspectos físico,mental, espiritual e social de seus meninos e meninas, num ambiente seguro e agradável.”

O Vitor ama participar destas atividades e lá estarão reunidas centenas de crianças de até 10 anos e será uma ótima oportunidade para interação.

Ele foi feliz da vida e desde o começo da semana estava ansioso por este momento.

Quando viajamos ou estamos fora é claro que a rotina muda, mas mesmo assim enviei as garrafas de suco de uva integral pra substituir os sucos de centrífuga e também as amêndoas e os suplementos. Escrevi tudo minuciosamente num papel e os líderes se encarregarão de dar no horário certo. No ano passado também fiz assim e correu tudo bem.

Graças ao bom Deus ele está muito bem.

Obrigada a todos pelo carinho e orações, pois fazem toda diferença em nossas vidas.

Vamos seguindo com fé a nossa jornada, pois Deus está à frente e nos mostra o caminho!

Vitor e Pedrinho prontos para embarcar rumo ao Aventuri

Resumo da Nossa Jornada

MAR 2001
Nascimento - Foi no dia 31/03/2001 que recebemos de Deus nosso terceiro precioso presente: um garotinho lindo e saudável chamado Vitor...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/31032001-nascimento-do-vitor.html

JUN 2002
Contaminação com Agrotóxico - Quando tinha 1 ano e 2 meses sofreu uma intoxicação devido ao agrotóxico de alguns tomates que comeu numa plantação de tomates... Hoje eu acredito que a mutação genética que iniciou o tumor, diagnosticado 5 anos depois, teve relação com este incidente...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/jun-2002-sabino-agrotoxico.html

AGO 2004
Mutismo Seletivo - Fazia alguns meses que estávamos notando algo estranho acontecendo com o Vitor... De um dia para outro, ele "deixou de falar" com pessoas fora do círculo familiar. Somente em 2008, 4 anos após o início dos sintomas é que a síndrome denominada “Mutismo Seletivo” foi diagnosticada. Esta síndrome não tem qualquer relação com o tumor...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/ago-2004-mutismo-seletivo_4948.html

MAR 2006
Ingresso na vida escolar - Foi no ano de 2006 que foi matriculado na escola, no Jardim. O “Mutismo Seletivo” manifestou-se desde o primeiro dia de aula...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mar-2006-ubatuba-unasp-aniversario-5_4184.html

MAI 2006
Reportagem Revista Veja sobre Mutismo Seletivo - Na edição de 10 de maio de 2006, a Revista Veja publicou uma reportagem intitulada “Silêncio que preocupa”, falando sobre “Mutismo Seletivo”. Foi a primeira vez que ouvi este termo e ao ler o artigo, identifiquei com a situação que estávamos vivendo com relação ao Vitor. Conversei com a psicóloga que acompanhava o Vitor sobre esta possibilidade e ela me disse que não era o caso dele...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mai-2006-endesca-kids-mutismo-seletivo_28.html

OUT 2006
Sofrendo por causa do Mutismo Seletivo - A situação do Mutismo Seletivo não se resolvia e ele estava sofrendo por causa disto. Até então não sabíamos que se tratava de uma síndrome denominada “Mutismo Seletivo”. O diagnóstico definitivo foi em 2008...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/out-2006-guararema-indiozinho.html

MAR 2007
6º aniversário - Completou 6 anos e cursava a pré escola (1º ano escolar) e o problema do Mutismo Seletivo persistia. Havia uma certa pressão por parte da escola, pois a parte oral precisaria ser avaliada. Continuava na psicoterapia, mas estávamos preocupados. Marcamos consulta com um psiquiatra...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mar-2007-fred-noivinho-7-aniversario_30.html

MAI 2007
Consulta com Psiquiatra e Exame EEG - Passamos em consulta com o psiquiatra Dr. Sérgio da Silva Moutinho, que ouviu as nossas preocupações e disse que achava que seria um problema emocional mesmo. Não sei por que razão solicitou um exame de “Eletroencefalograma”... O exame acusou “anormalidade paroxística nas regiões fronto-temporais de ambos os hemisférios cerebrais”...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/mai-2007-endesca-kids-dia-maes-fred.html

JUN 2007
Retorno ao psiquiatra - No retorno ao psiquiatra pra mostrar o EEG, o médico surpreendeu-se com o resultado. Perguntou se o Vitor já havia tido alguma convulsão ou crise epilética e dissemos que não. Disse que o exame mostrava anormalidades, mas que era pra ficarmos tranqüilos, pois às vezes acontece de o exame acusar alterações, mas quando o mesmo é repetido alguns meses após, não aparece mais nada... Solicitou que agendássemos uma consulta com um neurologista pediátrico, que poderia acompanhar melhor o caso...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/04/jun-2007-foz-do-iguacu.html

AGO 2007
Consulta com neurologista - Passamos em consulta com a neurologista pediátrica, Dra. Adriana Banzzatto Ortega. Ela viu o resultado do EEG e disse que não representava nada grave. Quanto ao fato dele não falar com pessoas fora do círculo familiar, era muito provavelmente um problema emocional... Solicitou que realizássemos um novo eletroencefalograma, mas não precisaria ser urgente ... Vendo a preocupação do meu marido, Deus a usou naquele momento para dizer: “Pai, estou vendo que o senhor está preocupado... Vou solicitar TAMBÉM uma ressonância magnética pra deixá-los tranquilos, ok?” E então foi entregue o pedido de ressonância magnética...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/ago-2007-passeio-dia-dos-pais-aniv-davi.html

OUT 2007
Ressonância Marcada - Foi difícil agendar a ressonância... Mas enfim conseguimos para o dia 25/10/2007
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/out-2007-ressonancia-cas-vo-arlindo.html

NOV 2007

Diagnóstico - A ressonância magnética foi realizada no dia 25/10/07 e o resultado sairia uma semana após. Antes que o resultado saísse, ligaram pra nós dizendo que o exame precisaria ser refeito, pra que as imagens fossem complementadas... A solicitação da médica neurologista era para checar possível alteração na parte frontal, nos hemisférios cerebrais . Na hora de realizar o exame, o radiologista notou alguma coisa diferente na fossa posterior, tronco cerebral, próximo ao cerebelo. Deus interveio novamente: o tronco cerebral não era área a ser analisada no exame...
Devido impossibilidades de repetir o exame, o laudo saiu somente dia 30/11/07. Peguei o laudo e fui para o computador. Digitei o termo “astrocitoma de baixo grau” e o que apareceu foi avassalador... Nosso mundo caiu. Ficamos desesperados. Eu e meu marido sentamos no chão e choramos...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/nov-2007-diagnostico.html

DEZ 2007

Desespero - “ Sob o ponto de vista prático, os tumores do tronco cerebral são sempre malignos, seja qual for sua natureza histológica, pois a sua localização os tornam inacessíveis à cirurgia e a resposta à radioterapia é apenas passageira. Esses tumores evoluem uniformemente para o óbito.”
Era mais ou menos isto que eu encontrava quando pesquisava sobre o tumor do meu filho...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/dez-2007-parte-i-batismo-bruno-davi.html

Incertezas e uma luz no fim do túnel - Nas minhas buscas, havia encontrado uma reportagem na Revista "Você S.A." de uma entrevista com o neurocirurgião Dr. Marcos Stávale, que contava um pouco sobre sua profissão e o seu dia-a-dia. Relatava que a cirurgia mais complexa que já havia realizado fora a de um garotinho de 5 anos com um tumor no bulbo...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/dez-2007-parte-ii-formatura-pre-escola_7130.html

JAN 2008
GRAACC - Até então, havíamos decidido que o Vitor seria operado pelo Dr. Marcos Stávale, pois havíamos sentido muita confiança nele e desde o primeiro momento nos tratou com muito carinho e atenção. Só que as coisas com relação ao Hospital não estavam se resolvendo... Precisávamos de um Hospital de referência com um boa UTI para cirurgia deste porte e o nosso plano de saúde na época não oferecia esta condição. Mudamos a categoria do plano e as carências para a nova rede completariam somente em JUN 2008. Vivemos momentos de muita apreensão e incerteza. Foi aí que o GRAACC surgiu nas nossas vidas, através de um encaminhamento da Dra. Goretti, médica do posto de saúde próximo de casa.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jan-2008-ano-novo-zoologico.html

FEV 2008
Antes da Cirurgia - No nosso primeiro contato com o GRAACC, fiquei com uma má impressão com relação à médica que nos atendeu, ao ignorar algumas perguntas que fiz pra ela com relação à neurofibromatose. Foi a primeira vez que ouvi este termo. Mas de forma alguma este incidente tira o mérito da instituição séria que é o GRAACC.
Tudo aconteceu muito rápido. Estivemos a primeira vez no GRAACC no dia 01/02/08 e no dia 12/02/08 aconteceu a cirurgia. Foram momentos muito angustiosos os que precederam a cirurgia, mas hoje sabemos que Deus dirigiu a situação. Ele sabe de todas as coisas e acredito que “Tudo contribui para o nosso bem”.Talvez no futuro possamos entender a forma como tudo ocorreu...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-parte-i-antes-da-cirurgia.html

Cirurgia - Um dia antes, chegou ao hospital brincando, pulando, sorrindo, pois não tinha nenhum sintoma do tumor que aparecia nas imagens de ressonância magnética. Foi para o centro cirúrgico sem fazer idéia do que se passaria com ele. Sabia que tinha uma “bolinha” na cabeça e que esta bolinha precisaria ser retirada através de uma cirurgia... Foi segurando nas mãos um boneco do "Scoob doo" que havia ganhado do papai no dia anterior. Logo foi anestesiado e dormiu...
Saiu do Centro Cirúrgico rumo à UTI por volta das 15 horas. Havia 15 tubos e cabos pendurados nele, inclusive o respirador mecânico. Estava extremamente inchado e irreconhecível. Foi um choque!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-parte-ii-cirurgia_03.html

UTI / quarto - Mesmo sabendo que estava recuperando-se da cirurgia de forma excepcional, ainda estávamos um pouco chateados, pois sabíamos que não fora possível retirar todo o tumor na cirurgia...
Na UTI, apenas uma cortina separava-nos do Claúdio, um lindo garoto de 8 anos, que fora diagnosticado 16 dias antes com um tumor em fase avançada no tronco cerebral... Faleceu 3 dias após, com apenass 19 dias do diagnóstico. Foi “um tapa na nossa cara”... Reconhecemos o quanto estávamos sendo ingratos...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-parte-iii-u-t-i-quarto.html

Pós-cirúrgico - Os movimentos de deglutição ficaram prejudicados temporariamente, pois a região manipulada na cirurgia também controla esta parte. Para evitar os riscos de uma pneumonia, usou sonda nasogástrica para alimentação por 15 dias e até água não podíamos dar para ele. O mais duro de tudo era vê-lo dizer que estava com fome e com sede e não podíamos atender o seu pedido... http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2008-iv-pos-cirurgico-em-casa.html

MAR 2008
Neurofibromatose - Como a questão sobre neurofibromatose ainda estava indefinida, procuramos o Centro de Estudos do Genoma Humano da USP no dia 05/03/2008 para aconselhamento Genético. Passamos em consulta com a especialista Dra. Leide de Almeida Praxedes, que nos atendeu muito bem e examinou o Vitor minuciosamente. Após uns 3 meses recebemos pelo correio o resultado da análise.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-i-neurofibromatose.html

Fisioterapia - No começo, foram 5 seções de fisioterapia semanais... 1 no GRAACC de 30 minutos, 2 pelo convênio de 30 minutos e 3 domiciliares de 1 hora cada. E a melhora passou a acontecer de forma rápida. Antes da cirurgia ele era destro. Após a cirurgia passou a fazer tudo com a mão esquerda... http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-ii-fisioterapia.html

Resultado Biópsia - Ficamos arrasados com o resultado da biópsia, pois tínhamos esperança que pudesse ser de natureza benigna... Só que mesmo que fosse benigno, ainda seria tratado como “alto risco” tendo em vista a localização delicada...
É um tipo de tumor que não responde à quimio e radioterapia seria muito arriscado, devido à localização. Muitas vezes este tipo de tumor desenvolve-se lentamente e qualquer atitude precipitada poderia antecipar as coisas e seria mais prejudicial do que esperar...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-iii-resultado-biopsia.html

Ressonância Pós Cirúrgica - “redução significativa da lesão expansiva no aspecto dorso-lateral direito do bulbo (tronco cerebral), sendo observada pequena área cística com 1,0 cm no aspecto mais inferior e área de hipersinal em T1 com cerca de 1,0 cm, que pode corresponder a material hemático, no aspecto mais superior e lateral do sítio cirúrgico, sem realces anômalos.”
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2008-iv-ressonancia-pos-cirurgica.html

7 º aniversário, primeira consulta Dr Felippe - No dia 31/03/08 ele completou seu 7º. Aniversário.
Foi neste mês que fizemos a primeira consulta com o Dr. José Felippe Junior, médico biomolecular/ortomolecular, nutrólogo e fisiatra... Estávamos buscando alternativas complementares de tratamento pra o Vitor... Não ficaríamos somente observando o tumor sem nada fazer...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mar-2006-v-7-aniversario-vitor.html

ABR 2008
Retorno à escola - Antes da cirurgia os médicos haviam nos avisado que possivelmente ele ficaria afastado da escola por pelo menos 6 meses...Mas a sua recuperação foi tão rápida que não havia motivos pra não voltar à escola e levar uma vida normal. Já havia aprendido a escrever com a mão esquerda (letra de forma). Ainda não conseguia utilizar a tesoura, por exemplo e tinha também dificuldades de equilíbrio ao subir ou descer escadas...
O Mutismo Seletivo persistia. Foi neste mês que se deu início as terapias psicológicas no GRAACC, com a psicóloga Milena... O Vitor gosta muito dela!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/abr-2008-retorno-escola.html

MAI 2008
Consulta Dra. Fernanda - No dia 14/05 , passamos em consulta com a Dra. Fernanda, especialista em genética do Hospital Albert Einstein. Eu ainda pesquisava bastante sobre o assunto e havia encontrado artigos sobre testes genéticos que apontavam quais genes defeituosos haviam contribuído para o início do tumor... E sobre a terapia genética, que seriam formas de tentar “consertar” estes defeitos. Depois descobri que ainda estamos muito distantes desta realidade...Foi uma consulta super minuciosa e na opinião da Dra. Fernanda o diagnóstico de neurofibromatose não era conclusivo, pois o Vitor não apresentava todos os critérios. Nesta ocasião ainda não havia recebido pelo correio o laudo do Centro de Estudos do Genoma Humano...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/mai-2008-aguas-de-sao-pedro.html

JUN 2008
Livro Anticâncer - No dia 10 de junho comprei o livro “Anticâncer”, do neuropsiquiatra francês, Dr. David Servan-Schreiber. Na época era recém lançado no Brasil... O nome me chamou a atenção... Quando vi a contracapa, dizendo o tipo de tumor que ele teve, levei um susto e ao ler rapidamente o relato, comecei a vibrar de alegria e a sorrir sozinha... Parecia que tinha achado um valioso tesouro escondido... Senti que aquele livro foi uma providência divina para nos dar certeza daquilo que estávamos fazendo. Estávamos no caminho certo! Os itens citados no livro o Vitor já estava seguindo há alguns meses! E a forma que encontrei este livro foi muito providencial...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jun-2008-livro-anticancer.html

Ressonância Magnética - A última linha do laudo era o que mais importava... “Não demonstra alterações significativas”... Graças a Deus por isto!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jun-2008-ii-ressonancia-magnetica.html

Gratidão Acima de tudo - Foi neste mês que enviamos uma carta de agradecimento aos amigos, irmãos e familiares que tínhamos acesso, tanto por e-mail, quanto por carta impressa em mãos. Queríamos participar a todos as nossa vitórias e também agradecer individualmente a cada um por suas orações...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/jun-2008-iii-gratidao-acima-de-tudo.html

AGO 2008
Consulta Dr. Luiz Celso - O Mutismo Seletivo ainda persistia e tanto o neuropediatra, quanto neuro-oncologista desvinculavam totalmente do tumor... Não há qualquer ligação entre uma coisa e outra... Inclusive foi avaliado pelo neurologista Dr. Luiz Celso do Hospital São Paulo, que também confirmou o que já havia sido dito.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/ago-2008-campos-do-jordao.html

SET 2008
Ressonância Magnética - Para honra e glória do nosso grande e poderoso Deus o tumor manteve-se estabilizado com relação à ressonância pós-operatória de MAR 08 e também de JUN 08.
O exame Ki-67 acusou 3% de células neoplásicas, sendo considerado alto a partir de 5%. Já os tumores menos ofensivos apresentam índices inferiores a 1%.
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/set-2008-ressonancia-magnetica.html

OUT 2008
Segunda Opinião - Eu e meu marido fomos buscar uma segunda opinião a respeito do caso dele, com um grande especialiasta em gliomas, Dr. Carlos Alexandre, médico do Centro Paulista de Oncologia.
Levamos todos os exames e ficamos a par da complexa situação. O tumor dele está na pior região possível do cérebro. As células cancerígenas que sobreviveram à cirurgia estão lá, dividindo-se lentamente. O médico nos afirmou que estas células não respondem ao sistema de defesa do nosso corpo e não morrem... Se estas células atingirem os nervos que controlam o coração, causa parada cardíaca...
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DEZ 2008
Ressonância - “Controle evolutivo de lesão expansiva no tronco cerebral de aspecto estável em relação ao estudo anterior. Persiste cisto de aracnóide na fossa posterior localizado na cisterna retrovermiana, também inalterado"
Pela primeira vez após a cirurgia (FEV 08), o Vitor subiu uma escada, sem corrimão e sem apoiar-se nos degraus, e ainda segurando um gato no colo!!! Fiquei imensamente feliz!!! Glórias a Deus por isto!
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/dez-2008-ressonancia.html

JAN 2009
Consulta / Ressonância - Nova ressonância no GRAACC: “Astrocitoma grau II de região de fossa posterior, ressecado parcialmente cirurgia FEV 2008, mantendo captação em bulbo, SEM AUMENTO em relação à anterior”
Os intervalos entre as consultas/ressonância de controle passam para 4 meses...
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FEV 2009
1 ano de cirurgia - Retrospectiva dos últimos meses de desafios, lutas e principalmente vitórias...
http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2009/05/fev-2009-faz-1-ano-que-o-vitor-fez.html

MAR 2009
Aniversário 8 anos - Muita coisa aconteceu do nascimento do Vitor até hoje.... Houve momentos de tristeza, angústia, aflição, incerteza, mas a grande maioria dos momentos foi de muito amor, carinho e a mais pura felicidade. Como sou grata a Deus por nos ter proporcionado muito mais momentos alegres do que tristes!
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ABR 2009
Desempenho escolar - Persiste ainda a questão do Mutismo Seletivo, mas não atrapalha o seu desempenho escolar.
Percebo que está melhorando a cada dia que passa. Está mais independente, descontraído e entusiasmado com as atividades da escola.
Concluiu o primeiro bimestre com boas notas. Teve 6 notas DEZ no boletim... Houve provas que a professora escreveu: “Primeiro lugar”.
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MAI 2009
Ressonância - Hoje, 13/05/09, foi a consulta com a equipe de neuro-oncologia do GRAACC e tivemos acesso ao resultado da ressonância realizada dia 11/05.Graças ao nosso grande e poderoso Deus continua tudo igual! Não cresceu! Não evoluiu!
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SET 2009
Pela 4ª vez seguida o Vitor dorme durante o exame de ressonância - Eu fiquei pasma novamente. Não consigo entender e nem explicar. Ele não usou anestesia e nem sedativo algum. A duração do exame é de aproximadamente 20 a 30 minutos e ele deita na máquina totalmente acordado, fecha dos olhos, o exame começa com aquela barulheira toda e após uns 5 minutos é possível notar que ele está dormindo. Voltando pra casa ele me perguntou por que ele dorme na hora do exame e eu respondi que Deus envia um anjo pra fazê-lo dormir. Aí ele me disse: “Não sei como eu consegui dormir com aquele barulho todo.”
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Resultado Ressonância - Tivemos a grata satisfação de conversar com o Dr. Sérgio Cavalheiro, o neurocirurgião que o operou em FEV 08. Foi nosso primeiro contato com ele após a cirurgia... O Dr. Sérgio demonstrou grande surpresa e satisfação ao analisar as imagens da ressonância do Vitor. Quase explodi de felicidade...
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