segunda-feira, 25 de abril de 2016

03 AGO 2015 : resultado ressonância magnética de controle

Meu filho Vitor foi operado de um tumor cerebral chamado astrocitoma difuso de grau II, do grupo dos gliomas, em fevereiro de 2008 e por estar infiltrado no tronco cerebral, não foi possível a remoção total na cirurgia. Há 8 anos atrás ainda não existia um protocolo definido para abordar tumores desse tipo em crianças, pois a radioterapia não era segura nessa localização e o quimioterápico temodal ainda não era indicado. Em razão disso, a equipe que acompanha meu filho no GRAACC decidiu não realizar estes tratamentos. A conduta adotada foi expectante e desde então meu filho é acompanhado com ressonâncias magnéticas periódicas e graças ao bom Deus as mesmas mostram estabilidade.
Conforme postei aqui, em janeiro de 2015 a máquina de ressonância magnética do GRAACC quebrou e demorou para que fosse consertada (consertou só em março), e como era o mês de controle dos exames do meu filho, a médica do GRAACC concedeu uma guia para que o exame de RM fosse realizado em um outro laboratório (CDB), conveniado ao plano de saúde do meu filho (tanto no GRAACC ou outro laboratório os exames são sempre custeados pelo seguro saúde do meu filho, Sul América).

Como as ressonâncias recentes (que eu deveria levar para comparação) estavam apenas no sistema do GRAACC, levei uma de 2 anos antes que eu tinha em casa e a comparação foi realizada com base nesta. A conclusão do radiologista foi que "a lesão pareceu um pouco mais extensa”, o que me deixou bastante aflita.
Os médicos do GRAACC não acreditaram que houve evolução, porque meu filho não apresentava qualquer sintoma, tanto é que marcaram outra RM de controle para agosto de 2015, 6 meses adiante, mas a observação do radiologista deveria ser ignorada?
Ouvindo uma outra opinião, realizamos um exame no dia 27/04 e graças a Deus não surgiram alterações relevantes.
Nesse ínterim de tempo, continuava aflita, tentando conversar com algum médico de confiança, que me explicasse e me acalmasse. O GRAACC é ótimo, mas em cada consulta, é um médico diferente que nos atende, geralmente residente, que apenas te diz “vamos acompanhar. O próximo retorno será dia tal” As médicas experientes, sumidades em tumores cerebrais infantis (Dra.s Nasjla e Andréa) estão tão ocupadas com casos recentes e complicados que os casos antigos ficam para outros... A Dra. Nasjla não nos atendia desde maio de 2010. Tenho várias amigas cujos filhos são acompanhados pela Dra. Nasjla numa clínica particular (Grupo de Oncologia Pediátrica), na rua República do Líbano e que o atendimento é completamente diferente. Ela conversa, explica, tira todas as dúvidas e tranquiliza quando necessário. Liguei nesta clínica, que atende o convênio do meu filho (Sul América – no GRAACC ele também é atendido pelo convênio), falei com a secretária, expliquei que gostaria que meu filho passasse lá com a Dra. Nasjla, mas quando eu disse que ele era paciente do GRAACC, a secretária me respondeu que antes precisava conversar com a médica e me retornava no dia seguinte. Ela foi muito atenciosa e no dia seguinte me retornou e explicou que como já faz vários anos que meu filho é acompanhado no GRAACC e todos os exames dele estão lá, é melhor que assim permaneça. E se eu estava tendo dificuldade de encontrar a Dra. Nasjla no GRAACC, eu deveria procura-la na próxima consulta que ela iria nos atender e tirar todas as dúvidas.
Nossa consulta foi dia 03 de agosto de 2015 e coincidência ou não, a Dra. Nasjla  nos atendeu e foi super atenciosa. Desde 2010 que isso não acontecia e fiquei muito feliz, porque ela é uma médica muito boa, que passa muito segurança.
Ela analisou TODAS as ressonâncias magnéticas anteriores e a conclusão que chegou é que está ESTÁVEL, para honra e glória de Deus!!! Ela descartou eventual modificação sugerida pelo radiologista na ressonância magnética de janeiro de 2015 e disse que por tratar-se do “Tipo Difuso”, deveria solicitar novo controle após 6 meses, mas depois voltou atrás e marcou após 1 ano, pois o Vitor está clinicamente muito bem.

Graças ao bom e maravilhoso Deus os milagres que experimentamos são grandiosos. Temos muito para louvar e agradecer!! A próxima ressonância magnética de controle está marcada para o dia 21 de julho de 2016 e a consulta médica, 03 de agosto de 2016. Obrigada a todos que sempre oram e torcem por nós!!

domingo, 24 de abril de 2016

Da Flórida ao Texas: férias julho 2015

Mesmo que bem atrasado, vou registrar aqui as nossas aventuras... Quero daqui uns anos voltar a "reviver" estes momentos tão incríveis. Como já mencionei, foi depois do diagnóstico da grave doença do meu filho que passamos a levar a vida de outro jeito e a se importar com o que realmente vale a pena... Fazendo um bom planejamento e economizando com promoções de passagens aéreas e hospedagens é possível conhecer muitos lugares legais, fica a dica!

Nossas férias de julho de 2015 já estavam planejadas mais de 1 ano antes e não imaginávamos que a situação econômica do país se agravaria tanto, que ocasionaria uma súbita e vertiginosa desvalorização do real. Se pudéssemos prever, não teríamos planejado viajar para fora do país, mas como as passagens já estavam compradas, lá fomos nós e encaramos o dólar “ na época” de quase R$ 3,00 (hoje, enquanto escrevo este post está bem mais alto...rsr)
Nosso destino foi a cidade de San Antonio, Texas onde ocorreu um evento da nossa igreja denominado “Conferência Geral”, que acontece a cada 5 anos, e reúne membros do mundo inteiro. A igreja adventista do sétimo dia está organizada em 247 países, sendo a denominação cristã presente na maior quantidade de países do mundo, mais do que a própria igreja católica, que é a igreja cristã que tem a maior quantidade de fiéis em todo o planeta.
Queríamos muito participar deste evento, por isto planejamos com antecedência e como as passagens para Miami são sempre as mais econômicas, compramos para este destino, realizando o trajeto até San Antonio por terra (aproximadamente 2100 km).
Inicialmente iria somente a minha família e a minha mãe. Convidamos também nosso amigo
Joilton e sua família, que sempre viaja conosco. Aí aconteceu que meu primo Marcelo e família ficou sabendo e quis ir, os primos da esposa dele se juntaram a nós e também outros amigos e alguns familiares do nosso amigo Joilton.
Ao final de tudo, estávamos num grupo de 26 pessoas e eu acabei organizando e cuidando do roteiro, das reservas de hotéis, carro, parques e detalhes em geral. Tudo que eu reservava para a minha família, reservava para os outros amigos também. Longe de mim ser agente de turismo, mas acabei me sentindo uma nesta ocasião...rsr
Embarcamos no domingo, 28/06 e chegamos em Miami na segunda-feira pela manhã. A primeira coisa que observei foi a inexistência da fila na imigração americana. Já teve ocasião de ficarmos 1 hora e meia na fila, de tantos brasileiros em Miami. Desta vez passamos rapidamente, sem qualquer fila.
Depois que retiramos o carro, fomos ao Aventura Mall almoçar e também comprar um chip de internet. Em seguida iniciamos nosso primeiro trecho de estrada até a cidade de Tampa, a 450 Km de Miami, onde tínhamos reserva para pernoitar. No dia seguinte aproveitamos para conhecer o parque Bush Gardens, que por sinal é muito lindo.
Vitor com os amigos Gustavo, Fabio e o irmão Davi, se divertindo num dos brinquedos do Busch Gardens

No dia 30 de junho, logo cedo, os 4 carros saíram juntos e o nosso foi na frente como guia. Nosso próximo destino, a cidade de Nova Orleans, estado da Louisiana. Rodamos neste dia 1056 Km. As estradas americanas são tão boas, que nem foi cansativo. Paramos para almoçar nas proximidades da cidade de Tallahassee, capital do estado da Flórida e chegamos à noite em nosso destino.
Chegando em Mobile, Alabama. Quase na divisa com o estado do Mississipi

No dia seguinte passeamos por Nova Orleans e tivemos a oportunidade de ouvir as bandas de jazz que tocam nas ruas e também conhecer o Bairro Francês, point turístico da cidade.

Nova Orleans, Louisiana

No meio da tarde, seguimos viagem para a cidade de Houston, já no estado do Texas, a 562 Km de Nova Orleans. Após uma maravilhosa noite de descanso, no dia seguinte levantamos dispostos para conhecer a Nasa e foi um passeio muitíssimo interessante.Na foto acima, uma réplica do foguete Saturn V, que levou as missões Apollo para a lua. O tamanho impressiona pois tem 10 metros de diâmetro,  111 metros de altura, 3 andares de espaço interno, 5 propulsores gigantescos e pesa mais de 3 mil toneladas!
Aqui podemos tocar uma pedra trazida da lua

Após Houston, seguimos para nosso destino final, a cidade de San Antonio e para tanto rodamos mais 320 Km.
Ficamos em San Antonio do dia 03 a 12 de julho e foi muito bom. Foi emocionante assistir à programação da Conferência Geral, em meio aos irmãos do mundo todo. Os meninos também aproveitaram bastante e foi uma experiência inesquecível.
Alamo, San Antonio. Neste local,entre os dias 23 de fevereiro e 6 de março de 1836 ocorreu uma terrível batalha contra as tropas mexicanas. Nenhum texano sobreviveu.
Em San Antonio visitamos os parques Sea World e também Six Flags.
Vitor se refrescando no calor do Texas - Pq Sea World

Parque Six Flags San Antonio

Após 9 dias em San Antonio, no dia 12 de julho iniciamos nosso retorno até Miami. No primeiro dia rodamos 1160 Km até a linda cidade de Pensacola, no Golfo do México, onde pernoitamos.
Pôr do sol em Mobile. Alabama
Na segunda-feira, 13/07 concluímos a viagem rodando 1050 Km até Fort Lauderdale, onde nos hospedamos. Os próximos dois dias foram na praia e também compras.
Praia em Fort Laudardale, Flórida

Hotelem Fort Lauderdale, Flórida

Esta foi a minha 7ª viagem para os Estados Unidos e sempre correu tudo bem. Eventualmente ouço alguém dizer sobre furto a turistas, especialmente em Orlando e Miami, mas nunca nos preocupamos. Infelizmente chegou a nossa vez de sermos vítimas desses gatunos espertos, que arrombaram nosso carro e levaram tudo que tinha dentro. Como mencionei estávamos num grupo grande e alugamos 4 carros de 7 lugares. No retorno de San Antonio, metade dos nossos amigos decidiram passar em Orlando para conhecer os parques da Disney. Nós e mais um carro seguiu direto e foi no nosso grupo que o incidente aconteceu. 
Olive Garden
Dia 14/07 foi aniversário do meu esposo Fernando. Neste dia, ficamos na praia até a hora do almoço e depois fomos ao outlet Sawgrass. Tínhamos combinado de à noite comemorar o aniversário dele no restaurante Olive Garden e devido ao tempo, resolvemos ir direto depois das compras, com o carro carregado. Chegamos quase na hora de fechar e comemos despreocupadamente, com nossos carros estacionados no estacionamento público do restaurante. Mas quando saímos tivemos a grande surpresa e decepção de constatar que tínhamos sido furtados! Da nossa parte tivemos um prejuízo aproximado de 350 dólares em compras, mas da parte dos nossos amigos o prejuízo foi grande. Um amigo nosso que é policial aqui no Brasil, que sempre viaja para o exterior a trabalho teve o maior prejuízo, que foi em espécie, pois naquele dia cometeu o descuido de deixar a mochila com o dinheiro dentro do carro...  Claro que foi muito chato o que aconteceu, mas mesmo assim ficamos gratos que foram apenas “coisas” que foram levadas e nós estávamos ali intactos e com saúde. O boletim de ocorrência só pode ser feito no dia seguinte, devido ao horário. Dois dos nossos amigos tiveram os passaportes furtados e no dia seguinte foi aquela correria para resolver o problema junto ao consulado brasileiro de Miami. 
A polícia americana chegou em nosso hotel logo cedo e foram algumas horas até ser realizado o boletim de ocorrência e a coleta de impressões digitais e outras evidências.

Vitor com o priminho Samuel
Na quinta-feira, 16 de julho retornamos para o nosso amado Brasil. Apesar desse incidente bastante chato, nossa viagem foi muito boa e com certeza ficará para sempre em nossa memória. 

sábado, 23 de abril de 2016

De volta depois de tanto tempo

Cá estou eu depois de vários meses sem atualizar o blog! Mais uma vez me atrapalhei com os e-mails e mensagens que recebo diariamente e vivo na tentativa de colocar em dia, mas não consigo! rsr
A vida segue com as lutas e desafios, mas sou muito grata a Deus por tudo.
O Vitor está bem, graças a Deus. No dia 31/03/2016 completou 15 anos e o meu menino agora é um adolescente. No ano passado concluiu o ensino fundamental e atualmente cursa o 1º ano do ensino médio.
As ressonâncias magnéticas de controle tem sido anuais e a última foi realizada em agosto de 2015. Pela graça e misericórdia de Deus estava tudo sob controle e espero que assim continue. Em agosto de 2016 fará novo exame de acompanhamento. Já são 8 anos e 4 meses de diagnóstico e meu guerreiro segue firme e forte.
Continuamos utilizando aquelas estratégias descritas aqui no blog, os cuidados com a alimentação, sol, sono reparador, água, etc, além de alguns suplementos.  Também continuamos com os sucos de vegetais crus orgânicos, 2 vezes ao dia, como uma forma de desintoxicação diária.
Também temos passeado e vivido experiências incríveis. Vou aos poucos relatar aqui os detalhes de todas as nossas aventuras e novidades.
Seja bem-vindo a este espaço e até a próxima!

Pesquisar este blog