Meus sentimentos à família do Felipe Mota

Passei algum tempo sem atualizar a leitura dos blogs que acompanho e fiquei muito triste quando li sobre o falecimento do guerreiro Felipe Mota, do blog  www.tivecancergracasdeus.blogspot.com , no dia 12/01/2012.  Admirava muito sua força, coragem e determinação.

No perfil do blog que criou descreve um resumo da sua luta, que apesar de difícil, foi de muitas vitórias também: “Em fev/2010 sofri cirurgia para retirada de um tumor carcinoma adenoide cistico de laringe/base lingua. Em Abril/2010 foi detectado nódulos no pulmão e linfonódulos no lado direito do pescoço. Após quimiterapia houve resposta completa dos linfonódulos do pescoço e controle dos nódulos do pulmão. Em Outubro/2010 fiz radioterapia da garganta. Em Maio/2011 foi detectado nódulos no fígado. Em Julho/2011 tive edema cerebral e sofri cirurgia de emergência para esvaziamento do edema com retirada de um pequeno nódulo sólido. Graças a Deus tenho tido muitos milagres e continuo confiante na cura“

Em maio de 2011 participou de uma matéria jornalística no programa “Câmera Record”, que explica um pouco mais sobre a doença e suas implicações.

O Felipe tinha 44 anos e realizou o tratamento no Hospital AC Camargo, São Paulo, que é referência no tratamento da doença. Teve acesso ao que há de mais moderno, mas infelizmente ainda não foi suficiente para conter a evolução fatal. Peço a Deus que as pesquisas se acelerem, e a cura possa chegar ao maior número possível de pessoas.

Fica aqui um grande exemplo de fé e de luta, de um grande homem, marido e pai que apesar das situações adversas, perseverou até o fim. Que Deus traga conforto aos corações enlutados. Geni, receba meu abraço solidário.

Notícias - Quanto tempo sem escrever!

Mais de 45 dias sem escrever por aqui! Muitos devem ter pesando que desisti do blog... Mas aqui estou depois de tanto tempo!

Graças a Deus estamos bem, passado aquele enorme susto que tivemos no começo de dezembro, quando o Vitor caiu na escola e convulsionou e por 5 dias teve aqueles sintomas todos... A ressonância magnética não mostrou anormalidades e desde então segue sem qualquer sintoma, o que é muito bom. Nossas férias foram bem intensas e passeamos bastante.

Natal 2011 / Reveillon

Passamos o Natal em Nazaré Paulista,  que é uma pequena cidade nos arredores de São Paulo. Alugamos uma casa bem legal, juntamente com a família e alguns amigos. Foi muito bom e vivemos momentos bastante especiais. Já o réveillon, passamos em São Paulo mesmo. Fomos à Avenida Paulista ver os fogos, mas só pegamos chuva...

Vitor no Natal, em Nazaré Paulista

Ceia de Natal - Familiares e amigos mais que especiais

Muita Chuva na Av. Paulista!! Ficamos encharcados...

Passeio à Paranapiacaba – 05/01/2012

Paranapiacaba fica a uns 40 minutos de casa, e é uma pequena vila fundada pelos ingleses na década de 1860, em função da estrada de ferro Raiway, que servia pra escoar o café até o porto de Santos. Na década de 1940 acabou a concessão dos ingleses e o patrimônio foi incorporado à união e então entrou em decadência. Nos dias atuais, parece uma cidade abandonada... Fica ao pé da Serra do mar e tem um ar super agradável...  Fizemos uma trilha e chegamos a uma cachoeira de águas cristalinas... Claro que os meninos quiseram curtir, apesar da água ser muuuuuito gelada. Valeu o passeio, foi muito gostoso!

Caminho que dá acesso à trilha...

 Bruno, Davi, Vitor, meu irmão Ezequias e meu sobrinho Pedro. Muito bom caminhar em meio à natureza!

Vitor tomando água em nascente na mata atlântica

Não sei como aguentou a água super gelada!

Poços de Caldas – 08 a 11/01/2012

Fazia muito tempo que não visitávamos Poços de Caldas. A última vez que estivemos lá o Vitor ainda nem era nascido... É uma cidade muito aconchegante do estado de Minas Gerais, mas pena que choveu o tempo todo! Ficamos um pouco frustrados de não termos conseguido fazer os maravilhosos passeios ao ar livre, como a cachoeira Véu das Noivas, a cascata das Antas, teleférico, Cristo Redentor, etc. Ficamos mais no Hotel, mas mesmo assim deu pra aproveitar, descansar e recarregar as energias.

A piscina externa do Hotel era fria e o Vitor foi o único corajoso que entrou mesmo chovendo e fazendo frio... Em outras épocas, este seria um belo motivo pra desenvolver uma sinusite ou infecção de garganta. Mas graças a Deus não teve nada!

Chovendo, e só o Vitor na água gelada...

Sabino / Lins – 12 e 13/01/2012

Aproveitamos também para passar em Sabino e Lins, pra visitar a bisavó Luiza e familiares. Lá é uma região do interior de São Paulo que raramente chove ou faz frio... Mas levamos o frio de Poços de Caldas pra lá! rsr

Essa foto foi tirada na USP de São Carlos - passamos lá pra retirar com um pesquisador uma substância que o Vitor toma...

Programa “Restaurando Saúde” em Cotia – 15 a 20/01/2012

Foi uma semana muito especial, num local bastante agradável em Cotia/SP. Meu esposo não pôde participar, por causa do trabalho, portanto fui com os meninos. O programa é dirigido pelo médico coreano Dr.  Jea Myung Yoo, e inclui aulas de alongamento, caminhada no parque, palestras relacionadas a Saúde e Qualidade de Vida, boa comida e também momentos de recreação e devoção. Amei aprender um pouco acerca do funcionamento do nosso organismo, especialmente dos nossos genes.

Vitor em Cotia, na varanda em frente ao nosso quarto

Bruno e Vitor, fazendo caminhada no parque Cemucam em Cotia

Bruno, Davi e Vitor na Hidro, em Cotia

Dr. Jea explicando sobre um gene responsável pela "dormência" dos tumores

Apresentação de outro estudo sobre câncer: células doentes X células sadias

Gravação da nossa experiência – 27/01/2012

Na última sexta-feira uma equipe de reportagem  do Media Center da DSA, pertencente à igreja adventista da qual fazemos parte esteve aqui em casa para gravar nosso testemunho com relação ao Vitor... Somos muito gratos a Deus pelo milagre que é a vida dele e acho importante compartilharmos da nossa experiência, pois muitas pessoas passam pelo mesmo que nós e isto pode ajudar, de alguma forma.

Nossa cozinha se transformou num "mini studio"...O Vitor estava tão feliz em participar, que aconteceu o que não imaginávamos: respondeu às perguntas que lhe foram dirigidas!

Volta às Aulas – 31/01/2012

Acabou a mordomia e as aulas recomeçaram ontem. O Davi cansou de pegar metrô todo dia ( no ano passado tinha mudado para uma escola no centro, no bairro da Liberdade) e neste ano decidiu voltar para a mesma escola do Vitor. Agora os dois vão estudar de manhã, no mesmo período, o que é muito bom. O Bruno também estuda de manhã, mas em outra escola. Agora o Vitor está no 6º. Ano, do fundamental 2. Tudo novidade e momento de amadurecer um pouco mais. Quanto ao Mutismo Seletivo, evoluiu bastante, mas na escola, ainda não saberemos como será... Ele diz que não vai falar... Relaciona-se bem com os amiguinhos, gosta da escola e dos professores, mas sem comunicação verbal. Segundo os especialistas, este é um problema que se resolve muito lentamente e devemos ter paciência. Eu nem me preocupo mais, pois sei que um dia se resolverá, no tempo certo. Ansiedade e pressão só atrapalham, no lugar de ajudar.

Agora terei  mais tempo pela manhã e pretendo voltar a postar com freqüência. Continuo lendo bastante e muito em breve vou compartilhar por aqui o que tenho aprendido...

Grande abraço a todos e que 2012 seja repleto de bênçãos para todos nós!

No Vale de Baca

Expor nossa experiência na internet possibilitou encontrar muitas pessoas que viveram ou vivem situações semelhantes. É uma forma de trocarmos informações e nos fortalecermos mutuamente.

Dentre estas pessoas, conheci a Maristela Amorim Gandra, uma jovem mulher de 38 anos, serva de Deus, esposa, 2 filhas, que mora em Ipatinga,Minas Gerais.

Sua experiência e testemunho estão relatados no livro “No Vale de Baca”, que tive a oportunidade de receber pelo correio na última terça-feira e já concluí a sua leitura. Gostei muito e recomendo! É maravilhoso saber acerca do cuidado e amor de Deus para com seus filhos, mesmo em meio ao “Vale de Baca”.

Maristela foi diagnosticada em fevereiro de 2004 com um tumor cerebral denominado “Astrocitoma Grau II”, que coincidentemente é o mesmo tipo do meu filho Vitor, variando apenas na localização, que no caso da Maristela é na região motora e no meu filho, tronco cerebral.

Diante de um prognóstico sombrio a longo prazo, encontrou em Deus, por meio da fé, a motivação certa para viver um dia de cada vez e Ele tem sido seu renovo diário para prosseguir.

A primeira cirurgia deixou seqüelas muito graves, que foi  a paralisação de todo o lado esquerdo do corpo, e sendo canhota, foi muito difícil. Mas um milagre tremendo aconteceu em sua vida e esta seqüela foi revertida.  Um ano e meio depois, teve recidiva na região fronto-parietal e foi submetida à outra cirurgia, tendo como seqüela alteração na coordenação motora do lado esquerdo. Após dois anos, uma ressonância magnética com espectroscopia mostrou que as células tumorais formaram uma cadeia em volta das duas cavitações cirúrgicas e os médicos indicaram 32 seções de radiocirurgia, realizadas num Hospital em São Paulo. Segundo os especialistas, esse procedimento poderia “segurar” o tumor por aproximadamente 2 anos...

Com a graça de Deus, Maristela segue firme e confiante no Senhor. Leva uma vida normal, apesar de algumas limitações relacionadas à fraqueza muscular e perda da coordenação. “Diante das circunstancias, escolhi viver somente pela fé e um dia de cada vez. DEscansei no SEnhor. Ele não fala se vai ou não me curar. Desde o começo Ele disse que tinha um Projeto através desse tumor.” E esse Projeto se materializou e se tornou no livro “No Vale de Baca”, que com toda certeza será de grande ajuda para milhares de pessoas.

Abaixo, o prefácio do livro, escrito pelo teólogo e psicanalista Rafael Nogueira de Almeida:

“No Vale de Baca” ou “No Vale do Pranto” é uma história inacabada de dor, de pranto, de fé, de perdas, de experiências, de crescimento, onde as emoções vêm à tona a todo o momento. Prepare-se para chorar, para sofrer junto com a autora e para crescer no conhecimento de Deus e na fé cristã.

A irmã Martistela ainda está no Vale, agora mais aliviada, mais experimentada na fé. Com uma estrutura cristã que só se consegue num Vale tão profundo e dolorido, quando foi e ainda continua sendo o seu Vale.

“No Vale de Baca” é um livro para ser lido por todos, mas principalmente para quem está no “Vale do sofrimento” e já não encontra mais forças para prosseguir caminhando.

Lendo o livro “No Vale de Baca” aprendemos que não importa o tamanho do nosso sofrimento. “Deus está no controle de tudo”. Deus deve ser adorado sempre. Os sonhos do Senhor para nossa vida não devem ser interrompidos, mesmo que possuamos apenas o mínimo para continuá-los.

Aprendemos que as perdas, às vezes, são inevitáveis para os amados do Senhor e o modo como acontecem, não precisa de explicações por parte de Deus. Ele é soberano, misericordioso, justo, fiel e as circunstâncias não podem mudar isso.

“Todas as coisas concorrem para o bem daqueles que amam a Deus, daqueles que são chamados segundo o seu propósito.” Romanos 8:28

O “peso da glória” (I Coríntios 4:17) que recebemos aqui e também no porvir sobre a nossa fidelidade no “Vale de Baca” é algo tão maravilhoso, a ponto de dizermos: Foi difícil, mas o Senhor tinha razão quando me fez passar pelo Vale. E a irmã Maristela é uma prova viva dessa verdade.

Li o livro. Sofri, chorei e cresci! Aconselho que você faça o mesmo. Parabéns irmã Maristela.

Rafael Nogueira de Almeida (Teólogo e Psicanalista)

O livro está sendo vendido pelo preço simbólico de R$ 10,00, cujo lucro será 100% destinado às Casas de Recuperação para dependentes químicos e álcool, Associação Águas Novas Beth Shallom e Fazenda Shallom, tendo como mantenedora a igreja Batista Shallom de Ipatinga, Minas Gerais.

Contato para adquirir o livro: marisgandra@hotmail.com

08 DEZ 2011: Resultado Ressonância Magnética - Deus é fiel!!

Amigos, hoje estivemos no GRAACC para saber do resultado da ressonância magnética que o meu filho Vitor fez na segunda-feira, 05/12; exame este solicitado devido aos sintomas que teve após um desmaio, batida com a cabeça e convulsão, na quinta-feira, dia 01/12. Confesso que estávamos preocupados, pois jamais havíamos passado por situação parecida. Ver um filho sentir fortes dores de cabeça, dificuldade de equilíbrio e também dificuldade para andar não é nada fácil e um monte de coisas passa na nossa cabeça. Não sabíamos se estas seqüelas seriam transitórias ou não e o que estava ocasionando estes sintomas... Foi então que nos unimos em oração, juntamente com nossos familiares e amigos pessoais e da internet, e Deus ouviu nosso clamor, pois nada de anormal foi encontrado na ressonância magnética!! Glórias e louvores unicamente ao nosso poderoso Deus!!

Desde terça-feira , 06/12,  por volta das 19:00-19:30 horas senti uma paz muito grande... Era como se naquele momento eu tivesse a certeza de que tudo estava bem. Até comentei com meu marido sobre isto... A partir daquele momento o Vitor começou a melhorar de forma impressionante. Naquela mesma noite postei no Facebook: “Nas últimas 4-5 horas o Vitor teve uma melhora surpreendente!! Ainda sente dores, mas está mais disposto e animado. São as orações!! Deus seja louvado!!”

Ontem, 07/12, acordou bem e não foi mais foi necessário analgésicos...  Aos poucos, sua mobilidade estava se normalizando, para honra e glória de Deus. À noite, fiz outra postagem no Facebook: “O Vitor continua melhorando!! Já está voltando a ser o garoto de antes, graças a Deus! As dores de cabeça cessaram e o lado direito e equilíbrio estão quase normais. Glórias a Deus! Amanhã é a consulta no GRAACC pra saber do resultado da ressonância, que poderá elucidar o por quê ele teve esse desmaio, seguido de queda e convulsão. Deus está no controle e vamos seguir confiando. Obrigada a todos pela torcida e orações!”

Hoje também acordou bem e chegamos ao GRAACC às 10:30, pois nossa consulta estava agendada para 11:00 horas. Subimos para a brinquedoteca e hoje o Vitor brincou o quanto pôde. A Dora, responsável da brinquedoteca e também as voluntarias são uns amores de pessoas. Muito atenciosas e dedicadas e tratam a todos com muito carinho, atenção e respeito. Ao meio dia a brinquedoteca fecha para organização e  limpeza e reabre às 13:00. Fomos chamados ao consultório 4 às 13:00 horas e ficamos aliviados quando a competentíssima Dra. Andréa e equipe nos deu as boas novas!! Segundo as imagens, está tudo igual, sem alterações.  Não foi possível explicar o por quê do desmaio e convulsão e ela nos orientou a marcar com o neuro-clínico para  fazer um eletroencefalograma e investigar melhor.

Também comentamos com a médica sobre uma dor na costela, lado direito, que o Vitor começou a sentir na terça-feira. Parece que não é muito forte, pois as reclamações são eventuais... Mas ele estava reclamando. A Dra. Andréa achou por bem fazer um RX e disse para fazermos e levar pra ela ver e aí estaríamos liberados. Descemos ao subsolo, fizemos o RX e em seguida subimos à sala 4, mas os médicos já não estavam mais lá. Neste ínterim subimos ao segundo andar para encontrar o Felipe e a sua mãe Jane, nossos queridos amigos de Maceió. O Felipe é um verdadeiro milagre, diante de tantos desafios que já passou. Veio a São Paulo nesta semana, ao GRAACC,  para os exames de revisão e para honra e glória de Deus está tudo bem, e a sua cura foi mais uma vez confirmada. No momento estava tomando soro, para recompor seu organismo dos efeitos colaterais de um exame de líquor que havia feito...  Jane e Felipe, fiquei muito feliz em encontrar vocês!!!

Continuamos aguardando a médica que olharia o raio X do Vitor, para então nos liberar. Fomos informados que o médico plantonista da sala 3, Dr. Gustavo é que deveria ver o RX. Fui conversar com ele e fiquei surpresa quando me disse que deveríamos agendar novamente na recepção e aguardar a nossa vez, depois que todos fossem atendidos... Mas a Dra. Andréa havia-nos dito que era fazer o RX e levar pra ela ver, em seguida. Expliquei isso, mas não teve jeito. Teríamos que esperar até não sei que horas. Fiquei indignada com a postura do residente Dr. Gustavo, pois nenhum outro local procede dessa forma. Acabou que fomos embora sem e ver o RX, pois já passava das 15:00 horas... Mas tenho muita fé que está tudo bem e se ele reclamar de dor, vou levá-lo num P.S. perto de casa. Foi esse mesmo médico que na segunda-feira não quis adiantar qualquer informação da ressonância magnética e eu educadamente acatei a decisão dele. Na minha opinião, ele poderia ter dito: “ Mãe, não encontramos nada de anormal nas imagens, mas volta na quinta, pois vamos analisar em conjunto com a equipe.” Mas não... ele preferiu fazer suspense, dizendo que o caso seria discutido com a equipe e foi o termo “discussão” que me deixou preocupada, pois se estivesse tudo claro, não necessitaria de discussão. Hoje acho que ele não entendeu as imagens, por isso que falou aquilo. Só fico pensando se ele age assim com outros pais também... Tanta burocracia pra ver um RX e tanto suspense por causa de um exame sem anormalidades. A imensa maioria dos médicos do GRAACC são excelentes. Mas alguns poucos, especialmente residentes novatos, tem atitudes arrogantes, o que não é legal. E eu preciso melhorar no sentido de me impor e argumentar com eles. Acabo tendo uma postura omissa e é no que dá. Somente quando chego em casa é que fico pensando: “Poderia ter dito isso, aquilo, etc...”, mas aí já passou.

Bom, mas não será este incidente que irá tirar o brilho deste dia, que foi maravilhoso!! A sensação de alívio é indescritível! Deus agiu no meu filho, tenho certeza, pois foi muito rápida a sua recuperação. Claro que também fizemos a nossa parte, aquilo que acreditamos... Nos últimos dias intensificamos nos sucos verdes de vegetais crus orgânicos (5 ao dia) e também nas compressas de argila  (fizemos 2 ao dia, com duração de 2 horas cada). Além dos suplementos que já tomava, incluímos também uncaria tomentosa, popularmente conhecida como “unha de gato”, um dos mais poderosos antinflamatórios que se tem notícia...

Vamos seguir em frente, pois Deus está no comando. Os intervalos de controle voltaram para a cada 6 meses e deveremos realizar novos exames de controle somente final de maio, começo de junho de 2012.

Bom, é isso. Muito, muito, muito obrigada a cada um que torceu e orou por nós! Deus os abençoe grandemente hoje e sempre!

Hoje, na brinquedoteca do GRAACC. O Vitor ama livros!!

Na brinquedoteca, jogando dominó com o papai e o irmão Davi

 Minha querida amiga Jane,de Maceió, mãe do Felipe 

O Papai Noel já chegou no GRAACC...rsr

A moça ao fundo na foto é a Jó... Grande exemplo de força e superação. Mesmo tendo perdido uma das pernas por causa de um câncer, não perdeu a vaidade e a elegância. Estava toda arrumada e mesmo de muletas, usava um lindo salto alto! Arrasou!

05 DEZ 2011: Ressonância Magnética

Ontem o Vitor fez a ressonância magnética no GRAACC. Ao contrário de domingo que teve dores somente no fim da tarde, foi um dia bastante difícil porque as dores de cabeça foram praticamente ininterruptas. Foi muito triste vê-lo abatido e naquela situação. Ele adora a brinquedoteca do GRAACC, mas desta vez nem quis saber... Acho que foi mais difícil por não ter tomado o analgésico, por causa do jejum para a ressonância. Assim que a Ressonância Magnética foi concluída, as imagens já estavam disponibilizadas no sistema e os médicos já puderam  ver... Infelizmente não nos adiantaram qualquer informação. Disseram-me que o caso dele será discutido na reunião que a equipe neuro-oncológica fará na quarta-feira ao meio dia. E nossa consulta será então somente na quinta-feira! Que Deus nos ajude a passar por esses dias de ansiedade, pois somente Ele pode trazer paz e conforto ao nosso coração neste momento.

No sábado o Vitor começou a ter uma dor na batata da perna direita. Ontem no GRAACC, teve um momento que a dor ficou muito intensa, juntamente com a da cabeça. Agora a pouco, me chamou na cama dizendo que o braço (antebraço direito) começou a doer também. Perna e braço do lado direito. Desde domingo à noite, tem passado a maior parte do tempo deitado, pois sente tontura ao caminhar, e também se cansa rápido. O equilíbrio continua alterado e imploro a Deus para que estes sintomas sejam transitórios. Continuo fazendo as compressas com argila, pois ajudam se houver hematoma, edema ou inflamação.

Amigos, muito obrigada por todo o apóio neste momento. Os comentários e as mensagens de força e paz alimentam nosso coração. Deus é soberano em todas as coisas e nossa confiança está depositada nEle. Peço a Deus que aumente a minha fé a cada dia. Hoje recebi uma mensagem muito bonita, da amiga Rose, do Rio de Janeiro e vou compartilhar aqui:

“Deus está preocupado com os seus problemas. E não é só isso; Deus se interessa por tudo o que diz respeito a você. Foi Ele quem criou você e Ele sabe, melhor do que você mesmo, o que está atormentando você. Por isso, desfaça-se de suas preocupações entregando-as para Ele.

Em Filipenses 4.6, Paulo nos diz para não nos preocuparmos, mas que oremos sobre tudo e, depois de orar, que começemos a agradecer a Deus o fato de Ele responder às orações. Ele continua e nos diz que, depois que fizemos isso, deus vai nos abençoar com a paz. Se você precisa de paz no meio de uma situação, chegue-se a Deus em oração.

Olhe com cuidado as últimas palavras de 1 Pedro 5,7 “…Ele cuida de vocês”. Ele se interessa por você. Uma das palavras-chave aqui é esta pequena preposição de. Deus se interessa em seu lugar. Ele se preocupa e assim você não tem de se preocupar. Ele cuida de você. Por isso, deixe tudo com Ele. Ele se sairá muito melhor nessa tarefa do que você!”

Grande abraço a todos e tenham um bom dia!

04 DEZ 2011: Culto de Ação de Graças 5º. Ano

No último domingo aconteceu o Culto de Ação de Graças do 5º. ano da escola do Vitor e de seus coleguinhas de classe. Ele estava ansioso por este momento! Parece que foi ontem que estava no jardim, depois primeiro ano (antiga pré-escola), segundo ano, terceiro, quarto, e agora em 2011 o quinto ano! Graças a Deus pela proteção, cuidado e também tantas vitórias. É um momento que precisa ser comemorado!

Foi uma cerimônia muito bonita. As crianças cantaram, encantaram, representaram, homenagearam e o principal: agradeceram a Deus. Na hora das apresentações o Vitor ficou encostado junto ao piano, para usar como apóio e não se desequilibrar. Deu tudo certo! Compartilho aqui o vídeo de uma das músicas que eles cantaram:

Mostraram fotos dos alunos em 2011. Das atividades na escola e também da viagem que eles fizeram para um Hotel Fazenda nos dias 24 e 25 de novembro de 2011:

Foram momentos muito especiais para cada pai /mãe que ali esteve. Peço a Deus todos os dias que me permita continuar acompanhando cada passo da caminhada dos meus filhos! Existe maior alegria do que vibrar com a conquista de cada etapa vencida?

Alunos com a professora Ináyra

Vitor com a querida professora Sara

Com a adorável professora Ináyara...

Com a coordenadora Ester

Vitor com alguns dos seus amigos

Amo demais!!

Com a tia Amanda, tio Ezequias (meu irmão) e primo Pedro

Com a vovó Izalina (minha mãe)

Com a tia Midia (minha irmã)

Continuem orando por nós...

Na última quarta-feira, 30/11/2011 completou 4 anos que tomamos conhecimento do laudo da ressonância magnética que diagnosticava um tumor cerebral no meu filho Vitor, no bulbo, tronco cerebral, uma das regiões mais nobres e sensíveis do cérebro. Lá estão diversos pares cranianos que controlam várias funções do organismo, entre elas movimentos, pálpebras, deglutição e também ações involuntárias do organismo como movimentos peristálticos, digestivos, de respiração e até dos batimentos do coração. Como já mencionei, cirurgia nesta região do cérebro não é indicada, mas o Dr. Cavalheiro do GRAACC, professor titular da UNIFESP e um dos melhores e mais experientes neurocirurgiões pediátricos do Brasil decidiu operá-lo e o melhor possível foi feito e boa parte do tumor foi retirada. Mas a parte profunda e infiltrada não pôde ser mexida, pois quando o Dr. Sérgio tocava, os batimentos cardíacos do Vitor despencavam e ele parava... Tentava novamente e as funções vitais se alteravam e ele foi prudente e não mexeu onde não devia. Mesmo assim, meu filho ficou com algumas seqüelas relacionadas ao equilíbrio e também à força do lado direito do corpo. Fez muita fisioterapia e aos poucos foi melhorando. Trocou a dominância para o lado esquerdo e passou a escrever e comer com a mão esquerda e aos poucos estas seqüelas tornaram-se quase imperceptíveis.

Desde março de 2008 passei a pesquisar e a estudar sobre medidas complementares relacionadas à alimentação e estilo de vida, no intuito de melhorar a recuperação pós-cirúrgica e a saúde como um todo, diminuindo os episódios de viroses, e também aumentar as chances na luta contra a doença, pois um organismo fortalecido é uma arma muito importante. Só tenho a agradecer a Deus por seu cuidado e proteção para conosco durante todo esse tempo. Nossa saúde melhorou muito e eram notáveis e visíveis os benefícios principalmente com relação ao Vitor. Confesso que estávamos relapsos nos últimos tempos, devido à festinhas, viagens, acampamento, casamentos, aniversários, etc, pois nunca o privamos dos momentos sociais.

As ressonâncias de controle eram inicialmente a cada 3 meses, depois passou para 4, depois 6 e em junho último os médicos do GRAACC aumentaram para 8 meses, tendo sido agendado o próximo retorno para 15 FEV 2012.

O Vitor sempre foi muito ativo, pois gosta de correr, pular, nadar, brincar e leva uma vida bastante dinâmica e feliz, como qualquer outra criança. Esta foi a sua última semana de aula na escola e passou para o 6º ano. Na última quinta-feira, 01/12, na hora do recreio da escola, estava brincando de pega-pega com seus amiguinhos e  segundo o relato do monitor, teve um momento que ele parou, “chutou” o ar com a perna direita e caiu, batendo a cabeça em dois lugares, do lado e também no local bem em cima da cirurgia. Logo a coordenadora e a professora se aproximaram e viram que estava desacordado e sua perna direita tremia e após cerca de 45 segundos despertou. Tudo leva a crer que foi uma convulsão... Ao colocarem-no de pé, não conseguia sustentar o corpo. Estava mole e sem firmeza. A escola entrou imediatamente em contato conosco, pra saber que atitude tomar. No momento eu não estava em casa e não ouvi meu celular tocar... Mas conseguiram falar com meu marido que foi para a escola. Quando pegou o Vitor, ficou preocupado. Aos poucos melhorou e quando chegamos no GRAACC já conseguia andar sem apóio, mas notamos que “arrastava” a perna direita e o equilíbrio estava alterado. Após avaliação da médica de plantão, decidiram que ficaria internado, para observação. Passamos a noite no GRAACC, na enfermaria do segundo andar, que é o setor de quimioterapia do Hospital. Foi uma noite bastante tumultuada, pois no meio da madrugada chegou uma pessoa acompanhando uma adolescente que passava muito mal e o acompanhante discutiu e gritou com a médica em tom alterado e foi necessário chamar o segurança. Depois por volta das 4:30 – 5:00 chegou um garotinho de 6 anos que chorava muito alto... Acho que nunca ouvi berros tão altos, de muita aflição e pânico. Apesar de 2 luzes terem permanecido ligadas durante toda a noite sobre nossas cabeças, o Vitor conseguiu dormir e despertou somente na hora dos  berros do garotinho... Já eu e a outra mãe do lado, nada de cochilos, apesar da poltrona ser bastante confortável.  Pedi para apagar a luz e deixar somente as luzes indiretas acesas, mas a enfermeira disse que não podia... No GRAACC somos atendidos por nosso plano de saúde, que é categoria apartamento individual, mas lá não há distinção entre as crianças atendidas pelo SUS ou por convênios, o que é bom, pois todos merecem um atendimento com igualdade e dignidade. Em internações, independentes de ser ou não pelo SUS, as crianças ficam alojadas coletivamente, geralmente com 2 leitos.

Vitor no GRAACC, com um "Contator de Histórias" voluntário e também com o desenho que fez da história que ouviu

Com o Gustavo, de 4 anos, seu companheiro de enfermaria...

Graças ao bom Deus, o Vitor passou aquela noite bem, sem qualquer outro sinal que demandasse maior preocupação. Ontem, sexta-feira pela manhã foi avaliado novamente pela médica. Ela disse que a sua perna estava daquele jeito porque deve ter batido em alguma coisa no momento da queda e nos liberaria pra casa, mas que deveríamos observar e retornar se percebêssemos alguma coisa diferente... Aí eu mais uma vez informei o que o monitor da escola havia dito, que o Vitor desmaiou e caiu e não caiu e depois desmaiou.  Eu sabia que aquilo com a perna dele era um sintoma e merecia ser investigado. Então a médica mais uma vez entrou em contato com a Dra. Andréa, neuro-oncologista, e decidiram que seria prudente antecipar a ressonância magnética de FEV 2012 e foi então remarcada para a próxima segunda-feira, 05/12/2011 e deveremos saber do resultado na quarta-feira, 07/12.

Saímos do GRAACC após o almoço de ontem e passamos na escola para o Vitor encontrar com seus amiguinhos. Ele estava bastante ansioso por este dia, pois foi o último dia de aula e já estava combinado que a professora e os alunos iriam à sorveteria que tem próximo da escola. Como já eram 14:30, as crianças já estavam na praça que fica em frente à sorveria e no momento que paramos o carro e o Vitor saiu, todos vieram ao seu encontro abraçá-lo. As crianças presenciaram o ocorrido no dia anterior e ficaram muito preocupadas. Foi muito emocionante aquela cena de virem abraçá-lo e deu pra ver o quanto meu filho é amado e querido.

Ontem à tarde, Vitor, professora e amiguinhos

Ainda permanecem as dores fortes de cabeça... É praticamente toda cabeça que dói.  Parece que o paracetamol não está fazendo efeito. Agora a pouco queria levá-lo ao pronto socorro do Hospital São Luiz, próximo de casa , mas ele preferiu não ir. Até sei por que... Amanhã será o culto de Ação de Graças /Formatura do 5º ano da escola e ele quer muito participar e imagino que tem medo de que se for para o hospital poderão interná-lo. A alteração no equilíbrio ainda persiste, e também dificuldade de permanecer em pé, sem apóio. Ao andar, notamos que também tem alteração na perna direita. É muito triste vê-lo com esta debilidade e peço a Deus que seja apenas transitório e que em breve volte ao normal.

No momento está dormindo e com compressa de argila na cabeça, que pode ajudar no caso de hematoma, edema ou inflamação. Confesso que meu coração está apertado, pois é a primeira vez que passamos por uma experiência dessas. Somente após a ressonância magnética saberemos a causa destes sintomas, que pode ser decorrente da pancada (clamo a Deus que seja por isto) ou devido a um cisto de aracnóide que ele tem naquela região (benigno, que na maioria das vezes não causa complicações) ou também pode ser devido ao tumor e é tudo que não queremos.

Estamos fazendo de tudo para que o Vitor não perceba nossa preocupação... Por favor, continuem orando por nós! Sei que Deus está no controle, mas somos frágeis  e vacilamos algumas vezes... Vamos nos apegar às Suas promessas que são fiéis e verdadeiras e trazem conforto e alívio ao nosso coração.

Grande abraço a todos!