tag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post5155518725348089157..comments2024-03-20T08:29:56.719-03:00Comments on Jornada Contra o Câncer: Ependimoma MixopapilarLidionetehttp://www.blogger.com/profile/07260889808178905901noreply@blogger.comBlogger63125tag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-85078883655755396822020-10-31T18:59:52.146-03:002020-10-31T18:59:52.146-03:00Preciso de ajuda de vocês que tem essa doença desc...Preciso de ajuda de vocês que tem essa doença descobri hoje meu email luanalu059@gmail.comAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/09234735366361079192noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-62885303502653125342020-01-13T14:12:54.153-03:002020-01-13T14:12:54.153-03:00Eu tenho 31 anos e tenho essa doença desde que tin...Eu tenho 31 anos e tenho essa doença desde que tinha 10 anos de idade fia 4 cirurgias e quimioterapia e rádio e ainda tenho vários tumores na coluna.faco ressonância a cada 6 meses para controle. Minha médica nunca me proibiu de engravidar mas ela sempre deixou bem claro quais eram os riscos, eu corria o risco da gestação acelerar o crescimento dos tumores é foi exatamente o que a aconteceu meu filho tem 4 anos e faz 3 meses que minha saude piorou bastante quase não consigo andar tenho enfrentado muitas dificuldades não estar sendo fácil, mas nem por um minuto eu me arrependo de ter tido meu filho eu engravidei sabendo dos riscos. Agora só pessoa a Deus que me forças para encarar essa batalha ti desejo boa sorte que seu bebê venha com saúde e que Deus ti der muitos anos de vida para cuidar de filho(a)Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11536684381586970292noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-34636394338144566162019-08-22T23:04:48.774-03:002019-08-22T23:04:48.774-03:00Amigo como vc tá ? Manda noticia via waths, tive o...Amigo como vc tá ? Manda noticia via waths, tive o mesmo problema q vc e qria trocar informações . 085 998397552Kelsonnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-68628571275419492672019-08-22T22:55:06.443-03:002019-08-22T22:55:06.443-03:00Fernando me chama no zap, vc deixou seu contato po...Fernando me chama no zap, vc deixou seu contato porém sem o ddd. Tenho o mesmo problema q vc e qria trocar informações . 085 9 9839 7552Kelsonnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-81315445976701288722019-08-22T21:41:16.893-03:002019-08-22T21:41:16.893-03:00Em 2016 fui diagnosticado com um ependimoma na lom...Em 2016 fui diagnosticado com um ependimoma na lombar, fui operado e recentemente descobri que o tumor voltou, ainda n tive a resposta do médico sobre o que fazer, quem tiver interesse em trocar informações sobre a doença e quiser pode me adicionar no waths. 085 9 9839 7552Kelson limanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-65402482276367580042019-03-26T18:36:28.307-03:002019-03-26T18:36:28.307-03:00Olá Raiane, meu nome é fernando tenho ependimoma p...Olá Raiane, meu nome é fernando tenho ependimoma podemos conversar caso queira me adc 964637679Gmsp. E.M.Chttps://www.blogger.com/profile/03138292958517254321noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-72456002416228876032019-02-07T03:37:42.613-02:002019-02-07T03:37:42.613-02:00Meu nome é Raiane é tenho 30 anos e aos 11 anos de...Meu nome é Raiane é tenho 30 anos e aos 11 anos de idade descobri que tinha ependimoma maxipopelar já fiz 4 cirurgias quimioterapia e radioterapia mais infelizmente não adiantou eu ainda tenho vários tumores desde a cervical até a lombar.Por enquanto não há indicação de cirurgia devido o risco de sequelas serem grandes atualmente estou sem dor mais estou perdendo as forças nas pernas ando com um pouco de dificuldades e fico muito cansada como se estivesse carregando muito peso nas costas tenho medo que meu estado de saúde piore é que eu perca todo a movimento das pernas Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-66961132989724852382018-11-13T16:11:43.474-02:002018-11-13T16:11:43.474-02:00Olá Natalia sou Fernando vou fazer radioterapia, m...Olá Natalia sou Fernando vou fazer radioterapia, me de algumas dicas. 964637679. Sou de sp, capital tenho 30 anosGmsp. E.M.Chttps://www.blogger.com/profile/03138292958517254321noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-66397211328296081542018-11-07T21:40:33.912-02:002018-11-07T21:40:33.912-02:00Oi estou no pós operatório tive exatamente o que v...Oi estou no pós operatório tive exatamente o que você conta passa seu whats beijos Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16998694831610743301noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-17848387681972893832018-08-12T23:31:21.189-03:002018-08-12T23:31:21.189-03:00Olá Marluci! Somos do RJ sim. Quando descobrimos o...Olá Marluci! Somos do RJ sim. Quando descobrimos o tumor da minha filha ela foi operada as duas vezes no Hospital Geral de Bonsucesso, so depois da segunda cirurgia que fomos encaminhados para o INCA. O RJ vem passando por uma crise na saúde pública, mas graças a Deus ele tem colocados otimos profissionais no nossso caminho. Minha filha foi operada por grandes neurocirurgiões. <br /> O INCA tem uma organização de serviços voluntariado muito bom, são chamados de Inca voluntarios, e o bazar fica na Washinton Luiz.<br /> Marluci, minha filha fez outra ressonancia e em todos os focos tiveram uma diminuição, a médica disse que diminuiu em quase 30%. Nataliahttps://www.blogger.com/profile/18122564836073187505noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-90338472010715444722018-07-02T10:02:30.407-03:002018-07-02T10:02:30.407-03:00Júlia em qual cidade você mora? É sempre bom dizer...Júlia em qual cidade você mora? É sempre bom dizer a cidade, pois fica mais fácil para ajudar fazendo indicações de hospitais, profissionais e, tratamentos complementares. Marlucihttps://www.blogger.com/profile/10173300505483405336noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-79011356917816119212018-07-02T09:56:01.724-03:002018-07-02T09:56:01.724-03:00Oi Natália que bom que sua filhinha teve melhoras!...Oi Natália que bom que sua filhinha teve melhoras! Suponho que você more no Rio. Estive lá no INCA há alguns dias para conhecer e gostei muito. Conheci também um bazar que eles têm na Rua Washington Luiz, 35 <br />Centro - Rio de Janeiro, essa rua fica bem perto do hospital. Achei tudo muito organizado. <br />Meu e-mail Maralber22@gmail.comMarlucihttps://www.blogger.com/profile/10173300505483405336noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-72335445673006238362018-06-24T00:36:30.830-03:002018-06-24T00:36:30.830-03:00Olá Marlúcia! Bem, algumas semanas depois do meu P...Olá Marlúcia! Bem, algumas semanas depois do meu POST, minha filha voltou a urinar sozinha e evacuar melhor,o sistema urinário está normal e as vezes tem constipação, mas aí dou laxante, mas nada tão grave. Depois do meu comentário em janeiro, os medmédi decidiram fazer a radioterapia, e ela foi submetida a 25 sessões por todo sistema nervoso. Em maio fizemos uma nova ressonância, e onde eles operam o tumor não cresceu, mas os focos que eles não mexeram teve um aumento e apareceu mais um. Mesmo com o aparecimento de outro, os médicos decidiram que não vão operar ela agora, a cirurgia so vai acontecer se o tumor voltar a causar dor e se voltar a atrapalhar o andar dela. Como ela voltou a andar e o sistema do xixi e do côco voltou ao normal, eles não querem correr o risco de mexer e piorar a situação dela, pois seria uma cirurgia muito mais extensa do que as outras. Por um lado estou um pouco mais tranquila, pois não queria que operassem ela agora,pois ela saiu da última cirurgia muito mal e ainda está sofrendo sequelas da radioterapia.<br />Nataliahttps://www.blogger.com/profile/18122564836073187505noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-46444040984399874632018-06-10T12:51:21.039-03:002018-06-10T12:51:21.039-03:00Ola luciana, sou o Fernando nonvou adc seu whats. ...Ola luciana, sou o Fernando nonvou adc seu whats. No decorrer dos dias vamos conversar ok.Gmsp. E.M.Chttps://www.blogger.com/profile/03138292958517254321noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-48965469536902311922018-06-06T18:28:30.832-03:002018-06-06T18:28:30.832-03:00Olá meu nome é Luciana Lopes tenho 29anos No ano ...Olá meu nome é Luciana Lopes tenho 29anos No ano de 2017 engravidei da minha segunda filha , tudo ia bem até chegar a 30 semanas de gestação quando comecei sentir fortes dores lombares que descia pelas nádegas e coxas, eram dores horríveis que não deixava eu dormi deitada eu dormia sentada no sofá, usado quando conseguia dormi, n podia tomar medicamentos por causa da gravidez, eu achava que era nervo ciático, os médicos me diziam que era dores normais da gravidez e n me davam medicamentos, eu tava ansiosa pra minha filha nascer logo para passar aquele sofrimento e logico ter ela nos meus braços, era dores delirantes que só eu e Deus sabe o que passei! Bom depois de muito sofrimento minha filha nasceu com 39 semanas, no parto n senti essas dores, somente a do parto,mas eu n conseguia andar direito tinha que escorar em alguém, sair do hospital na cadeira de rodas porq n tinha forças pra andar até a saída do hospital, fui pra casa e ainda n conseguia dormi bem andar direito, não tinha forças pra subir um degrau de parta, meio fio etc, andava com dificuldade! Com 8 dias após o parto fui em um ortopedista que pediu raio-x custei fazer esse exame pois n conseguia deitar, ele me falou que n era nada de grave, isso tudo foi final de dezembro do ano passado, falou pra mim que era comprensao do nervo ciático devido a gravidez e me passou medicamentos antiinflamatórios, mas ainda continue com dores, decidir procurar o Pilates depois de muitas indicacoes! Minha professora de Pilates é médica e contei tudo pra ela e ela ficou desconfiada da minha fraqueza nas pernas porque se eu sentasse eu e agachasse no chão n tinha forças nas pernas pra levantar! Ela falou que só ia me dá as aulas de Pilates se eu fizesse uma ressonância magnética, me indicou um medico ortopedista e eu fui lá, ele fez o pedido de ressonância é eu fui fazer!<br />Até ai já estava melhor das dores com medicação desse ortopedista, mas sem analgésicos ainda dois mas já conseguia dormi deitada gracas a Deus! Quando peguei o resultado ressonância fui pesquisar na internet o que era, ependimoma e assustei com a possibilidade de ser câncer, voltei no medimé com a ressonância ele todo sorridente conversando comigo, porém quando ele bateu o olho na ressonância a face dele mudou, ficou muito abalado e me falou que era câncer! Como eu já tinha pesquisado n foi nenhuma surpresa pra mim, eu e meu esposo agimos normal! Ele mandou eu procurar o hospital do câncer em Divinópolis ou um neiroxneurocir porque ele n poderia fazer mais nada por mim, meu tumor tem mais de 7 cm! Fui pro hospital do câncer e o neurocirurgião me disse que era benigno porém tinha que operar, eu perguntei o que acontecia se eu n operasse, ele me falou que o meu tumor tá pertinho da medula se ele crescer eu perco movimento das pernas e até dos braços! Fui em outro neurocirurgião por indicação, ele me falou a mesma coisa e é que operar era a melhor saída é que tinha sim risco de sequelas! Decidi opetar com ele, ele me deu a guia da cirurgia pelo SUS com pedido de cirurgia imediata, entreguei o pedido da cirurgia na secretaria de saúde e fiquei aguardando sair! Nesse período todo eu com muito medo da cirurgia, mas confiando em Deus! Saiu rapidr minha cirurgia, secretaria de Saúde me ligou falando davliberada ! Saiu acho que foi final de abril, fui liguei no meu médico pra vê que dia ele ia me operar e para minha surpresa a secretária dele me falou que ele tinha sofrido um acidente e fraturado o quadril e que era pra mim aguardo ele retornar a trabalhar! Agora em junho ele está pra voltar a trabalhar e qr me operar nem que seja na cadeira de rodas porque ele ainda n pode andar! Na verdade estou com medo dessa cirurgia porque minha filha tá com 5 meses e depende de mim, mas tbm meu maior medo e sequelas! Quero conversar com pessoas que passam pelo mesmo problema ou já passaram, quero ouvir suas experiências, se alguém quiser me procurar pra conversar vou deixar meus contatos aqui<br />Moro em nova serrana MG<br />Meu Wats é 037996709180<br /><br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-57890010394587379322018-06-06T17:17:46.649-03:002018-06-06T17:17:46.649-03:00Melhor chama neste ZAP 037996709180Melhor chama neste ZAP 037996709180Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-81908280934738714742018-06-06T17:14:05.022-03:002018-06-06T17:14:05.022-03:00Oi me chama no whatsapp tenho o mesmo problema meu...Oi me chama no whatsapp tenho o mesmo problema meu nome e Luciana 037 996709180Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-65002371681160247362018-06-06T17:05:12.138-03:002018-06-06T17:05:12.138-03:00Oi Júlia tbm estou com esse tumor e e tbm tenho um...Oi Júlia tbm estou com esse tumor e e tbm tenho uma filha de 5 meses e uma 7 vou ter que operar me chama no Wats 037999749646Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-34361098090424805272018-06-06T16:37:42.901-03:002018-06-06T16:37:42.901-03:00Oi estou passando pelo mesmo problema parece que l...Oi estou passando pelo mesmo problema parece que li minha história me cháma no Wats 037999749646Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-14742362554332897272018-06-04T12:07:54.888-03:002018-06-04T12:07:54.888-03:00Olá Julia, complementando, gostaria de te aconselh...Olá Julia, complementando, gostaria de te aconselhar a procurar um hospital especializado em câncer mesmo sabendo que o tumor é benigno. Faça acompanhamentos semestrais. Marlucihttps://www.blogger.com/profile/10173300505483405336noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-68146256070919933972018-06-04T11:34:45.730-03:002018-06-04T11:34:45.730-03:00Olá Fernando gostaria de te aconselhar a conduzir ...Olá Fernando gostaria de te aconselhar a conduzir o seu tratamento num hospital especializado como o ICESP ou A C Camargo, pois o fato do tumor ser benigno às vezes nos deixa mais confortáveis, mas a atenção deve ser a máxima possível. Marlucihttps://www.blogger.com/profile/10173300505483405336noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-2135821992969475872018-05-28T11:57:09.045-03:002018-05-28T11:57:09.045-03:00Olá boa tarde. Meu nome é Fernando tenho 29 anos e...Olá boa tarde. Meu nome é Fernando tenho 29 anos e moro em São Paulo. Em 2015 fui diagnosticado com um ependimoma mixopapilar na região de cauda equina, realizei a cirurgia e foi um sucesso. Porém este ano fiz ressonância e parece que a lesão voltou. Em breve posto notícias. Segue meu email e fone, para trocar experiências. nando.habilidade@gmail.com. Fone 964637679 tim.Gmsp. E.M.Chttps://www.blogger.com/profile/03138292958517254321noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-52855866091584717292018-05-06T08:30:53.332-03:002018-05-06T08:30:53.332-03:00Oi Julia, a minha experiência é com o meu filho. R...Oi Julia, a minha experiência é com o meu filho. Realmente a opção é cirúrgica. A recuperação é rápida. Gostaria de saber se você é de São Paulo. Se desejar se contatar me contatar segue meu e-mail maralber22@gmail.comMarlucihttps://www.blogger.com/profile/10173300505483405336noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-34740884551924045472018-05-05T11:13:38.148-03:002018-05-05T11:13:38.148-03:00Oi meu nome é julia ontem fui diagnosticada com ep...Oi meu nome é julia ontem fui diagnosticada com ependimoma mixopapilar meu médico disse q a única opção de tratamento agora é cirurgia para retirada tenho 2 filhas pequenas uma de 3 anos e outra de 5 meses gostaria de saber de quem já realizou esse procedimento como é o pós operatório? Julia amarohttps://www.blogger.com/profile/17505624129972892391noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-3575994427176502984.post-9576773756766090682018-02-28T13:16:51.731-03:002018-02-28T13:16:51.731-03:00Oi Sandra, gostaria de saber as suas notícias!Oi Sandra, gostaria de saber as suas notícias!Marlucihttps://www.blogger.com/profile/10173300505483405336noreply@blogger.com