segunda-feira, 25 de abril de 2016

03 AGO 2015 : resultado ressonância magnética de controle

Meu filho Vitor foi operado de um tumor cerebral chamado astrocitoma difuso de grau II, do grupo dos gliomas, em fevereiro de 2008 e por estar infiltrado no tronco cerebral, não foi possível a remoção total na cirurgia. Há 8 anos atrás ainda não existia um protocolo definido para abordar tumores desse tipo em crianças, pois a radioterapia não era segura nessa localização e o quimioterápico temodal ainda não era indicado. Em razão disso, a equipe que acompanha meu filho no GRAACC decidiu não realizar estes tratamentos. A conduta adotada foi expectante e desde então meu filho é acompanhado com ressonâncias magnéticas periódicas e graças ao bom Deus as mesmas mostram estabilidade.
Conforme postei aqui, em janeiro de 2015 a máquina de ressonância magnética do GRAACC quebrou e demorou para que fosse consertada (consertou só em março), e como era o mês de controle dos exames do meu filho, a médica do GRAACC concedeu uma guia para que o exame de RM fosse realizado em um outro laboratório (CDB), conveniado ao plano de saúde do meu filho (tanto no GRAACC ou outro laboratório os exames são sempre custeados pelo seguro saúde do meu filho, Sul América).

Como as ressonâncias recentes (que eu deveria levar para comparação) estavam apenas no sistema do GRAACC, levei uma de 2 anos antes que eu tinha em casa e a comparação foi realizada com base nesta. A conclusão do radiologista foi que "a lesão pareceu um pouco mais extensa”, o que me deixou bastante aflita.
Os médicos do GRAACC não acreditaram que houve evolução, porque meu filho não apresentava qualquer sintoma, tanto é que marcaram outra RM de controle para agosto de 2015, 6 meses adiante, mas a observação do radiologista deveria ser ignorada?
Ouvindo uma outra opinião, realizamos um exame no dia 27/04 e graças a Deus não surgiram alterações relevantes.
Nesse ínterim de tempo, continuava aflita, tentando conversar com algum médico de confiança, que me explicasse e me acalmasse. O GRAACC é ótimo, mas em cada consulta, é um médico diferente que nos atende, geralmente residente, que apenas te diz “vamos acompanhar. O próximo retorno será dia tal” As médicas experientes, sumidades em tumores cerebrais infantis (Dra.s Nasjla e Andréa) estão tão ocupadas com casos recentes e complicados que os casos antigos ficam para outros... A Dra. Nasjla não nos atendia desde maio de 2010. Tenho várias amigas cujos filhos são acompanhados pela Dra. Nasjla numa clínica particular (Grupo de Oncologia Pediátrica), na rua República do Líbano e que o atendimento é completamente diferente. Ela conversa, explica, tira todas as dúvidas e tranquiliza quando necessário. Liguei nesta clínica, que atende o convênio do meu filho (Sul América – no GRAACC ele também é atendido pelo convênio), falei com a secretária, expliquei que gostaria que meu filho passasse lá com a Dra. Nasjla, mas quando eu disse que ele era paciente do GRAACC, a secretária me respondeu que antes precisava conversar com a médica e me retornava no dia seguinte. Ela foi muito atenciosa e no dia seguinte me retornou e explicou que como já faz vários anos que meu filho é acompanhado no GRAACC e todos os exames dele estão lá, é melhor que assim permaneça. E se eu estava tendo dificuldade de encontrar a Dra. Nasjla no GRAACC, eu deveria procura-la na próxima consulta que ela iria nos atender e tirar todas as dúvidas.
Nossa consulta foi dia 03 de agosto de 2015 e coincidência ou não, a Dra. Nasjla  nos atendeu e foi super atenciosa. Desde 2010 que isso não acontecia e fiquei muito feliz, porque ela é uma médica muito boa, que passa muito segurança.
Ela analisou TODAS as ressonâncias magnéticas anteriores e a conclusão que chegou é que está ESTÁVEL, para honra e glória de Deus!!! Ela descartou eventual modificação sugerida pelo radiologista na ressonância magnética de janeiro de 2015 e disse que por tratar-se do “Tipo Difuso”, deveria solicitar novo controle após 6 meses, mas depois voltou atrás e marcou após 1 ano, pois o Vitor está clinicamente muito bem.

Graças ao bom e maravilhoso Deus os milagres que experimentamos são grandiosos. Temos muito para louvar e agradecer!! A próxima ressonância magnética de controle está marcada para o dia 21 de julho de 2016 e a consulta médica, 03 de agosto de 2016. Obrigada a todos que sempre oram e torcem por nós!!

10 comentários:

  1. boa noite lidionete por favor se puder entrar em contato comigo silviane bonamigo a 5 meses descobri exatamente este tumor do meu filho no mesmo local tronco preciso de ajuda ... por misericordia

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    1. Olá Silviane, agora que vi seu recado aqui. Que bom que já estamos nos falando por e-mail!
      Fica com Deus!
      bjss

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  2. Olá Lidionete! Meu nome é Pétalla, tenho 25 anos. Semana passada, dia 03/05/16, descobri que tenho um Schwannoma vestibular, um tumor benigno intracraniano. Soube do seu blog pesquisando sobre alimentação e vi o quanto você é forte, corajosa e amorosa. Desejo muita saúde a toda sua família! A minha cirurgia foi marcada para o dia 20/05/16, sei que vai dar tudo certo! =D Muito obrigada pelo blog. Beijos!

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    1. Olá Pétalla, obrigada pelo contato e pelas palavras de carinho. Espero que tenha corrido tudo bem na sua cirurgia. Deus é contigo! bjss

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  3. Boa noite, cara lindionete fici feiz por seu filho, que deus Continue lhes abençoando.
    Acompanho sua história desde junho de 2014, quando minha irmã de 52 anos foi diagnosticada com um tumor astrocitoma difuso II, em setembro do mesmo ano ela foi operada fazendo a recessão parcialmente. Hoje ela se encontra bem, não teve nenhuma secuela, leva a vid a normal, em seu retorno um ano após a ressonância mostrou que a lesão voltou, e estamos muito apreensivas em viver tudo de novo. Diante de tudo isso ler a sua história é revigorante, gostaria muito de conversar mais com VC, e sobre a dieta alimentar, se poder me enviar por e mail (maryfurtado4@hotmail.com) ficaria muito agradecida. Sou de Serra Talhada no Pernambuco.
    Um grande abraço
    Maria José

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    1. Olá Maria José, obrigada pelo contato e fico feliz em saber que a nossa experiência ajuda de alguma forma. Puxa, que chato que a lesão da sua irmã voltou... Essa é uma notícia que não gostaríamos de ouvir. Mas o momento é de ser forte e lutar mais uma vez. Vou lhe escrever por e-mail, ok? Que Deus abençoe grandemente sua irmã e toda a família! bjs

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  4. Lidionete, vc aceitaria integrar um grupo no whatsapp e contribuir com informaçoes para pais com os mesmos problemas que os seus ? De qq jeito, colocarei um dos pais em contato contigo. Super abraço

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    1. Olá Denise, obrigada pelo contato. Então, eu acho que sou uma das poucas pessoas do planeta que não usa whatsapp...rsr Mas fico a disposição no e-mail, pois reservo um tempo todos os dias para responder e trocar experiências. Que Deus abençoe a todos nós! abraços

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  5. Bom noite!!! Meu nome é Maria Luíza sou mãe da Camila que faz tratamento no Graacc. Gostaria de poder compartilhar alguma coisas com vc!!!!!
    Ano passada minha filha então com 8 anos foi diagnosticada com Glioma Difuso de tronco, nenhum neurologista quis operar para a retirada do tumor, pois dizem que há uma estimativa de 99%de chances dela morrer neste procedimento.
    Ano passado ela fez 30 sessões de radioterapia, onde o tumor regrediu ao ponto de não aparecer na imagem isto o ocorreu no período e agosto a outubro. Porém em maio deste ano para a nossa tristeza o tumor voltou a aparecer nas imagens em um tamanho considerável, então as médica dr Narjla e Andreia ( não sei se vc as conhece) sugeriram uma segunda radioterapia. Sem outra opção de tratamento e com o prognóstico de morte em meses realizamos a segunda radioterapia. Já acabamos as sessões porém iremos realizar a ressonância somente no dia 22/09 para ver o resultado.
    A Camila durante todo este período esteve ótima, ninguém diz que ela está doente.... É isto nos deixa ainda mais animados para tentar manter ela assim. Se puder entrar em contato comigo ficaria imensamente feliz. E-mail mluiza-85@uol.com.br ou pelo face Luiza de Menezes Morikawa, só peço para que no facebook deixa uma mgs inbox para eu poder adicionar.

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