segunda-feira, 29 de agosto de 2011

João e o dodói bem grandão


Apresento a vocês mais um guerreirinho muito lindo, de nome João Pedro.


Seus papais são a Mabelle e o Luciano, de Santo Antonio de Jesus, Bahia.

O pequeno João foi diagnosticado com leucemia em setembro de 2010, aos 3 aninhos de vida e desde então vem lutando com todas as forças contra a doença.

A mamãe Mabelle fez um blog com o objetivo de dividir com familiares, amigos e interessados o dia-a-dia do tratamento do seu pequeno. 

E fica aqui o link do blog: www.joaoeododoibemgrandao.blogspot.com

Mamãe Mabelle diz: “Tenho certeza que muitas mães em situação semelhante se sentirão fortalecidas com a história do meu pequeno João Pedro".

Querido João Pedro: que o Papai do Céu continue te abençoando cada vez mais. Você é um campeão!

29/08/2011: Hoje é aniversário do meu filho Davi!

Hoje é um dia muito especial, pois há exatos 13 anos atrás recebia de Deus o segundo tesouro da minha vida. Agradeço muito a Deus por tudo e principalmente pelos filhos maravilhosos que me concedeu.

E ontem também foi um dia bastante especial... Foi o Adventure School , que é um concurso de conhecimento entre as escolas da rede. O Davi está no 8º. Ano e na sua escola há 5 salas de 8º.s anos e ele foi escolhido pra representar a escola na disciplina de Matemática... Fiquei super feliz com sua indicação, pois claro que é uma grande honra. E ontem nossa alegria ficou maior ainda quando conquistou a medalha de ouro!!

Ah, o Davi já escolheu o que quer ser quando crescer... Disse que será um médico! Mais especificamente um neurocirurgião... Planeja começar um cursinho preparatório para o vestibular daqui a 3 anos, quando estiver no segundo ano do ensino médio...

Davi, te amo muito meu filho querido. Que Deus continue te abençoando cada vez mais, e que você cresça sempre nos Seus caminhos. E jamais se esqueça: “Por maiores que sejam os seus sonhos, o sonho de Deus é maior.”


Feliz Aniversário!! Muitas felicidades, muitos anos de vida!

Adventure School 2011 - alunos participantes

 Davi com sua medalha de ouro...

Vitor também quis tirar uma foto com a medalha do Davi..rsr

24/08/11: Consulta com a médica da genética

Na última quarta-feira, 24/08 o Vitor passou em consulta com a Dra. Fernanda, médica especializada em genética na UNIFESP. Foi apenas acompanhamento de rotina, que deve ser feito a cada ano. Já comentei em outros post´s que os médicos que o acompanham no GRAACC têm suspeita que ele seja portador de uma doença genética chamada “neurofibromatose”. Mas ainda é suspeita, pois não tem todos os sinais / características de forma clara.


Neste post tem maiores informações sobre a neurofibromatose:

Sinais / características para diagnóstico da neurofibromatose. Dois ou mais dos seguintes:

1. 6 ou + manchas café com leite com diâmetro maior que 5 mm em indivíduos pré-púberes e maior que 15 mm em indivíduos pós-púberes;
2. 2 ou + neurofibromas de qualquer tipo ou um neurofibroma plexiforme.
3. sardas axilares e inguinais
4. glioma de nervo óptico
5. 2 ou + nódulos de Lisch (hamartomas pigmentados da iris).
6. lesão óssea típica da doença, como displasia da grande asa do esfenóide, afinamento do córtex de ossos longos, com ou sem pseudoartrose.
7. um parente de primeiro grau com NF1.

No caso do Vitor, apesar da  Dra. Nasjla dizer que é muito provável que ele tenha neurofibromatose, pelo ponto de vista da genética ainda não é possível saber, pois ele não preenche os critérios para diagnóstico. Dos itens acima, ele tem as manchas café-com-leite (super discretas e quase imperceptíveis), 1 sarda axilar e o glioma no bulbo, que apesar de não ser comum, também é característico em portadores de neurofibromatose. Mas segundo a Dra. Fernanda, o Vitor ainda não tem idade para os outros sintomas, que costumam aparecer somente na adolescência.

A neurofibromatose é uma doença que predispõe ao aparecimento de tumores. Cerca de 4 X vezes mais que na população em geral. Tudo por causa do gene NF 1, que codifica uma proteína chamada “neurofibromina”, que tem função de supressor tumoral e acaba não “evitando” que os tumores surjam...

Perguntei para a médica se esse tipo de gene defeituoso depende da interação com o ambiente para se manifestar ou não... E ela me respondeu que não...que independe do ambiente. Mas mesmo assim continuo acreditando que a forma ou intensidade com que esses genes se manifestarão podem ser influenciados pelo estilo de vida !! Li muitos livros que me fazem pensar desta forma... 

Claro que quando imagino que meu filho pode ser portador desta doença fico super preocupada, pois penso no seu futuro e nas implicações que ela trás. Mas tento afastar esses pensamentos ruins da minha mente, pois sei que o futuro está nas mãos de Deus e não devemos ficar aflitos e preocupados com o dia de amanhã. O importante é que ele está muito bem hoje. Está com 10 anos e levando uma vida normal. Os sinais da eventual neurofibromatose em nada evoluíram nos últimos 3 anos. Deus está no controle e cuidando de tudo. E vamos seguindo em frente!

Reynaldo Gianecchini na luta contra o câncer

Neste mês de agosto de 2011 o Brasil inteiro foi surpreendido com a notícia do diagnóstico de um câncer do tipo linfoma não-Hodgkin, no ator Reynaldo Gianecchini, que tem 38 anos e uma carreira promissora pela frente.

Após exames específicos, descobriu-se que o linfoma de células T angioimunoblástico, diagnosticado no ator, é um tipo incomum de câncer. A doença é identificada por alterações nos linfócitos T (células responsáveis pela defesa do organismo contra infecções) e é marcada por sintomas como gânglios linfáticos inchados, febre, perda de peso, rachaduras na pele e níveis elevados de anticorpos no sangue chamados gamaglobulinas, segundo a Abrale (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia). A doença é um dos 50 subtipos do linfoma não Hodgkin e é considerada rara, pois acomete, em média, 10% dos pacientes com esse tipo de linfoma. A grande maioria (90%) é diagnosticada com o linfoma não Hodgkin do tipo B (alterações genéticas nos linfócitos B) – o mesmo diagnosticado na presidente Dilma Rousseff, em 2009, considerado mais leve. Segundo Carlos Chiattone, professor de hematologia da Santa Casa de São Paulo e diretor da ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia), a doença de Gianecchini costuma ser mais agressiva e tem um prognóstico menos favorável que os linfomas do tipo B.

Mas não é apenas o ator Reynaldo Gianecchini quem trava uma luta contra um câncer. O pai do galã, Reynaldo Cisoto Gianecchini - conhecido carinhosamente como Patão -, tem tumores no fígado e no pâncreas e está atualmente em tratamento também.

Muitos concordam comigo que a quantidade de pessoas diagnosticadas com câncer tem aumentado nos últimos anos... E fica aí a pergunta: o que tem causado esse aumento tão significativo? Não estaria na hora das autoridades efetuarem pesquisas mais sistemáticas para descobrir formas eficazes de prevenção? E que aspectos da vida moderna tem relação com maior vulnerabilidade em desenvolver câncer?

Também neste mês de agosto faleceu Carlos Ermírio de Moraes, um dos mais notáveis empresários do país e filho de Antônio Ermírio de Moraes, do Grupo Votorantim. O executivo morreu aos 55 anos, no dia 18/08/11, no Hospital Sírio-Libanês, na cidade de São Paulo, vítima de um câncer que enfrentava desde 2007.  E em 2009, Mário Ermírio de Moraes, irmão de Carlos e também filho do empresário Antônio Ermírio de Moraes, também morreu vítima de câncer, e mesmo tendo buscado tratamento em Houston, nos Estados Unidos, foi letal.

O câncer não escolhe rico, pobre, feio, bonito, famoso, não-famoso, jovem ou criança... Tem acometido muitas famílias e continua sendo uma doença enigmática. O que tenho percebido é que muitos dos tratamentos oferecidos aos pacientes são experimentos... Seria muito bom se descobrissem logo a cura para TODOS os tipos e ninguém mais sofresse desse mal...

Continuo acreditando que a prevenção é o melhor caminho. Um estilo de vida saudável pode aumentar nossas chances na luta contra esse mal.

E fica aqui minha oração: Que Deus abençoe e proteja todos que estão enfrentando o câncer!!

Notícias do primo Ed: Momentos Difíceis

Tenho relatado aqui no blog sobre meu primo Ed, casado com minha prima Liliane, e que moram no Canadá há 13 anos. Em agosto de 2010 foi diagnosticado com um tumor cerebral bastante agressivo chamado “Glioblastoma Multiforme”, localizado no cerebelo. Fez a cirurgia, mas não foi possível realizar o tratamento protocolar, pois teve reações muito adversas e seus médicos suspenderam. Fez radioterapia juntamente com 30 dias de temodal e apenas isso. Desde então, adotou estratégias nutricionais para fortalecer seu organismo e apesar da tontura (os médicos diziam que era por causa do cerebelo, que fora manipulado), sentia-se bem de uma maneira geral. Em fevereiro último, seu pai faleceu vítima de derrame e após pouco mais de 2 meses sua mãe, vítima de aneurisma. Ele nem pôde vir ao Brasil para o funeral dos pais.Claro que perder os pais interfere no emocional de qualquer pessoa, ainda mais daquelas que passam por momentos delicados... 

As ressonâncias de controle a cada 3 meses não mostravam recidivas, o que deixavam seus médicos animados e surpresos. A última RM foi dia 31/05/2011 e estava tudo bem. Dia 02/08/11 completou 1 ano de diagnóstico e a próxima RM de controle já estava agendada para o dia 31/08/11. Mas ainda no início do mês de agosto, apresentou dificuldade na fala e alguns sintomas estranhos e foi antecipada a RM que mostrou uma lesão na parte frontal direita do cérebro, em região completamente diferente e distante da anterior, que permanece inalterada e sem recidiva. Trata-se de um novo tumor e foi operado dia 16/08/2011, mas ainda continua internado.

Meu querido primo Ed está passando por momentos bastante delicados e peço orações em seu favor. Este novo tumor é do mesmo tipo que o anterior. Infelizmente está enraizado no cérebro e apesar de ter sido removido na cirurgia toda a parte visível possível, uma RM realizada na sexta-feira, 26/08, mostrou que o mesmo está ativo e já voltou a crescer. Quem tem familiares com Glioblastoma Multiforme sabe como é terrível este tumor...

Ainda não sei qual a conduta que seus médicos adotarão. Aqui no Brasil, seria radioterapia, com Temodal e Avastim. Mas percebi que os médicos de lá não confiam muito nestes medicamentos, pois não “insistem” em prescrevê-los. Acho que é porque neste tipo específico de tumor, infelizmente, nem todos os casos respondem a estes quimioterápicos. Somente alguns tumores são “molecularmente” sensíveis à estas drogas e imagino que eles fazem o teste, antes de prescrever ou não...

Jamais devemos desistir de lutar e sabemos que milagres acontecem e é um milagre que almejamos neste momento. Independendo das dificuldades que passamos, Deus jamais nos abandona. Temos inúmeras promessas na palavra de Deus e são nelas que devemos nos apegar.

Jhonathan bem pertinho do papai

Juju fez um desenho lindo pro papai

Recebendo o carinho da esposa Liliane

sábado, 13 de agosto de 2011

S.O.S. Isadora



Já relatei aqui no blog a história da pequena Isadora de Santa Catarina... Pra quem não se lembra, eis os link´s abaixo:




A princesinha Isa: http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2010/07/princesinha-isa.html

Apelo em prol da pequena Isa: http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2011/03/apelo-em-prol-da-pequena-isa.html

A cirurgia da Isa será amanhã: http://jornadacontraocancer.blogspot.com/2011/05/cirurgia-da-isa-sera-amanha-as-0830.html

Já faz quase 3 anos que a mamãe Aline e o papai Kleon estão na luta, no objetivo de salvar a vida de sua única e amada filhinha Isadora, de apenas 5 anos, portadora de um câncer cerebral bastante agressivo.

O tratamento até então estava sendo feito em Florianópolis, com uso de Temodal e Avastim, que frearam o crescimento do tumor por um certo período de tempo, mas a ressonância magnética de julho último constatou que surgiram 2 novos tumores, além do outro que vinha sendo tratado. A situação se complicou muito e os médicos disseram que nada mais poderia ser feito. Foi nesta época também foi criado um grupo no Facebook : “Força Isadora” : http://www.facebook.com/groups/237551579608026/

Desse grupo formou-se uma linda corrente de solidariedade. Seus pais decidiram trazer a Isa para São Paulo em busca de um tratamento curativo, o que aconteceu no dia 07/08/11. Verdadeiros anjos surgiram e foi possível viabilizar a viagem, hospedagem e também consulta no Hospital Sírio Libanês, com o experiente oncologista pediátrico, Dr. Sidnei Epelman, que apresentou uma linha de tratamento diferente da que vinha sendo feita até então e no momento é a única esperança, uma chance que a Isa tem.

Como é um hospital particular, a família não tem qualquer condição de arcar com os custos e mais uma vez o grupo “Força Isadora” entrou em ação, na divulgação e angariação de fundos que serão tão necessários.

Também apóio esta causa tão nobre e fica aqui o meu apelo para que todos ajudemos a Isadora, com qualquer quantia que seja.

Foi criado um blog (http://forcaisadora.blogspot.com/ ) , e amigos do grupo “Força Isadora” estão atualizando diariamente as notícias.

Abaixo, as notícias da última quinta-feira:

“Ela piorou muito nestes últimos dois dias.
Os sintomas acontecem de baixo para cima, e na terça nós já começamos a notar a diferença na perninha.
Na terça-feira ela acordou com o bracinho torto mas melhorou no decorrer do dia.
Quarta-feira, teve dor de cabeça e a perninha piorou ainda mais e hoje(quinta-feira) o braço está visivelmente pior..
Apesar disso ela está se alimentando, brincando, pulando, enfim.. sendo a Isadora que conhecemos, mas estamos com medo dela piorar demais até as quimios começarem.
Ela fica muito ruim! Para de andar, de falar, enfim, fica realmente doente.. Não queremos que isso aconteça antes dela começar o tratamento, porém ela depende dos exames para iniciar a luta rumo à cura..
Um anjo lindo e maravilhoso doou o primeiro exame que ela fará agora, pois depende dele para inicializarmos tudo....Obrigada! “

Acesse o blog da Isa ( http://forcaisadora.blogspot.com/ ) e faça parte desta luta. Contribua com qualquer valor que seja. A união faz a força e unidos poderemos fazer a diferença.

Dados bancários:

Banco: Caixa Econômica
AG: 0367-013
C / P: 82885-6
Nome:  ISADORA HUNDSDORFER GAYA PIMENTEL.
CPF da ISA: 070.915.159-43

Isa com sua mamãe Aline
Ajude a salvar esta princesinha linda!

Quem pode doar Nutridrink ou Nutren 1.0?

Amigos, o intuito desta postagem é divulgar um pedido muito especial.

O Felipe Rocha, de Maceió está em São Paulo juntamente com sua mãe Jane Shirley, para os exames de acompanhamento no GRAACC. Graças a Deus ele está bem e tenho muita fé que estes exames apenas confirmarão isto!

Lá no GRAACC, conheceram um garoto de 15 anos, chamado Wagner Rodrigues, que foi submetido a um transplante e sua imunidade está muito baixa, sendo necessário infundir plaquetas rotineiramente.

Como está 13 quilos abaixo do peso, há necessidade que tome diariamente suplemento alimentar (Nutridrink ou Nutren 1.0).

O custo da lata do Nutridrink, 325 gr é de R$ 25,00. Segundo sua mãe Clarisse, a média é de R$ 60,00 a cada 3 dias, o que se torna um custo bastante alto para a família, que não dispõe desses recursos.

O uso destes suplementos contribuirão para a recuperação de mais este guerreiro.

Por favor, quem puder de alguma forma ajudar, entrar em contato com a Clarisse Rodrigues, mãe do guerreiro Wagner, no telefone: 11 2702-1062 ou e-mail wagner-rogrigues1997@hotmail.com

Oremos por todos que enfrentam esta doença tão difícil...

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