Faz
aproximadamente 7 anos e 5 meses que meu filho Vitor foi diagnosticado com um
tumor cerebral localizado numa parte muito delicada do cérebro, o tronco
cerebral. No dia 12/02/2008 ele foi submetido a uma cirurgia de alta
complexidade, e Deus atuou de forma grandiosa naquele centro cirúrgico por
intermédio do Dr. Sérgio Cavalheiro. Os riscos foram imensos, mas tudo correu
bem e eu louvo e agradeço a Deus por isto. Infelizmente não foi possível a
remoção total da lesão, devido à localização bem junto aos nervos que controlam
funções cardiorrespiratórias, mas Deus sempre esteve no controle de tudo!!
A biópsia
constatou tratar-se de um tumor maligno, denominado “Astrocitoma difuso de grau
II” e a 7 anos atrás, ainda não haviam estudos que garantiam que a radioterapia
e a quimioterapia seriam seguros em crianças, então a equipe de neuro-oncologia
do GRAACC decidiu adotar conduta expectante, acompanhando com ressonâncias
magnéticas periódicas e somente adotar medida mais drástica em caso de
evolução.
Assim foi e
com a graça de Deus o tumor manteve-se estável este tempo todo. Procuramos
também fazer a nossa parte, adotando medidas que pudessem fortalecer seu
sistema imunológico, que é um grande aliado.
Tínhamos uma
ressonância magnética no GRAACC agendada para janeiro de 2015, mas dias antes
me ligaram cancelando, pois a máquina estava quebrando. Como estava demorando
para ser consertada, busquei o pedido médico para fazer em outro laboratório e
como não tinha a última imagem para comparação (as do GRAACC ficam apenas no
sistema deles), levei uma antiga que eu tinha de 2 anos antes e foi esta que o
radiologista do CDB usou para comparação.
Ao buscar o
resultado, fiquei preocupada quando li a impressão do radiologista, que
escreveu que a lesão “parece um pouco mais extensa”.
Nossa
consulta com os médicos do GRAACC seria somente em 02/03 e minha ansiedade não
permitiu esperar tanto tempo... Comecei a pesquisar na internet e me lembrei de
algumas publicações que alguns amigos compartilham sobre “vacinas anti-câncer”,
especialmente com células dendríticas, e é fato que vários pesquisadores na
Alemanha, Israel, Estados Unidos, etc tem publicado a esse respeito e me chamou
atenção um grupo da Alemanha que desenvolveu uma vacina específica para gliomas
(o tipo de tumor do meu filho), com bons resultados e na mesma matéria,
mencionava um médico brasileiro que também pesquisava a respeito. O nome dele é
Guilherme Lepski, neurocirurgião e Coordenador de Neurocirurgia do Instituto do
Câncer do Estado de São Paulo- ICESP e também professor livre-docente aqui no
Brasil e Alemanha. Descobri os locais onde ele atende e um deles é no Hcor e
marcamos uma consulta. Essa vacina não é preventiva e sim terapêutica, ou seja,
pra quem já tem a doença. É uma forma de “treinamento” do sistema imunológico,
para ele mesmo destruir o tumor. Sabemos que um câncer só se desenvolve porque
as células tumorais enganam o sistema imunológico. As células dendríticas,
responsáveis por ativar as células de defesa, não reagem nesse ambiente e essa
“vacina” consiste em pegar células tumorais e dendríticas e fundir em
laboratório para formar a célula híbrida. Os cientistas geralmente usam uma
corrente elétrica de mil volts. Essa célula híbrida é injetada no organismo e é
ela que avisa para o sistema imunológico que o tumor é um corpo estranho e deve
ser destruído. Desarmando o sistema de disfarce do câncer, as células de defesa
do organismo conseguem reconhecer e atacar as células tumorais... Bom, essa
vacina já está em teste no Brasil, mas bem no início e vai demorar ainda algum
tempo para ser aplicada em todos os casos, mas eu não tenho dúvidas, que será a
medicina do futuro e os estudos mais promissores apontam para a imunoterapia. Mas
o Vitor ainda não é elegível para este tratamento, que ainda está em fase de
pesquisas, com regras a serem seguidas. Somente casos em que já foi realizado
todo o tratamento protocolar disponível (cirurgia, radioterapia e
quimioterapia), e nada mais pode ser feito, é que são elegíveis para tratamentos
experimentais. Não concordo muito com isto, pois considero esse tratamento
bastante promissor, só que se o paciente estiver debilitado com outros
tratamentos desgastantes, é evidente que as chances de sucesso serão mínimas.
Voltando ao
caso do Vitor, aproveitando que estávamos lá, o Dr. Guilherme, que também é
neurocirurgião, olhou todas as imagens, as de antes e as recentes (sem ler o
laudo, pois conforme dizem, laudos “sugestionam”) e segundo ele a lesão está
estável... Aparece “algo” na coluna, nas vértebras C-2 e C-3, que ainda não
sabemos o que é. Relatei para ele o corrido em junho/14, da queda e perda do
equilíbrio e movimentos, tendo ficado 1 semana sem andar... Aí ele cogitou a
possibilidade de “trauma” e disse que através de imagens de ressonância
magnética não é possível diferenciar o que é lesão por tumor e o que é lesão
por trauma...
Tive a
oportunidade de conversar com o Dr. Ricardo Marques, um oncologista da equipe
dele, médico bastante solícito, que analisou as imagens cuidadosamente e também
deu seu parecer. Ele disse que as imagens realmente estão diferentes, mas não é
possível afirmar que é evolução tumoral.
Outro fato
importante, é que esta última ressonância magnética, apesar de ter sido feita
no mesmo laboratório que a 2 anos atrás, tem imagens numa resolução muito
melhor e isso pode ser o “X” da questão.
O conselho
do oncologista do Hcor foi que deveríamos realizar outro exame neste mês de
abril, e se estiver inalterado, podemos aumentar o intervalo para 4 meses e
depois 6 meses novamente.
Disse também
que em caso de evolução, diferentemente do que a 7 anos atrás, hoje há
tratamento para este tipo de tumor, que geralmente é radioterapia com o
quimioterápico temodal, que tem aumentado a “sobrevida” em alguns anos. Aí fiz
a pergunta que já sabia a resposta, mas sempre com esperança de que com a
evolução na medicina as coisas tenham mudado: “Esse tumor tem cura, doutor?”
Após uma
pausa ele respondeu que infelizmente não... A radioterapia e a quimioterapia
seguram por um tempo, mas faz parte do “processo” voltar a crescer e se tornar
mais agressivo e fatal.
Fui a esta
consulta sozinha, pois jamais quero deixar transparecer ao meu filho a
gravidade da doença. Ele é um garoto “cuca fresca”, bem humorado e é bom que
continue assim.
Eu e meu marido
procuramos viver um dia de cada vez, entregando tudo nas mãos de Deus, que sabe
de todas as coisas e está no controle de tudo. Isso que nos conforta e nos dá
força para seguir em frente.
Dia 02/03
foi dia da consulta no GRAACC, com os médicos que o acompanham desde o
diagnóstico. Levamos a ressonância magnética realizada em janeiro em outro
laboratório, enquanto a máquina do GRAACC estava quebrada. Se tivéssemos esperado
o conserto, o Vitor teria feito o exame somente dia 18/03, que foi o dia que
foi reagendado, mas como ele já tinha realizado em outro local, dermarcamos.
Mais uma vez não tivemos contato algum com as doutoras Andréa ou Nasjla, que
são as médicas responsáveis pela neuro-oncologia. Cada vez é um médico
diferente que nos atende, creio eu que sejam residentes da área. Lá somos
atendidos pelo plano de saúde da Sul América, mas quem não tem convênio, é
atendido da mesma forma e tem à disposição os profissionais mais especializados
e capacitados em oncologia pediátrica do Brasil.
Com as
imagens da ressonância recente em mãos, os médicos compararam com a disponível
no sistema, de 6 meses antes e também me disseram que parece estável. Mas
comparando com esta mais antiga, realmente está diferente, que pode significar
“um pequeno aumento” nesse espaço e 2 anos, que provavelmente nem notariam se
tivessem comparado apenas com a mais recente. Me disseram também que é
“esperado” o crescimento de tumores, e que por enquanto, nenhuma “medida” será
tomada, a não ser acompanhar. Quando digo, “medida”, me refiro a nova cirurgia,
radioterapia ou quimioterapia, e clamo a Deus que nos livre disso, pois não são
curativos. O Vitor está muito bem, saudável e sem sintomas que demandem
preocupação. Mesmo assim, a equipe neuro-oncológica ficou de discutir o caso em
reunião e qualquer novidade entrar em contato, mas já se passou 1 mês e não telefonaram.
Ficou agendado novos exames e avaliação para a segunda quinzena de julho, mas
agora fico na dúvida se devo seguir a orientação do oncologista do Hcor que acha
6 meses um espaço muito grande e que seria prudente repetir o exame em 3 meses,
depois 4 e só voltar para os 6 meses se permanecer inalterado. Muito
provavelmente vamos seguir esta recomendação e faremos nova ressonância
magnética dia 27/04 próximo.
Temos
aprendido a “conviver” com estas “emoções” de exames, resultados e prognósticos;
mas apesar de tudo, louvamos e agradecemos a Deus pelo Seu cuidado e amor e por
tantas bênçãos que dEle recebemos. O
Vitor leva uma vida normal, plena e feliz. As pequenas sequelas que tem, não
são motivo de tristeza ou murmuração. Nunca o vi reclamar com relação a isso.
Ele é feliz desse jeito, e isso que importa.
Cada um tem
desafios na vida...Uns maiores, outros menores e não vai adiantar ficar se
lamentando. Cada amanhecer é motivo de gratidão. É Deus que nos põe de pé a
cada manhã, é Ele que nos sustenta e é n’Ele que encontramos a paz necessária
para enfrentarmos a jornada.
Muito
obrigada a todos que oram e torcem por nós. Até aqui nos ajudou o Senhor!!
acompanho o seu blog e tenho certeza de que todo este tempo q já se passou sem o crescimento do tumor já é uma prova de que se este problema" não tem cura", como dizem os médico,s pode passar uma vida inteira sem causar mais nenhum dano..... e que seu filho pode ter uma vida perfeita com o jeito especial que ele tem... Enquanto isto quantos não terão situações piores sem tratamento e nem sabem neste momento. confie em Deus.... o futuro sempre será incerto para todos. Tenho um familiar próximo com câncer agressivo.... me solidarizo com seus sentimentos....
ResponderExcluirOlá, obrigada pelas palavras de força e fé! Confesso que não é fácil conviver com isso. Esse tipo de tumor é traiçoeiro e por causa da localização, um crescimento traz sequelas terríveis e até mesmo a morte, pois estão ali os nervos do controle cardio respiratório. Participo de alguns grupos de pais de crianças com esta doença e é de cortar o coração, pois grande parte não sobrevive. Mas temos que entregar tudo nas mãos de Deus e viver um dia de cada vez, pois Ele é soberano e sabe de todas as coisas.
ExcluirDeus abençoe a sua família e o seu familiar que luta contra o câncer!
abraço
PARABÉNS, pela iniciativa maravilhosa e caridosa de desenvolver esse blog para compartilhar suas experiências. O blog esta ótimo com muitas informações que já buscava a tempo. inha filha de 3 anos foi diagnosticada com a neurofibromatose e na sua ressonancia deu achados sugestivos de gliomas. Eu moro na Bahia e minha neuropediatra entrou em contato com uma medica no hospital samaritano , assim na semana seguinte fui para São Paulo, lá ela me falou que era inoperável e nao havia indicação de quimio nem rádio e era para acompanharmos a cada 6 meses, em dezembro irei realizar consulta com dr Sergio Cavalheiro por indicação dessa medica e irei realizar consulta também com geneticista. Enfim estou no começo dessa jornada, mais minha filhinha esta bem, gostaria de manter contato com você para saber de algumas praticas alternativas, relacionadas a nutrição entre outras.você já utilizou o Aveloz, estou pensando em dar para minha filha , estou lendo bastante, pois como a neurofibromatose é uma sindrome que pode dar tumores em outras partes do corpo penso que talvez um tratamento com aveloz de forma leve ou homeopática pode inibir o aparecimento desses tumores desde o inicio. tenho muita fé, você sabe alguma coisa sobre a utilização do aveloz na neurofibromatose. Olha , quanto ao médico dizer que o tumor de seu filho não tem cura, não acredite, pois para DEUS nada é impossível e a própria medica que atendeu minha filha disse que a casos de gliomas que se estabilizam e há relatos de outros que até desaparecerão, como os médicos nunca querem dizer que foi através de fé e oração eles dão um depoimento cientista, mais é orando e tendo fé que tudo vai dar certo que nos confortamos nos braços do Pai, estou muito feliz de conhecer seu blog, se puder me responda, estou ansiosa para poder compartilhar. Em tempo: seu filho esta lindo e muito bem fico muito feliz de ver que estar dando tudo certo.
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